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今回は入院から出産までの話をします🫰↓初めましての方へ🦋『息子は日本に600人の難病を持って産まれました【先天性表皮水疱症】』初めましてこれからブログを更新していきます「蝶の母」です🦋私には息子がいます👶2022年12月27日13:31に産まれた可愛い可愛い男の子🐯💕息子は産…ameblo.jp37週0日目入院するかしないか瀬戸際の、場合によっては最後の妊婦検診(逆子が直っていた場合、通常通り陣痛が来てからの出産になるため週1回の検診が続く)↓前回のお話『息子について〜妊娠中から入
今回は残された私と主人の話をします🫣まず、先にお伝えしたいのが帝王切開になった方は絶対に痛みがしんどくなる前に痛み止めを処方してもらいましょう。笑耐えられなくなる前に😇笑↓初めましての方へ🦋『息子は日本に600人の難病を持って産まれました【先天性表皮水疱症】』初めましてこれからブログを更新していきます「蝶の母」です🦋私には息子がいます👶2022年12月27日13:31に産まれた可愛い可愛い男の子🐯💕息子は産…ameblo.jp息子が大学病院に搬送されてから、どんどん不安が押し寄せる。
退院して色々ありすぎたけど、ブログを書く元気と時間がない娘は相変わらず一進一退。全体的には、入院してた時よりは確実に良くなってるけど、今は悪い時期。動くようになったからか、入院中以来、久々に身体中に大きな水疱が結構出来て潰れてめくれて‥の繰り返し。あと顔が酷い事に。眠いと顔をぐりぐりかいてしまうクセがついてしまった。そのせいでおでこ、みけん、鼻の横、まぶたなど、顔のほとんどが傷だらけ。真っ赤。プラス乳児湿疹もあるらしいミトンしても傷と水疱が出来る。寝る時だけ顔にメピレックスライ
娘の病気、表皮水疱症。10万分の1の確率の、日本には1000人くらいしかいない、とても珍しい病気。娘がこの病気になるまで、私も全く知らなかった。指定難病。皮膚がとにかく弱くて、ちょっと擦れただけでズル剥けになって、水疱があらゆるところに出来る。ただれて、全身やけどみたいな状態。ひどくなると手がくっついてしまう。喉も傷つくので、硬いものは食べられない。同じ表皮水疱症でも型があり、型によって症状が違う。軽症から重症まであり。予後も型によって全く違う。治療法はなく、対処療法のみ。
産後の入院生活について話します🤗私は息子の胎位が骨盤位で逆子だったため予定日より2週間早めに予定帝王切開で出産が行われました帝王切開の場合、一般的に出産に伴う入院期間は出産前日〜出産日〜産後1週間の9日間普通(経膣)分娩の場合は陣痛が来たら出産、入院、前後はありますが、1週間ですよね🤰🏻なので違いは、前日から出産を予定して入院するか、生まれる時にかの違いだけです😚✨産後、院内で行われる行事?スケジュールはほぼ同じです↓初めましての方へ🦋『息子は日本に600人の難病を持って産まれま
今回は息子の産まれた時の状態をもう少し詳しく、関連情報(余談)を付けてお話しします※時系列的に内容が少し前後します🙇🏽♀️💦↓初めましての方へ🦋『息子は日本に600人の難病を持って産まれました【先天性表皮水疱症】』初めましてこれからブログを更新していきます「蝶の母」です🦋私には息子がいます👶2022年12月27日13:31に産まれた可愛い可愛い男の子🐯💕息子は産…ameblo.jp↓前回のお話『息子について〜産まれてすぐから搬送までの話〜』今回は産まれてすぐから搬送までの話をします↓
今回は産まれてすぐから搬送までの話をします↓初めましての方へ🦋『息子は日本に600人の難病を持って産まれました【先天性表皮水疱症】』初めましてこれからブログを更新していきます「蝶の母」です🦋私には息子がいます👶2022年12月27日13:31に産まれた可愛い可愛い男の子🐯💕息子は産…ameblo.jp出産後、私は急な睡魔に襲われ病室に戻って早々、瞬間で意識を失ったかのように爆睡↓前回のお話『息子について〜帝王切開手術から出産までの話〜』今回は帝王切開手術から出産までの話をします↓初めま
今回は病気を知ってからの話をします👨👩👦主人が息子の搬送先に追いかけ付き添い先生から「ある難病の疑いがある」と言われたそうです↓初めましての方へ🦋『息子は日本に600人の難病を持って産まれました【先天性表皮水疱症】』初めましてこれからブログを更新していきます「蝶の母」です🦋私には息子がいます👶2022年12月27日13:31に産まれた可愛い可愛い男の子🐯💕息子は産…ameblo.jpそして私も主人から連絡をもらいそこで初めて【先天性表皮水疱症】という病気を知ることになりました。
2月28日に、一旦熱下がったしCRPも0.4になったので退院したんだけど、翌日また発熱入院してた大学病院の皮膚科を予約してあったので診察時に相談すると、小児科にすぐ電話してくれて受診させてもらえた。また採血&点滴で号泣の中、CRPが8!また再入院に退院した意味。そしてなんと溶連菌でした。↑この時、付き添い入院パパと入れ替わる前に上の子が溶連菌になり、つきっきりだった私が入れ替わったタイミングで娘にうつしちゃったっぽい。そして私も喉痛いはよ病院行きたい。今回は木曜から私がずっと付き添
今回はやっと息子に会えた退院日について話します退院の日は主人に迎えに来てもらい待ちに待った息子に会うため、そのまま大学病院へ直行‼️‼️↓前回の話☺️『息子について〜私の退院前倒し〜』今回は私の退院前倒しについて話しますまた私の話ですが、結論から伝えると予定していた入院期間よりも1日前倒しで退院させてもらえました🙏✨↓入院期間について投稿…ameblo.jp車に乗り込もうとしたとき、我慢できず涙が止まらなくなってしまいました。それはそれは人目も気にせず大号泣なぜかと言うと後部座席
今回は妊娠発覚からその経過について話をします🫰↓初めましての方へ🦋『息子は日本に600人の難病を持って産まれました【先天性表皮水疱症】』初めましてこれからブログを更新していきます「蝶の母」です🦋私には息子がいます👶2022年12月27日13:31に産まれた可愛い可愛い男の子🐯💕息子は産…ameblo.jp息子の妊娠がわかったのは2022年5月13日妊娠2ヶ月5週2日目の夜でした🥺私は元々生理不順なので、月経が来ない事は珍しくなくその時も月経が2ヶ月来ていなかったので特に検査を予定して
出産翌日の午前中、病院側が、私が希望していた転院先(こちらの希望伝える前に、同じ病院を提案してくれた)に話をつけてくれ、転院出来ることに。その日の午後NICUにいる娘に会いに行く予定だったけど、看護師さんから、「あと30分後に救急車出ます、急いで搬送した方がいいよね、ママ赤ちゃん会えなくてごめんね」、と言われたけど、すぐ転院の手配してくれて本当にありがたかったので「大丈夫です」と伝える。何かあったらと念の為在宅ワークにしてくれていた夫を急いで呼び出し、救急車に同乗してもらう事に。すると助産
今回は何事も明るく楽しむ事について話します更新が1ヶ月以上空いてしまいました…申し訳ございません。またゆっくりと更新していきますので広い心で(←私が言うな)ご覧いただけると嬉しいです🙇🏽♀️💦↓初めましての方へ🦋『息子は日本に600人の難病を持って産まれました【先天性表皮水疱症】』初めましてこれからブログを更新していきます「蝶の母」です🦋私には息子がいます👶2022年12月27日13:31に産まれた可愛い可愛い男の子🐯💕息子は産…ameblo.jp前回からの続き〜難病を持って産
退院して2ヶ月。また入院になってしまった。今月始め、お腹を壊して1日8回とか9回をしてたけど、それもおさまってきたかな?と思ってた2月18の日曜日の夜中、私が発熱。38.5まで上がり、隣で寝ていた娘も念の為測ると38.2。ミルクの飲みも悪い。やばいコロナかインフルかな?と思い翌日訪看さんに相談して、夫に娘の処置任せて私は病院へ検査へ(私がコロナとかインフルなら娘も同じだろうと先に私が検査した)。陰性!扁桃腺がすごく腫れてるので抗生物質と痛み止めをもらう。15時頃娘を測ると39.2
今回は妊娠中から入院までの話をします🫶↓初めましての方へ🦋『息子は日本に600人の難病を持って産まれました【先天性表皮水疱症】』初めましてこれからブログを更新していきます「蝶の母」です🦋私には息子がいます👶2022年12月27日13:31に産まれた可愛い可愛い男の子🐯💕息子は産…ameblo.jp私は妊娠当初、自宅近くの産婦人科に通っていたのですが助産師さんの強い勧めで里帰り出産する事にしました🙏💦↓前回のお話『息子について〜妊娠発覚から経過、性別がわかるまでの話〜』今回は妊娠発覚か
昨日、関根りささんという方の子供が表皮水疱症だという映像を見ました。コメント欄で魚鱗癬と表皮水疱症を同じように書いている方が散見されました。魚鱗癬と表皮水疱症は全く別の病気なのです。以下リンクを参考にしてください魚鱗癬表皮水疱症ではまた・・・・・