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前回のリハビリはテンション上がらず、力も入らずでしたけど、自分なりなりに出来る事を頑張ってみました。2本杖を使って歩幅を広くとって5000歩以上廊下を歩く!腹筋ローラーを10分、その他体幹トレーニング。いかないで〜のポーズは辛うじて10秒づつ出来ました。この往復を1時間以上やってます😅ターンの練習にもなりますね。努力は裏切らない!今回のリハビリは手応えがありました。PT先生からも戻ってきたと言われて少し安心😮💨VR神楽の話題もでましたが、私の通ってる病院でもデモをやったそうですが
多系統萎縮症の相方<現状>膀胱留置カテーテル誤嚥防止術(喉頭摘出)永久気管孔胃ろう造設またブログお久しぶりです重度訪問介護のこと事業所の変更等で時間を取られることが多くなり多忙な日々が続いてて以前は週6日の日中を1社で管理してもらってたのが今月から4社になり全体のコントロールは自分...でも変更は悪いことばかりでなく素敵な出会いになる場合もあり最近は音楽の趣味の合う人が来て相方と楽しそうにしているとむしろ良かったなぁって一時はどうなる
玄関の段差が危ないと、一軒家からマンションへ引っ越した。1か月たった。引っ越しして、猛烈に調子が悪く車椅子を考えるほどだった。いま復活?しつつある。少しは2本杖で外は歩けるようになった。でも家の中歩けない、呂律が前より回らない。バリアフリーだけど、手すりなく、歩けない。いま住宅改修依頼中、つくまであと1ヶ月かな?引っ越してよかったのか?お金かけさせたし、仕事も変えさせた。してもらってばかりだ。申し訳ないのに、それでもできないことが多いとついイラ
年始にブログをアップしてから3月に入ってしまいました早っ私のインフルエンザは主人には移らず治りましたが咳がなかなか治らずに大変だったわ2月には父の年忌に合わせてレスパイト入院の予定でしたが、、病棟にコロナ患者が出たという事でキャンセルしました泣く泣くですいつも、入院期間中は帰郷するのですがこの頃、母の調子があまり良くなくどうもペットロスの様で気持ちが上がらず夜眠れない、便秘、動悸、口が渇く食欲不振と、、色々言っていてそれって少し鬱になっているのかな??妹が週末に、ち
さくら開花宣言まだ電気敷布はずせません昨年から訪問歯科で右奥歯治療来月終わりそうです暖かいせいか動き少しいいトイレで二歩横に歩けた車椅子で座り直し自分で出来た今日訪問リハビリで立てた3月入院前よりいい感じ相変わらずドラマ見てる禁断の朝ドラ連ドラ予約録画してしまいました冬ドラマたくさん見すぎたのでセーブしましたお客さん来てました。。長男のチンチラ会社の出張で宿泊旦那さんワンコと亀とネズミのお世話たいへん無事長男の家に帰宅やっと更新出来た
9年前大学まで隣町に住んでた名古屋市北区出身の憧れの漫画家、【江川達也先生】と、2時間ほど漫画談義させていただきました^_^人生最高の日でした。忘れもしないあの夜亡くなられた鳥山明先生の話もした20歳の頃漫画家🏠デビュー間近だった僕は、最高の日👀でした。藤田タケシきりつレイ【僕のペンネーム】今、脊椎小脳変性症でも最高の時間を過ごす夜でした。僕が21歳の時の事を話した^_^
ドラマ「1リットルの涙」がトルコ語でリメイクされて現在ドラマ放送中です。沢尻エリカさん主演のドラマを昔見ましたがこのドラマのおかげで「脊髄小脳変性症」という病気を知りました。きっとそういう人多かったんじゃないでしょうか。トルコでももっとたくさんの人が知るきっかけになってくれると思います。まだ2話ですが、若い俳優さんや女優さんの演技が素晴らしく引き込まれます。にほんブログ村いつでも新しい商品が見つかる
明日から3月世の中浮き足だってない?なんにも嬉しくない。時が止まってほしい。歩けなくていいから、進行止まってー目覚めて、手指が動かしづらい。いつからか、12月か?毎朝、手も動かないかとドキドキする。関節のマッサージから始まる。胃酸が逆流することが増えた。これも病気のせいらしい。立ち上がりは、何かにつかまらないとムリ。立っても転がることが増えてる。2年続けた自主リハビリが出来なくなった。左膝の痛みからだけど、もう身体が動かない。食事やトイレはまだ大丈夫。料理もなん
脊髄小脳変性症も1週間で上向いてきた症例;60代前半、男性。30歳から甲状腺機能低下症で投薬中。60歳、前立腺ガン手術。61歳、心筋梗塞でステント留置。H29頃から、足が思うように動かない、バランスが取れない。声が出しにくい、歌が上手く歌えない。妻が本を読み、H31.4から卵、肉を増やし、C3gを開始した。R1.5、妻と共に受診。BUN27.7、Cre1.08、T-chol128、ALP145、フェリチン135。呂律が回らずゆっくりでないと喋れない。下肢の失調歩行あり、階段
間違いなく物差し📏が使えなくなってるラインマーカーも真っ直ぐひくの難しく😓なってる手が震える脚だけじゃなく手も‼️なんかやだ😖😖😖手の運動しよう歩ってこよう😁
脊髄小脳変性症の小澤さんです先週、Twitterに小澤さんに参院選に立候補して欲しいと投稿していた人がいて、現在、どうされているのかと思っていました昨日のHBC北海道放送です【特集】難病と闘いながら元受刑者を積極雇用「余命1年」を感じながら使命感を燃やす“情熱社長”の思い進行性の難病と闘いながら、刑務所の元受刑者を積極的に雇い続ける建設会社が札幌にあります。自らの余命を感じながら、使命感を燃やし続ける社長の思いとは…。2022年06月15日(水)18時19分更新#北
台湾のステミネント社の2月26日の発表ですそして、今年から来年にかけて日本で承認申請をするということみたいですリプロセルの当初予定では去年、2023年前半の承認申請から遅れてまくってます本当に今年から来年に出来るんでしょうか建設中のプラントの写真でも公開して欲しいですね投資家さんの中には、もうステムカイマルは諦めたというか、リプロセルからの説明が少なすぎて株を売却している人達も出てきています私もリプロセルの横山社長は説明不足だとお思い、諦めたムードですステミネント社がプラント建設中
来ました上限額2500円なのでリハビリ3回くらいで達します病院や薬局の名前登録しなくても良くなりましたねこのまま手続きも簡単になればいいねでも医療費がタダになるほど進行するのは無し
「先生、どんなことでも、私本人に言ってください。まず、自分のことは自分が最初に知りたいです」医師はうーんと唸りながら、私の顔を見つめた。(あ、この人、言うの渋ってるな)ーこれ落としましたよーと、知らない人がハンカチを落とし、それを拾って渡すときみたいに私は続けて言った。ひょうひょうと明るく・・・。「余命とか考えなきゃいけないんだったら、私が知っときゃだし、今まで何でも一人でやってきましたし、これからも一人で対応できますよ」一呼吸して、医師は話し出した。「余命を考える必
いきなりですが、今週末に娘の習い事のイベントがあります。並ぶのは旦那に頼み、座って1時間ステージ見るのみ!きっと、大丈夫!5月1日に娘の高校で進路説明会が……体育館にパイプ椅子をずらーっと並べて子供の横に座るシステム。これは去年もあったので想像できます!約1時間強……立ち上がれるのか不安……きっと、大丈夫……になりたい……で、最後に進路説明会後に各学級で懇談会って……なにそれ高校にもなって懇談会……なにをするのかも分からずにかなり不安きっと、大丈夫…ではないわたしは
2月中旬頃から1ヶ月ほど帰省していた娘無事に3年生になりましたここだけの話新年度スケジュールのメールも届いてのりのりで韓国旅行行ってきたり大阪遊びに行ってきたり友達と楽しい春休みを過ごしてた矢先「進級審議対象者です~〜〜どこどこまで集合してください」とメール届いた翌日に学校へ集合のご案内🤣なにそれ?集合?1人じゃないの?4月からのスケジュール届いてたよね?え?なに?留年?娘は友達に連絡しまくりでどうやら10名以上は同じ内容のメールが届いていた様子旅行中の友達
株式会社リプロセル2022年6月10日のプレスリリース事業計画及び成長可能性に関する事項(PDF)に、ステムカイマルの概要や臨床試験の結果、今後の取組み等について記載されていました(主にP19〜27)ので、気になった箇所を記録しておきます。■ステムカイマルの特徴と使用方法脂肪組織由来の間葉系幹細胞パラクリン効果:増殖因子やサイトカインの放出免疫調節:抗炎症効果分化能:分化による損傷した組織の修復※分化能とは細胞が異なる細胞種へ分化する能力のこと■第Ⅰ相臨床試験結
そう言えば、昔、付き合っている人から「君はつくづくと孤高の人だなー」と言われました。女友達とガヤガヤ談笑していたとき「紺美は人当たりはいいけど、実は壁を作っていて、人を寄せ付けないんだもん」どちらも言われた時はかなりハッとしたものです。ハッとしたのは、遠からずだからか・・・・・。背伸び、虚勢を張って生きていくことが、そんな風に映るのかと我に返ったんじゃないかしら・・・・。告知を受けて三年が経ちました。今年の四月から入院生活を続けています。でも入院してからのほうが
ちょうど今年は介護保険を利用開始してから10年目あの時介護保険証が届いてなにすればいいかわからなくて近所にケアマネ事務所の看板があってそこに記載の電話番号へかけてみてしばらくは日中デイサービスだったけど徐々に家でのリハビリが始まり人の出入りが多くなりあのお宅のご主人は病気らしい◯◯ちゃんのパパは病気らしいっていう噂もマンション暮らしだったのであっという間に噂も広がってたね夜中に転倒で何度も救助したり大のトイレが間に合わなくて素手でキャッチして大騒ぎしたりさ書き出したらきりな
私は、2023年に指定難病18【脊髄小脳変性症(SCD)】を発症しました。遺伝性で、父からの遺伝。SCA3、マシャド・ジョセフ病です。罹患数の少なさ。症例の千差万別さでなかなか病気の研究が進みません。これから同じ病気で悩む方に、少しでも情報を残したく、私の病気について記録に残していきたいと思います!こんばんは今日は、大学病院受診の日でした雨+月曜日で、地獄みたいに道が混んでた……。駐車場も満車で、停めるまで20分かかったんですが……💦と言っても、軽い問診位で
多系統萎縮症の相方<現状>膀胱留置カテーテル誤嚥防止術(喉頭摘出)永久気管孔胃ろう造設🌸今年の桜🌸先出しは遅めだったのにその後は速い速い!やっと晴れたワンオペの昨日久々義妹がヘルプに来てくれたので買い物ついでにGOあ〜綺麗だったなみなさまも良い春をあしたもぼちぼちいこか🌸くるり-春風-
先祖は、徳川御三家、水戸藩の藤田東湖先生の従兄弟‼️でも、人を斬つた先祖、
りきふく今年もおわりだなあ、、それどころでなかったずっと調子悪いまま、進行早いあっという間に、歩行器になりました。杖は10月だけ、バランスとれんけん、杖は無理だー障害者にもなったし、仕事もやめて、なにもなし体も動かんし、旅行も無理😢こんなにも進行早いと思わなかった2年で、これだと模範的な多系統萎縮症だ。わたし、なんでも普通だから病気も普通なのね文章は暗いけど、これが事実なので記録で残しました。リハビリも欠かさず、頑張った結果だから後悔はない。悲しいだけ。
腰痛、膝痛、骨盤のせいだと決めつけたわたしは運動に没頭します。どれくらい没頭したかと言うと、一ヶ月で八キロ痩せるくらいです(ーー;)ストイックと言えば聞こえはいいですが、ただの「追い詰め作業」ですね。わたし気付いたときには片足立ちが苦手でして、10月の時点の記録は五秒。…………………………はい、認めたくなかったんです。でも11月には60秒になってました!ただし泣きながら(涙)なんでできないのー?となりながらも練習した甲斐あり記録はどんどん伸びていきましたが、わたしは日に日に追
多系統萎縮症オリーブ橋小脳萎縮症これ10年くらい前の父の正式病名です。わたしは「遺伝」しないと医学書で読み、のほほんとした10年を過ごします!それが数年後に姉が「脊髄小脳変性症二型」に。はいっ?(;´Д`)遺伝しないと安心しきっていたのでびっくりでした!ネットで調べまくると多系統萎縮症でも稀に血縁者に遺伝する……と。稀な病気に稀で遺伝する。先生からも兄弟でも型は違う可能性もあります。って言われてますし病気の不思議なところですよねわたし「型を調べて利点ありますか?」先生「
昨日、今日と目の調子が悪く、少し活動すると気持ち悪くなってしまい、困っています。昨日は息子のお友達が遊びに来たので横になるわけにも行かず、疲れ果てた私はお風呂も入らずに夜9:00就寝一度も目を覚ますことなく、アラームの6:30まで爆睡しました。それでもスッキリ感はなく、7:00前になんとか起き上がれました。息子には、ゴールデンウィークが終わるまではお友達を家に呼ばないで欲しいと言いました。目の調子は悪くても、引きこもっていては余計に悪くなりそうなので、今日は少しお買い物へ。帰りに寄っ
脊髄小脳変性症と診断されて6年目になりました。ただの自己満足ですが、年数増えたほうが頑張ってる感が増すような気がしています。今回はわたしには良かったものをご紹介します!推定2年以上前にミラクルさんがブログで紹介してくださった小脳を鍛える?めまい改善?体操です。ミラクルさんの記事を探してみたのですが見つけれなくてわたしはそれまでに1年に一回くらい回転性のめまいに襲われていました。もともとの頻度は少ないですが、教えてもらった体操を毎日やっているおかげで2年以上めまいを起こしていません。
雪が完全に溶ける4月末まで訪問リハを週3日でお願いしていましたが5月からは週1回に減らします。代わりに、2週間に1回ほどのペースで外来リハを復活させたいと思っています。(慣れたら週1ペースまでもっていきたい)昨年まではなんとか行き帰り歩いて通院していました。(しかも週2回通っていました)しかし、先週、訪問リハのPTさんに『1人で歩くのはおすすめできません。自転車とかで、よろけたら危ないし、もし相手が怪我したら、大変なので』とアドバイスをいただきました。確かに。でも、
脊髄小脳変性症、、母の遺伝からなりもう、⭕️年‼️結婚もせず人のために尽くした人生天台宗比叡山で修行したり、山伏だつたり、滝に打たれた人生漫画家👩🎨になりたかったが断念して何故か、天台宗比叡山の修験道へ先祖が、水戸藩、藤田東湖先生の従兄弟‼️見えない糸で、京都の聖護院門跡にて、修行する事になり、27歳の時に一旦、下山し、海苔問屋の営業、また、自分のお参りの会を開き53歳まで続けたその間、お寺から懇願があり、半年だけ戻ったことも、そこで人生を変えた男と出会った!それは、若狭敬一
多系統萎縮症の相方<現状>膀胱留置カテーテル誤嚥防止術(喉頭摘出)永久気管孔胃ろう造設Xはたまに投稿しているがブログは1ヶ月近く空いてしまった相方は穏やかに過ごしていますが少し飲み込みが弱くなりラコールを増やしはしたけどなるべく食べる楽しみは減らさぬよう色々と工夫していますそういうことも含め物理的に忙しくなったのもあるが何よりも重度訪問介護のことで先月末からいっろいろあって数倍時間使ってる気がする...その件本当に酷くてね近々書こうと思うが