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前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(29)-給食Ⅲ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(28)-給食Ⅱ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(27)-給食Ⅰ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱…ameblo.jp小学生の頃の私は落ち着きがない子でした今もか笑表皮水疱症を理解できず人より傷ができやすいことにピンときていないだから走る→転ぶしかも顔から転ぶおでこから顎にかけて皮がむける手のひらもむけるもちろん痛い転んだ時だけではなくそのあと
今日のクラウドファンディング難病「表皮水疱症」をもっと知ってもらいたい難病「表皮水疱症」をもっと知ってもらいたい皮膚の難病「表皮水疱症」についてもっと多くの方に知ってもらうためにSNSやYouTubeで表皮水疱症についての色々、そして挑戦する姿を発信したい。そのための機材費を募りたいです。ご支援、御協力お願い致します。camp-fire.jp皮膚の難病「表皮水疱症」についてもっと多くの方に知ってもらうためにSNSやYouTubeで表皮水疱症についての色々、そして挑戦する姿を発信したい。
前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(28)-給食Ⅱ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(27)-給食Ⅰ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(26)-体重の変化に気をつけてⅡ-』前回のお話梅…ameblo.jp学校給食のパンが食べられなく母に相談し母と学校が話し合いをしました結果おにぎり持ち込みの許可をもらいました夏場は傷まないように保健室の冷蔵庫で保管してくれてさらに学校側からパンを食べていないのにパンの代金を払うのはおかしいと配慮してくださり
前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(27)-給食Ⅰ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(26)-体重の変化に気をつけてⅡ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(25)-体重の変化に気をつけて…ameblo.jp学校に通うのは週5日間給食でパンが出る頻度は週4回パンが出た日はおかずだけ運が悪いとおかずも硬くて食べられないメニューでも子どもって怖い...遊ぶのが大好きな私は給食後のお昼休みが楽しみでお腹が空いた感覚があまりなかったんですそんな日が
前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(26)-体重の変化に気をつけてⅡ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(25)-体重の変化に気をつけてⅠ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(24)-憧れのジーンズ-』前回…ameblo.jp口内の傷や食道の状態で食べられない物があります主に、硬い食べ物やトゲトゲした食べ物(コロッケや千切りキャベツなど)表皮水疱症は皮膚だけではなく粘膜も弱い病気です普段は柔らかいものを選んで食べればいいでも学校生活では給食が
初めて知りましたこの記事で、、難病・表皮水疱症で生まれた第2子の娘。妊婦健診では異常なし。「初めは、すぐに治る傷だと思っていたのに・・・」【医師監修】|たまひよ鈴木仁美さん(35歳)には2人の子どもがいて、第2子の美羽ちゃん(2歳11カ月)は、右足のひざから下と、左足の甲の皮膚がむけた状態で生まれてきました。妊婦健診では何も異常がなかったと言います。その後、難病の表皮水疱症と診断されます。美羽ちゃんが生まれたときのことを仁美さんに聞きました。st.benesse.ne.jpあたしら夫婦も
北海道難病連主催の催し『いのち』と『笑顔』の発表会でトークイベントに出演しましたトークイベントの様子はこちらからご覧いただけます一般財団法人北海道難病連|北海道難病センター|Hokkaido|一般財団法人北海道難病連北海道難病連は32疾病団体、21地域団体が加盟しています。難病や障害を抱えていても住み慣れた地域で安心して暮らせるように活動しています。www.do-nanren.org表皮水疱症の私とクローン病のきゅうさん全く違う病気ですが不思議と共通点も見つかり👀
昨年12月首の傷が痛いという投稿をしましたこちらの記事梅津真里奈『首の傷が痛い』傷口の写真が出てきます苦手な方はご注意ください首の傷が痛い何をしてても何もしてなくてもズキズキズキズキズキズキズキズキズキズキズキズキズキ音が聞こえてきそうな…ameblo.jpなかなか治らず傷の範囲は広がっていくばかり髪を切って傷口に触れないようにしましたがそれでも治りきらずむしろ伸びかけたときに触れて痛いので今は結べる長さまで伸ばしていますこの冬はタートルネックを重宝しましたはがす時、傷に刺
↑このあと無事に退院できたけど、今週月曜日に再び発熱皮膚が膿んで、あきらかに悪くなる↓前回と今回で気付いた事◯熱出ると皮膚状態も連動してすごく悪くなる!(皮膚状態が悪化するから熱が出るのか、どちらが先かは謎)前回はあっという間に皮膚が剥けてびらんがたくさん出来た。浸出液でチュビファーストも黄色や緑とかすごい色になった。今回は膿がたくさん。訪看さんがかかりつけの大学病院に電話してくれて、すぐ見てもらえる事になり、土砂降りの中向かう採血、鼻&のどグリグリ検査、おまたに管入れておしっこ検
2月28日に、一旦熱下がったしCRPも0.4になったので退院したんだけど、翌日また発熱入院してた大学病院の皮膚科を予約してあったので診察時に相談すると、小児科にすぐ電話してくれて受診させてもらえた。また採血&点滴で号泣の中、CRPが8!また再入院に退院した意味。そしてなんと溶連菌でした。↑この時、付き添い入院パパと入れ替わる前に上の子が溶連菌になり、つきっきりだった私が入れ替わったタイミングで娘にうつしちゃったっぽい。そして私も喉痛いはよ病院行きたい。今回は木曜から私がずっと付き添
前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(25)-体重の変化に気をつけてⅠ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(24)-憧れのジーンズ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(23)-病気の周知-後編』前回のお話梅津…ameblo.jp結論痩せ気味だが今すぐに対処しないといけないという状態ではありませんでした小児科の先生もこれを機に体重の変化に注意するべきと考え毎月の受診で採血だけではなく身長と体重測定をすることになりました表皮水疱症はお医者さんも知
自分が類天疱瘡になって病気のことなど、様々なツールで検索してる時に出会った方のYouTube。彼女は表皮水疱症。本来なら女性で自分の肌を出す事にも躊躇すると思うが、傷のある肌をあえて出せる彼女はなんと強い人なんだと感心しました。私が今の病気との付き合い方を学んだのは彼女のYouTubeを見てからだと思います。体調の悪い時も良い時も、入院中も、様々なシーンを動画にしてます。良ければ見てみてくださいね╰(*´︶`*)╯♡彼女のYouTubeで、彼女のウエディングドレス姿の写真が映る回があり
前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(24)-憧れのジーンズ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(23)-病気の周知-後編』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(22)-病気の周知I-』梅津真里奈『表皮…ameblo.jp小児科でのお話月に1度皮膚科に通う日と同じ日に小児科にも通っていました小児科では採血で貧血の進行度と炎症反応を診ます詳しくはこちらの記事をご覧ください梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(14)-通院Ⅱ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱
退院して2ヶ月。また入院になってしまった。今月始め、お腹を壊して1日8回とか9回をしてたけど、それもおさまってきたかな?と思ってた2月18の日曜日の夜中、私が発熱。38.5まで上がり、隣で寝ていた娘も念の為測ると38.2。ミルクの飲みも悪い。やばいコロナかインフルかな?と思い翌日訪看さんに相談して、夫に娘の処置任せて私は病院へ検査へ(私がコロナとかインフルなら娘も同じだろうと先に私が検査した)。陰性!扁桃腺がすごく腫れてるので抗生物質と痛み止めをもらう。15時頃娘を測ると39.2
前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(23)-病気の周知-後編』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(22)-病気の周知I-』梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(21)-習い事Ⅲ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症…ameblo.jp表皮水疱症のお洋服選びについてただ着ているだけなのに素材によっては擦れて痛かったり傷になったりします例えばジーンズ他の素材と比較すると硬めしゃがんだだけでジーンズと膝がこすれて皮がむけてしまいますなので小学生のときズボンはジャ
退院して色々ありすぎたけど、ブログを書く元気と時間がない娘は相変わらず一進一退。全体的には、入院してた時よりは確実に良くなってるけど、今は悪い時期。動くようになったからか、入院中以来、久々に身体中に大きな水疱が結構出来て潰れてめくれて‥の繰り返し。あと顔が酷い事に。眠いと顔をぐりぐりかいてしまうクセがついてしまった。そのせいでおでこ、みけん、鼻の横、まぶたなど、顔のほとんどが傷だらけ。真っ赤。プラス乳児湿疹もあるらしいミトンしても傷と水疱が出来る。寝る時だけ顔にメピレックスライ
傷ART傷や傷跡が何かに見える小さい頃から感じてきました傷ARTは傷や傷跡の写真にペンを入れて何かに"見える"を何かに"する"ART-芸術-傷ART第1回目は『不良』Before踵のひび割れがいつも口に見えていました深いひび割れは口に浅いひび割れは目元の傷にリーゼントをほどこしタバコを咥えたら...Afterあら不思議「なめんなよ」って聞こえてくるちゃんと保湿をなくては...歩くたびに靴が擦れて痛い
前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(22)-病気の周知I-』梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(21)-習い事Ⅲ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(20)-習い事II-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の…ameblo.jp表皮水疱症は見た目にも症状が出てしまう病気先生からの説明があってもクラスメイトに理解してもらえないことも正直ありましたでも小学生の私は強かった『ぶつぶつ女』とか『キモい』って言われたら『ばか』とか『ハゲ』って言い返した売り言葉に
前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(21)-習い事Ⅲ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(20)-習い事II-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(19)-習い事Ⅰ-』前回のお話梅津真里奈『表…ameblo.jp表皮水疱症のことを周りにどう伝えたか母に聞きました担任の先生と保健室の先生には直接お話&お手紙でお手紙には表皮水疱症とは?や注意事項を書いたそうです注意事項は例えば...少しの刺激で傷になってしまう。とか食べられないものがある。など表
お久しぶりです前回の投稿から日が経ってしまいました今更ですが今年もよろしくお願いいたします今月はRDD月間ですはじめにRDDとはRareDiseaseDayの略ですじゃあRareDiseaseDayとは世界希少・難治性疾患の日の英訳です希少•難治性疾患とは患者数が少なくまだ治療法がない病気(難病)のことです結論RDDは希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指す活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日に各地でイベントを開催してい
😸こんなのあるんだ❗️表皮水疱症で食べられるものが少なくて困ってるお母さんの友達のお孫さんに教えてあげよっと❣️栄養価が高いから被災地への支援にもいいんじゃないかな
ご訪問ありがとうございます表皮水疱症という病気をご存じですか?難病に指定されていて日常生活で外力の加わる部位に水疱が反復して生ずることを主な臨床症状とする一群の疾患とされています。こんな情報を見つけました。ポテトチップスを食べるとトゲの付いている板を食べているくらい痛い…。そんな表皮水疱症の患者さんたちのために医学生によって開発された完全食チョコレート。サイトからの引用です。一部改変あります。皮膚
今年もよろしくお願いいたします1月1日から能登半島地震が発生し今も大変な思いをされている方がいます1日もはやい復興を願っています皆さんのお家に防災グッズはありますかお水や食料、防寒グッズなどいざという時のために大切な備えですそして表皮水疱症の患者さんはご自身で使っているガーゼも防災グッズとひとつにまとめておきましょう私はメピレックスというガーゼを使っています薬局や病院で簡単に手に入るものではありません長く使わないで放置していると劣化して粘着力が弱くなることがあるのでで
前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(20)-習い事II-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(19)-習い事Ⅰ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(18)-病気の自覚Ⅲ-』前回のお話梅津真里奈『…ameblo.jp1番長く続けていたのは絵画教室小学1年生〜高校3年生まで習っていました陸上やエレクトーンと違い表皮水疱症がきっかけで始めたり辞めたりということはありません単純に絵を描くのが好きだったご飯も食べられないトイレに行くので精一杯テレビを観るこ
前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(19)-習い事Ⅰ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(18)-病気の自覚Ⅲ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(17)-病気の自覚Ⅱ-』前回のお話梅津真里…ameblo.jpエレクトーンは小学2年生〜中学2年生まで習っていました始めたきっかけは母に勧められたから(だったはず)私の母は手が拘縮したり(固くなったり)癒着したり(くっついたり)しないようとても気をつけてくれていましたそこで指を自然に開くエレクトーンは
前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(18)-病気の自覚Ⅲ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(17)-病気の自覚Ⅱ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(16)-病気の自覚Ⅰ-』前回のお話梅津真里…ameblo.jp私は小学生の時習い事を3つしていました小学1年生から絵画教室小学2年生からエレクトーン小学4年生から陸上え?!陸上?!ってね幼なじみに誘われて陸上少年団に入りました🏃ついていけない事も多かったけど確実に足は速くなりリレーの選手にな
12月18日月曜。11時に病院に着き、最後のケア。担当の看護師さんが夜勤明けなのに待ってて下さって、担当のお医者さんと一緒にお見送りしてくれました。担当看護師のKさん、若くて可愛くて、本当に娘に優しく、ケア方法一生懸命試行錯誤したり良くしてくださったので大好きでした。他の看護師さん達も、娘のケアで毎日1時間半くらい一緒にいるので、お互いの家族の事や世間話しして、私も気晴らしさせてもらってました。担当看護師のKさん、あといつも娘のケアを真剣に考えてくださり、明るく優しく接してくれた看護師
前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症友の会全国交流会2023レポ⑤』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症友の会全国交流会2023レポ④』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症友の会全国交流会2023レポ③』前回のお話梅津真里奈『表皮…ameblo.jp交流会の休憩時間では様々な企業さんの製品が展示されていて実際に使ってみたり触ることができます病院でいただく被覆剤(ガーゼ等)は色々な種類がありますがその人その人でなんとなく使うものが決まってきますですが交流会では新しい被覆剤を手にとることが
お風呂に入れるようになって4回目。昨日は結構泣いたけど、今日はあんまり泣かずに行けた!看護師さん達も、「お風呂すごい良いじゃ〜ん!良かったね〜」と娘に声をかけてくれたお風呂のおかげなのか時期的なものか分からないけど、先週のドロドロの傷がだいぶ良くなってきた。細かい水疱はあるものの、大きいのは出来てないし傷跡も塞がってきた。傷が少ないと処置中の娘も痛くないのかあまり泣かない。またすぐ悪くなるかもしれないけど、とにかく嬉しい看護師さんと話してて、「あまり泣かないと嬉しいですよね泣くと
昨日採血して、炎症の値は問題なく退院に向けて進める事になった!良かった娘をよく構ってくれる看護師さんが、処置中わざわざ教えに来てくれたありがたい娘の場合、皮膚が剥けてるので通常よりだいぶ高いけど0.6くらいなら問題無しとの事。あと一週間以内に感染症起こしませんように昨日は初めて木浴槽の湯船につけて処置した。(計った食塩持参して、生理食塩水の木浴槽2つ用意してもらった)湯船につけると保護材も剥がしやすく、泡を流すのも湯船につければ早い!!娘はびっくりした顔して、泣こうかな?泣こうか