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皆さんこんにちは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。さて今日は、昨日の心臓の検査結果を聞くために、循環器内科へ。結果は、現状心臓はしっかり動いていて心電図検査も心エコー検査も問題なし🎉よかった。これで薬を減らせる、、、かと思いきや、現状からすると、止めてよさそうな薬が2種類、止めてもよいかも知れない薬が2種類あるが、ここに至るまでの経緯、つまり、造血幹細胞移植後に高心拍、不整脈、心のう水がどのように発生してどのような集中的な投薬治療を行ったのか、
６月5日(木)２週間に１度の通院日だったいつもの様に朝早くに行く🚙💨いつもの様に採血して今日はまず口腔外科へ食べた後になぜか時々プクっと出来てたものもここ１ヶ月はまったく出ずに過ごせる何が原因かは分からんまんま笑口内炎こいつはしつこい❗約１年位の付き合いかな最初は普通の口内炎がほっぺ内側辺りや舌の裏辺りにそこから形態を変えて場所を変えて段々と小さくなり今は唇に少しの突っ張りを感じるのとその唇のちょい内側に少し荒れてる感じ
こんばんは(^_^)昔から三日坊主でこれまでノートというノートを使い切った事は1度もない。ブログの更新も病院を離れると危うい。笑娘の現在はと言いますと、肝臓、腎臓の数値はまだ(H)を示しており…薬のせいではないかと推察中です。EBウイルスが検出されてはいますが、EBウイルスがB細胞、T細胞、NK細胞のどれに感染しているのかを、退院に向けて検査しているところです。EBウイルス自体は95%の人が感染しているので、検出されてもおかしくはないそうです。しかし、昨日の時点ではEBウイル
こんばんは。面会行ってきましたー（＾ω＾）※パパじゃないですよ、ママですよ。元気そうで良かったです(*´∀｀*)食事制限中とは聞いてたけど……思ったより巨大化してた。笑
４月24日(木)安定の通院日午前中に血液内科午後からMRIの検査があるあいだ３時間❗待ち自分の通院してる病院駐車🅿️料金診察などがあれば３時間無料『絶対過ぎるやん』いつもはだいたい３時間以内に終わってるそこで総合受付で聞いてみる『午前中３時間以内で１度病院の駐車場出て午後にもう１度駐車券取って駐車しなおすとまた３時間無料なりますか？』って結果は『大丈夫ですよ』ってありがたい🎵これで駐車場🅿️問題は解決午前中の血液内科は
こんにちは。咳治りません。痰が出しにくくてバタバタしてたら鼻チューブ(酸素)で擦れて両鼻鼻血。血小板少ないのでヒヤヒヤ。慌ててコットン詰めてマスクに変更。トイレ行くのにマスク外したら30秒で97→81まで激減します。ﾁｰｰﾝ肝臓の数値爆上がりしてました。why？点滴のメンツ総替です。慌ただしい毎日です(T_T)モニターケース、クリアファイルで作ってみたよ！これで出し入れしなくても数値見れる(*´ω`*)付き添い替わって病院出たら安くていい感じの透明のサコッシュ探そ
こんにちは。珍しく娘がお昼寝してるので、ゆっくり書いてます。(お昼寝遅すぎた、夜寝るかな……)今日の朝一の印象は、少し咳マシになったかな？でも段々昼にかけて酷くなる(⌒-⌒;)11時頃吸入。やっぱり改善してるのかしてないのかよく分からない(￣▽￣;)…夜中は1回咳で起きただけで、結構まとまって睡眠は取れたと思う。気にならなかった！今お昼中もでてない。ネットで調べたら脳が休んでる時に咳が止まるのが特徴的↓↓↓心因性咳嗽えぇぇ、ストレスーー(；´Д｀)
こんばんは。個室、Wi-Fi途切れまくりでギガ残り1.8となりました。やばい。白血球数等は安定してそうなので、血液検査何か異常がでたらまた載せますね^^肝臓の数値はちょっと高めです。今の症状としては、鼻水、皮疹、下痢(またゆるゆるです)、軽度の食欲不振、脱毛(また抜け始めた！というかブチブチ切れてる⁉️毛根無いやつが半数)熱はステロイド使ったら結構スッと引いた(^^)炎症反応も気持ーーち下がったかな。そして…1番今辛いのは咳‼️日に日に悪化してる(T-T)吸入し
こんばんは。骨髄検査の結果でましたー！レシピエントの細胞検出限界以下という事で、ほぼドナーさんのものに入れ替わってました(*´∀｀*)良かったね！良かったね！ほんと、良かった！熱、鼻水、咳、くしゃみの風邪症状あったので色んなウイルス検査もしてもらいましたが検出されず。GVHDの一つではないか？との見解。とりあえず2つ嬉しい結果が聞けて良かったです^^白血球数は変わらず3400の3000台をキープ。血小板は…残念ながら10000切りそうだったので夕方輸血。少しブツブ
おはようございます。昨日の報告です。咳が酷くなりそして38.0℃超の発熱くしゃみに、鼻水。朝も超絶機嫌が悪くて、少し触れても「触らないでーーーーーー‼️」ただ、ピックの長さと、CVの長さを測りに来た看護士さんにも「嫌だーーー‼️」と言って大泣き。4日前くらいから、咳が出ていて共に白血球数も下がってきてたから今日も結果に撃沈するんだろうなーーと1日沈んだ気持ちで過ごしてました。(いつもなら担当医が昼前に結果の報告に来るのに、昨日は17時頃に持って来た…)すると、デイルー
まめんぞうと申します。私、低形成骨髄異形成症候群（MDS）という汎血球減少の持病持ちです。1998年の診断からゆっくり進行、出産前以外血液検査のみの経過観察でしたが、2024年前半、数ヶ月で驚くほど汎血球減少が進み、その年の10月、白血球300/μℓ※で肺炎を発症し入院、そのまま年末に都内の某病院で息子をドナーとしたハプロ骨髄移植をしました。2025年1月晴れて生着し、血球が増えるかと思ったら…。このブログはその辺の治療記録などを綴っています。※白血球正常値女性3600〜8600/μ
こんにちは。本日の検査結果白血球数1650あれれれ……他の血球も今日はガタ落ちです。輸血です。んー…今週末大部屋移動は無理か？そんで37.5℃の微熱です。咳と痰が目立ちます。風邪？でも炎症反応は減ってました。久々になんかモヤモヤっとする結果となりました。あと、今日は骨髄検査でした！ドナーさんのに100%(100%により近ければ良い)入れ替わってるか検査です。100%はあんまり無いらしいです。95%だとちょっと芳しくないとか。シビアですね…一応国内の大学病院の
こんにちは。やっと食べましたよ、ペヤング超大盛り天かすMAX驚きの1114Kcal。笑朝ごはん頑張って抜きましたよ。動いてないから、そこまでお腹は減っていなかったけど…ペロッと完食です！ご馳走様でした(^ω^)ペヤング、水分吸いすぎて柔らかくなるのがちょっと残念。あとは、天かすもう少し入ってた方がイメージ良かったかも‼️あとは美味しかった！満足満足。さてさて、本日の検査結果です。白血球数2040！昨日から10の微減！少し安心した(⌒-⌒;)ここから粘って自分
こんばんは。早速ですが、本日の血液検査結果です。2800！ん？正常値から外れた(⌒-⌒;)大丈夫？？注射切った影響かな？(２日目)新たな症状、鼻水、咳、くしゃみ増えました。炎症反応は0.3と落ち着いております。生着後に風邪で無いのに、風邪症状が見られる事があるそうです。それだといいけど……今夜から体温要観察ですね(⌒-⌒;)↓頭皮↓生えてきた？切れてるだけ？(抜け落ちてる髪の毛の毛根付近、全て切れそうなくらい細くなってるから有り得る。)放射線治療終わって1ヶ月
こんにちは。早速ですが、本日の血液検査結果です。昨日1490→今日1880です^_^一昨日の500の伸びからするとん？ってなったけど、大丈夫上がってる(ˊ̱˂˃ˋ̱)今日も主治医と担当医の生着日が1日ズレてた。笑(1日なんでわざわざツッコミません…)嬉しいんだけど、めちゃくちゃ嬉しいはずなのに次から次へと問題発生で素直に喜べない(T_T)利尿剤1日2回すると、腎機能低下してくるしかと言って利尿剤1回にすると全然水分絞れなくてどんどん浮腫んで行く…点滴も最低まで速度落
おはようございます。昨日、主治医が言ってたのと(生着今日)今朝、担当医が言ってたのと(生着明後日)何か違う。ちゃんとまとめてきてーー笑生着してくれればどちらでも構わないんだけど……主治医→白血球数500から上がり傾向を3日間維持で生着担当医→好中球が500を3日間で生着※担当医4月1日から替わってます。娘の治療のチーム10人くらいいるんだけど、廊下で会うとみんなそれぞれ今日どんな感じ〜？って聞いてくる。え、みんな仲悪い？笑1日何回便の説明するん…💩余談だけど、田舎の病
４月10日(木)この日は腹部エコー検査があるため朝はお薬の時のお水だけそう絶食です！採血してまずは歯科口内炎はひつこく左の歯が当たる所くらいに舌で触ると荒れてるかな？くらいのものがずっとあるただ痛みなどはなし９ヶ月位前に右下奥歯を抜いた所がまだちゃんとくっついてない様で穴がある様なので食べかすなど残さない様に歯磨きうがい丁寧にって・・・プレドニンなど服用してるとまれになかなかくっつかない事もあるみたい腹部エコージェルを塗られてこそば
こんばんは。なんか、すごい今更なんですけど、今日先生と話噛み合わないなーとか思って…すごい数え間違ってて…笑本日造血幹細胞移植後19日目でございました。申し訳ないﾃﾞｽ、ﾊｲ……ｺﾞﾒﾝﾅｻｲ本日の血液検査の結果ですが！驚きの……500！！！！！(´；Д；`)ﾜｰｲ急にきたねーー(T^T)嬉泣このまま明日も増えていれば、念願の｟生着｠となるそうです‼︎↑500オーバーが3日間って言ってたよね？定義がよく分からん……笑3日前までずっと高熱続きで、一昨日からステロイ
こんばんは。白血球、今日はなんと190‼︎(*´∇｀*)まだまだまだ生着とはいきませんが…(500オーバーを3日間で生着といわれてる)80→190は凄く嬉しい…(T^T)母早くも涙です！【単球】もしっかりそのままおりました。先生に検査結果の用紙渡されて、先生が退出した後にじぃーーっと1人で白血球の増加再確認してたらなんか込み上げるものがありまして…ウルッとしてましたら、5歳の娘「ダメだったの…？」と私の顔を見て号泣。ちゃんと何の用紙なのか、先生と何のお話してるのか聞
昨日はアイス食べられて良かったな〜とか思ってたけど、今日は撃沈してﾏｽ！入院して初めて40.1℃。アセリオ入れても38.0℃までしか下がらない(T^T)炎症反応も0.7→3.7まで爆上がり🔥心拍も驚異の190オーバーΣ('◉⌓◉’)ハァハァ言ってるし。こわいこわい。どうしたのどうしたの(;´д｀)ｱﾀﾌﾀ…そんで、赤血球も数値低かったから久々に輸血してもらったんだけど、めちゃ頭と頬と脚にブツブツでた！！こんなん初めて！なんかアレルギー症状とか言うやつ？すこーしだけ痒
黒豆茶。先週の外来のとき、血液検査の結果の説明で、３つくらいの項目が気になったのだけど、脱水気味だから水分が不足してるせいかなーって言われた。飲み物も、あんまり飲みたくないから、なかなかゴクゴク飲めていないのは自覚がある。何なら飲めそうなのか日々考えていたのだけど、コーン茶か黒豆茶ならイケるかもと思い、探してみた。でも造血幹細胞移植後で免疫抑制剤を飲んでいる私にはいろんな制約があるので。国産で、とか、水出しはダメとか、成分で入ってたらアカンものもあって、選ぶのが難しくて。なんやかん
３月２１日（金）AM１０時～家族や友達、同僚含めみんなで妻を見送ってあげることが出来ました。今こうしてブログを書いている今日はその翌日です。ぽっかり気持ちにも穴が空いてしまったなあとなんだか色々と考えこんでしまい、ブログを書くことにしました。最近は妻と同じ病気を罹患してしまった方からコメントで暖かいメッセージをいただくことがありました。そうなんです。やはり病気が病気なだけに、、なんというか頼れることがないというか・・・なんて言えばいいのでしょうか。------
うーん、先日妻が息を引き取ってから早くも４日が経過した。土日は仕事に出勤し、今日から１週間休暇をもらっている。毎日毎日やること盛り沢山すぎて毎日へとへとです。。昔の思い出の余韻に浸れることもなく、色々やらねばならない踏ん張り時のようです。このブログはあくまで白血病の妻と私をテーマにしていたので、その後の話は書こうか悩んでいました。葬儀の事やお墓の事や。。。元々私は支援したいという観点からこのブログを始めた経緯もあるので、その話はやめとこうと思います。２１日に葬儀を予定し
このブログも先日妻が息を引き取ったことで閉じようと思っていたが、今この病気に悩まされている方、またこれから急に発生してしまった方に向けて何か出来ることはないかあと思いながらブログを書いている。もちろんこのブログを読んで、元気になってもらえるようになってもらえるのが一番なのだが、罹患してしまった方は正直毎日がしんどくてしんどくて・・・見ることさえ出来ない日々になってしまうだろう。なので、私と一緒に見守ってあげる側の立場も踏まえて何かかいていけたらなあと思う。一番は一緒にいる時間を
３月１３日（木）昨晩から外泊許可を得て妻が家に戻ってきている。そろそろ寝ようかと話をしていると、痛みが続いてるようでなかなか寝付けない様子だった。寝るのが布団だと痛いと言うので、簡易的なベッドのようなものを作ったが２日目の夜はお気に入りのソファで妻は横になっていた。同じ部屋だとうるさいと妻から言われてしまい、、私は扉を開けて隣の部屋で休んでいた。ただ、久々に我が家に戻ってきた妻が隣にいることが嬉しい気持ちと調子が気になっていたこともあり、１時間置きに様子を見ている自分がいて、少し寝不
2025年3月で🥳さい帯血移植から7年‼️今日は、診察の日。先日少し気になることがあったので、MRI撮ってもらって結果、何もなし✨久しぶりに採血15本ーっその後、心電図撮って終わり。7年経っても2ヶ月半毎に、診察だったけど！今回ついに✨ついに次の予約、9月に🌕やったーーーやっと半年空く✌️とその前に1年毎の検査、来月は心臓エコー肺機能検査（これしんどいから嫌い…）骨密度検査移植の後遺症で、30代で閉経状態だったのでコンビパッチってホルモン治療3年くらいしてたけど、3ヶ月
3月13日(木)11:50妻がこの世を去りました。現在病室でお迎えを待っているところ。ご支援いただいた皆様、ありがとうございました。
３月１２日（水）昨日外泊許可が下り、妻のご家族と楽しくお食事会が出来た翌日・・・朝８時妻はいつもの寝室では寝ることが難しく、私がリビングに設置した簡易ベッドで寝ていた。妻から呼ばれて行くと・・・「朝ごはんが食べたいと。」「何を食べたいの？」と私が聞くと「某ジャンクフードの朝メニューが食べたい。」と言う。昨日あまり寝付けず、頭がぼんやりしながらもドライブスルーで朝ごはんを買いに向かう。その後はずっと一日家で過ごしていた。白血病のせいか、妻が首や肩回りがずっと痛いと言
３月１１日（火）今日は妻の母と妻の妹と甥×２人の5人でもんじゃ焼きを決行した！妻の食欲は病院と比べれば進んでいたようで良かった。今日のもんじゃ担当は私であった。妻の家族はもんじゃ焼きをあまり知らないようで、だとしたらおいしいと思ってもらえるように私は割と頑張ってみた。食材の下準備をし、プレートで作る私。見守る妻と妻の妹。甥2人はまだまだ手のかかる子供なので妻の母が面倒をみてくれていた。楽しいお食事会を無事に終えることができた。・・・・・・・・・問題はそこからだ。
タイトルが少し変わった！今日から２泊３日で外泊許可がおりたのである。１０時妻を病院に迎えに行き、そのまま妻のご両親のもとへ送り届けた。一方私は何をしているのかというと・・・先日頼んでいたガス業者が来ていて給湯器周りを全て交換作業の真っただ中である。交換が完了したら妻のご両親の所へ行き、今日は妻が希望していたもんじゃ焼きをやる予定だ。ホットプレートが向こうに無かったので、妻を送り届けた際に自宅で愛用していたプレートを預けてきた。そろそろガス業者の作業が終わりそうな
