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傷口の写真が出てきます苦手な方はご注意ください首の傷が痛い何をしてても何もしてなくてもズキズキズキズキズキズキズキズキズキズキズキズキズキ音が聞こえてきそうなくらい首の傷が痛いだけならまだ許す曲げ伸ばしをすると痛いから動きづらく首こり肩こりまでそこからなのか頭痛や吐き気まで大体どこの傷も治って出来ての繰り返しなのに首は最近治らない表皮水疱症の皮膚は傷を繰り返した部分は瘢痕(傷跡)が残り他の皮膚より傷が出来やすくなりますこれがおよそ1年前これが最近こんな色になり
お久しぶりです前回の投稿から日が経ってしまいました今更ですが今年もよろしくお願いいたします今月はRDD月間ですはじめにRDDとはRareDiseaseDayの略ですじゃあRareDiseaseDayとは世界希少・難治性疾患の日の英訳です希少•難治性疾患とは患者数が少なくまだ治療法がない病気(難病)のことです結論RDDは希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指す活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日に各地でイベントを開催してい
よく、こう聞かれます。「肌どうしたの?」「アトピー?」「火傷?」私はそんな時、こう答えます。「とっても皮膚が弱い病気なんです。」表皮水疱症は表皮と真皮との間にあるタンパクに異常がある病気です。表皮はお肌と呼ばれてふだん目に見える部分。真皮はふだん目に見えないけど皮が剥けた時に見える赤い部分。表皮と真皮をつなげる接着剤の働きをしているのがタンパク。接着剤のタンパクが生まれつき無い、もしくは少ないのでちょっとした衝撃で表皮から真皮が剥がれて皮膚が剥けてしまうのです。現
表皮水疱症は皮膚がとても弱い病気です。と前回の記事でお話しました梅津真里奈『表皮水疱症とは?』よく、こう聞かれます。「肌どうしたの?」「アトピー?」「火傷?」私はそんな時、こう答えます。「とっても皮膚が弱い病気なんです。」表皮水疱症は表皮と真皮との間に…ameblo.jpじゃあどれくらい弱いの?私がよく困るのは...『ペットボトルのキャップが開けられない』キャップに力をかけると手のひらが擦れて皮膚が剥けてしまったり水脹れができてしまいます『寝返りで傷ができる』寝ている間に傷が増え
2月最終日は世界希少•難治性疾患の日RareDiseaseDay(RDD)希少難治性疾患とは患者数が少ない難病表皮水泡症もそのひとつです"少ない"の具体的な値は日本でその病気の患者さんが5万人以内。表皮水泡症は1000人から2,000人です。他にはパーキンソン病、クローン病など...7000種類以上もまだまだ知らない病気がたくさんあります。RDDはより良い診断や治療によって希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指すことを目標としてはじまりました。次のお
前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症-食事事情①-』「皮膚の病気」と聞くと目に見える肌を想像するかもしれませんが表皮水疱症は粘膜にも影響する病気ですなので、生きるのに欠かせない食事で大変な思いをしている方もいま…ameblo.jp前回は口の中が痛くて食べられないお話をしました。そしてもうひとつ食道が痛くてor狭くなって食べられない場合があります口の中と同じく食道も傷になります...繰り返すとカサブタが厚くなり食道が狭くなります。症状が悪化したら食道ににバルーンのようなものを
前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(17)-病気の自覚Ⅱ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(16)-病気の自覚Ⅰ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(15)-通院Ⅲ-』前回のお話梅津真里奈『表…ameblo.jp何の気なしに自分の病気を調べたら「20歳まで生きられないかもしれない」という一文が出てきてしまった...9歳の私の頭にはたくさんのが浮かぶ大人になる前に死んじゃうのかな...なんて悲しくなってすこし不安になりましたでもそれはほんの一瞬
2022年2月。希少性難治性疾患の日RDDに合わせて表皮水疱症の啓蒙をSNSで始めましたいろんな人のご協力を得てテレビに出演させていただいたり新聞に載せていただいたりそこからAmeba公式ブロガーになることにたくさんの方のお力をお借りして今年は表皮水疱症について知っていただく機会がとっても増えたことを嬉しく思います私は今日27歳になりました27年生きることができたのもたくさんの方に支えていただいたからです。私にできることは少ないですが少しでも恩返しをしていきたい。来年
昨年12月首の傷が痛いという投稿をしましたこちらの記事梅津真里奈『首の傷が痛い』傷口の写真が出てきます苦手な方はご注意ください首の傷が痛い何をしてても何もしてなくてもズキズキズキズキズキズキズキズキズキズキズキズキズキ音が聞こえてきそうな…ameblo.jpなかなか治らず傷の範囲は広がっていくばかり髪を切って傷口に触れないようにしましたがそれでも治りきらずむしろ伸びかけたときに触れて痛いので今は結べる長さまで伸ばしていますこの冬はタートルネックを重宝しましたはがす時、傷に刺
前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(27)-給食Ⅰ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(26)-体重の変化に気をつけてⅡ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(25)-体重の変化に気をつけて…ameblo.jp学校に通うのは週5日間給食でパンが出る頻度は週4回パンが出た日はおかずだけ運が悪いとおかずも硬くて食べられないメニューでも子どもって怖い...遊ぶのが大好きな私は給食後のお昼休みが楽しみでお腹が空いた感覚があまりなかったんですそんな日が
北海道難病連主催の催し『いのち』と『笑顔』の発表会でトークイベントに出演しましたトークイベントの様子はこちらからご覧いただけます一般財団法人北海道難病連|北海道難病センター|Hokkaido|一般財団法人北海道難病連北海道難病連は32疾病団体、21地域団体が加盟しています。難病や障害を抱えていても住み慣れた地域で安心して暮らせるように活動しています。www.do-nanren.org表皮水疱症の私とクローン病のきゅうさん全く違う病気ですが不思議と共通点も見つかり👀
こちらのお話のつづきです梅津真里奈『まりな爆誕③-成長するためのお手伝い-』前回のお話はこちら梅津真里奈『まりな爆誕②-表皮水疱症かもしれない。-』前回のお話はこちら梅津真里奈『まりな爆誕①-表皮水疱症の診断がつくまで-』私のお誕生日…ameblo.jpミルクを吐くと喉を傷つける可能性があり入院中は栄養価の高いミルクを少しづつ飲んでいた私退院後は家では1.5倍の濃度のミルクを少しづつ飲むことになりましたあまり飲めない日は飲めない分さらに濃くしていた日も...赤ちゃんの体重はほとん
前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症友の会全国交流会2023レポ④』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症友の会全国交流会2023レポ③』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症友の会全国交流会2023レポ②』前回のお話梅津真里奈『表皮…ameblo.jp全国交流会では毎年夜ご飯を食べたりゲームをする懇親会も行なっています中でも人気なプログラムはバタフライヒーローショーバタフライヒーローは表皮水疱症友の会オリジナルのヒーローで子ども達に大人気です今年は表皮水疱症の患者さん田邉柊くんも
このブログでは私が生まれた時から今も一緒に生きている表皮水疱症という病気について綴りますと言いつつ病気については次の投稿から...まずは自己紹介をさせてくださいウメツマリナ梅津真里奈(旧姓:石井)1995年12月31日生まれ26歳。北海道網走市で育ち今は美幌町に住んでいます。梅津真里奈の3つの顔(?)司会者の顔ボイスオブオホーツクスカイという司会事務所に所属しオホーツクを中心にお祭りや婚礼式典の司会をさせていただいています。パーソナリティーの顔網走のコミュニティー
前回のお話はこちら梅津真里奈『まりな爆誕①-表皮水疱症の診断がつくまで-』私のお誕生日は1995年12月31日お誕生日の話をすると「大晦日うまれなの?!」「忙しい時にうまれたね〜」「お母さん大変だったね〜」と言われます。はい。お母さ…ameblo.jp生まれてから傷がどんどん増えていき何か病気なのではないか?と。北見日赤病院に1月2日午前0時ごろに搬送された私が、世間はお正月真っ只中🎍先生に診察していただけたのは1月4日頃でした。私を見て皮膚科の先生は「この子は表皮水疱症かも
前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水疱症の幼少記①-ミルクと体重-』こちらのお話のつづきです梅津真里奈『まりな爆誕③-成長するためのお手伝い-』前回のお話はこちら梅津真里奈『まりな爆誕②-表皮水疱症かもしれない。-』前回のお話…ameblo.jp表皮水疱症の子どもにとって"たかいたかい"は命とり!母の見ていないところでたかいたかいされて脇の皮が剥けてしまって大泣きなんてこともよくあったそうです...そんな"たかいたかい".ですがよく父にやってもらっていました普通のたかいたかい
前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水疱症の幼少記④-顔の傷-』前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水疱症の幼少記③-愛情の証-』前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水疱症の幼少記②-我が家のたかいたかい-』前回のお話はこちら…ameblo.jp今回の記事はあまり表皮水疱症と関係ありません。思い出話にお付き合いください私は産まれるまで男の子だと予想されていたそうです名前の候補は武蔵でした。でも産まれてきてびっくり!女の子でした男の子の名前しか用意していない。両親は考えました。「
前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水疱症の幼少記②-我が家のたかいたかい-』前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水疱症の幼少記①-ミルクと体重-』こちらのお話のつづきです梅津真里奈『まりな爆誕③-成長するためのお手伝い-』前回のお話はこ…ameblo.jp私が表皮水疱症だと確定した時お医者さんは母にこう言いました。『愛情を持って上手に付き合っていこうね』育児はただでさえ大変なこと。表皮水疱症の子どもの育児となるとさらに気をつけなくてはいけないことも多く...それを知っていたお医者さ
前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(29)-給食Ⅲ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(28)-給食Ⅱ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(27)-給食Ⅰ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱…ameblo.jp小学生の頃の私は落ち着きがない子でした今もか笑表皮水疱症を理解できず人より傷ができやすいことにピンときていないだから走る→転ぶしかも顔から転ぶおでこから顎にかけて皮がむける手のひらもむけるもちろん痛い転んだ時だけではなくそのあと
傷ART傷や傷跡が何かに見える小さい頃から感じてきました傷ARTは傷や傷跡の写真にペンを入れて何かに"見える"を何かに"する"ART-芸術-傷ART第1回目は『不良』Before踵のひび割れがいつも口に見えていました深いひび割れは口に浅いひび割れは目元の傷にリーゼントをほどこしタバコを咥えたら...Afterあら不思議「なめんなよ」って聞こえてくるちゃんと保湿をなくては...歩くたびに靴が擦れて痛い
前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(23)-病気の周知-後編』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(22)-病気の周知I-』梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(21)-習い事Ⅲ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症…ameblo.jp表皮水疱症のお洋服選びについてただ着ているだけなのに素材によっては擦れて痛かったり傷になったりします例えばジーンズ他の素材と比較すると硬めしゃがんだだけでジーンズと膝がこすれて皮がむけてしまいますなので小学生のときズボンはジャ
お久しぶりです。4月は仕事が立て込んでいて5月から更新をしようと思っていたのですがそんなまったりしていられなくなりました...今このブログを見に来てくださっている方はある動画がきっかけなのではないでしょうか(動画投稿者のお名前をお出しするのはマナー的にどうかわからないので伏せて書かせていただきます)その動画は表皮水疱症の赤ちゃんが生まれたという内容でした。もちろん私も拝見しました。表皮水疱症はいくつか型(タイプ)があります。その動画を投稿していた方の赤ちゃんは重症な型
前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(26)-体重の変化に気をつけてⅡ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(25)-体重の変化に気をつけてⅠ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(24)-憧れのジーンズ-』前回…ameblo.jp口内の傷や食道の状態で食べられない物があります主に、硬い食べ物やトゲトゲした食べ物(コロッケや千切りキャベツなど)表皮水疱症は皮膚だけではなく粘膜も弱い病気です普段は柔らかいものを選んで食べればいいでも学校生活では給食が
「皮膚の病気」と聞くと目に見える肌を想像するかもしれませんが表皮水疱症は粘膜にも影響する病気ですなので、生きるのに欠かせない食事で大変な思いをしている方もいます。私はいま舌の先と根元にみずぶくれ奥歯周りと口の中の上が剥けていて常にそんな感じなので痛くて食べられないものがありますアバウトに言うと固い食べ物例)生根菜、ナッツなどトゲトゲしている食べ物例)コロッケ、千切りキャベツなどあと、肉などは鶏肉は柔らかくて食べやすいけど脂身の少ないお肉は固くて痛いご飯は外食に行
本日、新しいYouTube動画が配信されました!⬇外からの刺激で水疱が‥【表皮水疱症】と闘う5歳の男の子CBCドキュメンタリー皮膚の難病・表皮水疱症と闘う5歳の男の子・田邉柊くんを取材。全身の皮膚にダメージがある柊くん。入浴時は激痛が走り、泣いてしまいます。痛みを感じない入浴を探る母‥試行錯誤の日々です。撮影:福嶋明ナレーション:山内彩加ディレクター:原誠#表皮水疱症#ドキュメンタリーCBCテレビ「チャント!」月~金午後3時49...www.youtube.com今
前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(28)-給食Ⅱ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(27)-給食Ⅰ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(26)-体重の変化に気をつけてⅡ-』前回のお話梅…ameblo.jp学校給食のパンが食べられなく母に相談し母と学校が話し合いをしました結果おにぎり持ち込みの許可をもらいました夏場は傷まないように保健室の冷蔵庫で保管してくれてさらに学校側からパンを食べていないのにパンの代金を払うのはおかしいと配慮してくださり
私のお誕生日は1995年12月31日お誕生日の話をすると「大晦日うまれなの?!」「忙しい時にうまれたね〜」「お母さん大変だったね〜」と言われます。はい。お母さん大変だっだと思いますタイトルに爆誕と書きましたが生まれた時、まさに周りは大騒ぎ。12月31日、夜11時過ぎ。私は体に傷がある状態で生まれました最初は、「あら?傷があるね~?」「お腹の中で指しゃぶりしてたのかな?」くらいでお医者さんもそこまで気にとめていなかったのですが。傷が治らない。むしろ増えていく。何か
今日は通院日でした私は北海道大学病院に通っています私が住むのは美幌町病院があるのは札幌市所要時間は車でおよそ5時間表皮水疱症を診てくれる先生は少ないので通院に時間がかかったとしても1、2ヶ月に1度通ってます仕事の都合やコロナ禍の時には早朝出発→お昼頃に受診→夜帰宅とんぼ返りになることもとっても大変ですが...表皮水疱症の患者さんに大切なメピレックスという特別なガーゼを出してもらったり(どこでも出してもらえるものではない)皮膚癌の早期発見のため定期的に様子を見ても
前回のお話(だいぶ日が経ってしまいました)梅津真里奈『表皮水疱症-食事事情-④』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症-食事事情-③』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症-食事事情-②』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症-食事事情①-』「皮膚の病気」…ameblo.jp表皮水疱症患者が食事がしづらくなる理由●口の中が傷ついている・傷つく●食道が狭くなり飲み込みにくい●歯磨きがしづらく歯がなくなる●手指の拘縮や癒着で食器が持ちづらい今までの記事ではこの4点を少し詳しく綴らせていただきました✏️
前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水疱症の幼少記③-愛情の証-』前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水疱症の幼少記②-我が家のたかいたかい-』前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水疱症の幼少記①-ミルクと体重-』こちらのお話の…ameblo.jp「表皮水疱症って顔には傷ができないの?」よく質問されます。結論から言いますと...出来る人もいれば出来ない人もいる!同じ表皮水疱症でも傷ができる場所や大きさは人それぞれ。ですが、お子さんは顔に傷ができてしまうことが多いですそれはぶつけてし