脳脊髄液漏出症

記録初めての尾道市民病院でのブラッドパッチです。心躍ります。これまで〇〇病院でブラッドパッチを2回施術済。今回でブラッドパッチは3回目です。我が家から尾道市民病院までは最短で片道5時間弱。バスや電車に一本遅れたら5時間は余裕で超えます(^_^;)当日は朝10時予約診察ですから、新幹線や電車を乗り継ぎ、9時半ぐらいに病院に到着。尾道駅からは尾道市民病院行きのバスに乗りました。障害者手帳を提示して120円。やたらと出費が重なる中、本当に助かります（感謝）↑尾道市民病院の地域連携

２０２２年３月の出来事です4回目のブラッドパッチを受けないことになり、３月１０日の卒業式に出席できることになった娘。卒業式を控えた３月上旬。３年生の教育支援センターへの通所は２月で終わりということでしたが、高校生になるまでに、できていなかった中学校の勉強を少しでも取り返すために娘はもう少し通いたいと言っていました教育支援センターの指導員さんによれば、学校に派遣されて支援することも可能ということだったので、教育委員会や学校と話し、学校でセンターの指導員の先生の支援を受けられる

初、ブラッドパッチ受けてきました。入院してすぐにMRIと採血。翌日にRI脳槽シンチ。娘はまず検査に怯えてたけど針も細くて全然痛くなかった〜って喜んでいました。しかしその後のトイレを3時間我慢😣がきつかったようで「無限城編…と思えば余裕」とか最初言ってたんですけど全然無理だったらしい🤣でも検査が思ったほどの苦痛じゃなかったらしくブラッドパッチもいけるかも？！となりました👏検査翌日に主治医から結果説明。漏れた箇所はうつっていなかったけど残存率は17%で症状が出てから一年、病名確定。

息子修学旅行に参加しました！今日が最終日です！！中学校と修学旅行について話しをしたのは3月その時に宿泊先やざっくりした行程や息子が体調不良時の学校の対応を教えてもらいました。3月は4回だけの登校で参加できる可能性は高くはなく、参加できてもみんなと同じ行程で動けるとは思えませんでした。『参加できるかどうか、参加の場合はこちらで出来るサポートを考えてまた連絡します。』と伝えました。夫が東京のホテルでテレワークしながら、息子の不調時に備えることにしました。息子も中学校も私たち

今回も久しぶりの投稿になりました。実は、15(月)に投稿しようとして下書きに入れていたら…娘の体調が急下降火、水、木曜日(本日)と学校を久しぶりに欠席です。投稿しようとしていた記事娘の近況について。脳脊の症状は・・・出ていない！寛解しちゃったかもうれし涙がこぼれるんですけどーーー。治るんだ本当に治るんだ。未だに信じがたいけど。同病の先輩ママさんたちの話で寛解したよ、と聞いてもどこかで「ほんまに？」と思っていたので（す

痛みの出る部位がフル活動動けませんトイレに行くのもチビリそうになります辛いです🐣

２０２２年１月の出来事です１月２４日に入院した娘。翌日の２５日にブラッドパッチの説明を聞くためと、ブラッドパッチの間、福山市内で待機するため、その日、私はまたホテルに宿泊することに。夫はホテルに荷物を運んで帰宅。次の朝、私はタクシーでまた医療センターへ。娘と脳神経外科外来で落ち合って、一緒に守山先生の説明を聞きました。先生からは「色々考えたが、やはり首から漏れていることが多いので、首の上部に前回注入したのとは反対側、1回目と同じ右側から注入しようと思います。」と説

2021年7月の出来事です娘のブラッドパッチが無事に終了したため、私は翌日から一時帰宅。そして、その夜ー何と伊予灘を震源とする地震が福山市は震度1だったようですが、娘の病室は6階だったこともあり、結構揺れたようです娘と「ブラッドパッチ中でなくて良かった…」とラインで連絡し合い、胸をなでおろしました。ブラッドパッチから5日目、娘の退院日。私は再び福山医療センターへ。娘のキャリーバッグと私のキャリーバッグなどの荷物を運ぶため、夫に付き添ってもらうことにし、車で2人で現地まで。娘と落

現在から遡ること2021年5月当時は中学3年生で進級したばかり娘は鎮痛剤の効かない頭痛をはじめ様々な症状を私に訴えてきました。1度目の治療は同年2021年10月それから3年内に3度の治療と、心身の安定をはかりつつ過ごしてきました。あの日から(2021年)5年もの月日が経ちましたそして4回目のブラッドパッチを受けたのは2023年11月30日早いもので4回目を受けてからは2年もの月日が経ちました。最後のブラッドパッチから2年経過2024年12月に受けた生食パッチからは1

昨夜は部分的な顔面痛、右手首の激痛、真夜中に両指が脱力して使えなくなったりと、いろいろ起きていた。腰も激痛に近くなって辛かった。（神経が持ち上がるのだから当たり前のことと割り切る）朝方から回復していき、ほぼ腰の痛みだけになった。左半身は自分の身体になった。両手の指の痛みもほぼ感じないようだが、腰が痛いからかもしれない。目の周りの痛みも落ち着いてきた。夜、寝る為にジェイゾロフトとデエビゴを飲んで眠りかけてたところを、暖かいお茶を隣のベッドの患者さんに飲みに誘われて起き出す。お茶を入

久しぶりに更新します_(˙꒳​˙_)ﾋｻｼﾌﾞﾘｯﾁｬﾝ全然ブログを更新できていないのは彼女による所業です(´・н・｀)色々投稿したい内容もありますが、今回は特に中身の無い話です(˙꒳​˙)というか、もうここまでで今回の話で言いたい内容はほぼ全部終わってます(´ᵕ`;)💦朝起きてからおやすみまで私は彼女に行動を縛られています。常に一緒に居ないと落ち込むので、ブログを投稿する時間が無いですもぉ～。就寝の際の僅かな時間は一人ですが他にもしたい事なんかがあり、手が回せませ

香川大学医学部附属病院で、脳脊髄液漏出症の治療を行われている畠山先生が、YouTubeで病気の内容、治療方法などをとても分かりやすくご説明されていました。病状の説明動画もいくつかありますが、結構古い動画も多いので、最近アップされている動画は情報も新しいので貴重だと思います。畠山先生や、娘がお世話になっている尾道の守山先生など、脳脊髄液漏出症の治療に力を入れていただいている先生方には本当に頭の下がる思いです。専門病院も少なく、ドクターの高齢化の問題もあり、今後この病気を取り巻く環

皆さんこんばんわ🌙InstagramやXでは載せてましたがアメブロには掲載してませんでしたので掲載します。脳脊髄液漏出症の認知活動僕が病気になってこのブログで症状が良くなってきたら脳脊髄液漏出症/脳脊髄液減少症の周知活動をしたいとだいぶ前の投稿で書いてたのですが昨年その夢が少し実現しました。Instagramの方で大分県のおでかけ情報を発信していて地元のテレビ局OBSさんの旬感3chさんという番組で病気のことも発信して頂けました。Instagramの方はし

ブラッドパッチ2回目、無事終わり退院しました前回は首にあまり血が広がらなかったようで、首の付け根と腰の下の方に血を入れてもらいました。首を刺してるところのレントゲン見せてもらったけど血の気が引きました先生も「これ見るとちょっと怖いけど〜😀」って言ってましたが…怖…針長…これちょっとでも手元狂ったら死ぬやつやん、、脳神経外科医ってすごい。刺したところの痛みは3日くらいでなくなり、絶大なバルーン効果で娘曰く「踊れる」レベルで元気になっております。症状ゼロです。お腹もスッキリ。なんか前回し

2021年１０月の出来事です娘の2回目のブラッドパッチが終わり、退院とホテル滞在を経て、福山駅→新幹線→自宅最寄り新幹線駅と帰って来るときにいろいろと娘の首に悪いことをしてしまった私自宅最寄りの新幹線駅に到着すると、ホームに職員さんが待機していてくださり、娘を車椅子に乗せ、駅の出口まで移動させてくれました。1回目のブラッドパッチのときは、夫の運転で車の後部座席に横になって帰宅した娘でしたが、不自然な格好で横になって自宅まで帰るのは、ブラッドパッチ後の体に良くないんじゃ？と思い、この

新規会員募集について–神戸大学のじぎく会structure.med.kobe-u.ac.jp2025年2月14日１０時３０分から受付電話開始。全然つながらなかった。やっと繋がり献体のことを申し出た。電話口は女性でとても早口だった（きっと忙しいのだろう）まず神戸大学医学部に献体であること電話をかけてきた本人であること兵庫県在住であること同意者が２名以上いること献体あと、遺体を返すまでに１年以上かかることそれからなぜ献体を申し

２０２２年２月の出来事です娘の3回目のブラッドパッチからちょうど1か月後の２月２５日、再び福山医療センターへ。この日は、夫と娘と３人で車で行きました車に乗っての移動も体調が悪くなることもなく、無事到着3回目ブラッドパッチ後からここまでの間、「頭がどくどくする(脈打つという意味か、熱っぽいのか？)」「頭が働かない」などと訴えることがときどきあり、元気いっぱいとはいかないものの、頭痛などはなかった様子の娘。診察の際の近況報告では、やっぱり卒業式には出させてあげたい気持ちがあったため

※「BPから何日目の記録」記事は過去に書いたものを予約投稿している形式ですので、現在と時間軸に差があります。体調が安定しないためです。リアルタイムで投稿したブログ記事は現在の状況となりますm(__;)m私は…残念な醜態を晒しつつ、日々、生きています。BPから174日目の記録3回目のエムガルティから25日目202512月16日(火)朝5時前に目が覚めた。カロナールを飲む。5時半に起き洗濯機を回し始めた。レタスたっぷりのサンドイッチを作った。小さな入れ物にはミニトマト、キュウイ、

YouTubeの高次脳機能障害者の動画を1.5〜2倍速で聞いていた。高次脳機能障害のある人達の恋愛と結婚ケース1恋愛や結婚をするのは、迷惑をかけなければ自由だと思う。ただし、障害の程度によっては子供を持つか持たないかを考える必要がある。高次脳機能障害者同士で自立、ご結婚をされて幸せに暮らされているご夫妻がいる。このカップルの話を聞いた時は、心が温かくなった。暗い気持ちが一瞬にして華やぐ。良いお話を聞けて本当に嬉しかった。末永くお幸せに🍀と願わずにはいられなかった。ケース