造血幹細胞移植後

皆さんこんにちは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。さて今日は、昨日の心臓の検査結果を聞くために、循環器内科へ。結果は、現状心臓はしっかり動いていて心電図検査も心エコー検査も問題なし🎉よかった。これで薬を減らせる、、、かと思いきや、現状からすると、止めてよさそうな薬が2種類、止めてもよいかも知れない薬が2種類あるが、ここに至るまでの経緯、つまり、造血幹細胞移植後に高心拍、不整脈、心のう水がどのように発生してどのような集中的な投薬治療を行ったのか、

６月5日(木)２週間に１度の通院日だったいつもの様に朝早くに行く🚙💨いつもの様に採血して今日はまず口腔外科へ食べた後になぜか時々プクっと出来てたものもここ１ヶ月はまったく出ずに過ごせる何が原因かは分からんまんま笑口内炎こいつはしつこい❗約１年位の付き合いかな最初は普通の口内炎がほっぺ内側辺りや舌の裏辺りにそこから形態を変えて場所を変えて段々と小さくなり今は唇に少しの突っ張りを感じるのとその唇のちょい内側に少し荒れてる感じ

こんばんは(^_^)昔から三日坊主でこれまでノートというノートを使い切った事は1度もない。ブログの更新も病院を離れると危うい。笑娘の現在はと言いますと、肝臓、腎臓の数値はまだ(H)を示しており…薬のせいではないかと推察中です。EBウイルスが検出されてはいますが、EBウイルスがB細胞、T細胞、NK細胞のどれに感染しているのかを、退院に向けて検査しているところです。EBウイルス自体は95%の人が感染しているので、検出されてもおかしくはないそうです。しかし、昨日の時点ではEBウイル

４月10日(木)この日は腹部エコー検査があるため朝はお薬の時のお水だけそう絶食です！採血してまずは歯科口内炎はひつこく左の歯が当たる所くらいに舌で触ると荒れてるかな？くらいのものがずっとあるただ痛みなどはなし９ヶ月位前に右下奥歯を抜いた所がまだちゃんとくっついてない様で穴がある様なので食べかすなど残さない様に歯磨きうがい丁寧にって・・・プレドニンなど服用してるとまれになかなかくっつかない事もあるみたい腹部エコージェルを塗られてこそば

T(総)ビリルビンのステージの記述に誤りがあったので訂正し、お詫び申し上げます2023年２月、妹が急性骨髄性白血病になりました。姉の視点で治療の経過を綴っていきます。2023年２月初旬妹が急性骨髄性白血病で入院寛解導入療法で寛解地固め療法(3回)７月末血縁フルマッチの造血幹細胞

​まめんぞうと申します。私、低形成骨髄異形成症候群（MDS）という持病を持ってまして、最近まで24年位血液検査のみの経過観察でしたが、数ヶ月で驚くほど汎血球減少が進み、都内の某病院で12月中旬にハプロで骨髄移植をしました。このブログは治療記録らへんを綴っています。🌟フォロー承認は血液疾患とその関係者以外は受付けていません。判別不明な申請も受付けませんので悪しからず。🌟今日は2/4移植後53日目、立春の翌日です。季節として新しい1年が始まりました。そして私は2/1に退院して参りました😄

​まめんぞうと申します。私、低形成骨髄異形成症候群（MDS）という汎血球減少の持病持ちです。1998年の診断からゆっくり進行、出産前以外血液検査のみの経過観察でしたが、2024年前半、数ヶ月で驚くほど汎血球減少が進み、その年の10月、白血球300/μℓ※で肺炎を発症し入院、そのまま年末に都内の某病院で息子をドナーとしたハプロ骨髄移植をしました。2025年1月晴れて生着し、血球が増えるかと思ったら…。このブログはその辺の治療記録などを綴っています。※白血球正常値女性3600〜8600/μ

​まめんぞうと申します。私、低形成骨髄異形成症候群（MDS）という汎血球減少の持病を持ってました。1998年の診断からゆっくり進行、出産前以外血液検査のみの経過観察でしたが、2024年前半、数ヶ月で驚くほど汎血球減少が進み、2024年末に都内の某病院で息子をドナーとしたハプロ骨髄移植をしました。このブログは治療記録らへんを綴っています。🌟フォロー承認は血液疾患とその関係者以外は受付けていません。判別不明な申請も受付けませんので悪しからず。🌟今日は2/21移植後70日目。退院後、のんび

３月２１日（金）AM１０時～家族や友達、同僚含めみんなで妻を見送ってあげることが出来ました。今こうしてブログを書いている今日はその翌日です。ぽっかり気持ちにも穴が空いてしまったなあとなんだか色々と考えこんでしまい、ブログを書くことにしました。最近は妻と同じ病気を罹患してしまった方からコメントで暖かいメッセージをいただくことがありました。そうなんです。やはり病気が病気なだけに、、なんというか頼れることがないというか・・・なんて言えばいいのでしょうか。------

​まめんぞうと申します。私、低形成骨髄異形成症候群（MDS）という持病を持ってまして、最近まで24年位血液検査のみの経過観察でしたが、数ヶ月で驚くほど汎血球減少が進み、都内の某病院で12月中旬にハプロで骨髄移植をしました。このブログは治療記録らへんを綴っています。🌟フォロー承認は血液疾患とその関係者以外は受付けていません。判別不明な申請も受付けませんので悪しからず。🌟今日は1/16移植後34日目。長らくご無沙汰してました。1/6移植後24日目に生着（好中球648）報告があり、血液検査

こんばんは。骨髄検査の結果でましたー！レシピエントの細胞検出限界以下という事で、ほぼドナーさんのものに入れ替わってました(*´∀｀*)良かったね！良かったね！ほんと、良かった！熱、鼻水、咳、くしゃみの風邪症状あったので色んなウイルス検査もしてもらいましたが検出されず。GVHDの一つではないか？との見解。とりあえず2つ嬉しい結果が聞けて良かったです^^白血球数は変わらず3400の3000台をキープ。血小板は…残念ながら10000切りそうだったので夕方輸血。少しブツブ

おはようございます。昨日の報告です。咳が酷くなりそして38.0℃超の発熱くしゃみに、鼻水。朝も超絶機嫌が悪くて、少し触れても「触らないでーーーーーー‼️」ただ、ピックの長さと、CVの長さを測りに来た看護士さんにも「嫌だーーー‼️」と言って大泣き。4日前くらいから、咳が出ていて共に白血球数も下がってきてたから今日も結果に撃沈するんだろうなーーと1日沈んだ気持ちで過ごしてました。(いつもなら担当医が昼前に結果の報告に来るのに、昨日は17時頃に持って来た…)すると、デイルー

こんばんは。面会行ってきましたー（＾ω＾）※パパじゃないですよ、ママですよ。元気そうで良かったです(*´∀｀*)食事制限中とは聞いてたけど……思ったより巨大化してた。笑

早いもので5月最終日長女が言うには、明日6/1はちようどDay200だそうです。自粛解除されて、明日から学校も本格的に始まったり、少しずつ日常が戻ってきそうです。朝小学生が家の前を話しながら登校していく姿を見るのも久しぶりで、かと思ったら、すぐ帰って来たりして驚き😲コロナの第2波はすぐに来てしまいそうでこわいけど、相変わらず我が家は不要不急の外出を避けること、基本StayHomeです。小さい子供がいないし、次女と末娘には彼氏もいないので、家にいることはあまり苦にならないようで…それはそれ

5/14で造血幹細胞移植をして半年経ちましたまさかの生着不全だけど、末娘には感謝です♥ホントに有り難う☺移植をしてもしなくても変わらない今だけど、やらないと分からなかった今現実と向き合って前向きに…今週火曜日の採血結果白血球890ヘモグロビン7.0血小板12000W輸血とロミプレート💉退院してから週2回通院していたけどデータも改善がみられないけど来週から週1通院になりました免疫抑制剤のシクロスポリンも飲まなくてもよくなり、嬉しいような何と言ったら良いか分からない複雑

2025年3月で🥳さい帯血移植から7年‼️今日は、診察の日。先日少し気になることがあったので、MRI撮ってもらって結果、何もなし✨久しぶりに採血15本ーっその後、心電図撮って終わり。7年経っても2ヶ月半毎に、診察だったけど！今回ついに✨ついに次の予約、9月に🌕やったーーーやっと半年空く✌️とその前に1年毎の検査、来月は心臓エコー肺機能検査（これしんどいから嫌い…）骨密度検査移植の後遺症で、30代で閉経状態だったのでコンビパッチってホルモン治療3年くらいしてたけど、3ヶ月