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本当に、もう・・・ヘロヘロ仮面です(笑)でもね、もうすぐ新しい胃ろうになるし次の日は誕生日だし止まっているわけにはいきません。花粉症を乗り越え病気の進行を受け入れ前に進みたいです♪(^o^)皆さんからの応援がありがたいです。応援の言葉は何よりの薬です♪(^o^)効くんですよ!感謝しています♪(^o^)引き続きよろしくお願いいたします♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししていま
TARAKOさんが天に召されました。Xにも書きましたが、十代の頃にライブハウスで知り合いちびまる子ちゃんで長年共演させてもらいました。数少ない同じ学年の仲間です。人への気配りがすごく優しさが洋服を着ているような人でした。彼女の笑顔でどれだけ力をもらえたかはかり知れません♪(^o^)私がALS「筋萎縮性側索硬化症」に罹患した時も我がことのように心配してくれました。ギリギリまで車椅子で収録にのぞんだ私を応援してくれるだけでなく、付き添ってくれている妻に対しても
節分ですね。無事に迎えることができました。ちょっとバタバタしていますが元気です♪(^o^)今月は胃ろうの交換の月です。もしかするとバンパータイプからバルーンタイプに変わるかもしれません。バンパータイプは半年に一度の交換なのですが、自宅ではできずにとっても痛いのです。バルーンタイプは月に一度の交換になりますが、自宅で出来て痛みも少なくなるようです。また変わったら報告しますね♪(^o^)福は内、福は内~!皆さんがあたたかい節分の日でありますように♪(^o^)
訃報が続いたり、花粉症の影響でだいぶ停滞している感じで皆さんにご心配をおかけしています。それでも止まってはいられません。もうすぐ新しい胃ろうになる予定です。バンパータイプからバルーンタイプへと進化するのです。これで在宅介護がますます確立します♪(^o^)皆さんの応援が体にしみ込んできます♪(^o^)これを力に変えていきたいです!無理せずに進んじゃいます。引き続きよろしくお願いいたします♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年
お腹の具合はだいぶ良くなりました。詰まっていた便を摘便してもらったおかげです。看護士さんに指で便を出してもらうのです。おむつ交換どころかこういう事にも慣れていく・・・どころか大助かりになるのです♪(^o^)前に進んでいきましょう♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ALS「筋萎縮性側索硬化症」はやは
この2日間、指の不調とスケジュールで全くパソコンができませんでした。その間に阪神タイガースは接戦を制してサヨナラ勝ちをし、ぎりぎりの8回裏に大逆転をするという、まるでドラマを見ているようなハラハラドキドキの展開になりました♪(^o^)この2試合をしっかりと観戦して免疫力アップをしました!今回の日本シリーズは本当にいい試合が続いています。いよいよ阪神タイガースは日本一に王手をかけました♪(^o^)はたして今日の試合でどんなドラマを見せてくれるのか?本当に楽しみで
一気に2本のアップです!どちらも大切なことですし、ぜひとも読んでいただきたいです♪(^o^)体験したからこそ書けることが増えてきました♪(^o^)講談社・FRaU・「ALSと生きる」本日公開の第一弾です。気管切開をした後の味覚と嗅覚の話です。気管切開した後も、ちゃんと私はありました。美味しいを感じています、ぜひ見てください♪(^o^)「気管切開をすると、味覚や嗅覚を失うの?」ALSの津久井教生が質問に答える(津久井教生)「7月20日はハンバーガーの日だったようです。マクドナル
気管切開をして在宅介護を始めて1年になりました。まずは私を支えてくれた周囲の皆さんにお礼を言いたいと思います。本当にありがとうございました、感謝しています♪(^o^)そしてたくさんの応援をしてくれたみなさん、ありがとうございました♪(^o^)気管切開をして生きる選択をして1年が経ち、だいぶ分かってきたことがあります。まず一つ・・・喉に穴が開いている状態の気管切開で1年間しっかりと生きられるということです♪(^o^)実体験者として、本当に凄いと思いまし
24時間テレビを見て色々と考えることがありました。今までとはちょっと違った感覚でもあります。なぜなら・・・気管切開の手術をして、呼吸器をつけている状態になったからです♪(^o^)現在どんな状態かはユーチューブをご覧ください!「絵空事計画」現在の私の胃ろうの使い方です。これをヘルパーさんや介護の方にやっていただいているので、ぜひ聞いてください。最後まで聞いていただいて「ふーん」と思っていただければOKなのです♪(^o^)一日3回胃ろうを使っています。完全に生活の一部になっている胃
本当に気候に翻弄されています。文字を打つにもいっぱいいっぱいでやんなっちゃう(笑)ゆっくりとやっていきます♪(^o^)皆さんも体調に気をつけてください♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ALS「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病です。本当に怖い病気だと思います。まだ治療法は見つかっていませんが、どこまで対症療
本当に気圧と温度差に翻弄されています。ここのところ火曜日と土曜日にパソコンの前にきています。なんとか2時間くらい頑張っていますが、その日の体調だよりで、少しはらはらしつつの状態です♪(^o^)多くの応援に支えられて、気持ちは豊かな感じです。呼吸がもう少し落ち着いてくれるとありがたいなぁと思うのですが、気圧差には影響を受けてしまいます。ベッドの上にいてもダイレクトです。おとなしく受け入れていきます♪(^o^)これが大事なのです。抗っちゃうとすぐに疲れちゃうのです
レコード大賞を見ていました。ニャンちゅう!宇宙!放送チュー!でお姉さんをしてくれていた鎮西寿々歌さんがフルーツジッパーというグループで最優秀新人賞を受賞していました。!おめでとうございます♪(^o^)ピカピカに輝いていました♪(^o^)素敵な瞬間を見ました。いよいよ大晦日です。今年は自宅で迎えています。ちょっと感慨深いものがあります。来年も出来ることをやっていきます♪(^o^)気持ちを大切にしていこうと思います。皆さん、たくさんの応援ありがとうございま
今年も無事にクリスマスイブを迎えました。私が声を演じていたサモーンシャケキスタンチンというキャラクターは今年もクリスマスにはシャケを食え!というセリフを叫んでいます(笑)印象に残るキャラクターを演じさせていただいていることに感謝です♪(^o^)ALS「筋萎縮性側索硬化症」に罹患したことを公表して4年と少し・・・動かなくなっていく体には困っちゃいますが、どうなっていくのか受け止められるように気持ちを作っていきます。進行を遅らせるのではなくて、止める方法が見
思った以上にギックリ腰が重くって、安静にしています♪(^o^)少しずつ回復につとめます。妻に代筆してもらって、Xの鎮西寿々歌さんのリツイートもやってもらいました。お誕生日おめでとうございます。そして・・・たくさんの激励のコメントもありがとうございました。感謝しています♪(^o^)無理をせずに前に進みたいと思います♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご
またALS「筋萎縮性側索硬化症」の新薬の情報が入ってきました。気管切開までの進行を遅らせる。という可能性のある薬です。素敵な情報です。ここを基盤にどんどん進化をして欲しいです♪(^o^)これはこれまでに何度も書いてきたことですが、なかなかALS「筋萎縮性側索硬化症」の治療薬が見つかりましたぁ~!とはいかない現状です。「進行を遅らせる薬」なのです。そしてこれはこれからも何度も書き続けていこうと思っています今後も薬の開発が進むことを願い続けます♪(^o^
先ほど訪問入浴の皆さんがいらっしゃって、可能かどうかの家屋調査をしていただきました♪(^o^)4年近くシャワーチェアーによるシャワー浴をしてきました。これも気持ちよくって、全身丸洗いですっきりとしていました。新たな入浴方法で湯船につかれるようになるようです♪(^o^)まずは週に1回のおためしな感じでスタートです。さぁどんな感じになるのか楽しみでワクワクドキドキでもあります。感想をアップできればと思います♪(^o^)そして・・・阪神タイガースは見事な戦
忙しい木曜日です。そして、月に1回のカニューレ交換です♪(^o^)先ほどH先生のもと無事に交換が終わりました。ここから今回のカニューレに慣れていくのでぇす♪(^o^)慣れたころに、また交換が待っているのですが、めげてはいられません、それにも慣れていくわけです♪(^o^)出来ることをやっていきます♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです
私が登録しているXにALS「筋萎縮性側索硬化症」のかたから書き込みがありました。気管切開の手術のことについてです。1年ほど前に51対49で気管切開の手術はしないかもしれないと言っていた私は最終的に気管切開の手術をすることにしました♪(^o^)この時の思いは1年ほど前のブログやユーチューブで語っています。すごく大切な決断なのです。色々な考え方があります。ですから、家族や周囲のかたとたくさん話をして、自分の意思を伝えておく事が大切です。も
本当にいたちごっこなんですよぉ。妻とヘルパーさんたちと今できるやり方を工夫して、できるようにしていく。とりあえずできるようになる。わぁい、やったぁー、とその時は素直に喜びます♪(^o^)ところがこれで終わりではありません。このやり方がもつのは一定期間なのです。ALS「筋萎縮性側索硬化症」は静かに進行していきます。出来なくなるので、また工夫です。「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。
ものすごい寒気が来ているそうで寒さが厳しくなってきました。寒暖差が激しいのはベッドの上でもわかります。ALS「筋萎縮性側索硬化症」は感覚はしっかりしていますから♪(^o^)これに翻弄されてしまうと体力が落ちますので、布団のかけ方や部屋の温度の調節をこまめにしてもらっています。もうすぐクリスマスです♪(^o^)体調維持して迎えましょう!今年は自宅で迎えられそうです♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の
~ゆる〜くラクに幸せであり続けたいあなたへ~心のスペシャリスト心みねこです。宇宙元旦のエネルギーに軽やかに乗るコツは「決める」決めるキーワードは「後悔する方はどっち?」と問いかけてあげること。昨日の春分の日はスピリチュアル界隈では宇宙元旦と呼ばれているそうです。今日のエネルギーを受けて1年、続くそう。一年の計は元旦にありという言葉通りこの日にスタートするのは宇宙的に最高なんですね。そんな宇宙元旦エネルギ
ご心配をおかけしています。もともとあった腰痛のところをギックリ腰で痛めてしまったために予想以上に長引いています。少し良くなってきた昨日に、座位になるときに再度痛めてしまいました。トホホホ・・・確かに難儀はしていますが、精神的には元気です♪(^o^)皆さんからの応援からパワーをいただいています。止まることのないALS「筋萎縮性側索硬化症」の進行をしっかりと受け止めてもがいて、模索していきたいと思います。まもなく気管切開をして1年になります。
真顔で考えてしまいます。だって・・・昼夜の寒暖差が激しすぎます♪(^o^)昼は普通のタオルケット夜はそれに何かをかけていっています。羽毛布団にはまだ早すぎます。はやく温度が落ち着いてくれないかなぁ風邪だけはひきませんように♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ALS「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病です
ギックリ腰になっているのです。しばらく安静にしています♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ALS「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病です。本当に怖い病気だと思います。まだ治療法は見つかっていませんが、どこまで対症療法で進んでいけるかを模索していこうと思います♪(^o^)youtu.be
たくさんの応援ありがとうございます♪(^o^)いまだにパソコンがやれるかもがいています。でも妻やヘルパーさんの力をかりるとこんな風に書き込めます。回数は減りますが、こんな感じでやっていければと思います。ALS「筋萎縮性側索硬化症」は体が動かなくなる病気です。こうなることは覚悟の上だったはずなのです。確かにもどかしい気持ちはあるけれどもそのマイナスの気持ちとも向き合っていく事が大切なのだと思います。ちょっとカッコつけて前向きにいきたいと思います。
昨日10回目のカニューレ交換をしたのですが、一晩経ってみて・・・またまた新しい感覚を体験しています。どうやら今回は、上の方に痰がたまりやすくって、比較的に座位でも吸引がしやすいようです。ただし刺激が強めなのか痰がたまりやすい気がします。呼吸漏れが少なくって、自発呼吸と呼吸器の喧嘩が少ないような気がします♪(^o^)ここで一つお話しておきますと・・・交換してくださるH先生は毎回きっちりと同じように施術してくださいます。カニューレも毎回同じタイプのものです。何も問題はな
色々なことが起こっているのですが、どんどんと時間が過ぎているような気がしています。七草粥もしっかりと食べました。そして・・・新成人の皆さんおめでとうございます!大人の肩書を持って新たなスタートをしてください。可能性は無限です♪(^o^)ALS「筋萎縮性側索硬化症」の私の生活は重度訪問介護なのですが、通常の体制になりました。妻とヘルパーさん、訪問看護士の皆さんたちとやれることを模索させていただいています。出来ることが少なくならないように、毎日の維持が大切
阪神タイガースの勝利のお祝いやALS「筋萎縮性側索硬化症」罹患公表4年目に入ったことへの応援ありがとうございます♪(^o^)皆さんの気持ちが元気玉のように体に飛び込んできます♪(^o^)感謝です♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ALS「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病です。本当に怖い病気だと思います。まだ
本当に申し訳ないですが、妻やヘルパーさんの力を借りて文字打ちをしています。とは言いつつ、しっかりと甘えさせてもらってます♪(^o^)助けてもらえるとこうして書くことができます。少しずつ前に進んでいます。出来ることをやっていきます♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ALS「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病
共通一次テストが始まっています。受験生の皆さんを応援しています♪(^o^)この二日間、いつもの力が出せますように。知っている問題が出ますように♪(^o^)今できることをやっていけば、道は開けていきます!願いが叶いますように♪たくさんの受験生の皆さんが頑張っていると思うと、私もALS「筋萎縮性側索硬化症」に立ち向かっていく勇気がわいてきます。私も受験生の皆さんからパワーをもらっているのです♪(^o^)ゆっくりと前に進んでいきましょう♪(^o^)引き続