重症新生児仮死

ひかたんファミリーは4人家族です。簡単に紹介させていただきます。パパ1988年12月生まれサラリーマンで趣味はお酒ママ1988年12月生まれ医療事務の仕事をしていたが結婚を機に退職。その後カメラマンのお仕事をかじる。趣味はもちろん写真撮影長女こはる（こっこちゃん）2015年12月生まれ妊娠中お産も問題なく普通分娩で誕生。人見知りだけど慣れるとベタベタ甘えん坊。次女ひかる（ひかたん）2017年7月31日生まれ35wで母体、常位胎盤早期剥離により緊急帝王切開にて誕生。

いつもブログを読んでいただきありがとうございますコメント・いいねいただける方ありがとうございます、励みになりますこんにちは皆さま本当に久しぶりになってしまいました5月7日に無事りっちゃんの49日の法要と納骨を無事済ませました。49日の間は妻が毎日りっちゃんのお膳を作ってれましたその後、仕事がかなり忙しくなったのと体調不良が少し続いてしまってブログがなかなか投稿できませんでしたm(__)m今は息子からもらったノロウイルスに苦しんでいますが、妻も僕も気持ちは比較的穏やかに過ごしています。

ついさっき。産科医療補償制度運営組織から書留が。同意しないとしたはずの原因分析報告書要約版の公表公表することになりましたと通知がきました。。理由はいくつかあり●意思確認してたら1/4が公表できない状況になった●本制度は公益性が高く全件公表することで産科医療の質の向上に繋がる●要約版公表は個人情報保護法第23条第1項第三号の例外規定に該当すると整理したということです。なので、本人の同意を得ず、全件公表となるようです。もちろん、この公表で、個人情報が漏れるようなことはないでし

こんにちは２歳になった娘、GCU退院時以来のMRIを受けました。このブログを始めた理由は、初めてのMRIで脳室周囲白質軟化症中度の診断を受け、とても悲観している時に同じ診断を受けたお子さん、ご家族が色んな現実に直面しながらも前向きに過ごして、つながっている様子を見てすごく励まされたからです。それと同時に同じようにPVLの診断を受けたけど、症状が出ることなく過ごしてる人はいないのかな、と色んな検索方法で事例を探していました。結論から言うと娘は運動面、知的面で症状が出ていないと今のところ診断

読んで下さる方、いいね！して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます3.11『産科医療補償制度【結果】』ついに、3月9日に届いた産科医療補償制度の審査結果通知書を開封しました。結果は『補償対象』となりました正直な感想は、ただただビックリですそして、色々と大変だった申請を思い返して報われた気分と、娘にもっとお金をかけてあげる事が出来る事への安堵ですリハビリに通っている発達センターの先生には『歩けるから多分ムリかな？』みたいな反応をされていましたし、最初の頃に診ていただ

お久しぶりです約一年も空いてしまいましたが、細々とブログを更新したいと思います。修正3歳を迎え、出生病院での発達検査がありました。半年前からずっとドキドキ不安に思っていたテスト。修正2歳のときに聞き取りと簡単なやりとりでのテストでは大幅な遅れはない、とのことでしたが、3歳になり気になる点も多々増えていました発達検査では、検査員の先生と娘が向かい合ってテストを行い、私はその横で心理士の先生と話し合うかたちでした。心理士さんはアンケートと言っていましたが、明らかに自閉症の可能性の聞き取り検査

私の心の都合上、一回一回短かったり進みがゆっくりになります。気長に見ていただけるようお願いします病院に着いたのは8時頃だったかな？はっきり覚えてない。PICUの病室に行くとサチュレーションはもう60台と70台を行ったり来たり。ほぼ60台。それでもチアノーゼの出ないさえちゃん。ぐったりしてる感じはあるけど体調崩して入院するといつもはじめはこんな感じで、モニターの数値なんて嘘みたい。嘘であってほしかった。信じたくなかった。さえちゃんママ来たよさえに声をかけた。頑張るさえを前に

36週、2600ｇで生まれた息子。ぎりぎり早産の週数ではあるけれど、もうほぼ正産期に近かったし、体重も十分ある。無事に生まれると思っていた。息子は重症新生児仮死だった。１５分間の無呼吸。脳に障害が残る可能性は約１０％と小児科の先生に言われた。１０％の確率・・・こわい。一生がかかっていると思うと、１０％はすごく怖かった。脳へのダメージを最小限におさえるため、新生児低温療法というのが行われた。７２時間の間、33.5℃まで体温を下げる。（寒かったろうなぁ～・・・）とにかく

先週定期受診で大丈夫って話をしたのにおととい夕方5月以来の頻脈発作。脈は160台。いつもの発作より軽い感じ。20分くらい様子みていつものことだけど止まる気配はないので頓服のワソラン内服。5月の救急で処方してもらったので頓服を使うのは初めてでした。前回の救急でワソランの点滴でも15分は止まらなかった。内服だともっとかかるよなぁ循環器内科の先生からは内服だと止まらないことも割とある的な話をされたこともありちゃんと止まるかなー？でもいつもより頻脈の程度としては軽いから止

今年のGWは娘がウサギを抱っこしたい！羊にご飯あげたいって珍しく言うのでワールド牧場に行って来ました犬も猫もハトもダンゴムシさえむりな娘がなんともまぁ珍しく言うもんだから行かなきゃって思って…まぁ言うだけで近寄る事も出来ず無理だろなぁ〜と思ってました。がっ…しかしではなく…案の定（笑）無理でした。ビビって近寄る事も出来ず帽子のこれ↑娘。動物との距離感（笑）うさぎ抱っこするって言ったのに逃げた娘↓なぜか私が…私も無理なのにひよこさんだけは触れてました触っていますなぁ？なにしに来

いつもブログを読んでいただきありがとうございますコメントくださる方ありがとうございます、励みになります久しぶりのブログの更新になってしまいました。皆さま今年もよろしくお願いしますりっちゃんはお陰様で元気で穏やかに過ごしています⤴︎最近、なんとなく追視ができるようになってきた？気がしますいつもりっちゃんと泣き虫パパを応援してくださる皆さまにご報告があります。ブログでは言っていませんでしたが、去年の11月に娘の分娩をとりおこなった医療機関が医療過誤(医療ミス)を正式に認めました。

こんばんは、泣き虫パパですいつもブログを読んでいただき、励ましのお言葉や色々なアドバイスをいただいた方ありがとうございます今日は娘の手術(喉頭分離)ついて書かせて頂きます。娘の胃の手術が決まり、一緒に気管の手術をするかどうかの選択を今年の2月頃小児科の先生から迫られました。気管の手術は説明するのが難しいですが、口鼻から肺と胃まで伸びている気管を分離して、口鼻から胃へ伸びる管と喉から肺へ繋がる管をそれぞれ1本ずつ作ってやることで口や鼻からの唾液や痰などが肺に流れ込むことが無くなるので誤嚥

4月17日(火)7時33分ひかたんがお空に旅立ちました。16日(月)は記事にも書いた通りひかたんは穏やかな顔をして調子も良く一緒に抱っこしながら過ごしていました。退院の目処もたっていて私たちの希望としては家族みんなの風邪がしっかり治ってから連れて帰りたかったので土日あたりにしてもらおうかなぁなんて話をしていました。ひかたんも少し痰と鼻水が多めではありましたが、熱もなく呼吸状態も非常に安定していたので、明日からお風呂にも入りましょうと看護師さんと約束をして帰りました。今思えば…いつも家

さえちゃんオムツはGOO.Nのテープのビッグサイズを愛用中元々はパンパース愛用だったのですがとぉーっても大きくなった今はメーカーの選択肢はありません大きいサイズのテープタイプはGOO.Nのみ今は超ギリギリでビッグサイズですがサイズアウトしてスーパーBIGになるまでのカウントダウンは始まってますビッグサイズは20kgまでが目安。さえは現在18.71kgおしりと太ももが、なかなかのダイナマイトボディなさえちゃんは（笑）もはや限界でもスーパーBIGになると1パック28枚で17

だいぶ経ってしまいましたが…さえちゃん5月25日で5歳になりましたーちなみに5時55分生まれのさえちゃん。5がいっぱい笑バタバタしていて大したこと…どころか何も特別なことはしてあげられない誕生日になってしまいましたが…無事に自宅で誕生日を迎えられて何よりですさえちゃん何気に自分の誕生日ママの誕生日クリスマス年末年始この日程は必ずお家で過ごしています。入院しません。入院したとしてもこの日までには退院とか、過ぎてから入院とか。美味しいものが食べられる日だと分かってる

いつもブログを読んでいただきありがとうございますコメント、いいねいただける方ありがとうございます、大変励みになります皆さま大変ご無沙汰しております仕事が忙しくてまたまたブログの更新が久しぶりになってしまいましたお陰様でりっちゃんも家族も元気に過ごしております。りっちゃん今日2歳のお誕生日を無事迎えることができましたもうりっちゃんが生まれてから2年も経つんですねぇ〜本当に2年間辛いことや嬉しいこと色々あり過ぎて早かったような長かったような感じです。でもこうして何事もなく元気に穏やか

２０１７年１０月産休に入って間もなく、切迫早産で入院。立ち仕事だったので、動きすぎたかなと反省。でも入院していれば、いつ陣痛が来ても安心だなーとこの時はまだ能天気に過ごしていた。入院中は１日に２回、胎児の心拍モニタリングを行う。そこで何度も心拍低下の異常が発生していることが発覚。異常がでるたびに緊急の診察をしては、Drが首をかしげる。「元気に動いてるから大丈夫じゃないかな。一時的な臍帯トラブルかなぁ。」と。臍帯のつけねを本人が蹴とばしたり踏んだりしちゃうと、一時的に酸欠になる

なつみは出産予定日を超えて産まれた。2646gの健康な子ども、のはずだった。生まれる時のトラブルのせいで彼女にとっては不意打ちのまるで交通事故に遭ったようなトラブルのせいで、ひどい酸欠になり、重症の新生児仮死でこの世に取り出された。泣き声なんかない。体の色も悪い。心拍は二桁前半。刺激にも反応なんかしない。自発呼吸？そんなもん、ない。蘇生を受けて、挿管され、救急車でNICUに運ばれ、頭部の低温冷却措置を経て。生後約二か月。いまもまだ眠り姫。(2017/08/07)

さえの頑張りを見届けてから3ヶ月が経ちました。3ヶ月で季節が大きく変わって寂しさは増すばかりです。さえがくれた、たくさんの幸せな時間、思い出は悲しい寂しい後悔そんな思いでかき消されてて宇宙一かわいいさえの写真も遺影以外ほとんど見れなくて本当に…どうしたらいいのか…会いたいなほんとそればかり。今日支援学校の先生が集金の返金があるからと来てくれた。もしデータが残っていたら、学校でのさえの写真をもらいたいとお願いした。快諾してくれた…嬉しいけど絶対号泣だなぁ…写

今日は母の思いを思いつくままだらだらと。先日、私の誕生日でした。今年も、さえがそばにいてくれて、一緒に過ごせた誕生日でした。ありがとう。先月、急変し、現時点でできる医療はこれ以上なく、さえに残された時間が僅かだと宣告され、急すぎて何がなんだか分からなくなって。でもりょうたもいるし、さえの前でわんわん泣くわけにもいかない。本当にパニックでした。私の誕生日にはさえはもういないのか…と。さえパパの夏休みに合わせて4人でどこか行こうと思ってたのに、さえがいなくなってしまうのか…

かーなーりー！今更ですがさえちゃん6歳になりました今年も無事にお家で誕生日を迎えることができましたさえちゃん、ほんと誕生日は必ずお家で迎えます。すばらしい。年々雑になっていく誕生日でも←ごめんよそれでもお家で過ごそうと頑張ってくれる我が家の姫本当に日々感謝しかありません。そして毎日可愛さの限界を更新し続ける奇跡笑毎日毎日何がどう変わるわけでもないのに毎日見るたび可愛すぎて悶絶です。かわいいかわいい言い過ぎて、もしかしたらさえは「かわいい」も自分の名前の一部だと思ってるかも

さえの病院やらリハやら学校やらないのになんやかんや病院通いの止まらない母。今日は循環器内科の受診でした。通い始めた頃はさえがいたのに。。。。。いろいろあり過ぎて経過を書いてなかったですが。いや、まぁ、知りたい人も覚えてる人もいないと思いますが。検査結果や手術どうするのか。検査結果は良くはないけど手術必須でもなく。不整脈は要経過観察。心機能は健康な人の7〜8割の機能。原因不明の心機能低下がありました。採血結果はぽっちゃりの枠をはみ出つつあるのに全く以上なし。心臓を保護する

2週間ほど前ついにさえちゃんランドセル購入しましたいろいろカタログ取り寄せたり、ショッピングモールなどのランドセルフェアを見てみたり(←コロナのこともあり母のみ)して、たまたまショールームの店舗が比較的近くにあること障がい児向けのランドセルも展開していることからふわりぃのＵランドセルが第一候補になりましたぶっちゃけ、さえが実際に背負うことはないので障がい児向けのランドセルである必要はないのですが。さえ+バギー+医療機器(酸素ボンベ・吸引器・モニター)+荷物(注入セット・オム

先日、例の機構から分厚い封筒が届きました。ちょっと間が悪くて、ウキちゃんが一時退院している時でした。あの封筒の、あの文字を見るとやっぱり胸がギュッと締めつけられて、ドキドキドキ‥としてしまう。『産科医療補償制度。そして産院への手紙』一昨日、やっと提出しました。書類を産院に取り寄せたのは2月頭。そこから今の病院で書類を作成してもらい、その書類を受け取ったのは4月の上旬頃だったような。私がや…ameblo.jpせっかくウキちゃんがお家に帰ってきてるタイミングだったので、ネガティブな気持ちにな

やっちまいました…寝過ごして今日の0時〜のさえの注入…すっ飛ばしてしまいました…ちょっと横になろうと横になったのが23:05寝過ごしたらダメだからとアラームかけて…目が覚めたら6:00ってなにー！！！最初状況がよく分からずあれ？さえの注入…やったか？え？やってなくない？え？でも、え？はいー。仕事なのに寝坊した時ばりのパニックー。0時の次の注入は6時。はい、もうどうにもできません。ちなみに過去4時前に目が覚めて慌ててとりあえずソリタ200mlだけ入れるってことはした

2019.7.11娘の出生直後はこのような状態でした。病院でいただいた、病状説明書を抜粋しています。解らない医学用語は調べてみました。自分なりの解釈の場合もあるので間違えていたらすみません在胎30週2日出生体重1228gアプガースコア1分値0点/5分値0点/10分値0点※アプガースコアとは皮膚の色、心拍数、刺激に対する反応、活動性、呼吸数の5つの評価基準で0点から2点までの3段階で点数をつけ、合計点で判定するもの7点以上･･･正常4～6点･･･軽度新

こんばんは！まだ、出産レポが途中ですが、私の記録のために先に息子(サンちゃん)のことを書きたいと思います。それにあたり、ブログ名を変更しました。また直ぐにブログ名を変えられることを願ってサンちゃんは、まだNICUで頑張っています。サンちゃんは、陣痛時に私のお腹の中で息が苦しくなり、胎便をしてしまいました。そして、息をしようとして、胎便の混じった羊水を飲み込んでしまったのです。そのような状態を胎便吸引症候群と言うらしい。そういうことは、ままあることのようですが、サンちゃんの場合、

2016年5月25日3379gで生まれた娘重症新生児仮死でした泣くことも口からミルクを飲むこともできませんたまに起きても目線が合うこともありません私の声や顔に反応することはありません大脳の大半が壊死痩せた脳幹と小脳が頑張って機能している状況です唯一の希望は産院の院長が採取し、旦那さんが保存の決断をしてくれた臍帯血治験が実際の治療にかわることを信じてまだまだ泣いて過ごす日が多いですが記録することで気持ちが落ち着けばとブログを始めてみようと思います少しずつ5月25日から

さえが旅立って9か月。嘘みたい。今は医療の力も借りながらなんとか日々をこなしてます。前なんて向けない。主治医には「無理をしないように」と言われるけど無理をしないと日々を過ごせない。薬は効いてるのか効いてないのか。さえの学校に何枚か学校でのさえの写真をもらえないかお願いしてそしたら写真のデータをDVDにしてくれて渡してくれた。11月に受け取ったのに未だに見れてない。本当に未だにさえの写真がほとんど見れない。見たいのに。1年前は一緒に見れた桜。。。1年前と同じ

昨日、産科医療補償制度の運営組織日本医療機能評価機構から審査結果が届きました。補償対象と認定されました。昨年11月末にお産したクリニックに書類を持って行き12月末に書類の追加提出を言われ機構から書類が舞い戻り今年1月下旬に追加分も加えて再度お産したクリニックに書類を提出2月中旬？だったかな？に申請書類を受理しましたと通知が届き昨日（3/4）審査結果の通知。私原因分析+審査結果が出るのに半年くらいかかるのかと思ってましたなので思いがけず早い審査結果に驚き。必要書類を集めて