脳脊髄液減少症

アラフォーです。7月下旬に熱中症になり夜中に意識を失いかけ、その後頭痛、動けないほどの倦怠感、目眩、耳鳴り、手足の動かしづらさなどの症状が出て働けなくなりました。今までの人生が一変しました。これからどうなるか毎日不安で仕方なく、手探り状態ですが日々の状態などを記録に残したいと思います。

大学1回生の娘、長い長い夏休みが終わり後期がスタートです。娘は、とある運動部のマネージャーにチャレンジしてますなかなかハードな毎日。大学の部活って…けっこう本気なんだバイトに行く時間がない。いろんな意味ですごい。少し遡って、８月のある日。大学から成績表が自宅に届いた。娘からの写メをみて、勤務中に涙ぐんでしまった。勝手にウルルンなった。想像より成績が良かったから。がんばったね。そうつぶやいたら、もう涙腺ゆるんで。進学できただけでもだった。

２０２２年１月〜２月の出来事です娘の話に戻ります。娘が3回目のブラッドパッチを終えた退院後。ブラッドパッチから1週間経つまでは長距離移動を避けるために、また駅前のホテルで過ごすため、夫の車でホテルへ行きました。娘は後部座席で横になった状態でホテルまで。ホテルでは、車椅子を借り、娘を乗せてお部屋へ。夫は荷物を運び、帰宅。娘と私はホテルに2泊し、ご飯、トイレ、お風呂以外は、娘を横にならせ、安静に過ごさせましたそして、帰宅の日。この日も新幹線の多目的室と、車椅子を予約していま

先日開催された第16回脳脊髄液減少症懇談会で息子が発表させていただいた体験談を掲載します。こんにちは。（息子の名前）、15歳。中学3年生です。今日は僕が「脳脊髄液漏出症」と診断されてからの体験を、お話しします。⸻【発症までの経緯】僕は小学6年生の時、「脳脊髄液漏出症」と診断され、これまでにブラッドパッチを4回、生食パッチを7回受けてきました。記憶があいまいな部分もあったので、今回の発表にあたって、両親と一緒にこれまでを振り返りました。はっきりした発症の原因はわかっていませんが、

ご訪問ありがとうございますFu-and-KaoことFu―(ふぅ)です初めての方はこちらのプロフィールをご覧下さいhttps://profile.ameba.jp/tiara-tiara-chan8月20日自宅を🕢️７：３０🚗出発中京病院で再診察今回、中京病院へ連絡して再診察をすることになったのは、ブログを観て下さったからの情報でした中京病院に連絡をして、8月20日に再診察を予約令和8年8月20日再診察令和7年8月7日最終来日丸１年たちました(

ブラッドパッチから約3ヶ月が経ち、バルーン効果が切れて徐々に色々な症状が復活し始めてます😭主には•ひどい肩凝り、肩の痛み•消化器症状（胃もたれ、下痢、腹痛、吐き気）•倦怠感などブラッドパッチ後は学校に1日（2限）しか行けず💦そして最近本当にちょっと外に出るのも難しいくらいになり先週、明舞中央病院の電話診療を受けました。ブラッドパッチ後は症状が続くなら11月ごろに生食パッチしてそこから2回目のブラッドパッチ考えましょうか〜って退院時には話していたんですが、10月末でも生食パッチし

生食パッチの効果、まさかの1日！早っ😭頭痛、倦怠感は消えているものの今まで落ち着いていたお腹の症状が復活結局動けない、という😢予想はしてたけどあまりの効果の持続時間の短さに久しぶりにメンタルダメージくらった。せっかく兵庫まで行ったのに！！！！頭痛と倦怠感無くなっただけ本当よかったって思わないといけないんですけどね。二年生、3学期は登校日0日です。そして4月に3回目のブラッドパッチが決定しました。頸椎（前回と反対側から）と仙骨に入れる予定です。また新幹線で病院に行って、私

娘さん、ブラッドパッチから106週間。今週も体調良く過ごせた１週間でした。そろそろ体調が落ちてくる期間に入りそうですが、もう寝込む事も少なくなったので、あまり心配する事もなくなりました。ところで、昨日身近な方が交通事故に遭われました。幸い命に別条はありませんでしたが、聞いた時に脳脊髄液減少症の事が頭をよぎったので、もしこの後眩暈や頭痛、倦怠感が出てきたらすぐにこの病気を疑って下さいとお伝えしました。ならないに越した事はありませんが、知っているのと、知らないとでは全然違うので

1月末の金曜日のこと体調が良くなかったので欠席しました。最近は欠席しても、元気なおうち生活を送っているのですがこの時は倦怠感が強く、ずっと横になっていました。音楽を聴くことも携帯を触ることもありません。食欲も減退し、起き上がるのがしんどいのか、めんどくさいのか、食事の回数や時間がズレます。闘病中は何年もこれが当たり前でしたが最近はなかったので嫌な予感がしました。それでも1日で回復すれば心配ないのですが倦怠感が続き、息子はヤバイと思ったようです。『この怠さが続くようなら、2月

今年も有難うございました！今年１年、不支給問題などで、障害年金の申請時期や書類の作成に大変、気を使った１年でした。また、審査グループからのカルテ開示や日常生活についての問いなど、通常の申請の２～３倍の労力がかかることも多く、審査グループからの医師照会などの多さに疲弊した１年でした。特に、１０月に新しいセンター長が就任してからの医師照会、カルテ開示は確実に増加していると思います。さらに、今日のニュースです。とんでもないことが審査グループで起きていることが配信されました

今回は、脳脊髄液減少症とは関係のないお話です。既にご存知の方も多いかもしれませんが、あまりにショッキングで、残酷で、酷いなんて言葉では足りない、残忍な事件について。多くの人に衝撃を与えて、苦しい思いをしていらっしゃる方も多くいますので、苦手な方はスルーしていただければと思いますインスタで流れて来た中国で起こった母犬と子犬の虐待死事件。その残酷さは想像を絶するものでした。６月２８日、広東省の１４歳以下の男児達(小学生6年生？)５人が生後１歳半の旺旺(ワンワン)というかわいらしいチ

２０２２年１月の出来事です１月３１日、3回目のブラッドパッチが無事終わった娘の退院の日。前泊したホテルから、夫とともに車で福山医療センターに向かい、私は病棟へ娘を迎えに。その後、一緒に守山先生の説明を聞きました。今回も第一頚椎の上、脳との境目に血液を注入したとのこと。「今回は、無理せず、12cc入れました。」と先生。ちなみに1回目と2回目は、すっかり聞き忘れていたため、果たして何cc注入されたかは、分からないままになってしまいました…1か月後に様子を見るため、次回は２月下旬に診察

今年の1月6日に4回目のブラッドパッチを受けました。その時に残っていた症状は頭痛・めまい・ふらつき・倦怠感でした。癒着のことを考えると『最後のブラットパッチになるかもしれない』と初めての時と同じくらい、藁をもすがる思いでした。（主治医から5回目をする時は頸にはしない、腰や仙骨からと言われていました）緊張や不安もあるなか、期待もありました。これまでブラットパッチのたびに症状が軽減されてきたので、今回も必ず効果があると信じていたことそして4回目で寛解された方が何人かいたことが励みと

ブラッドパッチ2回目、無事終わり退院しました前回は首にあまり血が広がらなかったようで、首の付け根と腰の下の方に血を入れてもらいました。首を刺してるところのレントゲン見せてもらったけど血の気が引きました先生も「これ見るとちょっと怖いけど〜😀」って言ってましたが…怖…針長…これちょっとでも手元狂ったら死ぬやつやん、、脳神経外科医ってすごい。刺したところの痛みは3日くらいでなくなり、絶大なバルーン効果で娘曰く「踊れる」レベルで元気になっております。症状ゼロです。お腹もスッキリ。なんか前回し

西城秀樹さん歌「ブーメランストリート」は私は好きですが…。実は西城秀樹さんは同病者で「低髄液圧症候群」の闘病いてました。今は、「低髄液圧症候群」・「脳脊髄液減少症」・「脳脊髄液漏出症」と診断されますが・・。1984年発病してだようです。その頃のニュースでは髄液が漏れて脳圧が下がる低髄液圧症候群という病気で1カ月ほど入院し、一時は面会謝絶になるほどでした。...東京女子大学病院でした。40年も昔ですが、、今は治療して良くなる方々もいます。最近は「米倉涼子さん」も同病者で治療しお仕事も出来

２０２６年１０月２５日日曜日場所神戸市教育会館大ホール時間１０時半～１６明舞中央病院中川先生がお話してくださいます。この前の診察で聞いたときはまだ参加人数に達してない。と言われていたのでご参加の方はＱＲコードかＦＡＸでどうぞ＾＾ちなみに明石市議会議員中西レオ市議会議員上田まさひこ市議会議員がこっそりと混じって参加してくれます＾＾ここでのおふたりの発信発言はありません。中西レオ中西レオ「無所属」｜明石市議会議員

INOCAとはINOCA（IschemicNon-ObstructiveCoronaryArterydisease、虚血性非閉塞性冠疾患）は、心臓の冠動脈に目に見える狭窄や閉塞がないにもかかわらず、心筋への血流不足により狭心症様の症状が現れる病気です。胸部圧迫感や息切れ、動悸などが日常的に起こることがありますが、通常の心臓カテーテル検査や心臓CTでは異常が見つからないことがありますnagasaki-u.ac.jp+1。主な原因INOCAの原因は大きく二つに分けられます：冠攣

４回目のブラッドパッチを受けてから1年と10ヶ月が経ちました。以下、少し過去の経過も振り返っています↓4年前に症状が出始めて某大学病院で低髄液圧症候群と診断されたのち色々と経過をたどり、、今の主治医に脳脊髄液漏出症と診断され初めてのブラッドパッチを受けたのが2021年11月ですそして2度目のブラッドパッチはそれから約1年後の2022年12月3度目はそれから半年後そして4度目はその5ヶ月後という間隔で、4度目のブラッドパッチを受けてからはもうすぐ2年が経過するところで

小学生２年生の娘と高校の同級生だった夫との3人家族。初めての子育てに奮闘する中夫は病に伏せ当たり前の日常は当たり前のように失われた...そんなわが家の物語。ただの苦しい記憶からどこかの誰かの「何か」に変わったら...そんな想いを込めてつづります。どうも、みたこです！連載「私の夫は脳脊髄液漏出症」の第23話です↓1話目から読む方はコチラから↓『私の夫は脳脊髄液漏出症ー1』2018年12月生まれの娘と高校の同級生だった夫との3人家族。初めての子育てに奮闘する中夫は病に伏せ

ブラッドパッチ3回目しました！今の主な症状は・倦怠感・頭痛（ない時もある）・腹痛、吐き気、胃もたれなどの消化器症状です。調子がいい日はお散歩したり、映画を見に行ったり、買い物行ったり、たまに自分で勉強したり。起きてられる時は起き上がって、しんどくなったら横になってという生活です。そしてこの春で娘は中3になりました。3月の時点でブラッドパッチ入院が決まっていたので始業式は無理して行かず。家の外に出ると桜が咲いて、卒業式や終業式を終えて春休みを楽しんでる子どもたちがいて。なんだ

こんにちは😊あーるです😊7年間体調に違和感を持って生活していました現在の状況になるまで長くなりそうなので数回に分けて載せさせていただきます😊😊2025年10月10日金曜日いつものように仕事を終わらせ帰宅久しぶりの連休前最後の出勤だったためご機嫌で車を運転してましたꉂ🤭（職業がら土曜出勤がある為私の場合は2日以上連続でのお休みがあるとハイテンションです😊）自宅に着くと急に頭痛が強くなりうずくまる状態へ😣😣1時間ほどして母が帰宅私自身は普段の頭痛が酷いだけだと思ったのですが心配