重症新生児仮死

ここ数日、気温が下がったせいかさえの体温が低いです手足、顔冷え冷えです脳幹が小さくなんとか機能している状態のさえにとって体温を維持することもとても大変なことです長袖長ズボンミトン帽子靴下ヒートテック的な肌着二つ折りにしたバスタオル2枚かけても体温は35度台今日から湯たんぽを投入してますでもまだ35.9度火傷も怖いから足元にほんのり温かさがいくようにしか使えないからなかなか体温が上がらないですまだ9月だというのに…さえちゃん…冬乗り越えられるかな…かなり

いつもブログを読んでいただきありがとうございますコメントくださる方ありがとうございます、励みになります久しぶりのブログの更新になってしまいました。皆さま今年もよろしくお願いしますりっちゃんはお陰様で元気で穏やかに過ごしています⤴︎最近、なんとなく追視ができるようになってきた？気がしますいつもりっちゃんと泣き虫パパを応援してくださる皆さまにご報告があります。ブログでは言っていませんでしたが、去年の11月に娘の分娩をとりおこなった医療機関が医療過誤(医療ミス)を正式に認めました。

私の心の都合上、一回一回短かったり進みがゆっくりになります。気長に見ていただけるようお願いします病院に着いたのは8時頃だったかな？はっきり覚えてない。PICUの病室に行くとサチュレーションはもう60台と70台を行ったり来たり。ほぼ60台。それでもチアノーゼの出ないさえちゃん。ぐったりしてる感じはあるけど体調崩して入院するといつもはじめはこんな感じで、モニターの数値なんて嘘みたい。嘘であってほしかった。信じたくなかった。さえちゃんママ来たよさえに声をかけた。頑張るさえを前に

実は、Ｒ病院を退院する時にもらった書類を全てコピーさせてもらいました（Ｒ病院を全く信用していないので、そっと開けて勝手にコピーしちゃいました）そしたら、知らない情報がズラリ。説明されてないことが載ってて驚きですそのままPDFにして載せたいけど、見にくさ満点なので書き写しました。（重複してるところもあります）【入院時診断名】①重症新生児仮死②新生児呼吸障害【退院時診断名】①重症新生児仮死②新生児痙攣③痙攣重積発作④低酸素性脳症⑤てんかん⑥鉄欠乏性貧血【入院時問診】出

こんばんは！まだ、出産レポが途中ですが、私の記録のために先に息子(サンちゃん)のことを書きたいと思います。それにあたり、ブログ名を変更しました。また直ぐにブログ名を変えられることを願ってサンちゃんは、まだNICUで頑張っています。サンちゃんは、陣痛時に私のお腹の中で息が苦しくなり、胎便をしてしまいました。そして、息をしようとして、胎便の混じった羊水を飲み込んでしまったのです。そのような状態を胎便吸引症候群と言うらしい。そういうことは、ままあることのようですが、サンちゃんの場合、

昨日、産科医療補償制度の運営組織日本医療機能評価機構から審査結果が届きました。補償対象と認定されました。昨年11月末にお産したクリニックに書類を持って行き12月末に書類の追加提出を言われ機構から書類が舞い戻り今年1月下旬に追加分も加えて再度お産したクリニックに書類を提出2月中旬？だったかな？に申請書類を受理しましたと通知が届き昨日（3/4）審査結果の通知。私原因分析+審査結果が出るのに半年くらいかかるのかと思ってましたなので思いがけず早い審査結果に驚き。必要書類を集めて

私は、2004年7月21日に22週542gで、息子（太陽）を出産しました。さっきまで私のお腹で元気に動いていた息子は重症新生児仮死で生まれ、NICUに運ばれました。医師からの状況説明では、24時間生きていられないと思われる。24時間持ったとしても、22週で生まれた子で、生きてこの病院から出た子はいません。息子との未来どころか、明日のことを考えることすら許されませんでした。私は、NICUに運ばれる直前に息子が指をぎゅーっと握ってくれた瞬間「この子は死な

さえちゃんオムツはGOO.Nのテープのビッグサイズを愛用中元々はパンパース愛用だったのですがとぉーっても大きくなった今はメーカーの選択肢はありません大きいサイズのテープタイプはGOO.Nのみ今は超ギリギリでビッグサイズですがサイズアウトしてスーパーBIGになるまでのカウントダウンは始まってますビッグサイズは20kgまでが目安。さえは現在18.71kgおしりと太ももが、なかなかのダイナマイトボディなさえちゃんは（笑）もはや限界でもスーパーBIGになると1パック28枚で17

先日さえちゃん無事に特別支援学校小学部入学しました今年の小学部の1年生はさえを含めて8人でした。1人は訪問籍。医療ケアがっつりなのは訪問籍の子とさえともう1人通学の子3人だけな感じでした。とりあえず、みんな可愛いこれから当分付き添いなので、みんなの可愛さに癒されてなんとか乗り越えようと思います。さえの担任の先生…年配の小柄で細い女性の先生…もちろん1人で移乗したりしないだろうけどさえちゃんなかなかのずっしり感だけど大丈夫？？と思ってしまった大丈夫なんだろうけど、不安

遅くなってしまったけれど３月２８日はこまさの１歳の誕生日でした１歳という誕生日が迎えられたこと、本当にうれしいです✨生まれてから１ヶ月くらいは、今日を生きられるのだろうか？と先の事なんて全然考えられなかった。１年間ずっと小さい体で頑張ってきてくれたんだね。本当に頑張り屋さんだね。身体もとても大きくなったね。身長は５１ｃｍ（実は出産時はトラブルでバタバタしていて身長を測っていなかったらしく，母子手帳も空欄になっていて，だいぶ後になって測ったから実際とは誤差があるんだろうな）から６９．

ひかたんファミリーは4人家族です。簡単に紹介させていただきます。パパ1988年12月生まれサラリーマンで趣味はお酒ママ1988年12月生まれ医療事務の仕事をしていたが結婚を機に退職。その後カメラマンのお仕事をかじる。趣味はもちろん写真撮影長女こはる（こっこちゃん）2015年12月生まれ妊娠中お産も問題なく普通分娩で誕生。人見知りだけど慣れるとベタベタ甘えん坊。次女ひかる（ひかたん）2017年7月31日生まれ35wで母体、常位胎盤早期剥離により緊急帝王切開にて誕生。

こっそりさえにクリスマスプレゼントを購入。さえに気づかれないようにさえがいるリビングには持ち込まずコソコソ玄関すぐの部屋に置いてしれっとリビングへ。さえちゃんただいまでもしばらくしてふと思った。あれ？これこの一連の流れさえ見てるんじゃ…ママバレてるよ空から見てますよ全部って。多分バレてる？プレゼントを見ているとき店員さんにお子さん何歳なんですか？7歳です。去年はランドセルとほかにもプレゼントを選んで…なんて会話したり。1年前の今頃は…2年前の

２０１７年１０月産休に入って間もなく、切迫早産で入院。立ち仕事だったので、動きすぎたかなと反省。でも入院していれば、いつ陣痛が来ても安心だなーとこの時はまだ能天気に過ごしていた。入院中は１日に２回、胎児の心拍モニタリングを行う。そこで何度も心拍低下の異常が発生していることが発覚。異常がでるたびに緊急の診察をしては、Drが首をかしげる。「元気に動いてるから大丈夫じゃないかな。一時的な臍帯トラブルかなぁ。」と。臍帯のつけねを本人が蹴とばしたり踏んだりしちゃうと、一時的に酸欠になる

36週、2600ｇで生まれた息子。ぎりぎり早産の週数ではあるけれど、もうほぼ正産期に近かったし、体重も十分ある。無事に生まれると思っていた。息子は重症新生児仮死だった。１５分間の無呼吸。脳に障害が残る可能性は約１０％と小児科の先生に言われた。１０％の確率・・・こわい。一生がかかっていると思うと、１０％はすごく怖かった。脳へのダメージを最小限におさえるため、新生児低温療法というのが行われた。７２時間の間、33.5℃まで体温を下げる。（寒かったろうなぁ～・・・）とにかく

さえの頑張りを見届けてから3ヶ月が経ちました。3ヶ月で季節が大きく変わって寂しさは増すばかりです。さえがくれた、たくさんの幸せな時間、思い出は悲しい寂しい後悔そんな思いでかき消されてて宇宙一かわいいさえの写真も遺影以外ほとんど見れなくて本当に…どうしたらいいのか…会いたいなほんとそればかり。今日支援学校の先生が集金の返金があるからと来てくれた。もしデータが残っていたら、学校でのさえの写真をもらいたいとお願いした。快諾してくれた…嬉しいけど絶対号泣だなぁ…写

なつみは出産予定日を超えて産まれた。2646gの健康な子ども、のはずだった。生まれる時のトラブルのせいで彼女にとっては不意打ちのまるで交通事故に遭ったようなトラブルのせいで、ひどい酸欠になり、重症の新生児仮死でこの世に取り出された。泣き声なんかない。体の色も悪い。心拍は二桁前半。刺激にも反応なんかしない。自発呼吸？そんなもん、ない。蘇生を受けて、挿管され、救急車でNICUに運ばれ、頭部の低温冷却措置を経て。生後約二か月。いまもまだ眠り姫。(2017/08/07)

新盆です。さえちゃん帰って来てくれたかな？用意したきゅうりのお馬さん。さえに合わせて可愛いちりめん細工のきゅうり。かなりサイズも可愛くて💦さえちゃん…無事に乗れたかな？迎え火はまぁまぁ風が強くてキャンプファイヤーみたいになるかと焦り💦もうリビングの定位置でおねむかな？見えて触れられたら叶わないと分かっていても願わずにいられない…さえのフワフワの髪の毛さえのモチモチのほっぺさえのぷにぷにのおてて何度も何度も思い出して記憶の中では頭の中では今も数えきれな

2021年10月24日にミツキが天使がなってから、１年が経ちました。6ヶ月と8日間ママと一緒に過ごしてくれたミツキ。もし今も生きていたらもう1歳6ヶ月になってたんだね。どれほど可愛かったんやろうか…みっちゃんに会いたい。また会ってぎゅーってしたい。本当に本当に会いたくて苦しいな。ミツキのことを想うと今でも一瞬で涙が溢れてくるよ。ミツキは永遠に私の娘なんやなぁ。10/24はミツキのことをたくさん想ってあげたくて、ミツキの遺影を持って家族でコスモス畑に行ってきました。夫とはミツキが

開示したカルテの一部を受領しました。（1ヶ月以上前だけど。。）なぜ一部かっていうと、カルテの量が多く、全部出力するのは時間がかかり、また費用もかかるため、いったん区切りのいいところでま精算しましょうかとのことだったので。とりあえず、全体の1/3ってところらしい。どーん！！！金額もどーん！！！！これで1/3ってことは、さらに倍かかるってこと？？ちなみに残りはどんな内容なのか聞いてみたところ、心拍などのモニタの記録で1日数十枚にも及ぶらしい。心拍とかの数字のデータなら不要かなー。

MRIの結果。今になってとても悲しくて泣いてはしっかりしなきゃと泣き止んでまた泣いてテレビ見たり携帯ゲームして現実逃避。で、また泣いて。まず新生児科の先生から、MRIの結果の説明を受けました。ほぼ何も写ってないさえの頭蓋骨の中。何も…見えるのは脳幹だけ。その脳幹も半分以下の細さ。あと点のようにチョンと下垂体。大脳、基底核、小脳、全て脳細胞は残っておらず機能していない。下垂体は機能しているが、下垂体をコントロールしている視床が壊死しているため、下垂体の信号は脳幹まで伝

今年のGWは娘がウサギを抱っこしたい！羊にご飯あげたいって珍しく言うのでワールド牧場に行って来ました犬も猫もハトもダンゴムシさえむりな娘がなんともまぁ珍しく言うもんだから行かなきゃって思って…まぁ言うだけで近寄る事も出来ず無理だろなぁ〜と思ってました。がっ…しかしではなく…案の定（笑）無理でした。ビビって近寄る事も出来ず帽子のこれ↑娘。動物との距離感（笑）うさぎ抱っこするって言ったのに逃げた娘↓なぜか私が…私も無理なのにひよこさんだけは触れてました触っていますなぁ？なにしに来

今日は小児医療センターでさえの脳波検査と神経科の日。先月末にけいれんと思われる発作があったから。検査中、さえに付き添ってたら薄暗くされた検査室の中で私は睡魔との格闘眠いのなんのって…検査が終わるとさえは全身冷え冷え最後のほうでピカピカ光り当てるときに、ちょうど技師さんとか先生たちがいる所から紙のガサガサ！ゴミ箱閉じるバタン！イスに足が当たるガタン！光るタイミングとほぼ同じときに音がするもんだから、その都度さえがビクッ！ってして、技師さんに光のタイミングでピクつき

いつもブログを読んでいただきありがとうございますコメントくださる方ありがとうございます⤴︎励みになります先日はじめてアメンバー限定記事を書かせていただきました。本当は皆さんに記事を読んでいただきたい気持ちもありましたが今回の記事と今後書かせてもらう予定のアメンバー記事の内容に個人情報や今後の病院側との係争に関わる内容も含まれてくる可能性があったのでアメンバー記事とさせていただくことにしました。ありがたいことにたくさんのアメンバー申請をいただきましたが、大変申し訳ないですが全ての方を承認す

うっすらと目を開けるなつみ。よく見るとあらぬほうを向いてる。でもかわいい。そして、顔全体アングルはこんなかんじ。これは…アレだ。般若のお面。うん、かわいくない。この顔になったときはいかんせん、衝撃を受けたよ、母は。そしてそっと目を閉じさせたよね、母は。そういうわけで、冒頭の構図で写真を撮ったわけです。今の状態の両目はコワイから上手くトリミングしたれ、と。写真ってそういうものよね、なつみ。どんな顔しててもわが娘が愛しいのは真実。しかし冷静に見て、あのときは般若みたいな顔だった

2ヶ月の愛娘なつみ。の手足。かわいいなぁ。右手は点滴の固定中、左手はかつて長期間点滴さしてて痣になった。左足はサチレーション計測中。識別タグもついてる。右足はフリー。左手をすぐこの形にしてぴーんと突っ張るの、やめてほしいなー。手のひらや指の関節がゆがみはじめてるよ。脳性麻痺やだなぁ。

2016年5月25日3379gで生まれた娘重症新生児仮死でした泣くことも口からミルクを飲むこともできませんたまに起きても目線が合うこともありません私の声や顔に反応することはありません大脳の大半が壊死痩せた脳幹と小脳が頑張って機能している状況です唯一の希望は産院の院長が採取し、旦那さんが保存の決断をしてくれた臍帯血治験が実際の治療にかわることを信じてまだまだ泣いて過ごす日が多いですが記録することで気持ちが落ち着けばとブログを始めてみようと思います少しずつ5月25日から

さえの病院やらリハやら学校やらないのになんやかんや病院通いの止まらない母。今日は循環器内科の受診でした。通い始めた頃はさえがいたのに。。。。。いろいろあり過ぎて経過を書いてなかったですが。いや、まぁ、知りたい人も覚えてる人もいないと思いますが。検査結果や手術どうするのか。検査結果は良くはないけど手術必須でもなく。不整脈は要経過観察。心機能は健康な人の7〜8割の機能。原因不明の心機能低下がありました。採血結果はぽっちゃりの枠をはみ出つつあるのに全く以上なし。心臓を保護する

今日は訪問リハビリの日娘が当事者になって赤ちゃんにもリハビリがあることを初めて知りました。さえは脳のダメージのため筋肉を動かす脳の指令がうまく出ず指令が強過ぎてしまいます。それをやわらかくほぐしたり伸ばしたりするためのリハビリ。リハビリをすることで脳への刺激にもなるのです。リハビリはさえの“出来ること”を探して、見つけて、伸ばして、褒めて、くれるのでありがたいです。嬉しいです。普段の診察はさえの“出来ないこと”を探して、見つけて、再認識させられる

先週定期受診で大丈夫って話をしたのにおととい夕方5月以来の頻脈発作。脈は160台。いつもの発作より軽い感じ。20分くらい様子みていつものことだけど止まる気配はないので頓服のワソラン内服。5月の救急で処方してもらったので頓服を使うのは初めてでした。前回の救急でワソランの点滴でも15分は止まらなかった。内服だともっとかかるよなぁ循環器内科の先生からは内服だと止まらないことも割とある的な話をされたこともありちゃんと止まるかなー？でもいつもより頻脈の程度としては軽いから止

お誕生日の翌日に身体障害者手帳1級1号の交付を受けました。「こまさー、誕生日プレゼントだよー🎁」なんて言ったあとで、ほんとは手帳の交付なんて受けたくなかったとしょんぼりしてしまった。ごめんね、こまさ、ほんとはこんな手帳は欲しくなかったね。でもね、とっても大切な手帳なんだよ。申請したのは1月だから2ヶ月以上かかりました。（診断書に不備があって病院に戻ってきてしまったので時間がかかったっぽい。）実は生後半年位の時も申請できるのではという話は出ていたものの、普通は3歳にならないと判定