脳性麻痺

2009年に放送された単発スペシャルのテレビドラマ。アメリカ🇺🇸に実在した脳性麻痺のセールスマン・ビル・ポーターの半生を描いたシェリル・ブレイディのエッセイ「TenThingsIlearnedfromBillPorter」を原作とし脳性麻痺による障害を抱えながらもセールスマンとして活躍する青年を描いたドラマである。二宮和也樋口可南子加藤ローサ渡辺いっけい野村昭子

こんにちは我が家の娘、年長双子先日下の前歯が2本、なんと2日違いで2人とも抜けました。今はもう立派な前歯が出ています。1500近くで小さく生まれた姉のほうが少し早く。しかも園で年長さんで歯が抜けているのはうちの双子のみ。小さく生まれても歯の成長とはまた違うんだなぁと感じだこの頃です。小学校に向けて今度はどこに入れようかと悩み中です。一般的な子は学区とかで自動で行く場所が決まってくる田舎に住んでまして。支援が必要な子は自分で学校に電話して見学してさらに面接して支援学級、支援学校に振

市内の図書館・室の貸出状況から、要望が強い傾向のある本を選びましたこんにちは障害者の暮らしに役立つ報発信ピア・アクセシビリティアドバイザーのやぎちゃんですnoteでは、脳性麻痺について書いていますInstagram・X（旧Twitter）のフォローもお待ちしてます「やぎちゃんの本棚」に新たな本を追加しました「やぎちゃんの本棚」については、以前に書いた記事をご覧ください『やぎちゃんの本棚紹介』最近、あなたは本を読みましたか？本には、インターネット

昨夜は22時過ぎにお薬を飲み、日付が変わってから寝て、8時過ぎに起床。フィナンシェと麦茶を摂り、服薬。体温36.8℃、ポスター記入腰痛/咳/腹痛のんびり支度して、iPad勉強タイムもして10時〜訪問リハビリはOTさんとPTさん。公園まで行きました。今日はお散歩でバイタルチェックはなし。玄関で靴を履かせてもらい、車椅子の移乗からお願いし、乗せてもらった後行きは押してもらい、近所のB公園まで。soyoシートに感動していたOTさんたち、公園内は年配の方たちが体操してたりして

次女の事を久々に。次女は検査しても映らなかったけどおそらく脳性麻痺だろうとの診断を受けて障害者手帳３級となってます。月に2回PTに通いリハビリ訓練を受けてます。去年幼稚園に入って丸一年が経って現在年中さん！この一年でとっても成長しました。先生方も本当に本当に本当に良い先生ばかりで階段は常についてくれてたくさんたくさん手を繋いでくれてたくさんたくさん見守ってくれて恐らく加配として付いてくれてるのでこちらも安心して任せてるし運動会もみんなと同じように挑戦させ

先日誕生日で全力アピールで学校とデイに行きましたww誕生日プレゼント散髪も！#医療的ケア児#脳室周囲白質軟化症#脳性麻痺児#小児リハビリ#理学療法士#作業療法士#特別支援学校#肢体不自由児#肢体不自由#脳性麻痺#ベビーカー#ぺこーなアイテム#産科医療補償制度#PVL#低酸素虚血脳症#染色体異常#遺伝子疾患#児童発達支援#放課後等デイサービス*****

昨夜は23時前にお薬を飲み、音楽に浸って日付が変わってから寝て、悪夢を見つつ、8時ごろに自然起床、体温37.0℃朝ごはんにママのオムライスを食べて、お薬を飲み、iPad勉強タイムや課題曲を聴いて10時過ぎでした。まったり読書タイム。パート1を読んでたら疲れてきたので、やめて休憩、ぬくぬくスマホタイム。それから少しうとうとして、お昼は菓子パでjunkieに。年々連休の時が経つの早いし、体力も無くなってく。でも充電してる感覚が心地よい。今日くらいはまあいいか。それからは動画見

歩行器は#きさく工房さんのプロスターを使っています！身体が捻れてしまうので手が真っ直ぐになるよう、壁作りましたwwすっごい改善あと随分サドルが固定されてなくてグラグラだと思うがサドルはあえてグラグラにして使ってます！#医療的ケア児#脳室周囲白質軟化症#脳性麻痺児#小児リハビリ#理学療法士#作業療法士#特別支援学校#肢体不自由児#肢体不自由#脳性麻痺#ベビーカー#ぺこーなアイテム#産科医療補償制度#

前回の続きです。チッソ水俣工場が無処理で水俣湾に垂れ流した廃液に含まれていた（有機）水銀は、魚貝類の生態系（プランクトン→小型魚→大型魚）を通して比較的大型の魚の身に濃縮・蓄積され、それを常食していた水俣周辺の住民の脳に蓄積した結果、水俣病（ある種の脳性麻痺）患者が出る原因となったのですが、前回みたように、古くから洋の東西を問わず、水銀の有益性と毒性は認識されていたようです。本ブログでは、だいぶ前に「秦氏」について連載している際、秦大津父（はたおおつち）という人のことを記した

昨夜は22時過ぎに寝まして、変な夢は見たけど比較的眠れて、7時30分前に自然起床。朝ごはんにスープを少し摂り、支度をして両親に送ってもらって、電車に揺られてレイクタウンへ。GWとあって激混みでしたがトイレも自力でこなせたし、嬉しい。双子さんとBOYと、そして叔母と会ってアイス食べたり…ボンボンアカデミーさんのイベントを楽しんだり…ランチ食べたり。楽しい青空ランチを楽しみつつ、電車と帰りはバスにも揺られていい経験。おばあちゃんチに行きました。無事に着いたのが16時前でそこか

GW初日出かけてみたが人が多く心が折れて家で静かに過ごしています自分でもしつこいと思うがこの連休も手関節アイテムをブラッシュアップ中着けやすく、作りやすくないと続かないから無駄を徹底的に削ぎ落とした仕様を確定中！！通常オーダーのアイテムも常時発送中手関節アイテムはマジでパーツが多く大変。でも自分の子供に一番必要だと思うモノだから、絶対に作り上げる！！キッズフェスタに2年後出展する気だがまー出展する2年前からが無い、、初月から生地70m買って飛ばしすぎた

一人で床に座る。一人で椅子に座る。手足の不自由な子ども達には難しい姿勢です。一人で立つ。一人で歩く。手足の不自由な子どもには難しい課題です。どれも難しいわけですが、難しい原因はバランス確保ができない事です。バランス確保の練習は、首をすわらせる練習→一人で座る練習→立つ・歩く練習のそれぞれでもって、物や人に頼らずにできる様に練習しないと獲得できません。首のすわりを図ると称して、ハイチェア（いろんな椅子）等に座らせても首はすわりません。使う物を利用して首がすわっている様に見

こんにちは！久しぶりのブログになってしまいました。この数か月いろいろなことがありまして。息子は、ウエスト症候群を発症して、ACTH療法を受けるため、入院していますもともとウエストを発症するかもと言われていたので、ある程度覚悟はしていましたが、やはりショックは大きかったです。NICUから退院して数か月、私たちなりの穏やかな生活を送っていたので無意識に奇跡が起きることを期待していたんだなぁと。治療を始める前に抗てんかん薬を1週間ほど服用して発作

先日、ショッピングモールで手芸店を通りかかった時、ビーズアートシールというものを見つけた脳性麻痺の私は、最近、今までに増して緊張が強くOTをやるほどの麻痺ではないけれど（四肢麻痺なので微妙なライン）手先のリハビリになるなぁと思いやってみたいなぁ～と思ったけど、ちょっと高くてと帰宅したところ姪っ子たちが2人でビーズアートシールをやっているではないかで、どこで買ったか聞いてみると手芸屋さんで高いもの買うより最初は100均のやつで練習した方がいいよと普段から

7月13日陽橙の変化陽橙は、よく泣くようになりました。泣いて抱っこすると落ち着き、泣き止みます。こうしていると、普通の赤ちゃんのようです。起きている時間も、だんだんと長くなってきました。近くにいないと「ふえんふえん」と泣きべそをかいています。その顔が何とも言えないほど愛おしくて、抱きしめずにはいられません。抱っこをすると胸に顔をうずめてきます。そして、ゆらゆら揺れてあげると、少しニコッと笑った気がしました。7月14日初めての笑顔私の叔母がお見舞いに来てくれました。その

昨夜はモヤモヤしながらも、日付が変わってから寝て、嫌な夢を見ながらも8時40分頃に自然起床、体温36.7℃朝ごはんにうどんを摂り、お薬飲んでSwitchでカラオケを6曲ほど楽しんでからはベッドにもどりぬくぬくうとうとしてました。15時過ぎになり、双子さんとBOYと合流して遅めのお昼と夕飯を兼ねて焼肉に行きました♪食べ放題だったので色々分けて食べたのですが写真を撮る余裕がなく、デザートの一部だけ。こどもの日🎏を祝う、フライング焼肉。今年も美味しくいただけました。18時前に帰

旅の荷物事情「念のため多め」派！もちろん「念の為に多め」派です。息子の介護グッズを忘れたら死活問題です。その辺で買えるかといえば買えない物が多いです。だからあらゆる事態を想定します。自分一人なら身軽で行きますが、息子のことは譲れません。そして、自分の持ち物は良く忘れます。『【オフィスバック】職場の荷物の持ち運びオフィスバックってあるんだ！』これ、仕事をしている時に買いたかったかも。オフィスバック。リヒトラブツールバッグトートバッグオフィスALTNAPP

昨夜は22時過ぎにお薬を飲み、なかなか寝付けず音楽聴いたり、動画編集して1時過ぎに寝て、変な夢を見つつ、8時過ぎに自然起床、体温36.8℃朝ごはんは肉じゃがご飯+いつものお薬の朝。雨の影響を受けていて、ちょっと頭痛も。10時〜仕事は午前中おひとり様。プレッシャーは少なかったようでトイレ問題もなかった午前中は、SNSと音楽をメインに集中。お昼はエンシュア🍓午後は引き続き音楽をして、14時〜聞き取り雨の不調、不安は引き続き伝え、作業内容のミスに気づいたの終わり間際だった。でも

中山祐次郎氏一昨年の夏に発売された本。待ちに待って、手に入れた。これを読むまで知らなかったけど、この作家さんケッコー有名。神奈川県で外科医をされていて、シリーズ本もあってドラマ化もされている。自叙伝で、普通に面白く読ませて頂いた。自分の子供にあてて書いたみたいなんだけど、薔花子達にも為になる本だと思う。タイトルを一目見て、とっても魅力的な本だった。知らない人がこんな事を表現したら、興味わかない？時々理解に苦しむ事もあったけど、色ん

三女が無事に中学生になりました。支援学校の、小学部から中学部へ。メンツは変わりませんが、個人的には入学式の方が感慨深いものがありました。【新しい始まり】やなってママたちと話しました。療育園で一緒だったお友達が中学部からやって来ました賑やかになります✨地域の通常の中学校に進んだお友達から写真が届いて、制服着てるのそれがもうみんなめっちゃ大きくなって、いかにも中学生！！！って見える🎵三女たちは自前の服で、、。選ぶ私が悪いんだけど、なんか小学校入学みたいな感じになりました💦中学

今週月曜日（4/27）から抗がん剤（ddEC）が始まりました。ddEC療法（dose-denseEC）は、乳がんの術前・術後補助化学療法として、エピルビシン（E）とシクロホスファミド（C）を2週間隔で4コース行う、高効果・高リスクの抗がん剤治療です。通常3〜4週間隔のEC療法を、14日という短期間（dose-dense）で繰り返すことで、がん細胞の増殖を抑制します。副作用には強力な吐き気、脱毛、骨髄抑制（感染症リスク）が含まれます。脳腫瘍で抗がん剤治療した実母は、副作用が脱毛以外皆無だった

昨夜は22時過ぎにお薬を飲み、眠かったのに寝つけず日付を跨いで、変な夢を見つつ、起床は8時過ぎ、なかなか動けないままでした。体温36.8℃グミと麦茶の朝。ポスター記入/不調、肩こり、腰痛、腹痛。iPad勉強タイムをしたりして過ごしました。10時30分〜今月最後の訪問リハビリはPT血圧106/62/脈82/酸素96%立ち座り８回、次回散歩、次々回看護師さん不調を伝えつつ、変わらずリハビリ。肩こりが…まあひどい。自覚もしてるし、言われるとそうだよなぁと思う。次回の話なんかも

身障者手帳の更新が不要になるってことは…療育センターもう行かなくてよくない？って思いまして現状療育センターには①PTの指示書をもらうために年3回ほど小児科の先生と面談②長期休みにPT③リハビリ科の先生の装具診でインソール作成こんな目的で通ってます。②のPTの内容が薄くて…①は平日学校を休んだり遅刻したりして行かなくてならず…①の先生に身障者手帳の書類書いてもらうので定期的にちゃんと通っていたのですが、今後はいいかな。③は側弯が進行しないか経過観

みなさんおはようございます！私がSNSやブログで発信する理由これについて改めて考えてみました最初の頃は『sumikaの良さをみんなに知ってほしい』という単純なオタクの布教精神から始めた発信ですが、ライブレポート等を発信していくにつれ、私の中での『SNSでの発信理由』の意味合いが変わってきました私は、脳性麻痺という障害で車いす生活をしています。何をするにもお手伝いをお願いしないと出来ないですし何をするにも、人の何十倍時間がかかりますだから私は、学生の頃は自分が生きていて迷惑と

アキレス腱延長術とSDR手術を受けたので、手術前と手術後の歩き方ビフォーアフターを動画で載せます！現在、次男がアキレス腱延長術を受けてからは2年半経過。SDR手術を受けてから1ヶ月半経過しました。アキレス腱延長術は対処療法でしたので、元に戻りつつあったのでSDR手術を受けました。1つ目の動画はこの2つの手術を受ける前、2つ目の動画は2つの手術を受けた後の現在の動画です。ビフォーアフター筋緊張がなくなり、歩きやすそうにしています！まだリハビリ途中なので、無理はできないし今後はもっ

21時過ぎにはお薬を飲み、双子さんと話して日付が変わる頃に寝て、変な夢は見つつも7時過ぎに自然起床、体温36.9℃エンシュア🍌といつもの薬の朝。早めに準備して、iPad勉強タイムもして早めに２階へ行き、部屋の片付けと掃除を1時間くらいゆったりとしました。10時〜仕事は聞き取りから打ち合わせまでノンストップで2時間、今日はトイレ問題もあって大変だった🙄お昼はエンシュア🍓午後は一緒に決めてもらった作業、音楽と運動とSNSたち。変化に弱すぎてなんか本当に疲弊。キャパオーバーな感

昨夜は21時過ぎにはお薬を飲んで、比較的スムーズに寝て、3時前にトイレに目覚めたり、変な夢をつつも6時に起床。今日は大会の疲れも響くといけないと思い、仕事は休んでいたのでした。せっかくなので双子さんとBOYとお出かけ♪体温36.5℃で朝は軽くグミやフィナンシェを摂り、お薬飲んで身支度を済ませました。パパの出勤に合わせて、駅まで送ってもらい双子さんとBOYと土砂降りの中、乗り継いで迷子になりながら、到着する頃には晴れ☀️3年ぶりのアンパンマンミュージアム、BOYと楽しめる日

みなさんこんにちは今日は、私のロックヒーローELLEGARDENについて書きたいと思います私のロックの原点はMr.childrenですそれは何があっても揺るぎないことです。でも私の生き方や、心のマインドに関しては、影響を受けている人が何人かいらっしゃいます影響を受けた人の中でも最もロックな人自分の中のロックのマインドを自分の中に植え付けてくれたのがELLEGARDENであり、細美さんでしたELLEGARDENと出会ったのは2023年出会ったきっかけは覚えていませんが、曲が強

【通常オーダー:ストックを持てるように】未来は未知ですが、2028年もキッズファスタがあったら出展したいと思っており、準備開始来月からぺこーなアイテム製造部は厳格な工程表の下、通常オーダーとは別で、アイテムを作り溜めていきます。裏側をあんま話してこなかったが、最近ぺこーなアイテムではクッションもリングもストックがあり、サイズが合えばすぐ発送しています。最初は1人で始めて1個頼まれてもいっぱいいっぱいだったから、すごい進歩！！あとこの仕組み面白いと思うかも

昨夜は23時過ぎに寝て、悪夢を見つつも8時頃自然起床、体温36.8℃朝ごはんはまったりと色々食べてお薬飲み、9時過ぎには再びベッドに入りました。iPad勉強タイムや動画タイムして耳でアニメを楽しんでいたら、電動ベッドのコンセントが抜けてしまい、ちょっと慌てた。双子さんが直してくれたからよかったです。せっかく起き上がったので少しだけあつ森してお昼を食べて、13時には再びベッドで休憩。アニメ見たり、ゲームも少ししてうとうと。明日の確認や準備もしながら過ごしました。17時過ぎに