脳性麻痺

私には現在中１でADHDの娘と現在小５で脳性麻痺で片耳難聴の息子がいます娘は通常級に通っているけど週に1回授業を抜けて通級に通っています息子は通常級で小学校生活をスタートさせましたが不登校を経て今は特別支援学級に通っています子供達は特性を考慮してもらいサポートを受けながら学校生活を送っていますその子らを育ててる私もたぶんADHD診断は受けてないけど…公言してないから仕方ないのかもしれないけど子供達にはとても優しい先生方も親には完璧を求めてくる私は苦手なこ

🚀2月28日(土)『意識の再起動🌟脱・覚醒予備軍☯️継続グループワーク』in新大阪テーマ：『魂ともっともっと仲良くなる方法』〜インプットアウトプット➕身体へのアプローチ〜📅開催概要2月28日(土)13:00〜17:00✳️参加費：4400円小学生以下無料中学生・高校生2200円✳️オンライン3月7日3300円小学生以下無料中学生・高校生1500円•場所:大阪府大阪市淀川区西中島７丁目１－１興北ビル9F【会場Map】https://maps.app.go

あの、高橋といいます。今日するのは、うちにずっとあった戸棚のことです。うちというのは、父がローンで建てた一軒家で、父が３０代のときです。一軒家といっても、広くはなく、階下が２部屋。台所とバス・トイレ、２階も４畳半が２部屋だけで、庭もなかったんです。だから、友だちを家に連れてきたことはほとんどありませんでした。きょうだいは、私が一番はじめの子で、その４年後に弟が生まれました。２人だけです。それで、その戸棚は台所にあったんです。古い木の戸棚で、高さは１ｍ５０ｃｍほど、幅は１ｍないくらい

昨夜は双子さんとBOYと日付が変わってから寝て、変な夢は見つつも、8時前起床。体温37.0℃/おにぎり+エンシュア☕️ゆっくり摂りました。歯磨きと洗面だけ済ませて、9時に通院の変更の電話。緊張しましたが、なんとか変更できました。それから月のものの腹痛もあったので湯たんぽで温めながらだらけ、緊張が和らぐのを待ちました。それから少しうとうとして、お昼にサラダパスタ+味噌汁を摂って、再びまったりしていました。午後も動画見たり、うとうとして、おやつ食べて、運動がてら2階へ行って

不安の中で迎えたMRI7月8日。今日も朝から、昨日と変わらず痙攣のような動きが見られていました。今日はMRIの日。初めて撮ったMRIと、てんかん発作後のMRIを比べるそうです。発作によって炎症の範囲が広がっていないか。そして、ある程度の後遺症の予測もするとのこと。正直、とても不安で怖かったです。もし炎症が広がっていたら、以前に言われていた後遺症よりも重くなる可能性がある…。そんなことばかり考えてしまいました。陽橙が頑張った1時間昼前に先生と看護師さんが来てくださり、少し眠るお

私には脳性麻痺で片耳難聴の小5の息子がいますこの間入学したと思った息子がもう小5年取るわけです息子の学校の特別支援学級では毎年校外学習と称した『お別れ遠足』があります毎年６年生の趣味嗜好に合わせた場所に行くのですが今年は本当に『校外学習』といった感じの科学館に行ってきましたお別れ遠足なのに高学年がリーダーになって班行動をするので６年生とは一緒に回れず…しかし本当に成長したなぁと思ったのが帰宅すると『お弁当作ってくれて、ありがとう』と…もしかしたら

【一日一言メルマガ今日の言葉】できることに目を向け一所懸命に取り組めば、すべての困難が自分を成長させる糧になる━━━━━━━━━━━━━━東谷瞳（脳性麻痺ライター）○月刊『致知』2026年3月号【最新号】特集「是の処（このところ）即ち是れ道場」より＊＊＊できないことはできないできないことは多いできないこにばかりついついできないことに目がいってしまうできない自分に情けなく落ち込んでしまうしかし視点をかえ

昨夜は日付が変わる頃に鯉のぼり寝…夜中に何度か目覚めつつも8時45分頃自然起床、体温37.3℃久しぶりのミニケーキ作り、みんなに喜んでもらえて甘いもの欲も満たされてAllhappyコーヒーも楽しんでから着替えて、眉だけ描いて、双子さんとBOYとお散歩に出たのが12時頃でした。コーヒー効果でトイレ問題に悩みながらも、公園に着きリクライニングさせ、車椅子を日干し私はつかまり立ちの練習をBOYが遊ぶ様子を見守りながら過ごしました。その後スーパーでお昼を買って、イートインで

姫ちゃんの誕生日から少し過去を振り返りながら重度の知的障害や発語がないその他の障がいによりコミュニケーションが取りにくい方達とのコミュニケーションツール指談・指筆談をご紹介中です⭐はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘の姫ちゃんは2017年2月産まれ身体障害手帳１級療育手帳Aを持っています重度障害児認定2026年2月現在娘の発達障害がわかって6年13歳男児・11歳男児・9歳の姫ちゃんの3児の子育て奮闘中楽しかった事もつら

こんにちは何かの記事がプチバズってるっぽい🙄少なくともここ数日の記事ではないっぽい😅『【障害児育児】一生続く育児にふと虚しくなる瞬間…私の老後資金の使い道って？』こんにちはクーポンで15%オフ泡立ちも香りもめっちゃいい💕クーポンで15%OFFBOTANIST【SANTALサンタルシャンプーヘアオイル単品…ameblo.jp『【障害児育児】老後資金、他の趣味も見つけようか迷う』こんにちは靴用洗濯ネット欲しい💦【P10倍衝撃SALE★衝撃SALE！】靴洗濯ネッ

【メンバー①】産科医療補償制度を考える親の会もはや活動の相棒玉田さん国への活動で知り合い、一緒に厚労省や国会議員のところへ陳情に行った相棒ママです。今回の小池百合子都知事への面会にも来てくれました。国への活動以来私が病に臥していた事もあり何もやっていなかった最近だったが気持ちは一緒だった。国への活動で給付金を決めることはできたけれど今度は【一部の人でなく社会全体に恩恵がある事をしたいね】という事で再びタッグを組みました！国への活動はいわばガチの戦いで常に神

ここの所予定やら臨時やらでこどもの通院がちょいちょい。通院ついでのドライブもついでに楽しんでますさて先日、歯科受診で。色々有用なこと聞けたので覚書も兼ねて寝ているときのむせこみに対しては回数を減らすこと、垂れ込む唾液の質の改善が考えられるけど回数については難しいので、質の改善ってところで歯磨きをしっかりすして口腔内をできるだけ綺麗な状態にすることで多少いい。あとは姿勢ケアてすが、寝ている間に動いてしまうので常には難しい。横向きとかにしてあげてるとだいぶ良いかな食事についてですが、

昨夜は1時過ぎに寝て、7時過ぎにトイレに起きて再び寝て、9時43分に自然起床。変な夢も許容範囲(ドールハウスの影響は受けてた（笑）体温36.9℃で朝ごはんは久しぶりのカップ麺、シェアタイム。それから歯磨きや洗面を終えて、iPad勉強タイムも少ししてから、家族とお菓子パーティーをして、楽しみました。それから録画していたドラマや映画をチェックしつつ、BOYの遊び相手をして力尽き、16時頃にお昼を食べました。それからも少し双子さんと運動したりマッサージしてあげたりして過ごして、

みなさんこんにちは今日はアイドルグループの『嵐』について書こうかなと思います嵐は私の初恋の人達であり、音楽エンタメを私に教えてくれた大切な人達ですもっというと私の音楽の全ての原点は嵐から始まっていると思います今日はそんな原点のお話しをしたいと思います初めてのリハビリ入院2010年7月私は物心ついて初めてリハビリ入院をしました入院の目的はボトックスという筋肉注射を両脚に打ち、筋肉を柔らかくしてたくさんリハビリをするのが目的だったと思います(当時小1で何も覚えていない

テレビでちょっと見たけれど、心臓の膜を細胞を作って心臓に移植すれば心筋梗塞が治せる言っていました。僕の連れ合いが脳も再生できるのかなと呟いたので、僕はびっくりしました。昔は脳は再生しないと言われた期間が長くありました。だから脳性麻痺は障碍者として生きて行かないと行けなかったんだ。脳が再生出来るのならいつの日にか脳性麻痺が治せるようになるでしょうね。まあ、僕はその頃はいないでしょう。

掴まり立ちや伝い歩きは、四つ這いが日常生活の中で行われる様になると間もなく開始します。しかし間もなく始められるのは、上肢の動きに恵まれる子どもであって、手足の不自由な子どもにとっては高い望みとなります。何故に高い望みなのか？掴まり立ちや伝い歩きは手でもって不安定なバランスを助けています。手の自由が少ないと助けとして働けずに、怖い事になるので子どもはやらなくなります。そこで手足の不自由な子どもに、松葉杖を使って掴まり立ちや伝い歩きの代わりとなる指導を行います。【松葉杖歩行訓練】です

日付が変わってから寝て、変な夢を見つつも8時08分頃に自然起床、体温37.3℃朝ごはんにたまご粥を食べてお薬を飲みコーヒーとチョコレートしながらアニメをチェックしたり、本を読んだり…読了。キッチン・セラピーAmazon（アマゾン）私には理解が難しい言葉や表現もありながら読んでいてお腹が空く、食欲を戻してくれた一冊となりました。またしばらくは電子に戻ります。…ボッチャ関連の申し込みはわからないことだらけでいつも必死です。お昼は双子さんとBOYと合流して、焼肉ランチ美味しく

今日は私事の備忘録ﾃﾞｽお嬢の誕生日超未熟児で産まれ保育器に入ってたのでこの手に抱いたのは出産して2ヶ月後首の座りも寝返りもつかまり立ちも同い年の子と比べて遅かったけどその分早く産まれたからと言い聞かせなかなか歩かなくてもそのうち歩くだろうって思ってたでも検診の時に「脳性麻痺」だと診断され《一生歩けないかもしれません》と言われた時の絶望感…それからリハビリの日々が始まりまさか歩けるようになるなんて（後遺症はあるけど）保育園に入れる時も心配だったけど「もも

こんにちはクーポンで15%オフ泡立ちも香りもめっちゃいい💕クーポンで15%OFFBOTANIST【SANTALサンタルシャンプーヘアオイル単品/セット】リペアダメージケア潤いツヤ髪しっとりダメージカラータンパク質パロサントパサつきツヤうねりシャンプートリートメントセット[セール〜2/2523:59]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}もう届いた！1000円！！お茶緑茶ペットボトル500ml24本

ユニバーサルシート、介助シート、多目的トイレについてたくさんのご意見を本当にありがとうございました。私たちがこの活動を始めたきっかけは日々の「困りごと」からの会話でした。ユニバーサルシートがないと行きたい場所に行けない。シートがあるかどうかで行き先を決めることもあります。でも実は——ユニバーサルシートや介助シートは名称もバラバラで統一されていません。そして必要のない方にとっては存在すら知られていないことも、まだまだ多いのです。「何のためにあるの？」「どう

姫ちゃんの誕生日から少し過去を振り返りながら重度の知的障害や発語がないその他の障がいによりコミュニケーションが取りにくい方達とのコミュニケーションツール指談・指筆談をご紹介中です⭐はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘の姫ちゃんは2017年2月産まれ身体障害手帳１級療育手帳Aを持っています重度障害児認定2026年2月現在娘の発達障害がわかって6年13歳男児・11歳男児・9歳の姫ちゃんの3児の子育て奮闘中楽しかった

ミスを思い出して、冷や汗をかいた昨夜22時前にお薬飲んで音楽聞いてから23時頃に寝ました。悪夢を見つつも7時30分すぎに自然起床、動きづらい朝。体温37.2℃/エンシュア☕️+いつもの薬気分転換にiPad勉強タイムを取り入れて少しでも切り替えようとしていました。10時〜仕事は聞き取りとスケジュール。不調だけど昨日よりはまだ良い感じと伝えて、来月も見通しを立てていきながら、依頼も受けつつ、少しずつ活動作業範囲を広げていくステップがあるので頑張り時。お昼はエンシュア🍌午後はS

私には脳性麻痺で片耳難聴の息子がいます11月ぶりに息子の療育センターへ行ってきました😊久しぶりだったので先生方から大きくなったねーー✨と言われる息子母としてはニヤニヤが止まりませんでした😆考えてみたら小1で不登校になった頃から通い始めたのでもう長いお付き合いあの頃は先のことなんて全然見えなかったなぁと少ししみじみ🍀今日はST読みのテストをしました結果はほぼ年齢相当✨本当にありがたいですでもねこういうテストって先生の向かわせ方で大きく変わると思う

Kちゃん18歳になりましただからこのスキー場リフト代無料アウトリガー＆スキーブラで滑ります午前はリフト4本午後はリフト5本行けた調子良かったねスラロームも完走出来た聞いたら筋トレとかやってるって効果が出たよ！バランス崩しても立て直すことが多かったパパとママスノーボードKちゃんはと妹ちゃんスキー来シーズンは全員スキーだね

皆さん，こんにちは。そして，初めまして。私の名前は野球好きシュウちゃんです。この度，私は初めてのブログを始めました。どうぞよろしくお願いします。私は，生まれてきてからの脳性麻痺です。そして現在は還暦を過ぎた野球大好きのお爺ちゃんです。生まれてきたことによかったと思います。それは，生きていく中でいいことがあるからです。でも，その反対に自分だけの苦しみや哀しみや辛いこともあります。それでも今では，私に命をくれた両親に感謝しています。こ

昨夜は22時過ぎにお薬を飲んで、双子語りし、日付が変わる頃に寝て、変な夢を見て、7時40分頃自然起床、体温37.2℃朝ごはん卵かけご飯をしてお薬を飲み、のんびり歯磨きしていたら、事業所から連絡があり、訪看を休んだことを伝えると"1日利用にしますか？"と提案してくれたので仕事部屋に行き、準備をしました。(午後のみ→1日利用に切り替え)10時〜仕事はまずは聞き取りから昨日の出来事などをメインに話す。とても悩んだことチャットも兼ねながら声でも伝えた。どこまで伝わるかわからないけ

小池百合子東京都知事にバリアフリートイレについて面会に伺いSNSなどで頂いた皆んなの声などとにかく具体例を渡しに都庁に行ってきました実際に車椅子ユーザーや家族、支援者などを都知事に見ていただかないと伝わらないので皆様ご多忙な中そして何より子供たち！頑張って都庁に来てくださった皆様まずはお疲れ様でした！心臓バクバクちなみに小池百合子東京都知事前では保護者代表けんたんパパお出かけ支援をしてくれているユニバーサル・アクセス・デザイニングの西田匡

4年生から学校でクラブ活動があるんですが、ウェンディの第一志望、ダンスクラブできるんかい・・・と心配していたんですが、無事希望が通りまして、ダンスクラブで活動していました毎年発表会があって、発表会に向けて何曲か曲を決めて、曲毎にグループ分けして練習を重ねます。ウェンディは韓国アイドルの曲（ちょっと最近の音楽界詳しくないんでよくわかりません）なんか難しそうもっと子どもらしいやつでいいんやで家でもちょくちょく練習していましたが、自分で歌いながら1人で

私は子ども達をほぼ母乳で育てました。1人目は哺乳できるようになるまでの2週間、一回40CCのミルクを足しました。2週間たったら吸えるようになったのでその後は母乳だけで育てました。2人目は最初から完全母乳で育てました。頻回授乳で最初の1ヶ月はとても大変だったのを覚えています。新生児の頃の哺乳と排泄を記録したノートをそれぞれとっていたので、3冊のノートがあるんですが、それを見ると、３人目は脳性麻痺だったのもあってかなかなか母乳育児が軌道に乗らなくて大変さのレベルが段違いだったようです。具

理学療法士として脳性麻痺の子どもたちと向き合う中で、大切にしていることがあります。それは、筋力や関節の動きだけを見るのではなくその子が「自分自身をどう使っているか」に注目することです。​先日、学校の発表会を控えた一人の生徒とのセッションで、非常に興味深い「身体と心のリンク」を経験しました。1.逃げ場のない「みんなの中心」でのパニック​彼は、クラスメイトに囲まれた円の真ん中で発表することに、猛烈な恐怖を感じていました。「サングラスをかけたい」「声を潰してしまいたい」……。次々と飛び出す