脳脊髄液減少症

ご訪問ありがとうございますFu-and-KaoことFu―(ふぅ)です初めての方はこちらのプロフィールをご覧下さいhttps://profile.ameba.jp/tiara-tiara-chan8月20日自宅を🕢️７：３０🚗出発中京病院で再診察今回、中京病院へ連絡して再診察をすることになったのは、ブログを観て下さったからの情報でした中京病院に連絡をして、8月20日に再診察を予約令和8年8月20日再診察令和7年8月7日最終来日丸１年たちました(

香川大学医学部附属病院で、脳脊髄液減少症の治療にあたられている畠山先生を中心に、脳脊髄液減少症の実態調査が行われます。病気にたどり着くまでの期間、治療経過、治療法などを、患者さんから回答を頂き、きちんとデータとして分析をして、これからの治療に役立てようとする目的です。私もこれから内容を拝見させて頂き、ご協力できる事があればご協力させて頂こうと考えています。参考までにURLを貼っておきますので、もしご覧頂ける方は一度サイトをご確認頂ければと思います。実態調査2026香川大＆当

1月末の金曜日のこと体調が良くなかったので欠席しました。最近は欠席しても、元気なおうち生活を送っているのですがこの時は倦怠感が強く、ずっと横になっていました。音楽を聴くことも携帯を触ることもありません。食欲も減退し、起き上がるのがしんどいのか、めんどくさいのか、食事の回数や時間がズレます。闘病中は何年もこれが当たり前でしたが最近はなかったので嫌な予感がしました。それでも1日で回復すれば心配ないのですが倦怠感が続き、息子はヤバイと思ったようです。『この怠さが続くようなら、2月

2021年3月〜4月の出来事です元脳神経外科の医師に脳脊髄液減少症そのものを否定され、娘本人にも夫にも、この病気じゃないんじゃないかと思われてしまいましたが、でも、実際かなりの保護者の方達がブログで脳脊髄液減少症について発信している。その内容は真に迫っていて、ネットに溢れている情報の中で一番説得力がありました。だから、この病気自体がない、ということはあり得ないそれだけは確信が持てましたしかもこの冬には、娘の頭痛が目立たなくなり、少し体調も落ち着いたように見え、短い距離ですが散歩も再開

退団についてのご報告と、今の気持ち12月下旬に、息子は野球チームを退団しました。現在もまだ寝たきりの状態が続いています。デッドボールを受けたことをきっかけに、脾臓損傷だけでなく脳脊髄液減少症と診断され、今後しばらくの間は激しい運動はできないと医師から説明を受けました。そのため、病気を理由に退団することを、チームのLINEで連絡しました。その翌々日の練習日に、主人がヘルメットとユニフォームの返却に行き、その際に私が書いた感謝の手紙を監督に渡してもらいました。この手紙は、息子の怪我が分かっ

3回目のブラッドパッチから4ヶ月経ちます。実は先月末にコロナにかかってしまい、症状は軽かったもののそこから不調〜な感じです。コロナかかる前は何もない、無症状の日もあったりしました。コロナ罹患後1週間くらいの現在は・倦怠感の波・眠気・たまに手足の痛みが主症状です。最近眠気が本当強くなってる感じがあります。ずーっと寝てる。あと台風接近のせいか倦怠感が強めです。コロナにかかる前には縮毛矯正かけにいったり、カラコンデビューしたり推しのライブにも参加できました。それらの反動もある

アラフォーです。7月下旬に熱中症になり夜中に意識を失いかけ、その後頭痛、動けないほどの倦怠感、目眩、耳鳴り、手足の動かしづらさなどの症状が出て働けなくなりました。今までの人生が一変しました。これからどうなるか毎日不安で仕方なく、手探り状態ですが日々の状態などを記録に残したいと思います。

娘は中学2年生のとき、体調不良で学校に通えなくなりました。倦怠感、頭痛、易疲労感、ブレインフォグ、思考力低下、記憶力低下、聴覚過敏、羞明、握力低下、睡眠障害、乗り物酔い、抜け毛など様々な不調に見舞われ、起立性調節障害と診断されました。治療を試みましたが、悪化して一時は寝たきりのような状態になりました。そして、ドクターショッピングの末、脳脊髄液減少症(漏出症)と診断され、ブラッドパッチを3回経験。脳脊髄液減少症の方のブログや病院のホームページなどを読ませてい

ようやく頭がしっかりしてきました。昨日はいつもの脳脊髄液減少症の診療と生食パッチの日でした。CTミエログラフィー後の手足の麻痺の進行と伝激痛のある中なので、またこれ以上になるのか…と不安。まぁ生食パッチは手の症状までは出たことはないので、それは心配していなかったけど。生食パッチ、前回は何も効果がなくてがっかりしてたから今回はどうだろうと心配。先生曰くブラッドパッチを繰り返しているので癒着があって、生食が上手く入らなくて漏れ出してしまうから効果が出ない時があるんだって。今回は梅

先日開催された第16回脳脊髄液減少症懇談会で息子が発表させていただいた体験談を掲載します。こんにちは。（息子の名前）、15歳。中学3年生です。今日は僕が「脳脊髄液漏出症」と診断されてからの体験を、お話しします。⸻【発症までの経緯】僕は小学6年生の時、「脳脊髄液漏出症」と診断され、これまでにブラッドパッチを4回、生食パッチを7回受けてきました。記憶があいまいな部分もあったので、今回の発表にあたって、両親と一緒にこれまでを振り返りました。はっきりした発症の原因はわかっていませんが、

おかゆちゃん暇やねんで∠(・ω・」∠)＿←おならいや、やるべきことはたくさんあるのだよ。ただ、体調が悪くて、できないだけ。横になっててもできることなんて、スマホいじるかnanaで歌うくらいしかないからね🤳手が腱鞘炎になりそうだよ(_๑òωó)_ﾊﾞｧﾝ‼️従姉妹が、親戚が、こないだプレゼントと一緒に、お菓子をたくさんくれてね。今日はチョコケーキっていう、駄菓子みたいなお菓子を食べたよ。なんかね、チョコバットの柔らかいバージョンって感じの味でおいしかった🥰️これ⬇️今日はお絵描き

娘さん、ブラッドパッチから106週間。今週も体調良く過ごせた１週間でした。そろそろ体調が落ちてくる期間に入りそうですが、もう寝込む事も少なくなったので、あまり心配する事もなくなりました。ところで、昨日身近な方が交通事故に遭われました。幸い命に別条はありませんでしたが、聞いた時に脳脊髄液減少症の事が頭をよぎったので、もしこの後眩暈や頭痛、倦怠感が出てきたらすぐにこの病気を疑って下さいとお伝えしました。ならないに越した事はありませんが、知っているのと、知らないとでは全然違うので

今年の1月6日に4回目のブラッドパッチを受けました。その時に残っていた症状は頭痛・めまい・ふらつき・倦怠感でした。癒着のことを考えると『最後のブラットパッチになるかもしれない』と初めての時と同じくらい、藁をもすがる思いでした。（主治医から5回目をする時は頸にはしない、腰や仙骨からと言われていました）緊張や不安もあるなか、期待もありました。これまでブラットパッチのたびに症状が軽減されてきたので、今回も必ず効果があると信じていたことそして4回目で寛解された方が何人かいたことが励みと

9回目のブラッドパッチから4年7ヶ月が経ちました。主な症状は頭痛とめまいです。体を起こせる時間は1日のうち5〜6時間です。先月は一度も外出しませんでした。外出に使う時間と体力を試験勉強に使うことができました。宅建試験まであと2週間ちょっとになりました。家じまいに備えようと3月の中旬から試験勉強を始め7ヶ月弱になります。平均で1日3時間くらいは試験勉強してきました。頭痛やめまいがなければもっと長い時間勉強できるのに、と思うことも多かったですが、不動産取引についてだけでなく、固定資

昨年5月からブログを書いていませんでした。理由は・・倦怠感が強く、パソコンを見るのも辛くなったのがきっかけです。仕事でパソコンを見る必要があるため、私的なことで画面を見ることが出来なくなってきました。10ヶ月が経過しましたが・・それからどのように私の体調が変化したか？。実はほとんど変化していません。薬が切れると強い倦怠感が襲ってきます。身の置き所がなく、立っているのが辛い・・。薬の切れるタイミングを朝方にしたり、昼にしたり夜中にしたり、色々変えて薬が切れても一番負担のな

9月の息子の様子です。学校は、28日(月)欠席しました。目覚めが悪く、起き上がるのがつらく、頭痛もありました。前日の夜から倦怠感があり、「気圧によるものだと思う」と言っていました。昨夜の30日も倦怠感があり、またも低気圧不調に陥るかと思いきや、今朝は元気に登校しました。以前は、脳みそが揺れるとか、後ろから引っ張られるとか、目の奥が痛いとか、わかりやすかった低気圧不調ですが、最近は、倦怠感と食欲不振で「熱帯低気圧ができるのかなぁ」という感じです。入学してからの欠席日数は6月

健康を失って気づいた、「普通」の尊さ｜第11話「やっと辿り着いた病院」｜朝廣真之介お薬の断薬パキシルCRを断薬してから、頭痛、頭重感、耳鳴り、不眠、顔のしびれ、ミオクローヌス……いろんな症状に悩まされていた。Googleで調べると、「離脱症状」と出てきた。でも正直、分からなかった。これは本当に離脱症状なのか。それとも、もともとの症状が薬で抑えられていただけで、やめたことをきっかけに一気に出てきたのか。当時の2…note.com