表皮水疱症

8時間越えの総編集！！(笑)わたし、この夫婦、好きなんよね。基本、mikuさんのオシャレな生活＆お金ありますよ夫婦(旅行Vlogとか見ててね。)な、動画なのですが……少し前から(半別居生活になってから)動画の後半に夫婦のラジオを付け始めて。それが、ものすごくいいの。(その総集編が8時間越え。笑笑)視聴者さんからも評判良くて旦那さんファンが増えまくってる(笑)(笑)声がいいんだよねー。30代夫婦なんだけどこの2人の考え方が大人で……とくに、旦那さん(先生と呼ばれている←)

どうも、いちご🍓です。いつも、読みに来て下さってる方もたまに覗きに来てくれるかたも、ありがとうございます私は元々、持病もあり、その上コロナワクチンを接種して全身の脱毛症にもなり、日々、様々な症状が出る身体と付き合いながら日常を送っている女でございます最近、娘から教えてもらった動画で自分が患っているアトピーなんかよりずっと大変な表皮水疱症を患っている方の動画を見ましたこの病気はお風呂入るだけで、強い痛み止めを2種類、時間差で飲まなきゃいけなかったり、お風呂上がりもケアがとにかく大変なん

娘、区立の保育園受かりました！現在慣らし保育中です。ここまで結構大変でした。去年、同じ表皮水疱症の子のママさん達に相談したら、とにかく早くから動く事！と言われていたので、去年の２月くらいに近隣の色々な保育園に電話してみました。私立保育園には全て断られ（10件以上電話した）、「区立なら主治医が集団生活オッケーなら基本受入してくれるはず（何年か前に法律が変わったとか）」「区立は医療ケア児を受け入れる保育園もある」等、情報を教えてもらう。↑そういう事さえ知らなかった区立に電話すると、

傷に塗る遺伝子治療薬、了承皮膚もろい難病「表皮水疱症」が対象https://t.co/gPYRXEnvfH軽い刺激で皮膚に水ぶくれができたり傷になったりする難病「表皮水疱（すいほう）症」の遺伝子治療薬について、厚生労働省の専門家部会は7日、国内での製造販売承認を了承した。—朝日新聞(asahishimbun）(@asahi)2025年7月7日軽い刺激で皮膚に水ぶくれができたり傷になったりする難病「表皮水疱（すいほう）症」の遺伝子治療薬について、厚生労働省の専門家部会は7日