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さて入院から6日が経過しました。病棟ではRSウイルス患者がかなり増えているんですって。看護師の中では「絶対にときくんに伝染してはならない!」と、バックヤードにでかでかと掲示しているそうです。ありがたいなぁ。そんなみなさんのおかげで今のところなんの感染もなく、ときのぶさん非常に落ち着いておられます。ちなみに病室が我が家では「VIPルーム」と呼んでいる、ナースステーション目の前の、病状が悪化した時に入る部屋だったのですが、本人がどうこうではなく周りと隔離してくれたんです
ママが顔丸い、顔丸いっていうんだけどー8ヶ月を迎えました息子のいる1ヶ月、1日、1分、1秒が大切で愛おしい。そりゃまぁ、面会の日々が全く疲れないか、だるくないかと言われたら嘘ですしっかり疲れます。疲れたーって言ったりもします。8ヶ月、指だけ先走って1歳になってるけど。また少しお兄さんになった息子は身長61cm程、体重4600g程、やっとやっと4000g台卒業が見えてきました!その成果か、お顔がだいぶ丸くなってきて赤ちゃんみが増してます今日は長時間面会ということもあり、たっぷり仲良
僕も赤ちゃんなんだからね!ぷん難しい、あー難しい。何が難しいかって、ダイアップというお薬を使うタイミングが難しい。今年に入って毎日お世話になっていたお薬。日によっては1日2回。よく熱性痙攣に使われる頓服薬だそうです。そして体が慣れてしまうので極力連続的に使うことを避けたい薬でもある。目に見えて痙攣発作を起こして様子がおかしい時はダイアップを使うタイミングが判断しやすいのだけど。目に見えない痙攣もあるそうです。なので、熱が下がらないとか、頻脈が続くとか、息子の場合は腕をブンブン振
先回の日記で酸素の値が30%まで下がったというエピソードをご紹介しましたが、これは妻が体験したものでして、私はその時寝てるターンでございました。で、昨日の25日木曜日の朝、私のターンでもタン詰まりのようなことが起こりまして、酸素が30%台まで落ちました。顔色悪くてくちびる真っ青。急降下するサチュレーション。吸引の手震えますね。というか、初めてアンビューバックを使用しましたよ。病院にいるころ、緊急時の対応の練習で何度かやってみたアンビュー。使用する事あるのかな?と思ってました
さえが旅立って9か月。嘘みたい。今は医療の力も借りながらなんとか日々をこなしてます。前なんて向けない。主治医には「無理をしないように」と言われるけど無理をしないと日々を過ごせない。薬は効いてるのか効いてないのか。さえの学校に何枚か学校でのさえの写真をもらえないかお願いしてそしたら写真のデータをDVDにしてくれて渡してくれた。11月に受け取ったのに未だに見れてない。本当に未だにさえの写真がほとんど見れない。見たいのに。1年前は一緒に見れた桜。。。1年前と同じ
ときのぶさん、先週末ぐらいからちょっと調子悪いのです。といっても、やれ救急車だ入院だというような大ごとではないのですが、絶妙に微妙に調子悪いのです。・分泌物が多くてちょっと粘度が高い。・気切から引けるタンに少し色がついている事があった。・しゃっくりが身体全体を使った大掛かりなものに。・酸素濃度が落ち始めると結構な速度で落ちる。・酸素を使う頻度も量も増えた。・どことなく表情が気だるい。こんな感じ。特に酸素が、なかなか。今まで使わなかった4リットルとか5リットル
2023年4月、三男は重症新生児仮死で産まれてきました。そんな息子について綴っていきます。4月に入り、あっという間に下旬にさしかかろうとしています。昨年のW入学&入園に比べると落ち着いていますが、それでも新年度はバタバタしますね💦ようやく一息ついてきたところです。この4月から、三男は保育園に通い始めました🙂近くでみていたい気持ちも強かったのですが(出生時のこともあり、なおさら)、どうしても育休中に勉強をしたく、預けることにしました認証保育園に、1年だけお世話になります。その後は復職と同
これは…大変ありがたいものを手に入れましたな?本日、身体障害者手帳(1級)を受け取りました。赤ちゃんだからと医師によっては1歳頃まで診断書を書いてくれないケースが多々みられるようですが…大変ありがたいことに小児慢性と手帳を同時進行で取得させて頂きました。手当とかの申請を優先して動いた1日だったばかりに時間がなくて小児慢性の受け取りはまだしてないけど汗今となっては小児慢性って何に使えるんだろう…本来、手帳を作ることが無い身体の状態の方が息子も生きやすかったと思います。うん。将来的に
パパママがずっといるー!わあー!先日、長時間面会なるものが開催されました。12時半から20時まで。飲み物とトイレ休憩のみ、基本ベッドサイド。カーテンで仕切られて生命に関わらない限りは基本パパママだけで過ごす。院内外泊の前段階といった具合です。わりと長めに面会してるタイプなのでいつもと変わりなく。しいていうなら、れいちぇるが不調の日だったので落ち着かなくてあっという間に終わりました最終的にはダイアップに頼り、おねんねした頃に退室。うんちをちびりちびり出されて何度も入れ直し、“う
実にハルウララですね。なんならもうちょっと夏虚ろなところもありますが、未だ少し桜も残っていていい感じ。さて、以前インクルーシブ遊具のある公園を見つけてたのです。退院して、気候がよくなったらみんなで行きたいね、って。そこにはネットで出来たブランコがあったのです。ときのぶさん、ブランコデビューさせようと思ってたんですよ。なんなら長男あきのぶと一緒に乗ったツーショットとか撮れたら、もう鼻血モノ。でもね、今日、わくわくでいったらそのブランコ撤去されてたの・・・誰や無茶な
書こう書こうと思っては手が止まり書けず。気づけばどんどん時間が過ぎていき我が家の周辺も桜満開です。こんなにも切なくこんなにも苦しくこんなにも悲しいこんな桜があるとは。さえに会いたい。苦しくなるほどに。さえを抱きしめたい。1年前は入学式でした。小学校卒業は難しいかな…なんて少しは現実を覚悟してた。でも…2年生も難しいなんてね…朝、さえを抱えてバギーまで移動する時さえがちょっと嫌そうな顔をして私をチラ見。さえちゃん学校だよーと言うとふんっというかちっ…
アッと言う間に一日が終わるけど…アッと言う間に1年も終わりましたまぁなんと新2年生新しい環境でまた新しいお友達に出会う訳ですが…娘が楽しく笑顔で通えるクラスであって欲しいです願うばかり。大好きなお友達とも無事に同じクラスになれて良かったね先生ありがとうお友達も娘ちゃんの名前呼ばれるまでドキドキしてげぇ吐きそうだったわ!って同じクラスで良かったってあなたのおかげよ今年度もよろしくね担任は初めての男の先生‼︎心配支援担は持ち上がりでした。良かった信頼出来る先生です。さぁ!まぁ色々ありまして
おなかの胃残ざーん5!5!ときくん胃残ざーん5!5!あかんやん5もあったら。そんな歌を口ずさみながら毎日ケアしております。少しでもたのしくね。さて、先日なんか堅っ苦しいところから電話がありまして。書類送りますので確認してください、って。届きました。産科医療補償制度の報告内容が間違ってないですか?って確認の資料だそうです。電話口で「難しい専門用語とかありますので、用語集つけますね」だって。それがこちら↓ブ厚くない??教科書くらいあ
気が付けば4月、桜も満開です。在宅になると、途端に更新頻度下がりますね。理由は2つ。・日常でそんなに特筆すべき事がおきない。・基本ねむい。終始ねむい。いや、特筆すべきことが起きない日常が一番いいのです。おだやかです。最近のときさんですが、必ずしもおだやかというわけではなく・・・まずは2週間ほど午前大荒れが続きました。なかなかドキドキもおさまらず酸素も上がらない日々。いつもは酸素2リットルしか使ってませんでしたが、3リットル、中には瞬間的に5リットル使う日
2023年4月、三男は重症新生児仮死で産まれてきました。そんな息子について綴っていきます。前回から少し間があいてしまいましたが、我が家の三兄弟は変わらず元気に過ごしています次男がインフルエンザBと溶連菌に同時にダブルで罹るということもありましたが、家族にうつることなくやり過ごすことができました。もう3月も終わりになりますが、今月初めに産院でのフォローアップ健診に行ってきました久しぶりに主治医の先生とお話ができるとわたしも楽しみにしていました。当日は体の様子や動き方を触って確かめても
おっぱいだと思われるところをパーーーンチ!うん、一応そこ、おっぱいなのよトマたんママから教えて貰って抱っこ工夫中。最近始まったお薬の副作用か、分泌物がすごくってすごくって湧き水の如し。でしたが、一昨日から中止して昨日はちょっと多めで硬めのゴロゴロ、今日は量がかなり減ってゴロゴロしてないけど硬めのがたまに吸引される…という具合で、あの分泌物の量は副作用だったんだなーって実感してます徐脈に至るまでの窒息事件起きてますからね。分泌物で溺れたって事だよね抗痙攣薬だったのですが、事前に分泌物
さて、思いのほか長いこと入院しましたので、なかなか行けてなかった施設のイベントを。リハビリと診察と音楽療法を1日で一気に。リハビリは今後バギーを作っていくということも控えております。ときのぶ専用機、これはもうこだわらないと。とりあえず通常の3倍速はデフォで。診察、本当にお久しぶりです。いろいろ情報は病院から来てるとはいえ、直接お会いしてお話するのは数か月ぶりで。大きくなったねーとか髪の毛かもう赤ちゃんじゃないとか。この時期の変化は本当に大きい。で、音楽療法で
暑さ寒さも彼岸までと申します。ですので、本日はじーじ(母方のおじいさん)のお参りで初ばーば家に行きましてね。ほんと、朝はとってもいい天気だったんですよ。で、お坊さんがお経唱え終わって、さぁお昼ご飯て時に外見たら吹雪いてんの・・・本当に、彼岸までなんだろうね??なんだかそのあともえらい風でしたし。晴れてるのになんか降ってたし。ここからお出かけイベントが続くのですが、やけに雨予報で今から戦々恐々としております。さて、口腔ケアをしていたところ、下の歯茎にうっすらと歯が。きましたか
よく目の前に出されるこの黒いのなんだろー?カメラって言うんだよー追視しない息子ですが、しっかり起きてる時はカメラに反応してる。ような気がする。目の細かな動きとか。去年末から最近まで連日ダイアップで眠い日が多かったからか、しっかり起きてるが最近少しずつ増えて小さな変化を感じてます少し前から席替え(ベッド移動)をして、まだ日も浅いのですが我々の特訓生活が始まってます。なぜ移動したかって、退院に向けて自立するためなのですが…どこまでが親の判断でやっていいものなのか細かなルールや説明を受けて
先日、ときのぶさんと2人きりの夜がありましてね。その時に、買ってたスラムダンクのブルーレイを見ようじゃないかと思い立って。ときのぶさんと2人で見てみました。まぁこの作品、私の世代ど真ん中なのです。感動せざるをえない。ときのぶさん気に入ってくれるかなーと思っていたのです。ときのぶさん、体が緊張すると分時換気量が落ちてアラームが鳴るのですが、めちゃめちゃいいシーンでそのアラームを鳴らすわけです。見た人読んだ人はわかるとおもいますが、主人公とライバルがタッチ
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます3.11『産科医療補償制度【結果】』ついに、3月9日に届いた産科医療補償制度の審査結果通知書を開封しました。結果は『補償対象』となりました正直な感想は、ただただビックリですそして、色々と大変だった申請を思い返して報われた気分と、娘にもっとお金をかけてあげる事が出来る事への安堵ですリハビリに通っている発達センターの先生には『歩けるから多分ムリかな?』みたいな反応をされていましたし、最初の頃に診ていただ
長男、スイミングに通い始めてもう少しで1年。水難事故があった時に生き残る可能性を少しでも上げたくて。当初は金曜でしたが、先月から日曜に変えることができました。これで両親が復職しても、スイミングを続けられるというもの。そんな今日、スイミングに連れて行ってた妻からLINEが。長男「このあとおかあさんとおとうさんとときくんと、みんなで公園にいきたい」な、なんですって??ということは、私一人で出発準備をせよ、ということかい???NO、と言う事もできまし
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます3.9『4歳8ヶ月(4歳6ヶ月)』3月11日で4歳8ヶ月になります最近ずっと発達記録だけになってますが、娘は元気です〜【口、嚥下、咀嚼】今まで娘が舌を口の中から出したところを見たことが無かった事に、最近気づきました。舌の動きも、嚥下や咀嚼、発語に関わる大切な事なのでここ1ヶ月ほど『舌👅』の動きを出すために色々と試してみましたヨーグルトやアイスなど娘の好きな食べ物を舐め取らせたり、色々真似するようにな
退院してからのご無沙汰でございました。そこから2週間、実に濃密なひと時ではありましたが、なかなか書くことが出来ず。その間に往診もありましたし定期受診もありましたし児童発達支援もありました。妻も復職を致しましたし私の復職面談もあったりと。書き始めたら5回分くらいありそうではあるのですが。そんな中で本日特筆したいこと。ショートステイ先として打ち合わせしていた施設から正式に断られました・・・世が世なら「日本〇ね」といいたいところですが、いやまぁむしろ施設が
いい湯だな♪アハハン♪ってママが言ってたー平日1日はママの沐浴day土or日はパパが2時間半前にダイアップでお風呂前まで寝てたけど、服脱がせたらパチッと目覚めましたせっかくの大好きなお風呂だもんね、起きてゆっくり浸かって“あ〜気持ちぃぃいー!”って感じたいよねこれまで看護師さん達のデスクの目の前を陣取っておりましたが、この度席替え(?)致しました。少し遠くへベッド移動となりました。GCUに移ってからかれこれ5ヶ月間幅を利かせてましたが、私も夫もほぼほぼ手技獲得となりまして、面会時は
30代アラフォー夫婦・男の子兄弟(4y)(1y)2人目妊娠中26wで切迫早産になり1ヶ月半の入院生活を経て34w1d(子宮頚管9mm)で退院37w~安静解除39w3dで2人目出産!!育児の事や日々の暮らし♪昨日は次男坊の定期検診!!いつも病院の待ち時間が長くてなかなかじっと待てない僕なのですが…昨日は椅子にチョコンと座ってておとなしく待っててビックリ!!身体測定で名前を呼ばれる時もサッと自分で歩いていって体重計に乗ったはいいけど急に嫌なったか泣きそう
これねぇー!ばーばがケーキ作ってくれたよー!食べれないけどねー!れいちぇる、6ヶ月を迎えましたうれしい。生まれた時は明日どうなるかすら分からなかった状態だったんですもん。毎日、毎日、あたたかい我が子に会えるってこんなにうれしいことなんだ!沐浴から始まり日中は穏やかに楽しく過ごしましたが、仕事終わりのパパを待って待って待って、れいちぇるも私も頑張ったけどご機嫌斜めからの痙攣パパが来る30分前にはダイアップで眠りました。3人の記念写真はまたの機会にあちゃーまあ、私は楽しかったからいい
シチューはまたおいおい。さて、26日月曜日に2度目のおかえりを致しました。応援団がふえとる。結局今回の入院で変化のあったところとしましては下記のとおり。・注入内容ミルク140ml→160mlソリタ水180ml→200ml注入時間2時間→1時間・呼吸器設定これがよく理解できてませんが、とにかく厳しいやつから甘やかすやつに変わったという認識。甘やかすから、自発呼吸があまりしなくなったので、人工鼻を30分1セットとして1日に何度
この三連休食べまくりました今日から摂生です多分(笑)ばぁばのお誕生日のお祝いをしに地元へ。お昼はばぁばと姉と甥っ子・姪っ子・娘・夫ととんかつを食べに行きましたそれからぶ〜らぶらしてばぁばのお誕生日プレゼント探し最初靴が欲しいって言ってたのに高いから気にしてか安いカバンにしてた気にしなくて良いのになのでお財布もつけました古希だったので紫色が入ったお財布夜は夫と娘にちょっと一杯だけ付き合ってもらいましたここのマスターのお料理が昔から美味しくてずっと食べたかったので行けて良かった久しぶり過
今年に入ってブログ書いていないらしい生きています娘は絶賛体調不良中鼻水がずーっと詰まっていて良くならないから小児科→耳鼻科へ。抗生物質出してもらったら落ち着いた気もする私が年末受けた人間ドックの結果で気になる事があって…今すぐどうこうとかないんですがとりあえず健康に長生きして生きたいので気をつけながら、体を動かして過ごしていますご飯の写真を何枚か撮っていたきゅうりとカニカマの酢の物・しらす乗せ大根おろし・だしまき・具沢山お味噌汁・ぶり照り。これは夫の夜ご飯バージョン娘ごはんサラ