表皮水疱症

保育園でお世話になったT先生に再会しました私は劇団に所属し舞台役者をしています公演の前、ご予約リストを確認していたらT先生と同じお名前が👀同姓同名いやもしかすると本人かも...終演後お客様のお見送りの時ひと目でわかりました「T先生だ」T先生も私が出演すると知って観に来てくれたようで私は保育園の入園準備の際表皮水疱症のため普通保育園には入園できないかもしれない入園しても先生に受け入れ困難と判断されたら退園しないといけないかもしれない入園してもみんなと同じ保育園

最近は寒くなり乾燥してあちこちひび割れが発生しています表皮水疱症にかぎったことではありませんがひび割れは日常生活動作で痛む動かす部分だから治りにくい現在のひび割れ箇所を図解するとこんな感じとくに①と③は深いので名刺くらいなら挟めそうそして悪化するとひび割れどころか大きく深い傷になってしまう表皮水疱症はこれが厄介今③が特に痛くて歩く時に庇わないといけませんそうなるのが嫌で毎年秋からは特にしっかり保湿しているのにひび割れないように対策していたのに悔しい...ひび割

治療のため自己注射をしています始めて４ヶ月経ってもまだまだ慣れず...最初は過呼吸になりながら時間をかけて私は小学生から(もしかしたらもっと前から)貧血や炎症反応の値を見るため１ヶ月に１度は採血をしてきました点滴をする時には血管が細く刺さらなく刺し直し記録はなんと９回だから針を刺す痛みには慣れっこのはずなのに...なぜ自分で刺すのは怖いのかそんなに痛くもないのに腕じゃなくてお腹に刺すのから？今は落ち着いてできるようになったけど時間はかかるので夜にしていました○○

靴のかかとを踏んでごめんなさい足首やかかとの傷が擦れて痛いんです椅子なのに体育座りをしてごめんなさい傷は心臓より低い位置にあると痛くて足の傷が悪いと下げてられないんですかしこまった場で正座をしなくてごめんなさい膝に傷があると膝が曲がらなかったり正座ができても膝に傷ができてしまうんです食べた物をぺッてしてごめんなさい食道が狭く噛みきれないものは飲み込めず喉に詰まってしまうんですピシッと立っていられなくごめんなさい立っていると血が脚に流れてかゆくなったり貧血でフラフラしちゃ

表皮水疱症の患者は体中に傷があり炎症、化膿すると痛みや発熱につながりますなので体や傷口を清潔に保つことも悪化を防ぐのに大切なことそのため私はどんなに忙しくても毎日湯船にお湯をためてお風呂に入ります🛀シャワーでも清潔にできるならいいのですが水圧が痛かったりゴシゴシ擦ると傷になってしまうので湯船で自然に汚れを浮かすのが皮膚への負担が少なくすみますなので表皮水疱症の患者にとってお風呂はとっても大切がとっても大変なんですまずお風呂に入る前に全身のガーゼを外しますこれが痛く

『表皮水疱症で辛いのはなんですか？』と聞かれたらひとつに絞ることはできないけど痒みは必ずあげています痛いより痒いほうが辛いかもしれないそう思っていたのですが...最近は慢性的な痛みが辛く毎日、痛み止めの薬を飲んでいますもちろん今までにも痛み止めを飲む機会がありましたですが痛みがひどい時はだいたい熱があり痛み止めを飲むと一気に熱が下がるせいか急に全身が痒くなる掻きむしってしまい傷が増えるそれが嫌で意識的に痛み止めを飲まない様にしてましたですが最近の痛みは酷い立って

前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の夏の暑さ対策②』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の夏の暑さ対策①』表皮水疱症と夏は相性が悪い暑いと痒みが増す傷口が蒸れると化膿するガーゼが蒸れるととれてくる汗をかくと傷口にし…ameblo.jp暑さ対策３つ目は追い詰められて覚悟して実行した私の中では大きな変化髪の毛の内側を刈り上げましたここ数年で悪化した首の傷うなじの方まで傷が広がっていましたガーゼは蒸れるし汗でしみるし髪の毛はくっつくしその髪の毛をはがす時に痛いし今年の夏はとても悩みまし

前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の夏の暑さ対策①』表皮水疱症と夏は相性が悪い暑いと痒みが増す傷口が蒸れると化膿するガーゼが蒸れるととれてくる汗をかくと傷口にしみるなど、困りごとが増えますなので毎年試行錯誤して…ameblo.jp私の汗をかきやすい場所3ヶ所1️⃣髪の生え際2️⃣脇3️⃣おしり&太ももこのなかで1番傷があって動くとガーゼが落ちやすいのが...おしり&太もも昨年までの夏はガーゼをおさえるためにタイトなズボンを履いていましたですがタイトなズボンは履く時が大変ガ

表皮水疱症と夏は相性が悪い暑いと痒みが増す傷口が蒸れると化膿するガーゼが蒸れるととれてくる汗をかくと傷口にしみるなど、困りごとが増えますなので毎年試行錯誤しているのですがこの夏に『これイイ！』としっくりきたアイテムや方法を３つご紹介します今さら夏の話題？！って感じですよね笑来年の参考にしてください1️⃣レースのハイネック今年になり首周りの傷が増えほぼ首一周ガーゼを張る日々首はよく動かす部分なのでガーゼがずれるさらに汗をかく部分なので蒸れる試したものだとスカーフ

梅津真里奈『北海道難病連全道集会を終えて④-知らないが怖いのは私だけじゃない-』前回のお話梅津真里奈『北海道難病連全道集会を終えて③-知らないって怖い-』前回のお話梅津真里奈『北海道難病連全道集会を終えて②-表皮水疱症とは？-』前回のお話…ameblo.jpそんな私が今は、自分を通して表皮水疱症を知ってもらおうと活動していますそれはなぜか？私は生まれた時、搬送された病院にたまたま表皮水疱症を知っている先生がいてすぐに適切な処置を受けることができましたですが、なかには生まれた病院に

大の苦手な長い東京の夏が終わりホッとしました。夏の間は結膜下出血手のひらの汗疱汗蕁麻疹や口内炎口唇ヘルペス瞼の腫れ上記の繰り返しでした暑さやストレスからくる病気の繰り返し母のサポートも頻繁に続いているのでとにかく長い夏が終わる事願うばかりでした。明日は我が家のKOAの4歳のバースデイKOAも風邪ウィルス持ちなのでこの夏の暑さには心配でしたが乗り切ってくれて嬉しいです。先月夜のニュース番組で知りました皮膚難病の表皮水疱症（ひ

そうそうみんなにシェアしたいこと突然ですが、「表皮水疱症」という難病をご存知ですか？？ちょっとした刺激で皮膚や粘膜に水疱ができてしまう難病です。その難病と戦う小さな男の子と出会ったことがきっかけで出来たチョコレートのお話以前にも紹介したことあるんだけど、株式会社SpinLife代表取締役社長で医師でもある中村恒星くん。恒星くんの会社が作っている「世界一やさしいチョコレートandew(アンジュ)」です。この前、17日(火)放送のワールドビジネスサテライトにてご紹介されましたTVer

前回のお話梅津真里奈『北海道難病連全道集会を終えて③-知らないって怖い-』前回のお話梅津真里奈『北海道難病連全道集会を終えて②-表皮水疱症とは？-』前回のお話梅津真里奈『北海道難病連全道集会を終えて①-自分のことを話すということ-』…ameblo.jp知らないって怖いについてこんなこともありました見た目に出てしまう病気なのでそれを見て心無いことを言う人もいます私が触ったものに触ると病気がうつるとか私とぶつかった部分をふいたりほろったりすれ違うときに息を止めたり咳払いをしたりでも

こんばんは昔は漫画とか雑誌とか毎週・毎月買いまくってたけどいつの間にやら、スパッと買わなくなり漫画なんてもう何十年買ってないのかwこの度久しぶりに本を買ったまさゆきーさてー今回は短めだけども日が変わってからもひとつ書く・・かもw2024.8.21。この日は登録しているYouTubeのチャンネルのひとつに「こむぎのキロク」というチャンネルがありまして広島のYouTuberさん「こむぎ」さんのチャンネルなんだけども10万人に1人の確率で発症する「表皮水疱症」という国

最近通院前に気持ちが落ち込む理由はおそらく新しい治療に緊張しているから新しい治療をしたくないわけではないむしろそれで少しでも症状が良くなるなら積極的にしたいでもなんだかモヤモヤもうひとつの理由は他の病院の受診とも重なり１ヶ月間ほぼ毎週通院になってしまったから看護師さんも先生もみんないい人なのに特別痛いことをされるわけでもないのに通院慣れしているはずなのになんでこんなに憂鬱になるんだろう子どもの頃は受診待ち時間に読む少女まんが雑誌ちゃおとか会計待ち時間に行く喫茶店

ついに１歳！！！体重は6600g、身長は68cm。まだまだ標準よりは全然小さいし、一時期体重増えなくて悩んだけど、ちょっとづつ大きくなってきました。訪看さんにも、お風呂入れる度に「重くなったね〜！！」と言われてます首座りはもう少しだね、と言われながら未だに座らず。（ほんとにもう少しな感じあり！）前は手もガチガチにメピレックスで固めてて全然動かなかったけど、解放するようになったら近くにある物を掴めるようになってきました！喃語は、あーあーから、いつの間にかあだだ、うぶー、たたたた！て

前回のお話梅津真里奈『北海道難病連全道集会を終えて②-表皮水疱症とは？-』前回のお話梅津真里奈『北海道難病連全道集会を終えて①-自分のことを話すということ-』先日北海道難病連の全道集会が私の地元、網走で行われました私は患者の声という…ameblo.jp表皮水疱症の患者は日本に1000人から2000人しかいないと言われていますなので、診れるお医者さんも少なく...私は北海道の美幌町に住んでいますが毎月札幌の北海道大学病院に通っています片道5時間、往復10時間冬はもっと時間がかかり

前回のお話梅津真里奈『北海道難病連全道集会を終えて①-自分のことを話すということ-』先日北海道難病連の全道集会が私の地元、網走で行われました私は患者の声というプログラムで表皮水疱症のことをお話することに最近いろんな場で表皮水疱症についてお話さ…ameblo.jp全道集会要の原稿をまとめました表皮水疱症をまだ知らない方もご覧いただけたら嬉しいです私は表皮水疱症という病気を持っていますどんな病気か？とても皮膚の弱い病気です。じゃあどれくらい弱いのか？ペットボトルを開ける時手のひら

先日北海道難病連の全道集会が私の地元、網走で行われました私は患者の声というプログラムで表皮水疱症のことをお話することに最近いろんな場で表皮水疱症についてお話させていただいていますが自分のことを知っている地元の人の前で表皮水疱症について話すのは初めてで...とてもとても緊張しました引かれて距離を置かれたら？変な気を使わせてしまうかも？仕事など任せられないと思われたら？など怖くて不安になってしまい本番直前まで原稿を直していました(実はけっこう臆病なんです笑)ですが実際に

안녕하십니까わたしの好きなYouTuberさんが、本を出すそうでとても楽しみ生まれつき「表皮水疱症」という難病のこむぎさん。皮膚にわずかな負荷がかかるだけで、ただれや水膨れが出来てしまう病気です。表皮水疱症（指定難病３６）–難病情報センターwww.nanbyou.or.jpこむぎさんの身体には常にハードな症状があります。傷の手当てなども赤裸々に配信しています。モデルとしても活動されている大変美しい方です。わたしは陰キャの代表みたいな人間なので、こむぎさんの明るさや強さがとても

今回のお話は完全に身内ネタ表皮水疱症の患者さんとその周りの人しか共感出来ないかもしれない...でもちょっと聞いてほしいそんなお話です(シリアスではありません)私たちの必需品皮膚に優しいガーゼ『メピレックス』１日に何度もその名を呼びますでも『メピレックス』ってちょっと早口言葉みたいで噛みそうになる表皮水疱症の患者さんや家族はよく『メピ』って略しているのを聞きますちょっと専門用語みたいでカッコいい一方、私の友達は『分身』って呼びます最初誰が言ったのか「腕の分身が落

前回のお話梅津真里奈『汗と傷-表皮水疱症の夏事情-』７月に入り北海道も暑くなってきました☀️暑くなり汗をかくと傷口が化膿しやすくなります私の場合、１日汗をかいたらその日の夜には傷口に膿が溜まり傷口の周りが赤く腫…ameblo.jp私のブログでたびたび出てくるガーゼ『メピレックス』いちばんの特徴ははがす時に肌に優しいこと粘着力の強さを他と比較するなら...絆創膏＞マスキングテープ＞メピレックスって感じそんなメピレックスで困ることは水分に弱いことなので汗をかくとはがれてしまいま

７月に入り北海道も暑くなってきました☀️暑くなり汗をかくと傷口が化膿しやすくなります私の場合、１日汗をかいたらその日の夜には傷口に膿が溜まり傷口の周りが赤く腫れて痛みます表皮水疱症患者は基本メピレックスというガーゼを貼って傷口を保護していますメピレックスは...肌に優しいのが最大のメリット通気性が悪く蒸れやすいのがデメリット蒸れが化膿の原因になっていると思います溜まった膿は針を刺して抜こうとしますがなかなか抜ききれなく治りが悪いしかもほんの少し触れるだけで激痛(

娘が退院して5ヶ月。だいぶ慣れてきて、娘連れでお出かけもするように。上の子の保育園のイベントに娘を連れてった時の事。初めて娘を見た男の子が「気持ち悪い」と一言。私がビックリして固まっていると、聞こえてないと思ったのか、さらに「気持ち悪い」と言ってきた。今まで「なんで怪我してるの？！」「真っ赤っ赤！」「血が出てる！」とかはあって、その度に「肌が弱い病気なんだよ」と返事してたけど、そんな嫌な言葉を言われたのは初めてで、無視してしまった。（というか、なんて答えていいのか分からなかった

前回のお話梅津真里奈『難病の日、私の思い。(1)』今日５月２３日は難病の日です。患者やその家族の思いを多くの人に知ってもらう機会にするという目的で制定されました難病とは治療が困難な病気•治療方法がない病気です…ameblo.jp表皮水疱症だから辛いことや出来ないことそれを自覚する瞬間がものすごく悔しい理解をしても納得ができない。出来ないことや難しいことを表皮水疱症のせいにしているのが自分の弱さのようで嫌だもっと頑張れば出来るようになるかもしれない私はまだまだ頑張りが足り

今日５月２３日は難病の日です。患者やその家族の思いを多くの人に知ってもらう機会にするという目的で制定されました難病とは治療が困難な病気•治療方法がない病気です。私の持病『表皮水疱症』も難病です私のブログでは病気でも工夫をして出来るようになったこと病気だから触れることができた人の優しさなどについて綴っていましたがこの日を気に苦しい事や辛い事もお伝えさせてください日々の生活で1番辛いのは痒み痒みによって眠れないこれが1番辛いです眠れないと心も体もバランスを崩します

前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(30)-転ぶと-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(29)-給食Ⅲ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(28)-給食Ⅱ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱…ameblo.jp子どもの頃はよく発熱していました測らないだけで毎日発熱していたたのではと思うくらい...風邪をひきやすかったとかではありませんむしろ風邪はあまりひかない方かも主な理由は傷口の炎症や化膿傷の炎症が起きている時はひと目でわかるくらい傷周り

前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(29)-給食Ⅲ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(28)-給食Ⅱ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(27)-給食Ⅰ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱…ameblo.jp小学生の頃の私は落ち着きがない子でした今もか笑表皮水疱症を理解できず人より傷ができやすいことにピンときていないだから走る→転ぶしかも顔から転ぶおでこから顎にかけて皮がむける手のひらもむけるもちろん痛い転んだ時だけではなくそのあと

今日のクラウドファンディング難病「表皮水疱症」をもっと知ってもらいたい難病「表皮水疱症」をもっと知ってもらいたい皮膚の難病「表皮水疱症」についてもっと多くの方に知ってもらうためにSNSやYouTubeで表皮水疱症についての色々、そして挑戦する姿を発信したい。そのための機材費を募りたいです。ご支援、御協力お願い致します。camp-fire.jp皮膚の難病「表皮水疱症」についてもっと多くの方に知ってもらうためにSNSやYouTubeで表皮水疱症についての色々、そして挑戦する姿を発信したい。

前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(28)-給食Ⅱ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(27)-給食Ⅰ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(26)-体重の変化に気をつけてⅡ-』前回のお話梅…ameblo.jp学校給食のパンが食べられなく母に相談し母と学校が話し合いをしました結果おにぎり持ち込みの許可をもらいました夏場は傷まないように保健室の冷蔵庫で保管してくれてさらに学校側からパンを食べていないのにパンの代金を払うのはおかしいと配慮してくださり