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３回シリーズの最終回です。『息子の病気と治療について（振り返り）』皆様、ご無沙汰しています。最近はリブログばかりですが…今回は久々に、これまでの息子の病気の経過と、最近の様子を記録しておきたいと思います。発症時〜診断名確定ま…ameblo.jp『息子の経験した症状と回復期、近況について』前回は、息子の病気の発症から治療についての振り返りをしました。『息子の病気と治療について（振り返り）』皆様、ご無沙汰しています。最近はリブログばかりですが……ameblo.jp今回は、息子の闘病を通し
ふれあい平塚ホスピタルの篠永先生が、今日から２週間程入院加療されるようです。先生ご自身の健康が大切ではありますが、先生を頼られている患者さんも心配されている事と思います。脳脊髄液減少症は、本当に専門医の少ない病気です。第一線で治療にあたられた先生方も、少しずつご高齢になられて来ています。若い先生の育成に力を入れて欲しいと思いますし、診療報酬等、医療の環境も整えて欲しいと思います。早期発見、早期治療が行われ、重症化になる前に症状を食い止められる世の中になり、脳脊髄液減少症で苦
2023年５月の出来事ですN高沖縄本校スクーリング。その前日、行きの飛行機で気圧の影響を受けた娘頭の違和感、倦怠感などが出て、体調不良になってしまいました一晩あけての５月15日、スクーリング１日目。３日間とも10時30分から開始。調子は良くはなさそうだけど、出席する、と娘。なんとか出席できそうではあるので、10時過ぎにホテルをレンタカーで出発して、N高本校まで娘を送りました。道中、同じホテルに泊まっていたらしき生徒さん達がたくさん連なって本校に向かって歩いていました。前の晩、楽
お風呂😃🛀に入った日は眠れるかと思いきや寝れず、、朝までコースになりそうな勢い。不思議な身体です眠くもないしね（笑）なんだそりゃ
息子修学旅行に参加しました！今日が最終日です！！中学校と修学旅行について話しをしたのは3月その時に宿泊先やざっくりした行程や息子が体調不良時の学校の対応を教えてもらいました。3月は4回だけの登校で参加できる可能性は高くはなく、参加できてもみんなと同じ行程で動けるとは思えませんでした。『参加できるかどうか、参加の場合はこちらで出来るサポートを考えてまた連絡します。』と伝えました。夫が東京のホテルでテレワークしながら、息子の不調時に備えることにしました。息子も中学校も私たち
2回目のブラッドパッチを11月の半ばに受けてから約3ヶ月が経ちました。現状はあまり良くない、です😭ブラッドパッチ後の安静期間が終わってから2日くらいかな？少しだけ登校することができました。（安静期間終わったら12月で、すぐ学校が冬休みになってしまったのもある）友達と遊びに行ったりすると夜には手足に痛みが出てきたり、があったけどしっかり休むと痛みは消えていました。しかし…しかし！！年末に家族全員でインフルエンザになり、そこから頭痛が復活😂腹筋痛くなるほど咳してたし修復途中のところが
２０２２年１月の出来事です１月３１日、3回目のブラッドパッチが無事終わった娘の退院の日。前泊したホテルから、夫とともに車で福山医療センターに向かい、私は病棟へ娘を迎えに。その後、一緒に守山先生の説明を聞きました。今回も第一頚椎の上、脳との境目に血液を注入したとのこと。「今回は、無理せず、12cc入れました。」と先生。ちなみに1回目と2回目は、すっかり聞き忘れていたため、果たして何cc注入されたかは、分からないままになってしまいました…1か月後に様子を見るため、次回は２月下旬に診察
ご訪問ありがとうございますFu-and-KaoことFu―(ふぅ)です初めての方はこちらのプロフィールをご覧下さいhttps://profile.ameba.jp/tiara-tiara-chan7月29日(火)プログラミング講座💻午前中この日29日は、19:00～20:30💻大学の体験入学を申し込みしていたので💻参加しました30日(水)娘スクーリング🚗送ってもらいました前期スクーリング２時限欠席以外は、全て出席できました欠席した２時限は、追加でスクーリン
９月にブログの更新ができず、本日になってしまいました💦昨日、深夜に色々と作業していましたが、疲れ果てて寝てしまい・・・👆は、事務所から見える、「三河安城駅」です。いつも、夜、事務所から見える、この眺めが癒しの様に感じます。さて、今年の３月から、今日に至るまで、障害年金の不支給の増加の問題報道が、頻繁に流されてきていますよね。2025年09月19日日本年金機構は、2024年度（R6年度）の統計を発表しました。障害年金の不支給、過去最多24年度は前年比1.5倍増
23日目の記録退院後21日目早朝4時頃、目が覚めた。最近、早朝に雉鳩のご機嫌な歌声を聴かない…どうしたのだろう？寂しい。何かが変だ。鳥達の声が聞こえない。家の屋根から飛び立つ羽の音がない。鼻の奥から喉に垂れている液体がほぼとまっている。左鼻の奥の痛みも減っている。左目、左頬の辺りから上の感覚も少し痛みが引いている。寝起きは顔面の痛みが少し、落ち着いていることが増えてきた。動き始めるとまた喉の奥に痛みと共に液体が、流れ出す。寝たままにしていると、筋力が落ちすぎて起き上が
娘は中学2年生のとき、体調不良で学校に通えなくなりました。倦怠感、頭痛、易疲労感、ブレインフォグ、思考力低下、記憶力低下、聴覚過敏、羞明、握力低下、睡眠障害、乗り物酔い、抜け毛など様々な不調に見舞われ、起立性調節障害と診断されました。治療を試みましたが、悪化して一時は寝たきりのような状態になりました。そして、ドクターショッピングの末、脳脊髄液減少症(漏出症)と診断され、ブラッドパッチを3回経験。脳脊髄液減少症の方のブログや病院のホームページなどを読ませてい
2021年１０月の出来事です娘の2回目のブラッドパッチが終わり、５日経った１０月６日の退院の日。1回目のブラッドパッチ同様、ブラッドパッチから1週間程度は長距離移動を避けるため、娘とホテルに2泊することに。通常、ホテルのチェックインは15時くらいからのため、退院してすぐホテルに入れるよう、退院前日からホテルを予約。なるべく負担のないように娘を車椅子に乗せて移動させながら、娘の荷物を運ぶ、というのが1人では難しいので夫に付き添いを頼み、退院前日夜は車で2人で福山まで。ホテルに一泊し、翌
先週は2週おきの精神科外来へ行ってきました以下はこれまで特に記事には書いてこなかった内容です。(おそらく)⬇3月あたりからだったか…診察室へ娘一人で入るようになりました(1対1)体調が落ち着き出した去年の秋頃から突然、『調子良いからこれからは私一人で大丈夫。』と、なんでもひとりでやりたがるようになっていたのです。それは私生活の面でも…今まで私がサポートしていた電話対応や様々な手続き、その他色々です。そんなに張り切って大丈夫かな…と心配しつつ見守っていました。娘の年齢か
202３年3〜4月の出来事です娘がとても楽しみにしていたN高オンライン通学コースのリアルイベントは残念ながら体調不良に終わってしまいましたが、良いこともありましたイベントの翌日、生徒と保護者用のポータルサイトで、成績の発表があったのですが、成績はオール5をつけてもらえていましたレポート頑張って良かったね…そして、３月下旬のこと、N高から私と娘にある通知がそれは、ついに来た…前期、沖縄本校スクーリング(と後期のスクーリング)のお知らせ沖縄本校スクーリングは７月の日程が指定されて
4時誰かに起こされて目が覚める夢を見たらしく…突然、目が覚めた。時間を携帯で確認すると4時くらい。誰か女性に急いで起こされる夢…変わった夢だと思った。メールが届いていた。あぁ、なるほどと思った。急いで返信が欲しいという思いは、相手に届くのかもしれない。今回はたまたま偶然が重なっただけかもしれないが。急いで返信を書こうとするが…如何せん高次脳機能障害+脳脊髄液減少症が邪魔をして返信を書くのにも時間がかかってしまう(ーー;)さて寝直そう。左鼻の奥が痛いし酷く眠い。
YouTubeの高次脳機能障害者の動画を1.5〜2倍速で聞いていた。高次脳機能障害のある人達の恋愛と結婚ケース1恋愛や結婚をするのは、迷惑をかけなければ自由だと思う。ただし、障害の程度によっては子供を持つか持たないかを考える必要がある。高次脳機能障害者同士で自立、ご結婚をされて幸せに暮らされているご夫妻がいる。このカップルの話を聞いた時は、心が温かくなった。暗い気持ちが一瞬にして華やぐ。良いお話を聞けて本当に嬉しかった。末永くお幸せに🍀と願わずにはいられなかった。ケース
こんばんは🙌前々回のブログでは、８月の通院で、頭痛予防薬をミグシスからトリプタノールにしたことを書きました。気になるその後のお話です。今日は、トリプタノールの副作用と、服用してからしばらくの間の体調について書きます。そういえば先日、運転を母に頼まれて、用事が済んだ後にカフェに行きました。産後、カフェに行くことなんて全然ないので、おしゃれな空間でいただくケーキがより一層美味しく感じられました☺️その時のケーキの写真です。かぼちゃのチーズケーキ！美味！✽.｡.:*・ﾟ✽.｡.:*・
主人が脳脊髄液漏出症(低髄液圧症候群)とわかるまで。21日(日)子どもたちの剣道お稽古から帰ってきた午後、昼寝したあとから発症。目の奥が痛いから始まり、眼精疲労？ホットアイマスクで様子見る。22日(月)寝てる間は痛くなかったと話すも毎朝の日課であるシャワー浴びてる最中から再び痛み始め、シャワーから出てきても痛くて動けず。この時から横になると楽になると話していた。主人があまり好まない(元々あまり薬に頼りたくない人だから)ロキソニン飲んで車で眼科受診。一通り検査するも異常なし。肩凝りの薬やホ
2023年５月の出来事です2年生となった娘のN高沖縄本校スクーリング。ちなみに、沖縄本校スクーリング、今N高のホームページを見ると、病気の場合、医師の診断があれば免除になると書かれていました。娘の頃も書いてあったんだったっけな？はっきり覚えていないのですが、見逃していたのか？どちらにしても診断書がとれるか微妙な体調だったかもしれませんお願いすれば、書いてもらえたかもしれませんが…そもそも３月１日に尾道で受診したときは、少々不安がありつつも、本校スクーリングはきっと大丈夫だろう？
4月29日の祝日は、1日のほとんどを横になって過ごしていました。ほとんどを横になって過ごすといっても、ごはんは食べるし、しんどいと言いながらお風呂も入ります。4月30日気圧が下がるせいか、起床が遅く、元気もないので、学校を休むよう言いました。この1年で、しんどくても動ける日が出てきました。こんな体調の日が難しいんですよね。先月もこんな日があって、『高校生活に備えて休もう、お家で元気に過ごそう』と言いました。その時は私の言うことを聞いてくれました。これまで「義務教育中で良かった
脳脊髄液減少症シンポジウム。来年は高知県で開催。香川大学医学部附属病院の畠山先生、松山市民病院の小坂先生。そして、高知大学医学部附属病院の中居先生と、四国の先生方が講演されます。娘は尾道の守山先生にお世話になっていますが、四国でも脳脊髄液減少症の拠点となる病院が増えつつある事が、患者さんの明るい未来に繋がればと思います。
昨年の年末にブログを更新して以来、今年「初」のブログです！昨年末に報道された「認定調書の不適切な取扱い」問題は、ブログでのご紹介した通りです。年金機構が、認定医の判定をこっそり破棄して別の医師に再依頼していたことが問題となりましたね。4月30日に厚生労働省が対応策を発表しました。https://www.mhlw.go.jp/content/12512000/001696686.pdf〇今後のルール原則：同じ認定医に確認する例外：別の認定医に依頼する場合は、必ず複数医
