ブログ記事375件
8月。上の息子が帝王切開だったので、今回は予定帝王切開で、前日から入院していた。当日点滴何回も失敗されたり(私の血管が細いらしい)麻酔で過呼吸起こして、大変だった産声と、「生まれました〜!」の声。カンガルーケア希望してたけど、看護師さんが「赤ちゃんちょっと泣き声弱いのと、水ぶくれや皮が剥けてるので検査しますね」とすぐ保育器に入れられてしまった。保育器の中に手を入れて、少しだけ触らせてもらう。手とか足とか確かに皮剥けて結構赤くなってる。新生児だからこんなもんじゃないっけまあ大丈
退院して2ヶ月。また入院になってしまった。今月始め、お腹を壊して1日8回とか9回をしてたけど、それもおさまってきたかな?と思ってた2月18の日曜日の夜中、私が発熱。38.5まで上がり、隣で寝ていた娘も念の為測ると38.2。ミルクの飲みも悪い。やばいコロナかインフルかな?と思い翌日訪看さんに相談して、夫に娘の処置任せて私は病院へ検査へ(私がコロナとかインフルなら娘も同じだろうと先に私が検査した)。陰性!扁桃腺がすごく腫れてるので抗生物質と痛み止めをもらう。15時頃娘を測ると39.2
難病【先天性表皮水疱症】今回は息子が持って生まれた病気についてお話しします🫰↓初めての方へ🦋『息子は日本に600人の難病を持って産まれました【先天性表皮水疱症】』初めましてこれからブログを更新していきます「蝶の母」です🦋私には息子がいます👶2022年12月27日13:31に産まれた可愛い可愛い男の子🐯💕息子は産…ameblo.jpすごく簡単に説明すると『とっても肌が弱い病気』です😢【先天性表皮水疱症】=産まれた時から皮膚に水疱(水膨れ)が容易に出来る病気この病気は「遺伝」でなる病
今回は残された私と主人の話をします🫣まず、先にお伝えしたいのが帝王切開になった方は絶対に痛みがしんどくなる前に痛み止めを処方してもらいましょう。笑耐えられなくなる前に😇笑↓初めましての方へ🦋『息子は日本に600人の難病を持って産まれました【先天性表皮水疱症】』初めましてこれからブログを更新していきます「蝶の母」です🦋私には息子がいます👶2022年12月27日13:31に産まれた可愛い可愛い男の子🐯💕息子は産…ameblo.jp息子が大学病院に搬送されてから、どんどん不安が押し寄せる。
今回は病気の息子に私ができる事について話します👌🏼息子が難病を患って産まれてきた事その病気【先天性表皮水疱症】を知ってから、ずっと泣き崩れていた私↓初めましての方へ🦋『息子は日本に600人の難病を持って産まれました【先天性表皮水疱症】』初めましてこれからブログを更新していきます「蝶の母」です🦋私には息子がいます👶2022年12月27日13:31に産まれた可愛い可愛い男の子🐯💕息子は産…ameblo.jpでも『泣いていても現実は変わらない』病気のことを"忘れる"ことはできないが私の中
出産から五日目。外出許可をもらい娘の入院している大学病院へ。義母に私の入院している病院に保冷バッグを持って来てもらい、搾乳した母乳を持ってタクシーで1時間。帝王切開なので傷口痛い&なぜか尾てい骨も痛かったドキドキしながらNICUへ。看護師さんが来てくれて、娘の所へ連れてってくれた。顔以外は、手から体から足先までガーゼでぐるぐる巻。小さい!新生児ってこんな小さいんだっけ。よく寝てる。一人ひとりの赤ちゃんに担当の看護師さんがついてるみたいで、「日中担当させて頂いてる◯◯です。」っ
昨日、退院に向けて、訪問介護、訪問看護、保健師さんが、処置の見学に来た。傷だらけのただれた身体。身体中の水疱を針で刺され、娘が泣き叫ぶの見て、保健師さんは泣いてた。調子が良い時は娘も泣かない時あるのに、今一番ひどい時だから見る人も余計辛いかも訪問看護師さんは都度質問したり、よく見てくれてた。訪問介護の社長?とスタッフ2人来てたんだけど、そのうちの1人のおじさん(ロン毛のパーマで清潔感0)が、処置中関係ない話しして笑ってたり、聞こえるように失礼な事言ったり、かなりイラッとした。こいつがヘ
12月18日月曜。11時に病院に着き、最後のケア。担当の看護師さんが夜勤明けなのに待ってて下さって、担当のお医者さんと一緒にお見送りしてくれました。担当看護師のKさん、若くて可愛くて、本当に娘に優しく、ケア方法一生懸命試行錯誤したり良くしてくださったので大好きでした。他の看護師さん達も、娘のケアで毎日1時間半くらい一緒にいるので、お互いの家族の事や世間話しして、私も気晴らしさせてもらってました。担当看護師のKさん、あといつも娘のケアを真剣に考えてくださり、明るく優しく接してくれた看護師
2月28日に、一旦熱下がったしCRPも0.4になったので退院したんだけど、翌日また発熱入院してた大学病院の皮膚科を予約してあったので診察時に相談すると、小児科にすぐ電話してくれて受診させてもらえた。また採血&点滴で号泣の中、CRPが8!また再入院に退院した意味。そしてなんと溶連菌でした。↑この時、付き添い入院パパと入れ替わる前に上の子が溶連菌になり、つきっきりだった私が入れ替わったタイミングで娘にうつしちゃったっぽい。そして私も喉痛いはよ病院行きたい。今回は木曜から私がずっと付き添
今回は私の気持ちの変化について話します☺️「息子について」なのに今回は完全に私のことでごめんなさい↓初めましての方へ🦋『息子は日本に600人の難病を持って産まれました【先天性表皮水疱症】』初めましてこれからブログを更新していきます「蝶の母」です🦋私には息子がいます👶2022年12月27日13:31に産まれた可愛い可愛い男の子🐯💕息子は産…ameblo.jp【先天性表皮水疱症】を知ってから先の不安が大き過ぎて、今その時も小さな身体で1番頑張ってくれていた"今の息子"を想うことができなか
今回は何事も明るく楽しむ事について話します更新が1ヶ月以上空いてしまいました…申し訳ございません。またゆっくりと更新していきますので広い心で(←私が言うな)ご覧いただけると嬉しいです🙇🏽♀️💦↓初めましての方へ🦋『息子は日本に600人の難病を持って産まれました【先天性表皮水疱症】』初めましてこれからブログを更新していきます「蝶の母」です🦋私には息子がいます👶2022年12月27日13:31に産まれた可愛い可愛い男の子🐯💕息子は産…ameblo.jp前回からの続き〜難病を持って産
昨日はまた悪い方向に考えてほとんど眠れなかった出産のため8月23日から入院してて、30日の今日、産院を退院しました。濃すぎて、1ヶ月くらい経ってる気がする本来明日退院だけど、夜一人だと悪い方に考えて頭おかしくなりそうって泣く私に、優しい助産師さんの提案で、病院に交渉してくれて1日早く退院させてくれた。家に帰れば夫もいるし、優しい義母も産後の手伝いに来てくれてるし、何よりやんちゃな息子がいる。悲しんでる暇もない!気がまぎれる。退院のとき、すごくお世話になった助産師さん2人が見送ってく
感謝と謝罪🙇🏻♀️すみません、少し時間を空けてしまいました。ご無沙汰しております!蝶の母です🙋🏻♀️↓初めましての方へ🦋『息子は日本に600人の難病を持って産まれました【先天性表皮水疱症】』初めましてこれからブログを更新していきます「蝶の母」です🦋私には息子がいます👶2022年12月27日13:31に産まれた可愛い可愛い男の子🐯💕息子は産…ameblo.jpしばらくブログを更新できず、すみませんでした。ブログを更新していなかった間もたくさんの「いいね」やフォロー申請をいただき
初めましてこれからブログを更新していきます「蝶の母」です🦋私には息子がいます👶2022年12月27日13:31に産まれた可愛い可愛い男の子🐯💕息子は産まれた時から病気と闘っていて今現在も小さな身体で毎日頑張っています💪息子の病気の名前は【先天性表皮水疱症】この病気の子供は欧米では皮膚の脆さを蝶の羽にたとえ「バタフライチルドレン」と呼ばれるそうです息子は今日で生後1ヶ月になりました🎉✨本当は家で息子を囲んで、私たちの元に産まれてきてくれた事無事1ヶ月生きてくれた事を祝いたいので
今回はやっと息子に会えた退院日について話します退院の日は主人に迎えに来てもらい待ちに待った息子に会うため、そのまま大学病院へ直行‼️‼️↓前回の話☺️『息子について〜私の退院前倒し〜』今回は私の退院前倒しについて話しますまた私の話ですが、結論から伝えると予定していた入院期間よりも1日前倒しで退院させてもらえました🙏✨↓入院期間について投稿…ameblo.jp車に乗り込もうとしたとき、我慢できず涙が止まらなくなってしまいました。それはそれは人目も気にせず大号泣なぜかと言うと後部座席
↑このあと無事に退院できたけど、今週月曜日に再び発熱皮膚が膿んで、あきらかに悪くなる↓前回と今回で気付いた事◯熱出ると皮膚状態も連動してすごく悪くなる!(皮膚状態が悪化するから熱が出るのか、どちらが先かは謎)前回はあっという間に皮膚が剥けてびらんがたくさん出来た。浸出液でチュビファーストも黄色や緑とかすごい色になった。今回は膿がたくさん。訪看さんがかかりつけの大学病院に電話してくれて、すぐ見てもらえる事になり、土砂降りの中向かう採血、鼻&のどグリグリ検査、おまたに管入れておしっこ検
退院して色々ありすぎたけど、ブログを書く元気と時間がない娘は相変わらず一進一退。全体的には、入院してた時よりは確実に良くなってるけど、今は悪い時期。動くようになったからか、入院中以来、久々に身体中に大きな水疱が結構出来て潰れてめくれて‥の繰り返し。あと顔が酷い事に。眠いと顔をぐりぐりかいてしまうクセがついてしまった。そのせいでおでこ、みけん、鼻の横、まぶたなど、顔のほとんどが傷だらけ。真っ赤。プラス乳児湿疹もあるらしいミトンしても傷と水疱が出来る。寝る時だけ顔にメピレックスライ
産後の入院生活について話します🤗私は息子の胎位が骨盤位で逆子だったため予定日より2週間早めに予定帝王切開で出産が行われました帝王切開の場合、一般的に出産に伴う入院期間は出産前日〜出産日〜産後1週間の9日間普通(経膣)分娩の場合は陣痛が来たら出産、入院、前後はありますが、1週間ですよね🤰🏻なので違いは、前日から出産を予定して入院するか、生まれる時にかの違いだけです😚✨産後、院内で行われる行事?スケジュールはほぼ同じです↓初めましての方へ🦋『息子は日本に600人の難病を持って産まれま
娘の病気、表皮水疱症。10万分の1の確率の、日本には1000人くらいしかいない、とても珍しい病気。娘がこの病気になるまで、私も全く知らなかった。指定難病。皮膚がとにかく弱くて、ちょっと擦れただけでズル剥けになって、水疱があらゆるところに出来る。ただれて、全身やけどみたいな状態。ひどくなると手がくっついてしまう。喉も傷つくので、硬いものは食べられない。同じ表皮水疱症でも型があり、型によって症状が違う。軽症から重症まであり。予後も型によって全く違う。治療法はなく、対処療法のみ。
今回は病気を知ってからの話をします👨👩👦主人が息子の搬送先に追いかけ付き添い先生から「ある難病の疑いがある」と言われたそうです↓初めましての方へ🦋『息子は日本に600人の難病を持って産まれました【先天性表皮水疱症】』初めましてこれからブログを更新していきます「蝶の母」です🦋私には息子がいます👶2022年12月27日13:31に産まれた可愛い可愛い男の子🐯💕息子は産…ameblo.jpそして私も主人から連絡をもらいそこで初めて【先天性表皮水疱症】という病気を知ることになりました。
先週木曜日、点滴が外れました!前回は、外したと思ったら1日で炎症の値が上がってすぐまた点滴になってしまった。そして今日また数値が上がってしまったそう飲み薬で様子見て、ダメならまた点滴するとの事。今日面会の時、お薬上手に飲めてたから、どうか良くなりますように!!!転院の話。結局全部断られたそうで、「退院までこちらで見ますね」と言われた家から遠いのは辛いけど、病気に詳しい病院だし安心なので、頑張って通おう。退院一体いつになるかは不明だけど‥。退院した後、皮膚科は月1とかで今のと