脳脊髄液漏出症

ブラッドパッチから約3ヶ月が経ち、バルーン効果が切れて徐々に色々な症状が復活し始めてます😭主には•ひどい肩凝り、肩の痛み•消化器症状（胃もたれ、下痢、腹痛、吐き気）•倦怠感などブラッドパッチ後は学校に1日（2限）しか行けず💦そして最近本当にちょっと外に出るのも難しいくらいになり先週、明舞中央病院の電話診療を受けました。ブラッドパッチ後は症状が続くなら11月ごろに生食パッチしてそこから2回目のブラッドパッチ考えましょうか〜って退院時には話していたんですが、10月末でも生食パッチし

2023年３月の出来事です2022年１月25日に3回目のブラッドパッチを受けた後、2022年３月からは、約2か月に1回福山医療センターで守山先生の診察を受けていた娘。2022年１２月下旬に福山医療センターに診察に行った際のこと、「次からは、尾道市民病院での診察になる」と先生から告げられました。前にも書いたとおり、2022年４月からは、病院側の方針として、福山医療センターではブラッドパッチを実施できなくなっていました。そのことについてのブログはコチラ『福山医療センターでブラッドパッチ

生食パッチの効果、まさかの1日！早っ😭頭痛、倦怠感は消えているものの今まで落ち着いていたお腹の症状が復活結局動けない、という😢予想はしてたけどあまりの効果の持続時間の短さに久しぶりにメンタルダメージくらった。せっかく兵庫まで行ったのに！！！！頭痛と倦怠感無くなっただけ本当よかったって思わないといけないんですけどね。二年生、3学期は登校日0日です。そして4月に3回目のブラッドパッチが決定しました。頸椎（前回と反対側から）と仙骨に入れる予定です。また新幹線で病院に行って、私

ご訪問ありがとうございますFu-and-KaoことFu―(ふぅ)です初めての方はこちらのプロフィールをご覧下さいhttps://profile.ameba.jp/tiara-tiara-chan11月25日(火)天気曇りのち雨高校最後の体育スクーリング20日に生理になり、23日に頭痛がし出して、台風のたまごが発生し、娘の体調は…25日(火)朝、起こすと‎ムリ…꜀(꜆-ࡇ-)꜆娘は欠席しました息子は、行きました今年度の体育スクーリング終了しまし

小学生1年生の娘と高校の同級生だった夫との3人家族。初めての子育てに奮闘する中夫は病に伏せ当たり前の日常は当たり前のように失われた...そんなわが家の物語。ただの苦しい記憶からどこかの誰かの「何か」に変わったら...そんな想いを込めてつづります。どうも、みたこです！連載「私の夫は脳脊髄液漏出症」の第７話です↓1話目から読む方はコチラから↓『私の夫は脳脊髄液漏出症ー1』2018年12月生まれの娘と高校の同級生だった夫との3人家族。初めての子育てに奮闘する中夫は病に伏せ当

娘は中学2年生のとき、体調不良で学校に通えなくなりました。倦怠感、頭痛、易疲労感、ブレインフォグ、思考力低下、記憶力低下、聴覚過敏、羞明、握力低下、睡眠障害、乗り物酔い、抜け毛など様々な不調に見舞われ、起立性調節障害と診断されました。治療を試みましたが、悪化して一時は寝たきりのような状態になりました。そして、ドクターショッピングの末、脳脊髄液減少症(漏出症)と診断され、ブラッドパッチを3回経験。脳脊髄液減少症の方のブログや病院のホームページなどを読ませてい

GW明けダルそうに登校しました4日連続で友達と遊んだので、遊び疲れだと思っていました帰宅しても元気がなく、だんだん調子が悪くなりました明らかに疲労とは違います頭痛ーるは警戒マークそして台風5号が発生しんどいのにはちゃんと理由がありましただけど息子も私も熱帯低気圧の発生に気づきませんでしたそして倦怠感より空腹が勝ちましたなかなか食べる気にならなかったようなので白米を少なめで出したら『いつもの量でいい』と言われましたしんどそうですが良くなったな！と感じましたしんどい

昨日は頚椎ヘルニアと肋間神経痛で寝込んでいました旦那さんが帰って来て雨が降っているとだからか今日も後頭部から頚椎が痛くて休み休み洗濯していますこれからお風呂に入ってその後ガソリン⛽️を入れに行きますいくらに値上がりしているのかなぁだけど来月初旬に旦那さんの手術で都内まで通わないといけないので満タンにしないと後自分の通院もあるからね＼全品最大38%OFF!早い者勝ち／ワンハンドルバッグ軽量2way斜めがけハンドバッグレディース小さめショルダーバッグ

昨日から入院し、本日右手関節の手術当日となりました今日の9時から手術ですしかし、朝一で母は来れないので、オペ室入室前に会うことはできませんでしたま、自宅から距離があるので仕方ないです。ここから時系列でお話していきたいと思います。ＡＭ６：００おはようございま～すとともに、看護師んさんが朝一でバイタルチェックに来られました体温３６．２℃血圧１２６／６８Spo2９８％バイタルは正常ですＡＭ８：００皆さんの朝ご飯が到着、私は横目に歯磨きTime顔洗って

息子修学旅行に参加しました！今日が最終日です！！中学校と修学旅行について話しをしたのは3月その時に宿泊先やざっくりした行程や息子が体調不良時の学校の対応を教えてもらいました。3月は4回だけの登校で参加できる可能性は高くはなく、参加できてもみんなと同じ行程で動けるとは思えませんでした。『参加できるかどうか、参加の場合はこちらで出来るサポートを考えてまた連絡します。』と伝えました。夫が東京のホテルでテレワークしながら、息子の不調時に備えることにしました。息子も中学校も私たち

202３年3〜4月の出来事です娘がとても楽しみにしていたN高オンライン通学コースのリアルイベントは残念ながら体調不良に終わってしまいましたが、良いこともありましたイベントの翌日、生徒と保護者用のポータルサイトで、成績の発表があったのですが、成績はオール5をつけてもらえていましたレポート頑張って良かったね…そして、３月下旬のこと、N高から私と娘にある通知がそれは、ついに来た…前期、沖縄本校スクーリング(と後期のスクーリング)のお知らせ沖縄本校スクーリングは７月の日程が指定されて

4時誰かに起こされて目が覚める夢を見たらしく…突然、目が覚めた。時間を携帯で確認すると4時くらい。誰か女性に急いで起こされる夢…変わった夢だと思った。メールが届いていた。あぁ、なるほどと思った。急いで返信が欲しいという思いは、相手に届くのかもしれない。今回はたまたま偶然が重なっただけかもしれないが。急いで返信を書こうとするが…如何せん高次脳機能障害+脳脊髄液減少症が邪魔をして返信を書くのにも時間がかかってしまう(ーー;)さて寝直そう。左鼻の奥が痛いし酷く眠い。

腹痛、胃痛、吐き気、下痢、手足肩の痛み、過眠、力が入らない、倦怠感、頭痛と体調が絶不調の娘さんですが最速で生食パッチする！！という強い希望で月曜日に早速外来予約して水曜日に生食パッチとなりました。今回は入院せず外来で💉ちなみに週末の体調悪化がしんどすぎたようで行かない！と言っていた点滴に月曜日に行きました。点滴うったら全ての症状が消失…！（効果は数時間でしたが）そして生食パッチ当日の朝。まさかの寝坊してギリギリ新幹線に飛び乗るそういうことするので頭痛悪化（反省しかない）O

YouTubeの高次脳機能障害者の動画を1.5〜2倍速で聞いていた。高次脳機能障害のある人達の恋愛と結婚ケース1恋愛や結婚をするのは、迷惑をかけなければ自由だと思う。ただし、障害の程度によっては子供を持つか持たないかを考える必要がある。高次脳機能障害者同士で自立、ご結婚をされて幸せに暮らされているご夫妻がいる。このカップルの話を聞いた時は、心が温かくなった。暗い気持ちが一瞬にして華やぐ。良いお話を聞けて本当に嬉しかった。末永くお幸せに🍀と願わずにはいられなかった。ケース

ブラッドパッチから1週間経って、無事退院しました。今回は病院の近くかつ、博多まで新幹線乗り換えなしで帰れる駅近くのホテルに2泊しました。今回のブラッドパッチは3回目、入れた箇所は頸椎右側と仙骨。仙骨が痛すぎたけど刺した痛みは割と早く治り、前回2回した時と同様しっかりとバルーン効果も出て症状は消失しました。しかし今回は以前2回と違うこともありました。退院日（術後丁度一週間）の午前中から異様に喉が渇くみたいでその日1日ずーっとちょこちょこ水飲んでいた娘。前回2回のブラッドパッチでは症状が

2023年５月の出来事です2年生となった娘のN高沖縄本校スクーリング。ちなみに、沖縄本校スクーリング、今N高のホームページを見ると、病気の場合、医師の診断があれば免除になると書かれていました。娘の頃も書いてあったんだったっけな？はっきり覚えていないのですが、見逃していたのか？どちらにしても診断書がとれるか微妙な体調だったかもしれませんお願いすれば、書いてもらえたかもしれませんが…そもそも３月１日に尾道で受診したときは、少々不安がありつつも、本校スクーリングはきっと大丈夫だろう？

昨年の年末にブログを更新して以来、今年「初」のブログです！昨年末に報道された「認定調書の不適切な取扱い」問題は、ブログでのご紹介した通りです。年金機構が、認定医の判定をこっそり破棄して別の医師に再依頼していたことが問題となりましたね。4月30日に厚生労働省が対応策を発表しました。https://www.mhlw.go.jp/content/12512000/001696686.pdf〇今後のルール原則：同じ認定医に確認する例外：別の認定医に依頼する場合は、必ず複数医

主人が脳脊髄液漏出症(低髄液圧症候群)とわかるまで。21日(日)子どもたちの剣道お稽古から帰ってきた午後、昼寝したあとから発症。目の奥が痛いから始まり、眼精疲労？ホットアイマスクで様子見る。22日(月)寝てる間は痛くなかったと話すも毎朝の日課であるシャワー浴びてる最中から再び痛み始め、シャワーから出てきても痛くて動けず。この時から横になると楽になると話していた。主人があまり好まない(元々あまり薬に頼りたくない人だから)ロキソニン飲んで車で眼科受診。一通り検査するも異常なし。肩凝りの薬やホ

こんばんは！今年も残り数時間となりました。皆さん、今年はどんな１年でしたか👀？この１年、振り返るとバタバタでした💦時間的余裕も、心身の余裕もなく、やりたいこともあまりできなかったです。でも、新しいことを始めることができました。新しいことにたくさん興味を持つことができました。大事な我が子と、たくさん一緒にいることができました。正直、楽しかったことや、よかったことは少なかったです。でもよかったことが思い浮かぶだけ、私は少しポジティブになれたかな？なんて思っています☺️ブログに書き