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2023年２月妹が急性骨髄性白血病になりました姉の視点で治療の経過を綴っていきます2023年２月初旬妹が急性骨髄性白血病で入院寛解導入療法で寛解地固め療法で入退院(3回)繰り返す７月末血縁フルマッチの造血幹細胞移植９月初旬退院10/30急性GVHDと肝中心静脈閉塞症で緊急入院12/9
まめんぞうと申します。私、低形成骨髄異形成症候群（MDS）という汎血球減少の持病持ちです。1998年の診断からゆっくり進行、出産前以外血液検査のみの経過観察でしたが、2024年前半、数ヶ月で驚くほど汎血球減少が進み、その年の10月、白血球300/μℓ※で肺炎を発症し入院、そのまま年末に都内の某病院で息子をドナーとしたハプロ骨髄移植をしました。2025年1月晴れて生着し、血球が増えるかと思ったら…。このブログはその辺の治療記録などを綴っています。※白血球正常値女性3600〜8600/μ
今日はとってもたくさんの方から心のこもったコメントやメッセージを頂きまして、本当にありがとうございましたまだ全然お返事が書けてないのですが、先に状況をご報告させて頂きます。肝生検の結果から急性GVHDの所見があることが分かりました。それに加え肝中心静脈閉塞閉塞症(VOD)を示すものもあったようです。肝中心静脈閉塞症というのは造血幹細胞移植の合併症の一つで、肝臓の毛細血管が血栓によって塞がってしまい、血流障害が起こることによって周辺の肝細胞がダメージを受け発症します。(出典:日本造血・
今日は安定の通院日８時過ぎに採血終わり今日はすぐに口腔外科に口腔内の写真を撮って前回と比較ちゃんと口内炎は小さくなってたプレドニン30㎎効いてる🎵た・だ❗まだ痛い😖💥そらちょっとは実感としてもマシになってきたかなぁとは思うけど口角付近が切れそうで大きく口が開けれないあぁ～でっかい口開けて口の周りにソースたっぷりつけてでかいハンバーガー🍔バクバク食べたいわ今日は歯のお掃除もお願いしてた歯茎のチェック(これが1番キライ怖い)
まめんぞうと申します。私、低形成骨髄異形成症候群（MDS）という持病を持ってまして、最近まで24年位血液検査のみの経過観察でしたが、数ヶ月で驚くほど汎血球減少が進み、都内の某病院で12月中旬にハプロで骨髄移植をしました。このブログは治療記録らへんを綴っています。🌟フォロー承認は血液疾患とその関係者以外は受付けていません。判別不明な申請も受付けませんので悪しからず。🌟今日は移植後11日目。昨日までの様子をお伝えします。移植後9日目発熱なし8日目はPCで遊んでて余裕かましてましたが、9
こんにちは！おむすびです🍙本日もご覧くださりありがとうございます！慢性骨髄単球性白血病の夫イケボ2022.5月臍帯血移植2022.6月無事に生着2022.7月退院となり自宅で療養生活を送ったのち2023.4月〜リモートでお仕事開始しましたテーマ別リンクはコチラから再生不良性貧血、骨髄異形成症候群、腎がん飛べるようにまとめてありますブログ｜うちのイケボはCMML（慢性骨髄単球性白血病）おむすびさんのブログテーマ、「ブログ」の記事一覧ページです
まめんぞうと申します。私、低形成骨髄異形成症候群（MDS）という持病を持ってまして、最近まで24年位血液検査のみの経過観察でしたが、数ヶ月で驚くほど汎血球減少が進み、都内の某病院で12月中旬にハプロで骨髄移植をしました。このブログは治療記録らへんを綴っています。🌟フォロー承認は血液疾患とその関係者以外は受付けていません。判別不明な申請も受付けませんので悪しからず。🌟今日は12月27日移植後14日目。昨日までの様子をお伝えします。輸液をしてるので、昼夜基本1〜2時間毎にトイレに行く毎日
まめんぞうと申します。私、低形成骨髄異形成症候群（MDS）という持病を持ってまして、最近まで24年位血液検査のみの経過観察でしたが、数ヶ月で驚くほど汎血球減少が進み、都内の某病院で12月中旬にハプロで骨髄移植をしました。このブログは治療記録らへんを綴っています。🌟フォロー承認は血液疾患とその関係者以外は受付けていません。判別不明な申請も受付けませんので悪しからず。🌟今日は1/16移植後34日目。長らくご無沙汰してました。1/6移植後24日目に生着（好中球648）報告があり、血液検査
３月２１日（金）AM１０時～家族や友達、同僚含めみんなで妻を見送ってあげることが出来ました。今こうしてブログを書いている今日はその翌日です。ぽっかり気持ちにも穴が空いてしまったなあとなんだか色々と考えこんでしまい、ブログを書くことにしました。最近は妻と同じ病気を罹患してしまった方からコメントで暖かいメッセージをいただくことがありました。そうなんです。やはり病気が病気なだけに、、なんというか頼れることがないというか・・・なんて言えばいいのでしょうか。------
４月10日(木)この日は腹部エコー検査があるため朝はお薬の時のお水だけそう絶食です！採血してまずは歯科口内炎はひつこく左の歯が当たる所くらいに舌で触ると荒れてるかな？くらいのものがずっとあるただ痛みなどはなし９ヶ月位前に右下奥歯を抜いた所がまだちゃんとくっついてない様で穴がある様なので食べかすなど残さない様に歯磨きうがい丁寧にって・・・プレドニンなど服用してるとまれになかなかくっつかない事もあるみたい腹部エコージェルを塗られてこそば
３月１３日（木）昨晩から外泊許可を得て妻が家に戻ってきている。そろそろ寝ようかと話をしていると、痛みが続いてるようでなかなか寝付けない様子だった。寝るのが布団だと痛いと言うので、簡易的なベッドのようなものを作ったが２日目の夜はお気に入りのソファで妻は横になっていた。同じ部屋だとうるさいと妻から言われてしまい、、私は扉を開けて隣の部屋で休んでいた。ただ、久々に我が家に戻ってきた妻が隣にいることが嬉しい気持ちと調子が気になっていたこともあり、１時間置きに様子を見ている自分がいて、少し寝不
まめんぞうと申します。私、低形成骨髄異形成症候群（MDS）という持病を持ってまして、最近まで24年位血液検査のみの経過観察でしたが、数ヶ月で驚くほど汎血球減少が進み、都内の某病院で12月中旬にハプロで骨髄移植をしました。このブログは治療記録らへんを綴っています。🌟フォロー承認は血液疾患とその関係者以外は受付けていません。判別不明な申請も受付けませんので悪しからず。🌟今日は2/4移植後53日目、立春の翌日です。季節として新しい1年が始まりました。そして私は2/1に退院して参りました😄
こんにちは。咳治りません。痰が出しにくくてバタバタしてたら鼻チューブ(酸素)で擦れて両鼻鼻血。血小板少ないのでヒヤヒヤ。慌ててコットン詰めてマスクに変更。トイレ行くのにマスク外したら30秒で97→81まで激減します。ﾁｰｰﾝ肝臓の数値爆上がりしてました。why？点滴のメンツ総替です。慌ただしい毎日です(T_T)モニターケース、クリアファイルで作ってみたよ！これで出し入れしなくても数値見れる(*´ω`*)付き添い替わって病院出たら安くていい感じの透明のサコッシュ探そ
2023年２月、妹が急性骨髄性白血病になりました。姉の視点で治療の経過を綴っていきます。2023年２月初旬妹が急性骨髄性白血病で入院寛解導入療法で寛解地固め療法(3回)2023年７月末血縁フルマッチの造血幹細胞移植2023年９月初旬無事退院先週から妹は調子を崩しています。
