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こんにちは生まれた時のこと当時はかなりパニックで今でも思い出すと胸がキュッとなります住んでいる地域には産院がなくて隣町まで通っていました立体的に見れるエコーもあって生まれるまで特に何も指摘されなかったんですでもある日胎動がやけに少ない気がして病院に行ったら「赤ちゃん苦しそうなので今から出しましょう」「少し早く会えますからね」こんな大事になるなんて微塵も思ってなかったよ!生まれてみたら奇形のデパート!!(奇形っていうのあんまり好きではないんですが)全ての特徴から考えるにト
(GU)BABY(NEWBORN)セパオール(半袖)(サロペット)(チェック)+EGU390円こんにちは土曜日に退院予定だった娘ちゃんが今日もまだICUに入院しています。検査の時に全身麻酔をしたのですがその影響か肺炎を引き起こしてしまい人工呼吸器が外れず検査後ICUに入りました。一般病棟だと面会の時間制限がないのですがICUだと45分しか面会できずスマホの持ち込みNGでデジカメならOKでした。土曜日日曜日と今日は酸素抜けてるかな?と面会に行くたびにドキドキ
最近感じた受給者証のデメリットについて先日キリスト教系幼稚園に来年度の進路が決まった息子。抽選で落ちた場合を考え同時進行で保育園の申込みもしていました。その時の話です。就労証明など諸々の書類を揃え市役所に提出。保育園の申込み書類には受給者証の有無をチェックする箇所がありました素直にチェックして提出した私。結果。書類提出時の面談でかなりしつこく息子の発達話をさせられる。療育手帳の有無診断の有無特別児童扶養手当の有無現在の療育先の施設名今の保育園で加配を受けているか現在保育
こんばんは。娘、昨日やっと回復して、今日は学校へ登校しました体力がかなり落ちてしまったので、放デイはお休みにしました。一週間振りの登校になってしまったので、昨日から行き渋り、今朝も嫌々でしたでも土日もしっかり休養するので、リハビリも兼ねて、今日は頑張らせました。天気予報で今日の最高気温30度と運動会の練習で、疲れてしまうんですよね…帰宅後、食欲あり元気だったので良かったです先週木曜日の高熱から始まり、月曜日には熱は落ち着きましたが、まだ学校に登校出来る状態ではなかったので、しばら
こんにちは。四月さよならです。Twitterで注目が集まった付き添い入院についての漫画を載せていきます。話は連載で続いてますが、付き添い入院についてのまとめは今回で終わりです。■そもそも入院することになった経緯はこちら↓『けいれんが起きた日』2017年2月4日「こんな動きしてたっけ?」寝室からすいかを抱っこして連れてきた夫が言う。右手が引っ張られるような変な動き。土曜のお昼前で近所の小児科は閉まる…ameblo.jp消灯時間子ども用ベッド(転落防止の柵付き)で親子一緒に寝るのです
じぃじ大好きりーちゃんの日常。子どもたちに、「じぃじのところ行くよー。」と声をかけて、荷物を準備して見てみると、夜なのに帽子を被り、大好きなお絵描きおもちゃを持ち、水筒を片手に、さらにはそこら辺にあるおもちゃもかき寄せて持って行こうとするりーちゃんの姿が。え?キャンプに行こうとしてます?※りーちゃんとは対照的に、やる気ない次女は、パンツ丸出しでソファに寝っ転がっていたので、スタンプで隠すのが大変でした。
自己紹介&ブログ紹介先天性の遺伝子疾患と重度知的障害ありの娘(22歳)特撮オタクの旦那(5歳年上)アニメ&防災オタクの私(アラフィフ)元々は娘の子育て中の記録として始めたブログですが、現在は主に障害児(者)家族の防災ブログとなってます先日とうとう台風一号が発生し、まだ本体がやってくる前から前線絡みで風雨の被害を受けた地域も多かったようですね。私達の住む地域は風は強かったですが雨は大したことなくすみましたが、皆さまは大丈夫でしたでしょうか。台風本体の影響が私達の住む関東に出るのはこれ
7月20日から始まった、うちの重度知的障害児の夏休み。放課後デイを月の上限23日間までをマックスで利用して、その日は、私は仕事にフルコミット。しかし土日はやはり休みだし、今、放課後デイもお盆休みに入ってしまったので、デイが再開するまで、現在仕事を休んで子供をみています。こんなとき、実家が近くて頼れると、預かってもらえたり、デイがある日も送迎から拾ってもらえたりして、長く働けるチャンスも掴めるのにな・・・・・ほんと、不遇だな、
特別養子縁組&ダウン症母のcogです。前回まで特別養子縁組に導かれた経緯をつらつらと書いてきました。特別養子縁組に導かれた経緯①特別養子縁組に導かれた経緯②特別養子縁組に導かれた経緯③最初に一つお断りしておきます。現在、様々な養子縁組団体があり、どの段階でお子さんを委託するのかは各団体の基準によります。Twitterやインスタには登録したのになかなか紹介がない!という内容の投稿も見受けられます。これは我が家の事例です。お子さんの事情によっても養親さんの事情によって
障害児向け就学前説明会いってきました。うちの地域の話なのでご注意わかったこと。支援学校も支援級も、定員オーバーは「ない」。希望のところに入れる。入学後の変更は可能。支援学校から支援級も可能。支援級⇄普通級なら、年度途中も可能。支援級は知的級、情緒級ともに定員は8名。8名こえたら2クラス。人数が少なくても合同クラスにはならない。どこに就学するかはかなり親の自由支援が手厚いほうへは基本不可。でも応相談らしい…つまり、支援学校判定がでたら、支援
つまらん…向いてない…無理…はぁ……こんな事誰にも言えないからココに書かせて下さい毎日毎日訳の分からん息子との長〜い時間教えても教えても入ってかない嫌でもほっとけない食事の時間が苦痛自分で食べさせればこぼすし座らせて、食べ方を教えて、声掛けてほめてそんなだから家族の話しかけにも応えてられない。自分の食事はいつも最後……一人で出来る事はやって欲しくない事ばかり乾杯の力加減が激しいパパのビールが吹っ飛んだのは笑えたけど笑片付けは私だからイライラする食べたらさっさと
これはもしかすると、シングルマザーの皆さんあるあるかもしれないのですが、時々、タイトルの通り、【漠然とした巨大爆弾級の不安】が大波のように襲ってくる時があります。基本的には毎日、お金の不安は尽きず、毎日毎日考えては、買い物に行けば必ず計算をしながら、今日は安いから買おう、今日は高いからやめておこう、特売ではないけれど、ハシゴすると時間単価に合わないから、これはここで買おう、など、毎日毎日、自分の頭の中が数字のコンピューターのようにピピピピー
障害児用抱っこ紐を購入しました!購入したのはこちらのお店♡↓↓↓https://shopcochon.base.shop/?fbclid=PAAaZeNC2PJm5rwwY5eureCnXUMMW8xAwZhffCNDSuqLfqdBRoTCK6EfxjpBQshopcochonpoweredbyBASE医療的ケアに関する雑貨を販売しています。自身も寝たきりの子供を待つ母です。shopcochon.base.shopこちらでハグキャリーを購入しました!背が伸びてきて、現在12
よく小さい声で文句や幼児レベルで思ったことや(頭がハゲ、歯が出とるなど)相手の揚げ足をとるようなことをいう人がいますどのような心理なのかと言うと良い心理ではない事は確実にわかります(ダメやろそんな人の嫌がる事言ったら。幼稚園の先生に叱られんかったんかな)直接面と向かって大きな声で言う勇気がないから小声でいっているのですそして言いどんな反応するのか楽しんでいるのですそれかうつ症状か認知症でで精神が病んでいるのです『無視』が1番です対処のしかたがよくわ
和笑ちゃんGoToキャンペーンに乗っかって蓼科高原に行ってきました♪コロナ感染拡大!東京都キャンペーン除外!などネガティブな状況の中旅行に行くことに凸凹した感情もありましたが…行ってよかった✨素直にそう言える休日になりました今回のお宿は「グランドホテル滝の湯」去年のお盆の旅行あたりから問題になってる和笑ちゃんが『重い問題』解消のためにこの頃はお部屋にもお風呂のある「露天風呂付きの客室」を予約して宿泊していますが今回は空きがなくお風呂はホテルの温泉のみ♨️和笑ちゃ
現在、8歳になるマイペース自閉症のアラジンの日記です。特別支援学校も再開し、元気に通学しています。3月から情緒の乱れがはじまり、悪戦苦闘な日々をblogでは書かせてもらっています。内容はこちら↓↓↓通報暫く、楽しい内容などは書けませんが記録として残していきたいと思います。▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼今日は夫婦の事を久しぶりに書くことにしました。アラジンの情緒の乱れが出てきた3月ぐらいに書き保存していました。あらた
もぐですブログに復帰して3記事め✨このブログの読者層は現在のところ女性100%ですそのうち、障害児のママは何%くらい読んでくれているんだろうわたしがブログを再開しようと思ったのはなぜか息子くんが小学5年生になって4月からは6年生一方で普通の世界では中学受験今は塾の問題集もネットで売買される時代なんだよびっくりだよねはいこっから、さきはパンドラやで〜我が子が普通ではないこと障害児であること小5男子身長はのびるけど中身は3歳レベル言語はいぬのこと
続き>>>>成育の外来が終わってから、近くの定食屋へ手術の時、成育で入院中に行ったRyoって定食屋さんここの唐揚げが美味しくて、どハマりしております最近ベビーカーでじっとしてられない娘(`ㅂ´*)パンが口にくっついてる立ち上がりたい!食器で遊ばせろ!飯はいらねぇ!抱っこしろ!と、泣きわめくのでゆっくり食べていられず抱っこしながら食べるも、熱いご飯や味噌汁を触ろうとして危険てんやわんやしていたら、Ryoのおばちゃんが娘を抱っこしてくれましたゆっくり食べてねっ
ご訪問いただきありがとうございます♪✽✽家族紹介✽✽長男:お喋り大好きお気楽な小学5年生。次男:軽度知的障害。支援級に通う1年生。夫:小さな会社を経営する多忙な仕事人間。私:夫の会社の在宅事務員。引きこもりコミュ障母ちゃん。昨日久しぶりに、障害のある子を持つ『親の会』に参加してきました『親の集いに参加』昨日は初めて、障害を持つ子の親の集いに参加してきました以前からお世話になっている事業所さんに参加を勧められていたのですが、なんせママ友0コミュ障母ちゃんなので…am
娘のことで、久しぶりに堕ちました先日、娘を連れて、体験型の公園施設に遊びに行ってきました。NPO法人の職員?の方々が色々な体験遊びをやってくれて、子供達が無料で参加できる、みたいなコンセプトの公園です。都内に何ヶ所かあるみたいです木登りしたり、ハンモックみたいな遊具で遊んだり、泥んこ遊びをしたり、草木染めなんかもやってました。娘、普段は潔癖気味で、服が少しでも汚れると嫌がる。公園とかお外遊びが苦手で、滑り台もサイドを掴みながら恐る恐る滑るし、ブランコはこげないし、ジャングルジムは登れ
こんにちは今日は身体に障害のある子供、肢体不自由児が車に乗ることについてお話しさせてください一言で"肢体不自由児"といってしまうと、どこがどうなのかわかりませんよね。体の一部分だけうまく動かせない子もいれば、いろんな部分がうまく動かせない子もいます。ウチの子はというと…・右手にちょっと麻痺がある・首がすわりきっていない・腰がすわっていないという状態です。生後7ヶ月で肢体不自由児となり、まもなく2歳11ヶ月。あとちょっとで首がすわりそうなところにきていますが、てんかん発作を
難航した放課後デイサービス探し。やっと見つけて見学に行ったのに。そこはまるで刑務所のようだった。まぁ刑務所の生活を私は知らないけれど。そこの管理者と名乗る女性は、ものすごく笑顔で愛想よく私に対応してくれた。私が一通りの説明を聞き終えた頃、授業を終えた子どもたちが数人、送迎の車から降りてきて、ドアを開けた。「○○(名前)です。〇時〇分、到着しました」「よろしくお願いいたします」そう挨拶しながら一人ひとり入ってくる。
私は、ブログを書く時に、あえて「障害」と書いている。世の中の流れが「害」と書かないようになっていることは、もちろん知っているけれど、あえてそうしている。それは、障がいと書くことで、満足したくないから。私は息子を産むよりももっと前から、こういう問題になぜか敏感だった。何かの言葉が問題になり、言葉を置き換えたり、漢字を替えたりすることが気になっていた。痴呆が認知症になったり、子供が子どもになったり。なんだろう?
皆さま、お疲れ様ですお久しぶりになってしまいました!お仕事でオーストラリア🇦🇺へ行ってきましたちょこちょこフォロワーさんのブログも拝見していたのですが、書くことは出来ず…想いや考えることがありすぎて文章にすることが難しかった文字起こし苦手。笑お仕事中、息子たっちゃんはパパと東京ステイ。(九州在住です)パパは必ず取らなければいけない連続休暇を、私の出張に合わせて取ってくれましたそんなこんなで久しぶりの海外。いつもzoomでお会いするママさん達、ドクター達と直接会えることにルンル
実際、夢でみたのはあの頃の現実にかなり近い長男が赤ちゃんの頃はどこに行くにも双子用のバギー娘は重複する病のせいで3歳を過ぎる頃まで歩く事ができなかった年齢が開いて一番下の次男が生まれるとさらにせわしない毎日が待っていたその頃になると娘は自分で歩いたり少しだけなら走ったりもするようになった一緒に出かけるとベビーカーを押す私の横をすり抜け勝手に目の前のエレベーターにパッと乗りどこかへ行ってしまう何時間も行方不明になり警察官まで出動した挙句隣りのビルで見つかったなんて事
ご訪問ありがとうございます。このブログは、発達障害のある長男を含め3人の子供(ニニ・ネネ・ワワ)を育てる母が日常感じたことを書き留めているブログです。こちらは前回の記事の続きです。知的障害のあるニニさんが使っていたいた教材。「おに」が好きすぎて、「お」が足りなくなってしまい追加したら、あら?書体が違う紛失してしまった文字もあり、ヨレっとしてしまっていますが、妖怪ウォッチは次男のワワも好きなのでこのまま次男にも活
息子の発達で悩んで、各種相談機関を頼った結果、いつも同じ説明を受けることとなった。「障害というのは、特性の強さで決まるものではありません。その特性によって、生きづらさや困り感をどれだけ感じるかが診断のポイントとなります。」生きづらさや困り感ってとても曖昧だ。訴えたもん勝ちなのか。訴えたら負けなのか。本人が困っておらず、生きづらさもないため、堂々と「健常」を名乗って生きている、とても周囲を困らせている人が存在するのも
と言っても全然いい話ではない。障害児育児による適応障害との診断を受けて、精神科で抗うつ剤を処方され、毎日服用するようになってしばらく経った。以前は子供(主に長女だけど、次女も妙なこだわりが多いので結構イライラの種ではある)に対してちょっとしたことでイライラしてはぶちギレ、自己嫌悪…の繰り返しだったのが、最近は確かに無闇にイライラしなくなり、穏やかに一日を終えることも増え、抗うつ剤ってすげー!!と思っていたのだけど。久しぶりに夫が不在で、ワンオペの休日を過ごしてみたら、抗うつ剤の効き目はどこ
今施設に入所してる退所予定の子達の進路が決まり次女ちゃんを受け入れる事が出来る旨連絡を頂きました重度の子達も多いと聞いていたのでどんな進路が決まったんだろうと思いつつ次女ちゃんの入所日が決まりほっとしたのとこの子の年齢で親元を離す申し訳なさと寂しいさ親として色んな感情が入り乱れてますが、今はまだ次女ちゃんは家にいて上級生の卒業や進級で学校の行事も控えてることもあり不穏になって普段より指示がまったく入らなくて癇癪ばかりですごく大変になってるので毎日寝静まった後に【やっと
障害児が産まれると、夫婦の関係が悪化し、離婚に至る、そんなお話しは世界共通です。我が家は子ども3人ですが、周産期にトラブルがあった末っ子は、肢体不自由児となりました。ちなみに、私たち夫婦は延命希望していません。医師の独断、いや病院の方針で生かされました。養育者である夫婦の人権は、日本にはありません。生かされた限りは、我が子として、精一杯自立に向けて育てる、見捨てるなんてできない、この子の笑顔を守りたい、いつか我が家を離れた時に、不快な環境で苦しくて辛くて泣いている姿、