表皮水疱症

初めましてこれからブログを更新していきます「蝶の母」です🦋私には息子がいます👶2022年12月27日13:31に産まれた可愛い可愛い男の子🐯💕息子は産まれた時から病気と闘っていて今現在も小さな身体で毎日頑張っています💪息子の病気の名前は【先天性表皮水疱症】この病気の子供は欧米では皮膚の脆さを蝶の羽にたとえ「バタフライチルドレン」と呼ばれるそうです息子は今日で生後1ヶ月になりました🎉✨本当は家で息子を囲んで、私たちの元に産まれてきてくれた事無事1ヶ月生きてくれた事を祝いたいので

娘、区立の保育園受かりました！現在慣らし保育中です。ここまで結構大変でした。去年、同じ表皮水疱症の子のママさん達に相談したら、とにかく早くから動く事！と言われていたので、去年の２月くらいに近隣の色々な保育園に電話してみました。私立保育園には全て断られ（10件以上電話した）、「区立なら主治医が集団生活オッケーなら基本受入してくれるはず（何年か前に法律が変わったとか）」「区立は医療ケア児を受け入れる保育園もある」等、情報を教えてもらう。↑そういう事さえ知らなかった区立に電話すると、

娘、1歳5ヶ月。体重7.5kg。身長71.8cm。成長曲線ギリギリ入ってないくらい。まだまだ小さい！１歳越えたくらいからお座り出来るようになり、首も完全に座りました。今は理学療法士さんと立つ練習中。動きがだいぶ出てきて、全身にメピ巻いてて、逆にそれで擦れて傷が出来てるんじゃないか？と夫と話し、思い切ってメピ無しにする部分作ったら少し良くなりました！！今まではつま先から手の先までグルグル巻きにしてて出てるのは顔くらいだったんだけど↓↑とにかく全身肌を出さないように関節も全部ガチガチに

難病【先天性表皮水疱症】今回は息子が持って生まれた病気についてお話しします🫰↓初めての方へ🦋『息子は日本に600人の難病を持って産まれました【先天性表皮水疱症】』初めましてこれからブログを更新していきます「蝶の母」です🦋私には息子がいます👶2022年12月27日13:31に産まれた可愛い可愛い男の子🐯💕息子は産…ameblo.jpすごく簡単に説明すると『とっても肌が弱い病気』です😢【先天性表皮水疱症】＝産まれた時から皮膚に水疱（水膨れ）が容易に出来る病気この病気は「遺伝」でなる病

今回は息子の産まれた時の状態をもう少し詳しく、関連情報（余談）を付けてお話しします※時系列的に内容が少し前後します🙇🏽‍♀️💦↓初めましての方へ🦋『息子は日本に600人の難病を持って産まれました【先天性表皮水疱症】』初めましてこれからブログを更新していきます「蝶の母」です🦋私には息子がいます👶2022年12月27日13:31に産まれた可愛い可愛い男の子🐯💕息子は産…ameblo.jp↓前回のお話『息子について〜産まれてすぐから搬送までの話〜』今回は産まれてすぐから搬送までの話をします↓

今回は産まれてすぐから搬送までの話をします↓初めましての方へ🦋『息子は日本に600人の難病を持って産まれました【先天性表皮水疱症】』初めましてこれからブログを更新していきます「蝶の母」です🦋私には息子がいます👶2022年12月27日13:31に産まれた可愛い可愛い男の子🐯💕息子は産…ameblo.jp出産後、私は急な睡魔に襲われ病室に戻って早々、瞬間で意識を失ったかのように爆睡↓前回のお話『息子について〜帝王切開手術から出産までの話〜』今回は帝王切開手術から出産までの話をします↓初めま

今回はやっと息子に会えた退院日について話します退院の日は主人に迎えに来てもらい待ちに待った息子に会うため、そのまま大学病院へ直行‼️‼️↓前回の話☺️『息子について〜私の退院前倒し〜』今回は私の退院前倒しについて話しますまた私の話ですが、結論から伝えると予定していた入院期間よりも1日前倒しで退院させてもらえました🙏✨↓入院期間について投稿…ameblo.jp車に乗り込もうとしたとき、我慢できず涙が止まらなくなってしまいました。それはそれは人目も気にせず大号泣なぜかと言うと後部座席

今回は妊娠発覚からその経過について話をします🫰↓初めましての方へ🦋『息子は日本に600人の難病を持って産まれました【先天性表皮水疱症】』初めましてこれからブログを更新していきます「蝶の母」です🦋私には息子がいます👶2022年12月27日13:31に産まれた可愛い可愛い男の子🐯💕息子は産…ameblo.jp息子の妊娠がわかったのは2022年5月13日妊娠2ヶ月5週2日目の夜でした🥺私は元々生理不順なので、月経が来ない事は珍しくなくその時も月経が2ヶ月来ていなかったので特に検査を予定して

今回は私の退院前倒しについて話しますまた私の話ですが、結論から伝えると予定していた入院期間よりも1日前倒しで退院させてもらえました🙏✨↓入院期間について投稿した内容💁🏻‍♀️『息子について〜産後の入院生活〜』産後の入院生活について話します🤗私は息子の胎位が骨盤位で逆子だったため予定日より2週間早めに予定帝王切開で出産が行われました帝王切開の場合、一般的に出産に伴…ameblo.jpこちらの投稿のように私は予定帝王切開だったため入院期間は9日間（8泊9日）だったのですが、8日間（7泊8

検査ができるまでについて話しますまたまた時間が空いてしまいました。すみません🙇🏻‍♀️🙇🏻‍♀️🙇🏻‍♀️そして、お気づきの方も多いかと思います…最近の投稿は「息子について」だったのですが、気付いたら私の事多くない？笑息子について全然話してないじゃん！！！！はい、すみません。出産時の記憶を巡りながら投稿作成をしていたら、主語がいつの間にか「息子」から「私」になっていました。申し訳ございません。↓初めましての方へ🦋『息子は日本に600人の難病を持って産まれました【先天性表皮水疱

今回は搬送されてからの話をします↓初めましての方へ🦋『息子は日本に600人の難病を持って産まれました【先天性表皮水疱症】』初めましてこれからブログを更新していきます「蝶の母」です🦋私には息子がいます👶2022年12月27日13:31に産まれた可愛い可愛い男の子🐯💕息子は産…ameblo.jp息子が搬送されてからはとにかく不安だった。病状もよくわからないし、そんなの聞いた事なかったし、考えても答えは出ないし、、、何よりも不安だから色々検索しても"何も情報を出す事ができなかった"というのが

傷に塗る遺伝子治療薬、了承皮膚もろい難病「表皮水疱症」が対象https://t.co/gPYRXEnvfH軽い刺激で皮膚に水ぶくれができたり傷になったりする難病「表皮水疱（すいほう）症」の遺伝子治療薬について、厚生労働省の専門家部会は7日、国内での製造販売承認を了承した。—朝日新聞(asahishimbun）(@asahi)2025年7月7日軽い刺激で皮膚に水ぶくれができたり傷になったりする難病「表皮水疱（すいほう）症」の遺伝子治療薬について、厚生労働省の専門家部会は7日

8時間越えの総編集！！(笑)わたし、この夫婦、好きなんよね。基本、mikuさんのオシャレな生活＆お金ありますよ夫婦(旅行Vlogとか見ててね。)な、動画なのですが……少し前から(半別居生活になってから)動画の後半に夫婦のラジオを付け始めて。それが、ものすごくいいの。(その総集編が8時間越え。笑笑)視聴者さんからも評判良くて旦那さんファンが増えまくってる(笑)(笑)声がいいんだよねー。30代夫婦なんだけどこの2人の考え方が大人で……とくに、旦那さん(先生と呼ばれている←)

柳原可奈子のインスタをフォローしてるんだケド脳性麻痺の長女のことを書いていてすごく勉強になるというか知らないことがたくさんあるんだなってみてて思う。。自分が柳原可奈子の立場だったらどうだったんだろ、とか。こんなに前向きに頑張れたかな、とか。本当にいろいろと考えさせられるんだよ彼女は素晴らしいお母さんだなって思うもちろん表向きしかみてないし辛いことや泣くこともたくさんあると思うケド子供に対しての愛情が本当に伝わってくるあとYouTuberの関根りさも応