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今週は病院weekしかもなんと3日連続子ども病院2日目の本日は主治医がいなくなって初めての神経内科主治医が決まるまでのブリッジの1年間は重心施設に入所してた時の施設長にお願いしました3人待ちだったからそんなにかからないかなーと思ったら結局1時間45分待ちリッキーは時間を持て余しちゃってもうADHD爆発左右の人のところに寄ってって人のケータイスクロールしようとしたり、隣のベビーカーにぶら下がってるおもちゃ取ろうとしたり、私に怒られたら隣の人に寄りかかって、なんかこのおばさん怒ってくる
誰かー助けて朝ドア開けたら臭いまさかっぎゃーパジャマのズボン脱いで、オムツも脱いで、放水そこまではいいまたうんこー食べて、ベッド中に塗ったぐってるー今日はなんの日か知ってるかね三男の遠足の日です絶対知ってるねそして全然歯磨きなんて普段イヤイヤする三男がおくちダーティーって怒りながら起きてきて、三男の歯磨きを呑気にする羽目になり、その後自分も生まれたてプラスαの戦闘モードでリッキーのシャワーをしてたら、三男がまた三男もって言い始めて2人洗う羽目になり、そうこうしてるうちにリ
こんにちは!だいぶお久しぶりになってしまいました💦久々の赤ちゃんのお世話にりゅうがくんとの二人育児に全然なれなくて😅😅予想以上に毎日バタバタ寝不足です皆さん障害児を抱えながらのご兄弟育ててる方ほんと尊敬です🙇🙇さて、施設に1ヶ月半くらいお世話になってたりゅうが君なんですが元々シェルター的な所なのでどこに行くかも分からない💦どんな人達がいるのかも分からず不安なスタートでしたが家庭センターでの引き渡しの時に施設の場所名前を教えられました!まず、様子を聞くのも
昨日の続き原因を探っても意味なし(でも、探りたくなるよね)ただ…わかったとしても今更、どうしようもないからだただ、21年経って、今は自閉症の息子で良かったと心から思える負け惜しみではない何故なら完璧主義全か無か思考100点か0点か思考このような、こうあるべき的な考え方をして、自身を追い詰めていたそれまでの私の人生だったがそんな私の考え方を
おはようございます。昨日言っていた、みっちゃんのお薬の事で今朝クリニックに電話をしました。体重の増加と昼間の眠気現時点でのパニックの状態などをお話しして一旦、朝の分をやめることにしました。今までは朝エビリファイ1mg夕食後3mgだったのを夕食後3mgだけにしました。また何かあれば連絡してください。との事です。体重増加がエビリファイによるものかどうかはわからないですがとりあえず様子を見ていこうと思います。育ち盛りで食べ盛りもあるかもしれないですが見分けがつかないですね
いつもコメントやリブログありがとうございます。なるほどと思う事や共感の声にとても感謝しています。ブログでは返信出来ない事になっているためこちらで少しずつ質問にお答えしていきたいと思います。▼以前書いた記事です。▼ヨーロッパでは障害児の事をラッキーベイビーと呼ぶ国があるそうです。といった内容に、それはどこの国ですか?というコメントがありましたのでお話しします。このラッキーベイビーというのは私の配信しているYouTubeの動画に以前、
息子みっちゃん(中1)はIQ20の重度知的障害を伴う自閉症です。(小5の発達検査時点)言葉はニ語文程度で会話はまだ難しくオウム返しで答えたり、自分なりの言葉で答える事があります。「やだ」や「しない」など否定する言葉も5年生くらいから出る様になりました。否定する言葉が出る事によって意思疎通がかなりしやすくなりました。それでも日常では二語文の言葉が精一杯です。そんなみっちゃん。学校では朝の日直が順番にまわってきます。私は一度だけその姿を見せてもらった事があります。先生が横に立ちセリ
ご訪問ありがとうございますいいねなど励みに頑張ります!前回の記事はこちら↓虹心『振り返る面会期2023年ver③』ご訪問ありがとうございますいいねなど励みに頑張ります!前回の記事はこちら↓虹心『振り返る面会期2023年ver②』ご訪問ありがとうございます…ameblo.jpお読みいただきありがとうございましたー久しぶりに昔を振り返りながら投稿しています今回からは下記を元に振り返ってまいりましょう虹心『脳室周囲白質軟化
おサボりすみませんいろんな出来事があって落ち着くまで電源オフになってましたいろんなことがあったけど、2週間くらい前に学校の心臓検診の結果が届いて結果は要検査しかも3つほど引っかかっており、十二誘導のみの結果としては軽度左心肥大とリッキーは胎児診断で唯一心臓の穴だけ指摘されており、生後1ヶ月健診で塞がってることが確認できたのもあり、心臓だけはもう大丈夫という謎の自信があったのですなのでとんでもなく驚いて、いつもポジティブでいるようにしてるものの、色々と重なってしまって、その日はずっと号
寝る前にふと自分の腕を見たら、なんとブレスレットがなくなっててブレスレットなんて18年ぶりかなな感じで数ヶ月前に珍しくダディがプレゼントしてくれたものだったので、大事にしてたんだけど、なんか留め具が緩くて、ちょっとテンションがかかっただけで外れたことがあったので、気をつけてはいたんだけど気づいたらなくて青ざめるダディにごめーん、なくなったって言って、全然怒らなかったけど、1人で落ち込みながら眠りについたのですが朝リッキーにおはよーしに行ったらなんか握ってるなんかぶら下がってる犯人はち
三男の元カテキョー先生が重心っこのママになって立派な愛に溢れる親であることがまぶしく私はそんなにがんばれなかったなと気持ちをいうと自分もまだまだ妬みなどの気持ちに支配されると言っていましたかつて上の子の保育所の送迎がとてもつらかったと言っていましたそのとき2番目の子(重心っこ)と同い年の障害のない子をみると今すぐ隕石がおちてきて地球が滅亡しないかなと思ったと言っていましたわかるわかる同じ年ごろの子が特にきついよね
ご訪問ありがとうございますいいねなど励みに頑張ります!前回の記事はこちら↓虹心『振り返る脳室周囲白質軟化症と言われた頃2023年ver①』ご訪問ありがとうございますいいねなど励みに頑張ります!前回の記事はこちら↓虹心『振り返る面会期2023年ver③』ご訪問ありがとうございますい…ameblo.jpお読みいただきありがとうございましたー久しぶりに昔を振り返りながら投稿しています下記を元に振り返っております、続きです虹心
ブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログでは、◆障害がある子が生まれても誰も絶望しない世の中にする◆親には親の人生、子どもには子どもの人生があることが当たり前の世の中にするために、私自身がやっていること・希望ある情報・気づきを書いていきます。また、世間では"障害児"と呼ばれる娘マコの何気ない日常を発信することで、『なーんだ、普通の子ども(人間)じゃん!』とブログをみてくださるが感じてくれたら最高です❤️3月12日は…マコ13歳のバースデー❤️リクエストは、デ
私は奈良県の天理市というところで生まれました。生まれる前、まだ母のお腹の中にいたとき…医師は両親に「この子は肺がひとつしかありません」と宣告されたそうです。"先天性片肺無形成症"とっても稀な障害でした。※原因は不明です両親はそう宣告された日から、生まれてくるまでとても不安だったと言います。"実際に、生まれたときしっかり呼吸はできているのか?""片肺のまま、順調に成長していけるのか?"症例があまりなかったため生まれてくるまで何もわからない。私も、今や男の子を妊娠中のマ
歩けないと言われていた姪が歩き出し私たち家族だけでなく先のお医者様や母の友人もみなたくさんの人が喜んでくれましたそしてまだまだ健常者と同じようにはいかず制限もありますが障害児でありながら普通の幼稚園に通うこともでき姪はすくすくと成長していきましたそして病院の先生や教育委員会の方にも相談した結果公立小学校の普通学級に入学できることになりましたただ、家族みんながどこか可哀想な子だと言う意識があり甘やかしたせいもあったのでしょうか小学生の姪は自分
悲しみと不安の中このときまだひらいていない母はこの赤ちゃんの障害のことを最初に教えてくださった霊能者の先生にすぐに連絡を取り「どうしたら生まれてくる赤ちゃんが歩けるようになるでしょうか?」と必死になってお聞きしましたすると霊能者の先生は「希望を失ってはダメよまずは〇〇家(妹夫婦のご先祖様)のお墓にお参りに行きご先祖様の助けをいただくことそして、氏神様に手を合わせて歩けるように祈りなさい皆が心をひとつにすると奇跡も起こせるこの子は絶対に歩けるよう
よくYouTubeのコメントで自閉症の息子が学校を卒業したらどうするのですか?など聞かれる事があります。そこで今回私の考えをざっくりとお話しします。前置き長いですが最後まで読んでもらえるとありがたいです!《こちらは私個人の考えです》私はYouTubeで自閉症の息子、そして家族の日常や子育てについての気づきなどを発信しています。そんな中いつも頭にある課題は【家族円満】です。発信をする上で課題やテーマは沢山ありますがその中でも一番に大事にしてるのは【家族円満】です。家族円満って一
親戚とフレンチレストランへ親戚のおじいちゃんとノールック握手ノールックだけど握手しておじいちゃん喜んでくれてますリッキーはサングラスを外さなかった日記念日予想以上にどんどん病状が進行したり、新たなトラブルが起きたりで実現できるか直前まで心配したけど、2人のフレンチに行きたいを叶えられて安心しました私の実の祖父母は全員他界しており子どもも見せることができてないので、親戚を通して生きてたらこんな感じだったのかなーとか想像できて私も幸せな気持ちになれて2人には感謝です
息子みっちゃんは3歳頃、自閉症と診断されました。言葉が話せなくて毎日の様に大きな癇癪があり強い偏食があります。様々な育てづらさがある中私の中で一番辛かったのが意思の疎通ができないことこれは何においても辛かったです。何に怒り、何に悲しみ、何に喜んでいるのかわかってあげられないのです。要求を聞いてあげたいけれどどうしたの?聞いても声は届きません。何故泣いてるの?どうして急に怒り出したの?いつも落ち着くまで待つ時間はただただ、みっちゃんの泣き声を聞き切なさで苦しくなり
子ども病院3日目最終日は感染免疫科ありがたいことに30分くらいで呼ばれましたがじっとしてる訳がないので、あっちにうろちょろこっちにうろちょろボランティアさんが作ったワゴンの商品を欲しがって片っ端から取ったりなんとかここのお絵描きに引き留めてみたり小学校効果でちゃんと筆とって水つけて書くができるようになってきました呼ばれて入ったら即立ち上がって、またまたキーボード押してみたり、モニターさわってみたり、別の先生にクレーンであれ取ってー!とかパシってみたりやりたい放題でメインの先生にイタ
障害児家族のケアの一つとして短期入所ショートステイがあります。こちらは様々な理由で利用される子がいます。初めは躊躇したのですが…その頃、みっちゃんは3歳位だったでしょうか。みっちゃんは沢山のこだわりがあり普通の生活って何だっけ?と思う程常識から、かけ離れた生活をしていました。見兼ねた先生が一度ショートステイを利用してみない?と勧めて下さり何とか背中を押されてショートステイにお願いする事になりました。ショートステイを利用する前に一度、見学させてもらった事があります。窓や暖房は
母の日何にもないだろうと思ってたので玄関のバラがとても綺麗に咲いて、これが母の日のプレゼントだなーなんてニマニマしつつ、出発マミーの小学校の幼馴染と半年ぶりに集まってこどもたちはこんなにたくさんいるのに相変わらず一切喧嘩しないし、成長がすごいなので母たちは椅子にお尻ずっとくっついちゃって半年分をマシンガントークお友だちのジェンダーリビールを柏餅でやっちゃうとこもさすが私たち女の子なことが分かり、大ブーイングをするボーイズママ組楽しすぎたー楽しかった時間はあっという間みんなで帰ろ
息子みっちゃんは重度知的障害を伴う自閉症です。小学1年生の終わり頃に私の父(みっちゃんの祖父)が病気で亡くなりました。まだ言葉は、たまに単語が出るくらいのみっちゃんですが父が入院してるときに時々、短い動画を送ったりしてました。じいちゃん…。その一言だけの動画です。そして私は、それまで両親との関係はあまり良好ではありませんでした。私の育ちの事で度々揉めたりお互いを認め合えない関係が続き疎遠でした。しかし父が病気になった事で見舞いに
息子みっちゃんの毎日のパニック朝と夜に起こりやすいパニックは落ち着くまで約1時間前後です。そして、ある夜のことです。寝る時間になり、みっちゃんは布団に入ります。私は、とんとんしに行きます。みっちゃんは急に泣き出し横で寝ているパパに飛びかかります。髪を引っ張りまるで一日分のうっぷんを吐き出してるかの様にも見えます。私に気をつかいパパが帰って来るまで我慢してた様にも感じました。その日によって泣く時間の長さや大きさも
今日は私のメンタルクリニックの日でした。いつも通り先生に近況をお話ししました。自閉症で思春期の息子とも、より良好な関係になれたと伝えて先生も、それは良かった。安心したね。と言ってくれました。そして、私は今まであまり人には言った事がなかったのですが、たまたま話す事もそれほど無かったので今日は子供の頃から気になっていた症状をお話ししました。それは、静かな場所で人が沢山居る場所が苦手だというお話しです。例えば、会議だったり、試験だったりと沢山人が居て
みっちゃんが2歳を過ぎた頃保育園の担任の先生と園長先生からみっちゃんの発達の遅れを個別にお話しされて病院への受診を勧められました。私は、不安な気持ちを隠しながら生活していたので障害については、まだ何も調べていませんでした。こんなに笑顔がいっぱいの我が子に障害?信じられませんでした。私は、まだ理解できませんでした。そして、その頃2人目の妊娠がわかり仕事を辞め、保育園を逃げるように退園しました。そこから又毎日、外へ出かける日々が始ま
お弁当🍱2段でいいのが、、見当たらず、、2個買いました😇かさばる、、、けど仕方ない紫色とピンクにやっぱり蓋はドーム型がマスト!午前中のブログに沢山コメントありがとうございました😂いやー。もう。ぶっちゃけ、、文字にしきれるのはあんなものですが😇あんなもんじゃないものも部屋からは出てきます😇普通の、、お母さんだったら、、受け止めきれなくて寝込むと思います😇コメントにもありましたが、、見つけた時の謎の達成感と絶望感😇プラマイゼロで保たれてればいいのですが😇絶望感
北海道は今年は雪が多い年です道路脇は毎年恒例の芸術的な雪の壁が連なっています。小道は対向車線がほぼ雪でなくなっているので譲り合いが当たり前の北海道の道です。どこへ行くにも雪があると時間がかかりますそんな事もありパパもお仕事の帰りが遅くなります。自閉症の息子みっちゃんは毎日、「パパ帰ってくる?」と何度も確認してきます。とくに帰りが遅いとパパ、パパ、帰ってくる、パパ…と連呼してきます。何時に終わるかわからないので帰ってくるよ。大丈夫だよ。と伝えますが確認の嵐が続きます自閉
ピンクとハートとかわいいものに目がない三男直売所に山梨からぶどうやさんが来ていてこれハートの形だよーってお店の人に言われたら、欲しい買ってとなりお買い上げしましたでもスーパーだと例年より安いといえどもシャインマスカットも2000円前後するけど、直売所では1200円前後で、こちらのマイハートという品種も1100円で買えましたおやつに数粒食べて、あとはリッキーもうすぐ帰ってくるからそしたらみんなで食べようねなんて言ってたもののデイサービスからリッキーが帰ってきて、ふとリッキーを見たら、iPa
3歳のみっちゃん、そして生後3ヶ月のこっちゃんを抱っこ紐で背負い児童デイサービスの見学へ行きます。どこも、わるくはない。ただ、まだもっと良い所があるのではないかとなかなか決断出来ずにいました。しかし一刻も早く療育をうけなければ…焦る気持ちがありました。三件目の感じの良いデイサービスにとりあえず決めました。そして、みっちゃんがデイに行っている間も違うデイサービスを見学しに行っていました。気付いたら7件目の見学です。そし