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はじめましての方は、こちらから💁♀️星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望(のぞみ)といいます🌸数年前の事故で、脳脊髄液減少症(のうせきずいえきげんしょうしょう)…ameblo.jp最近の病状はとても悪く、吐き気で食べることができないので、かなりきついです。吐き気で食べれない▶︎髄液が作られない▶︎髄液が減る▶︎余計に脳が下がる▶︎吐き気や頭痛が悪化する…の、負の無限ループに陥っています。何も食べていないの
余命宣告されてない難病の苦しみ『生き地獄の日々』はじめましての方はこちらから💁♀️作曲家・寝たきりピアニスト・書道家の星野希望です。星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望(のぞみ)といいます🌸数年前の事故で、脳脊髄液減少症(のうせきずいえきげんしょうしょう…ameblo.jp余命宣告されていない難病の苦しみについて。私は数年前の事故で脳脊髄液減少症という、安全な検査や治療法が確立されていない難病を発症して現
脳脊髄液減少症に対する…7回目ブラッド・パッチ手術を行なってきましたただでさえ痛いと言われる「ブラッド・パッチ」痛みで気を失う人もいます。お産の痛みとも言われます。(↑今回は、母カメラマン撮影)“ブラッド・パッチ”そして“脳脊髄液減少症”そして“私の状態”については…6回目ブラッド・パッチの前に書いた記事をご覧ください。→コチラ!ブラッド・パッチは…回数を重ねるごとに、痛みが増すと言われています。私は
前回のブログはこちらから💁♀️星野希望『〜事故から生き地獄の始まり〜#3.人生が一度終わった日』前回のブログはこちらから💁♀️星野希望『〜事故後の違和感〜#2.人生が一度終わった日』前回のお話はこちら💁♀️星野希望『#1.脳脊髄液減少症〜地獄…ameblo.jp事故後、頑張って働いていましたが次第に起き上がることができなくなっていきます。上司と相談して家に持ち帰ってできる仕事は家のベッドで寝ながら作業していました。「症状が治るまでは時短勤務にしてほしい。」その願いも快く会社は受
はじめましての方はこちらから💁♀️自己紹介です💓星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望(のぞみ)といいます🌸数年前の事故で、脳脊髄液減少症(のうせきずいえきげんしょうしょう…ameblo.jp脳脊髄液減少症を発症した日のこと私は元は看護師として働いていました。看護師を経て、保健師として働いていた時交通事故に遭います。この事故で寝たきりになったと思われる方もいるかもしれませんが、実は違います。超絶望的
はじめましての方はこちらから💁♀️星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望(のぞみ)といいます🌸数年前の事故で、脳脊髄液減少症(のうせきずいえきげんしょうしょう…ameblo.jp私は脳脊髄液減少症という難病で、現在24時間寝たきり生活を送っています。24時間ずっと、激頭痛、めまい、吐き気、全身の痛み、などで寝たきり生活。生き地獄の毎日を送っています。星野希望『私の脳脊髄液減少症の症状“生き地獄”の自己紹介』は
前回のお話はこちら💁♀️星野希望『#1.脳脊髄液減少症〜地獄の始まり〜』星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望(のぞみ)といいます🌸数年前の事故で、脳脊…ameblo.jp第一の地獄の到来。ある日私は交通事故に遭います。事故の衝撃で、私は吹っ飛びます。しかし目立った大きな怪我はなく、足の擦り傷や打身の怪我のみで済みます。念のため病院を受診しますが、診断結果は大きな異常なし。特に大きな治療をすること
12月15日(日)に開催された…クリスマスラデキスト2019ご参加くださった皆様、ありがとうございましたブラッドパッチ手術後の安静期間を終え初めてとなる復帰イベントでしたが体調を崩すことなく、参加できて良かったですそして…温かく迎えてくださり嬉しかったです本当に×2ありがとうございましたこれからも、体調に気を付けながら…でも、全力で活動させていただきますさて…“ブラッドパッチ手術後の最近の体調
こんにちは久しぶりの投稿ですあれやこれや持病持ちの福田は、産後、体調が悪化することを覚悟してました。出産時も、硬膜外麻酔ができないことや、重ねての開腹手術は極力避けなければいけない、など制約がありました。それでも、念願の我が子を出産することに、迷いはありませんでした。ところが、出産を終えてみると…産後2ヶ月目くらいから、体に驚くべき変化が。あれ体が軽い…いつもは錘をつけたように重い体に、羽が生えたみたい点滴をしないと、痺れて上がらない脚が、全く痺れない意外すぎる出来事に、
はじめましての方はこちらから💁♀️星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望(のぞみ)といいます🌸数年前の事故で、脳脊髄液減少症(のうせきずいえきげんしょうしょう…ameblo.jp寝たきりピアニストになるまでの話作曲を始めたきっかけは、数年前に事故で脳脊髄液減少症を発症して寝たきりになり、初めはただ音楽を聴いているだけでしたが、次第に自分でも音楽を作りたいと思うようになり、寝たままでも作曲できるDTMアプリを見つけ
前回のブログはこちらから💁♀️星野希望『〜事故後の違和感〜#2.人生が一度終わった日』前回のお話はこちら💁♀️星野希望『#1.脳脊髄液減少症〜地獄の始まり〜』星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』このたびオフィシャルブログを始めさせ…ameblo.jpしかし事故の翌日から様々な不調が体に現れ始めます。まず、めちゃくちゃ首が痛いことに気がつきます。そして異様な体のだるさ。首や肩の異常な凝り。首の硬直で下を向くことができない。…などの症状が現れ始めました。例えるならば、
はじめましての方はこちらから💁♀️星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望(のぞみ)といいます🌸数年前の事故で、脳脊髄液減少症(のうせきずいえきげんしょうしょう…ameblo.jp寝たきりピアニストになるまで、試行錯誤してきた過程①はこちらから💁♀️星野希望『〜寝たきりがピアニストになる〜#16.人生が一度終わった日』ひとつ前のブログはこちらから💁♀️星野希望『〜新たな一歩を踏み出すきっかけ〜#15.人生が一度
はじめましての方はこちらから💁♀️自己紹介です💓星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望(のぞみ)といいます🌸数年前の事故で、脳脊髄液減少症(のうせきずいえきげんしょうしょう…ameblo.jp今日は、「音楽」との出会いについてお話ししたいと思います。この「音楽」との出会いが後に脳脊髄液減少症で寝たきりになってしまった私の運命を変えてくれました。いわば命の恩人のような存在です。初めてピアノと出会ったのは5歳の
はじめましての方はこちらから💁♀️星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望(のぞみ)といいます🌸数年前の事故で、脳脊髄液減少症(のうせきずいえきげんしょうしょう…ameblo.jpひとつ前のブログはこちらから💁♀️星野希望『〜本当の生き地獄の始まり・検査を受けただけなのに〜#10.人生が一度終わった日』ひとつ前のお話はこちらから💁♀️星野希望『〜本当の生き地獄の始まり〜#9.人生が一度終わった日』はじめましての
ひとつ前のブログはこちらから💁♀️星野希望『〜髄液漏閉鎖術〜#12.人生が一度終わった日』はじめましての方はこちらから🌸星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望(のぞみ)と…ameblo.jp脳脊髄液減少症の検査で寝たきりになり、その後数々の治療を受けるものの残念ながら効果なし。そして前例が少ない髄液漏閉鎖術を勧められた私。主治医はこう告げました。1人目は手術しても変化がなかった。もう1人は手術してからまだ受
前回のブログはこちらから💁♀️星野希望『〜事故後、原因不明のけいれんで倒れ救急搬送される〜#6.人生が一度終わった日』前回のブログはこちら💁♀️星野希望『〜事故後、原因不明のけいれんで倒れる〜#5.人生が一度終わった日』はじめましての方はこちらから🌸星野希望『自己紹介〜…ameblo.jp…結果は驚くべきことに異常なし。その後も、原因を突き止めるためにありとあらゆる病院をドクターショッピングしました。痛すぎて麻酔科に通って全身に麻酔の注射を打ってもらっていました。もうその時、すでに
このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望(のぞみ)といいます🌸数年前の事故で、脳脊髄液減少症(のうせきずいえきげんしょうしょう)という病気を発症して現在24時間ベッド上で寝たきり生活ですが、作曲家、ピアニスト、書道家しています。ここで私の病気について簡単にご説明させていただきます。私の病気、脳脊髄液減少症とは?通常、私達の脳は、脳脊髄液という無色透明な液体に浮いています。そして脳と脊髄は硬膜という硬い膜(まく)で守られています。何らかの原因(事故の
はじめましての方はこちらから🌸星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望(のぞみ)といいます🌸数年前の事故で、脳脊髄液減少症(のうせきずいえきげんしょうしょう…ameblo.jpひとつ前のブログはこちらから💁♀️星野希望『〜髄液漏閉鎖術〜手術にかける想い#13.人生が一度終わった日』ひとつ前のブログはこちらから💁♀️星野希望『〜髄液漏閉鎖術〜#12.人生が一度終わった日』はじめましての方はこちらから🌸星野希望『自己
はじめましての方、はじめまして🌸寝たきりピアニスト・作曲家・書道家の星野希望です。星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望(のぞみ)といいます🌸数年前の事故で、脳脊髄液減少症(のうせきずいえきげんしょうしょう…ameblo.jp私が寝てピアノ演奏するのは、脳脊髄液減少症という病気のためです。これまで、私の病気の脳脊髄液減少症について詳しくまとめたことがなかったので、ブログにまとめてみました。数年前の交通事故を機に
はじめましての方はこちらから💁♀️星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望(のぞみ)といいます🌸数年前の事故で、脳脊髄液減少症(のうせきずいえきげんしょうしょう…ameblo.jp病気で寝たきりピアニストの私、『全然元気そう』『本当に病気?』『嘘つき』などよく言われる。嘘つきと思われるくらい元気そうに見えてることは表現者として嬉しいことでもあるんですが、しんどそうに見えない様に、舞台裏では、もの凄いエネルギーを使
はじめましての方はこちらから💁♀️星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望(のぞみ)といいます🌸数年前の事故で、脳脊髄液減少症(のうせきずいえきげんしょうしょう…ameblo.jp誰が事故当初、何年経っても寝たきりとか考えただろうか。私も家族も皆が思っている。私は治る予定でいた。気持ちを打ち明けれる人もいなくて、私は音楽にずっと語りかけていた。この数年間で色々なものを失ったけどその反面めちゃくちゃ曲を作っ
前回のブログはこちらから💁♀️星野希望『〜事故後倒れた原因不明のけいれんの原因は!?〜#7.人生が一度終わった日』前回のブログはこちらから💁♀️星野希望『〜事故後、原因不明のけいれんで倒れ救急搬送される〜#6.人生が一度終わった日』前回のブログはこちら💁♀️星野希…ameblo.jp私の病気は脳脊髄液減少症でした。脳脊髄液減少症とは、通常脳や脊髄は脳脊髄液という無色透明の液体の中に浮かんでいます。そして脳と脊髄は硬膜という硬い膜に守られています。しかし何らかの原因で硬膜が破綻し
私事ではありますが…私が抱える3つの病気の中の1つ、脳脊髄液減少症に対する手術「ブラッド・パッチ」を今月、6月に行うことになりました。私の場合は、6回目です脳脊髄液減少症とブラッド・パッチについて、簡単にご説明します《脳脊髄液減少症とは?》“脳”や“脊髄”をおおう“硬膜”に穴があき、その中の“脳脊髄液”が漏れて、頭痛などの様々な不調を引き起こす病気。通常は“脳”と“脊髄”は、“脳脊髄液”の中に浮かんでいるため…“脳脊髄液”
はじめましての方は、こちらから💁♀️星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望(のぞみ)といいます🌸数年前の事故で、脳脊髄液減少症(のうせきずいえきげんしょうしょう)…ameblo.jpここ2-3日、激頭痛と激吐き気でのたうち回ってます🤮昨日は20分おきに猛烈な吐き気に襲われて叩き起こされる…ってサイクルを何十回も繰り返していて、気づいたら朝で一睡もできず(゚´ω`゚)゚。水分が取れず、カリカリになってしまった😭
はじめましての方はこちらから🌸星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望(のぞみ)といいます🌸数年前の事故で、脳脊髄液減少症(のうせきずいえきげんしょうしょう…ameblo.jpひとつ前のブログはこちらから💁♀️星野希望『〜検査後の生き地獄〜#11.人生が一度終わった日』ひとつ前のブログはこちらから💁♀️星野希望『〜本当の生き地獄の始まり・検査を受けただけなのに〜#10.人生が一度終わった日』ひとつ前のお話はこちら
ひとつ前のお話はこちらから💁♀️星野希望『〜本当の生き地獄の始まり〜#9.人生が一度終わった日』はじめましての方はこちらから💁♀️星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望(のぞ…ameblo.jp脳脊髄液減少症の検査後の症状症状はかち割れるような激頭痛、吐き気、めまい、首が引っ張られるような激頭痛。これらの症状は体を起こすと顕著に悪化し10秒も体を起こしていられない状況になりました。それにより日常生活が全介助
はじめましての方はこちらから💁♀️星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望(のぞみ)といいます🌸数年前の事故で、脳脊髄液減少症(のうせきずいえきげんしょうしょう…ameblo.jpひとつ前のお話はこちらから💁♀️星野希望『〜20件以上ドクターショッピングしてやっと病名がわかった日〜#8.人生が一度終わった日』前回のブログはこちらから💁♀️星野希望『〜事故後倒れた原因不明のけいれんの原因は!?〜#7.人生が一度終
はじめましての方はこちらから💁♀️星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望(のぞみ)といいます🌸数年前の事故で、脳脊髄液減少症(のうせきずいえきげんしょうしょう…ameblo.jpひとつ前のブログはこちらから💁♀️星野希望『〜大手術・髄液漏閉鎖術を受けた結果〜#14.人生が一度終わった日』はじめましての方はこちらから🌸星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことに
前回のブログはこちら💁♀️星野希望『〜事故後、原因不明のけいれんで倒れる〜#5.人生が一度終わった日』はじめましての方はこちらから🌸星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望(のぞみ)と…ameblo.jp痙攣のようなてんかんのような発作が起こり全身がバタつき始めました。この時、私はこれでやっと原因がわかる!と体に起きている症状とは裏腹に嬉しかったのを覚えています。…と言うのは、今まで整形外科的に頸椎症だと言われて
はじめましての方はこちらから🌸星野希望『自己紹介〜寝たきりのピアニスト〜』このたびオフィシャルブログを始めさせていただくことになりました星野希望(のぞみ)といいます🌸数年前の事故で、脳脊髄液減少症(のうせきずいえきげんしょうしょう…前回のブログはこちらから🌸星野希望『〜事故後、原因不明の症状との闘い〜#4.人生が一度終わった日』前回のブログはこちらから💁♀️星野希望『〜事故から生き地獄の始まり〜#3.人生が一度終わった日』前回のブログはこちらから💁♀️星野希望『〜事故後の違和…ameb