表皮水疱症

よく、こう聞かれます。「肌どうしたの？」「アトピー？」「火傷？」私はそんな時、こう答えます。「とっても皮膚が弱い病気なんです。」表皮水疱症は表皮と真皮との間にあるタンパクに異常がある病気です。表皮はお肌と呼ばれてふだん目に見える部分。真皮はふだん目に見えないけど皮が剥けた時に見える赤い部分。表皮と真皮をつなげる接着剤の働きをしているのがタンパク。接着剤のタンパクが生まれつき無い、もしくは少ないのでちょっとした衝撃で表皮から真皮が剥がれて皮膚が剥けてしまうのです。現

表皮水疱症の患者は体中に傷があり炎症、化膿すると痛みや発熱につながりますなので体や傷口を清潔に保つことも悪化を防ぐのに大切なことそのため私はどんなに忙しくても毎日湯船にお湯をためてお風呂に入ります🛀シャワーでも清潔にできるならいいのですが水圧が痛かったりゴシゴシ擦ると傷になってしまうので湯船で自然に汚れを浮かすのが皮膚への負担が少なくすみますなので表皮水疱症の患者にとってお風呂はとっても大切がとっても大変なんですまずお風呂に入る前に全身のガーゼを外しますこれが痛く

保育園でお世話になったT先生に再会しました私は劇団に所属し舞台役者をしています公演の前、ご予約リストを確認していたらT先生と同じお名前が👀同姓同名いやもしかすると本人かも...終演後お客様のお見送りの時ひと目でわかりました「T先生だ」T先生も私が出演すると知って観に来てくれたようで私は保育園の入園準備の際表皮水疱症のため普通保育園には入園できないかもしれない入園しても先生に受け入れ困難と判断されたら退園しないといけないかもしれない入園してもみんなと同じ保育園

前回のお話はこちら梅津真里奈『まりな爆誕①-表皮水疱症の診断がつくまで-』私のお誕生日は1995年12月31日お誕生日の話をすると「大晦日うまれなの？！」「忙しい時にうまれたね〜」「お母さん大変だったね〜」と言われます。はい。お母さ…ameblo.jp生まれてから傷がどんどん増えていき何か病気なのではないか？と。北見日赤病院に1月2日午前0時ごろに搬送された私が、世間はお正月真っ只中🎍先生に診察していただけたのは1月4日頃でした。私を見て皮膚科の先生は「この子は表皮水疱症かも

『表皮水疱症で辛いのはなんですか？』と聞かれたらひとつに絞ることはできないけど痒みは必ずあげています痛いより痒いほうが辛いかもしれないそう思っていたのですが...最近は慢性的な痛みが辛く毎日、痛み止めの薬を飲んでいますもちろん今までにも痛み止めを飲む機会がありましたですが痛みがひどい時はだいたい熱があり痛み止めを飲むと一気に熱が下がるせいか急に全身が痒くなる掻きむしってしまい傷が増えるそれが嫌で意識的に痛み止めを飲まない様にしてましたですが最近の痛みは酷い立って

表皮水疱症は皮膚がとても弱い病気です。と前回の記事でお話しました梅津真里奈『表皮水疱症とは？』よく、こう聞かれます。「肌どうしたの？」「アトピー？」「火傷？」私はそんな時、こう答えます。「とっても皮膚が弱い病気なんです。」表皮水疱症は表皮と真皮との間に…ameblo.jpじゃあどれくらい弱いの？私がよく困るのは...『ペットボトルのキャップが開けられない』キャップに力をかけると手のひらが擦れて皮膚が剥けてしまったり水脹れができてしまいます『寝返りで傷ができる』寝ている間に傷が増え

前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水疱症の幼少記①-ミルクと体重-』こちらのお話のつづきです梅津真里奈『まりな爆誕③-成長するためのお手伝い-』前回のお話はこちら梅津真里奈『まりな爆誕②-表皮水疱症かもしれない。-』前回のお話…ameblo.jp表皮水疱症の子どもにとって"たかいたかい"は命とり！母の見ていないところでたかいたかいされて脇の皮が剥けてしまって大泣きなんてこともよくあったそうです...そんな"たかいたかい".ですがよく父にやってもらっていました普通のたかいたかい

前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の夏の暑さ対策①』表皮水疱症と夏は相性が悪い暑いと痒みが増す傷口が蒸れると化膿するガーゼが蒸れるととれてくる汗をかくと傷口にしみるなど、困りごとが増えますなので毎年試行錯誤して…ameblo.jp私の汗をかきやすい場所3ヶ所1️⃣髪の生え際2️⃣脇3️⃣おしり&太ももこのなかで1番傷があって動くとガーゼが落ちやすいのが...おしり&太もも昨年までの夏はガーゼをおさえるためにタイトなズボンを履いていましたですがタイトなズボンは履く時が大変ガ

表皮水疱症と夏は相性が悪い暑いと痒みが増す傷口が蒸れると化膿するガーゼが蒸れるととれてくる汗をかくと傷口にしみるなど、困りごとが増えますなので毎年試行錯誤しているのですがこの夏に『これイイ！』としっくりきたアイテムや方法を３つご紹介します今さら夏の話題？！って感じですよね笑来年の参考にしてください1️⃣レースのハイネック今年になり首周りの傷が増えほぼ首一周ガーゼを張る日々首はよく動かす部分なのでガーゼがずれるさらに汗をかく部分なので蒸れる試したものだとスカーフ

傷口の写真が出てきます苦手な方はご注意ください首の傷が痛い何をしてても何もしてなくてもズキズキズキズキズキズキズキズキズキズキズキズキズキ音が聞こえてきそうなくらい首の傷が痛いだけならまだ許す曲げ伸ばしをすると痛いから動きづらく首こり肩こりまでそこからなのか頭痛や吐き気まで大体どこの傷も治って出来ての繰り返しなのに首は最近治らない表皮水疱症の皮膚は傷を繰り返した部分は瘢痕(傷跡)が残り他の皮膚より傷が出来やすくなりますこれがおよそ1年前これが最近こんな色になり

こちらのお話のつづきです梅津真里奈『まりな爆誕③-成長するためのお手伝い-』前回のお話はこちら梅津真里奈『まりな爆誕②-表皮水疱症かもしれない。-』前回のお話はこちら梅津真里奈『まりな爆誕①-表皮水疱症の診断がつくまで-』私のお誕生日…ameblo.jpミルクを吐くと喉を傷つける可能性があり入院中は栄養価の高いミルクを少しづつ飲んでいた私退院後は家では1.5倍の濃度のミルクを少しづつ飲むことになりましたあまり飲めない日は飲めない分さらに濃くしていた日も...赤ちゃんの体重はほとん

今日５月２３日は難病の日です。患者やその家族の思いを多くの人に知ってもらう機会にするという目的で制定されました難病とは治療が困難な病気•治療方法がない病気です。私の持病『表皮水疱症』も難病です私のブログでは病気でも工夫をして出来るようになったこと病気だから触れることができた人の優しさなどについて綴っていましたがこの日を気に苦しい事や辛い事もお伝えさせてください日々の生活で1番辛いのは痒み痒みによって眠れないこれが1番辛いです眠れないと心も体もバランスを崩します

前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水疱症の幼少記④-顔の傷-』前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水疱症の幼少記③-愛情の証-』前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水疱症の幼少記②-我が家のたかいたかい-』前回のお話はこちら…ameblo.jp今回の記事はあまり表皮水疱症と関係ありません。思い出話にお付き合いください私は産まれるまで男の子だと予想されていたそうです名前の候補は武蔵でした。でも産まれてきてびっくり！女の子でした男の子の名前しか用意していない。両親は考えました。「

前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水疱症の幼少記③-愛情の証-』前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水疱症の幼少記②-我が家のたかいたかい-』前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水疱症の幼少記①-ミルクと体重-』こちらのお話の…ameblo.jp「表皮水疱症って顔には傷ができないの？」よく質問されます。結論から言いますと...出来る人もいれば出来ない人もいる！同じ表皮水疱症でも傷ができる場所や大きさは人それぞれ。ですが、お子さんは顔に傷ができてしまうことが多いですそれはぶつけてし

前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水疱症の幼少記②-我が家のたかいたかい-』前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水疱症の幼少記①-ミルクと体重-』こちらのお話のつづきです梅津真里奈『まりな爆誕③-成長するためのお手伝い-』前回のお話はこ…ameblo.jp私が表皮水疱症だと確定した時お医者さんは母にこう言いました。『愛情を持って上手に付き合っていこうね』育児はただでさえ大変なこと。表皮水疱症の子どもの育児となるとさらに気をつけなくてはいけないことも多く...それを知っていたお医者さ

⚠️いつものごとく"私は"のはなし。たまに、私の皮膚を見て「〇〇温泉に行きなさい。治るから」と言う方がいます。お心遣い嬉しいのですが...残念ながら表皮水疱症は温泉では治りませんですが、いいこともあるんです温泉ではリハビリがしやすい♨️例えば右ひざの裏に傷があるとき右脚を伸ばそうとすると傷が痛む右脚が伸ばせなくなる左脚には負担がかかるそんな体の強張りやコリを温泉はほぐしてくれるのですあとは泉質によっては傷にしみない時もただシャワーはしみるので良いような悪いよ

前回のお話はこちら梅津真里奈『まりな爆誕②-表皮水疱症かもしれない。-』前回のお話はこちら梅津真里奈『まりな爆誕①-表皮水疱症の診断がつくまで-』私のお誕生日は1995年12月31日お誕生日の話をすると「大晦日うまれなの？！」「忙…ameblo.jp表皮水疱症と確定診断がつくまでNICUにいたのはおよそ２ヶ月。病院側はどう対応していくか。たくさん考えたそうです一生ケアしなくてはいけない病気。まずは、「順調に成長するためのお手伝い」をしてくれました。例えばお風呂🛁傷口がしみて泣

「皮膚の病気」と聞くと目に見える肌を想像するかもしれませんが表皮水疱症は粘膜にも影響する病気ですなので、生きるのに欠かせない食事で大変な思いをしている方もいます。私はいま舌の先と根元にみずぶくれ奥歯周りと口の中の上が剥けていて常にそんな感じなので痛くて食べられないものがありますアバウトに言うと固い食べ物例)生根菜、ナッツなどトゲトゲしている食べ物例)コロッケ、千切りキャベツなどあと、肉などは鶏肉は柔らかくて食べやすいけど脂身の少ないお肉は固くて痛いご飯は外食に行

前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の保育園生活②-給食-』前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水疱症の保育園生活①』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症幼少記⑩-保育園入園-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症幼少記⑨-保育…ameblo.jp私は毎日朝すこし、夜しっかり治療をしています表皮水疱症の治療の仕方は今と保育園の頃で大きく変わりました保育園の頃は①傷口にワセリンを塗る②ガーゼで保護する③包帯を巻く主にこの手順昼間はずれたり、汚れたら保育園で巻き直してもらうことも。絆創

前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の保育園生活③-治療-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の保育園生活②-給食-』前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水疱症の保育園生活①』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症幼少記⑩-保育…ameblo.jp私の通っていたT保育園はハダシ保育でした👣が、私は家以外でハダシになれませんでした踏まれたり物を落としたら傷になる包帯が解けてくるから。かと言って靴下は滑るし...靴は他の子の足を踏んでしまうと危ないし...そこで叔母から提案が靴下カバーはどう？靴

治療のため自己注射をしています始めて４ヶ月経ってもまだまだ慣れず...最初は過呼吸になりながら時間をかけて私は小学生から(もしかしたらもっと前から)貧血や炎症反応の値を見るため１ヶ月に１度は採血をしてきました点滴をする時には血管が細く刺さらなく刺し直し記録はなんと９回だから針を刺す痛みには慣れっこのはずなのに...なぜ自分で刺すのは怖いのかそんなに痛くもないのに腕じゃなくてお腹に刺すのから？今は落ち着いてできるようになったけど時間はかかるので夜にしていました○○

前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水疱症の保育園生活①』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症幼少記⑩-保育園入園-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症幼少記⑨-保育園申し込み-』前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水疱症の…ameblo.jp保育園生活がスタートして最初に問題になったのは給食私は産まれた時「一生おかゆしか食べられないかもしれない」と言われていました...硬いものを食べると口の中が剥けるので出来るだけ柔らかいものを、と保育園にももちろん硬いものは食べられないことを伝えて

前回のお話梅津真里奈『北海道難病連全道集会を終えて②-表皮水疱症とは？-』前回のお話梅津真里奈『北海道難病連全道集会を終えて①-自分のことを話すということ-』先日北海道難病連の全道集会が私の地元、網走で行われました私は患者の声という…ameblo.jp表皮水疱症の患者は日本に1000人から2000人しかいないと言われていますなので、診れるお医者さんも少なく...私は北海道の美幌町に住んでいますが毎月札幌の北海道大学病院に通っています片道5時間、往復10時間冬はもっと時間がかかり

前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の保育園生活⑥-水遊び-』前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水泡症の保育園生活⑤-はじめてのおつかい-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の保育園生活④-ハダシ保育の壁-』前回のお話梅津…ameblo.jp表皮水疱症は見えている皮膚だけではなく口の中や内臓の粘膜も弱い特に生活に影響が出るのが口の中食事のたびに口の中には水膨れができたり、皮が剥けたり...小さい頃の私は少食でした。今思えば食事の時の口の中の痛みも原因だったかも？しれませんですが、

梅津真里奈『北海道難病連全道集会を終えて④-知らないが怖いのは私だけじゃない-』前回のお話梅津真里奈『北海道難病連全道集会を終えて③-知らないって怖い-』前回のお話梅津真里奈『北海道難病連全道集会を終えて②-表皮水疱症とは？-』前回のお話…ameblo.jpそんな私が今は、自分を通して表皮水疱症を知ってもらおうと活動していますそれはなぜか？私は生まれた時、搬送された病院にたまたま表皮水疱症を知っている先生がいてすぐに適切な処置を受けることができましたですが、なかには生まれた病院に

前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症幼少記⑩-保育園入園-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症幼少記⑨-保育園申し込み-』前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水疱症の幼少記⑧-ハンコ注射-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症…ameblo.jp今日から保育園生活シリーズスタートなのに最初から表皮水疱症に関係ないお話を笑保育園に入園して最初のイベントはおゆうぎ会でした入園したのはおゆうぎ会まであと１ヶ月ない頃練習について行けなさそうだったら無理しなくて大丈夫！お休みでもいいですよ！とのことで

最近は寒くなり乾燥してあちこちひび割れが発生しています表皮水疱症にかぎったことではありませんがひび割れは日常生活動作で痛む動かす部分だから治りにくい現在のひび割れ箇所を図解するとこんな感じとくに①と③は深いので名刺くらいなら挟めそうそして悪化するとひび割れどころか大きく深い傷になってしまう表皮水疱症はこれが厄介今③が特に痛くて歩く時に庇わないといけませんそうなるのが嫌で毎年秋からは特にしっかり保湿しているのにひび割れないように対策していたのに悔しい...ひび割

前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の保育園生活④-ハダシ保育の壁-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の保育園生活③-治療-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の保育園生活②-給食-』前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水疱症の保育…ameblo.jp私のはじめてのおつかいはおくすり屋さん中学生頃まで毎日5種類程度の薬を飲んでいました💊（今は効果を感じなくなり飲むこと忘れることがストレスで飲んでいません）おくすり屋さんは歩いて行ける距離徒歩10分かからないくらいなのに帰ってくるのに1

前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活③-教育の選択肢-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活②-校長先生の反応-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活①-入学前の面談-』誕生編・幼少期編•保育園編の…ameblo.jp小中高と保健室には特にお世話になりました他の生徒が使う応急処置セットは表皮水疱症には使えないものも多く...例えば絆創膏貼る分には特に問題ありませんがはがす時に皮が剥けてしまうなので使えないんですなので私専用の応急処置セットを置かせても

前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活②-校長先生の反応-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活①-入学前の面談-』誕生編・幼少期編•保育園編の続きです梅津真里奈『まりな爆誕①-表皮水疱症の診断がつくまで-』私…ameblo.jpすこしだけ小学校入学のお話から寄り道します💨表皮水疱症の症状でみんな共通するのは皮膚がとても弱いですが傷が出来やすい箇所や合併症の有無拘縮のスピードなど異なる点も多々あります※拘縮→病気や怪我で関節が硬くなり動きが制限されること足の裏に大