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私は、2023年に指定難病18【脊髄小脳変性症(SCD)】を発症しました。遺伝性で、父からの遺伝。SCA3、マシャド・ジョセフ病です。罹患数の少なさ。症例の千差万別さでなかなか病気の研究が進みません。これから同じ病気で悩む方に、少しでも情報を残したく、私の病気について記録に残していきたいと思います!こんばんは今日は、★『1月15日難病助成申請!学年閉鎖!セリア・ミスド・ちいかわ♥』こんばんは今日、朝家事を終えてさて出掛けようかと思ったら、突然開く玄関。学
この病気は症状がさまざまなように、罹患者によっても考え方は違う。私は自分の考えから誰かに影響を与えたいとも思わない。人には人それぞれの考え方があるのだ。前回、自死についてその記録と自分の考え方を書きましたら、思いがけず感謝の言葉を幾つか頂きました。それはちょっと予想外でした。正直に書いてくれた勇気に感謝、こういう意味合いの方が何人か・・・。こちらのほうこそ、そんな風に言っていただいて、感謝です。それから、どんな気持ちで書いたか、どんな気持ちでいるか、という風に私の気持ち
安楽死に対する自分なりの考え方を何回かに分けて書きましたが、基本的には安楽死賛成派ですし、日本には安楽死制度が必要だと思っています。お茶らけながらも鋭いことを指摘するセキショー友達がラインでこう呟きました。私が≪安楽死を遂げるまで≫という本をライン上で紹介しますと、「安楽死もお金がないとできないわね」とボソリ。その友人のふところ事情は私も判りませんし、お金に困っている様子は感じないのです。でもいっぺんに200万という出費は普通結構厳しいんですよね。ましてや私重病人ですか
おいハンサム何回も見れる6年ぶりに朝ドラ今週涙来週から入院はてテレビつけないので録画どうしよう内容は同室の方と仲良くして教えてもらおう退院して見るのたいへん
今日は病院の日でした。診察と、高次機能検査?というのをやりました。認知症の検査で、脳神経内科の患者さんには受けてもらっているとのこと。先日の遺伝子検査の結果が出て、やはり3型で確定でした。56?以上あると異常のところ、私は76だったかそれぐらいでした。発症年齢はおそらく30歳ぐらいとのこと。世代を経るごとに発症年齢が若く、症状は重くなるとのこと。治験の話がさらっと出ました。条件は合っているので、あとは3回の入院(2泊3日)が大丈夫かどうかと。チビちゃんいるからねー、大丈夫なら是
青春時代の思い出^_^あ、プラカード🪧持ってるのが僕です強かった❗️野球部、ベスト8愛知県1981年夏の大会
年始にブログをアップしてから3月に入ってしまいました早っ私のインフルエンザは主人には移らず治りましたが咳がなかなか治らずに大変だったわ2月には父の年忌に合わせてレスパイト入院の予定でしたが、、病棟にコロナ患者が出たという事でキャンセルしました泣く泣くですいつも、入院期間中は帰郷するのですがこの頃、母の調子があまり良くなくどうもペットロスの様で気持ちが上がらず夜眠れない、便秘、動悸、口が渇く食欲不振と、、色々言っていてそれって少し鬱になっているのかな??妹が週末に、ち
ありがとう御座います♪私が21から、27歳までここの天台密教寺で修行この世界に出会わなければ自害してたかも知れない名古屋市守山区へ師匠である、【森下永敏】住職仏恩感謝🙏導いてくれてありがとう御座いますそして仲良かった永敏住職のお母様(お母様も行者)優しくも厳しい人だつた、。奥の院で言われた言葉。いまだに忘れない『法修は、お不動さまの生まれ変わり』と言ってくれたー!忘れません!ありがとう御座います♪38歳の時、お寺から懇願されて半年間戻りましたが、人生を変えることが起き疎遠にな
21歳から7年の間で、天台宗修験道で得度(法修)を受け、数々の口伝を不動尊を通じて比叡山から、伝授いただきました。自分のお参りの会(不動法修会)を52歳で終わるまでこの伝授された口伝により沢山の人々を救えた事は人生においてかけがいのないものとなりました。私が【口伝伝授された、天台密教の秘法】護摩供養(十八道、護摩)、地鎮祭、家の取り壊しその他のお祓い、車のお祓い、お墓、仏壇の開眼、しよう抜き、御加持祈祷(九字法、大般若経)、水行導師(人を滝に入れることのできる先達)、方位、家の方位、e
まだ2回だけど、訪問で言語リハビリをうけてる。毎日復習しても、全然変わらない。呂律回らない。少しは変化あるかとおもった、残念。今月に入りトイレも近くなった。夜中のトイレは体も動かないしふらふら。危ない。昼間はまだ我慢できるけど、これひどくなったら外出も難しくなる。でも何事も、あきらめたらおしまい。頑張らないと、病気なんだから
このブログを初めて書いたのが2016年の8月末の頃でした。書き始めてかれこれ1年半になります。最初の頃はブログを書く私の横でいつもラヴちゃんがキーボードを叩く音を聞いてくれていました。聞くと安心するのか、やがてスヤスヤと寝息をたてるのがラヴちゃんの常でした。今、ラヴちゃんは整理ダンスの上で骨壺の中に収まっています。可愛らしくも利発そうな顔は私に抱かれ写真立ての中で楽しそうにしています。一年半って決して長い年月とは言えないんですが、けれど私にとってはやけに長かったです。長
多系統萎縮症の相方<現状>膀胱留置カテーテル誤嚥防止術(喉頭摘出)永久気管孔胃ろう造設Xはたまに投稿しているがブログは1ヶ月近く空いてしまった相方は穏やかに過ごしていますが少し飲み込みが弱くなりラコールを増やしはしたけどなるべく食べる楽しみは減らさぬよう色々と工夫していますそういうことも含め物理的に忙しくなったのもあるが何よりも重度訪問介護のことで先月末からいっろいろあって数倍時間使ってる気がする...その件本当に酷くてね近々書こうと思うが
この病気は症状がさまざまなように、罹患者によっても考え方は違う。私は自分の考えから誰かに影響を与えたいとも思わない。人には人それぞれの考え方があるのだ。今日は続き物・≪安楽死≫に関して書きたいと思います。ひとつ断っておきたいのですが、特に最近このブログを読みだした、最近の記事から読んでいる同病者の方、あるいは種類は違えど難病の方たち・・・そんな方たちは「夢も希望も無い紺美ブログ、ただ死へ行こうとするしかないのか?」と元気が貰えるブログどころか元気を奪われるブログとし
こんばんは今日は、パパがゴルフに出掛けまして。残された私達は、のんびり過ごしました久々に、アマプラで見たかった映画をまとめて5本位一気見したから、逆に疲れちゃったわ(笑)見れる時に一気に見ないと、「いつでも見れるから」って永遠に見なくなる(笑)話は変わって。先日の購入品。今日は、しまむら以前、まーたんの新しいレインコートが欲しかったけど、バースデイには無かったと書きましたが。『5月16日バースデイ購入品♥』こんばんは今日は、特に何もせず(´・ω・`)疲労が凄
2023ねんの今日13歳から、58歳の45年間、、6月頭には、取り壊す事になる前にというか撮った人生の殆ど住んでた家🏠思い出をありがとうございました😊#脊髄小脳変性症#終活たくさんの詰まった家🏠
いっちゃんですお久ぶりです😁まだ生きているよ〜先週の土曜日に行ってきました知多半島先端の内海で泳ぐ向かって右手側にいるのは、海に同行してくれた高校時代の友人ABです🤪今回は、独自の特殊技術とも言える''横介助歩き''についても説明します。諄くなりそうですがヨロ!神経難病の進行により、歩けなくなって1年程経てた当時の私には、夢がありました弟くんが叶えてくれた私の「夢」🥰「もう一度海で泳ぎたい」・・・・・だったハズが、毎年の行事となり、今年で6度目の''海で泳
多系統萎縮症の相方<現状>膀胱留置カテーテル誤嚥防止術(喉頭摘出)永久気管孔胃ろう造設訪問看護は3事業所から看護師さんが8人前後重度訪問介護はヘルパーさん4人位訪問入浴は毎回3,4名来るが固定ではなく交代で10人位多くの人が交代で支援に関わってくれているみんな経験値が違うのでスキル差は特に気にしないが清潔に関する基準は別これはどうしても嫌!と思ったらあまり黙ってられない質なので時々相談させてもらっている例えばケア中に掛け布団やク
この記事は4106文字です。(読破予想時間:約9分46秒)木藤潮香(きとうしおか)さんが書かれた『いのちのハードル「1リットルの涙」母の手記』を読んだのは、『ラストレター「1リットルの涙」亜也の58通の手紙』を読んですぐの事だったので、この本も『ラストレター』と同じく読んでからけっこう月日が経ちます。いのちのハードル「1リットルの涙」母の手記/木藤潮香ラストレター「1リットルの涙」亜也の58通の手紙/木藤亜也『ラストレター(木藤亜也)の薦め』この記事は3101文字です。
結果から言えば心配していた進路説明会は無事に行けました去年より保護者が半数くらいだったのが緊張を和らげてくれました!確かに2年生の進路説明って重要じゃない(笑)去年の春から毎年進路説明会があるのが分かっていたので、このために頑張ろう!としてきました!そして毎日頑張りました!いわゆる燃え尽き症候群ですねプラスして週に3回していた1キロランニングが週な一回になり、とうとう無理になりました(T_T)頑張っても無理じゃん!と後ろ向きになり……なにせ豆腐メンタルなんで落ち込む落ち込む(笑)
2010年の前はたどらない。それ以前も、思い起こせば、あれ?変だなということは幾つかあるが、それは判定が難しい。この病気が要因であると明白に言える症状だけ挙げてみたい。ちなみに、どの違和感、どの症状も年々悪くなっていった。・足が重い・歩行のときに足が上がっていない・ときどき、つんのめってしまう・膝かっくんが起こる・上半身が前方になだれ込むような感じで歩行してしまう・疲れやすい・異常に暑がる・平坦な道で転倒してしまう・階段の降り、下り坂道で手摺を掴んでしまう・歩道橋が
今年初めてのホトトギス、かん高く、山の方から、早朝に聞こえた。「目に青葉山ホトトギス初鰹」5月の歌。なんと5月の最終日にホトトギスを聴く。ギリギリセーフ。声はすれども、まだ一度も見たことがない。ウグイスとホトトギスの関係、ホトトギスは、自分で子育てをせず。ウグイスの巣に卵を産む托卵をして,子育てする、あざとい。正岡子規は俳句で有名ですが、子規とは、ホトトギスのこと。俳句の雑誌の名前も「ホトトギス」ホトトギスは、🩸血を吐くまで鳴くといわれるように、口の中が赤い。正
ふらつきが増えた。まっ直ぐ歩けない。壁にタックル。振り返ると転びそう。よく頑張っている。病気だぞ俺(笑)出来ないことも増えたな。頑張っても出来ないことは諦める。何しろ進行性の難病だからな。でもただ進行を嘆く患者にはなりたくない。頑張って頑張ってそれでも出来ないことは諦める。ショウガナイ。今度は仕事場のコンプレッサーが壊れた。20年くらい使っている。もう2世代前の型なんで部品がないと言う。見積もり取ったら試運転まで120万だった。こないだプリンターを買ったばかりだぞ。
おはようございます!いつものことながら、くたばってます٩(′д‵)۶今回は逆流性食道炎の症状が酷い。胸焼けに加えて苦いものがあがってくる。夜は気持ち悪くて1時間半毎に目が覚める。落ち着くまでしばらく頭起こしておかないといけないし。頭起こすと目眩がするし。これがめっちゃきつい。どのくらいきついかと言うと、あまりにもきつすぎて、泣いてしまうくらい。(例え泣いても涙は極力出さないように)それがもう4日続いてるから、いい加減頼むよ…って感じ。もう、勘弁して欲しい…
今日はもう少し書いてみたい、というか所望があって・・・それについて述べたい。私の所望とは、脊髄小脳変性症の疑いがあるなら、神経内科に行ってみようということと、この病気であることがわかったら、やっておくべきことやるべきではないことの仕分けをしてほしいと望むのだ。わたしは数々の症状を何年間も更年期障害だと思い込み、ギリギリまで放置していた。というのも、同年代の友達に症状を話すと、更年期アルアルになって、共通の話題となるのだ。例えば、眩暈がすると言えば、私もそうなのよと返ってくる
明日から3月世の中浮き足だってない?なんにも嬉しくない。時が止まってほしい。歩けなくていいから、進行止まってー目覚めて、手指が動かしづらい。いつからか、12月か?毎朝、手も動かないかとドキドキする。関節のマッサージから始まる。胃酸が逆流することが増えた。これも病気のせいらしい。立ち上がりは、何かにつかまらないとムリ。立っても転がることが増えてる。2年続けた自主リハビリが出来なくなった。左膝の痛みからだけど、もう身体が動かない。食事やトイレはまだ大丈夫。料理もなん
録画しておいた或るドキュメンタリー番組を見ていたときのこと。画面には初老の女の人の泣き顔がアップに映し出されていました。彼女は泣きじゃくりながら、こう言ってました。「田舎の母が死んだんだけどーー、死ぬ前に飛行機に乗せてあげることができなかったーーー」どうやら、号泣しているおばさんの実家・秋田の母が病気か何かで亡くなったようです。号泣おばさんは生活に困窮しているようで、そのドキュメンタリー番組は借金返済に関して弁護士の力をどのように借りたらよいかと、という内容でした。ちなみにその号泣お
株式会社リプロセル2022年6月10日のプレスリリース事業計画及び成長可能性に関する事項(PDF)に、ステムカイマルの概要や臨床試験の結果、今後の取組み等について記載されていました(主にP19〜27)ので、気になった箇所を記録しておきます。■ステムカイマルの特徴と使用方法脂肪組織由来の間葉系幹細胞パラクリン効果:増殖因子やサイトカインの放出免疫調節:抗炎症効果分化能:分化による損傷した組織の修復※分化能とは細胞が異なる細胞種へ分化する能力のこと■第Ⅰ相臨床試験結
【真の厳しい滝行を教えるのは、いつですか?】滝行を、テレカ?何か?にしてる事、自体おかしい^_^笑#チヤント#若狭敬一#倶利加不動寺#森下瑞堂僕の名前みたら分かるはず寺から懇願されながら人生を奪われたボクより。まさか森下を名乗るとは。^_^厳しかった師匠、森下永敏その母親も、そして、仲良かった師匠のお母さん。母も祈祷師だった、優しくも厳しい人だった❗️森下永敏師匠、ありがとうございます😊導いてくれて、仏恩感謝🙏
以前の私の知り合いで、とても頭の良い男性がいました。彼に何か相談すると、現実に照らし合わせたとても御尤もな回答が返ってきました。私はこの御尤も君ととても気が合いました。私はおバカですが、現実的なところに波長があったのでしょう。御尤も君がたまに論争なんかすると、御尤もなことのオンパレードですから、相手はバッサバッサと論破されていくのでした。私はだいたいいつも彼と同意見でしたから、彼が言い負かす様子を小気味よく見る側でした。彼がMr御尤もならばさしずめ私はMiss御尤もだったか
第三子(女子)を出産してしばらくたった日のこと、主人に転勤命令が出ました。三人の子供を連れて新天地・福岡へ!!引越してしばらく私は長男の水疱瘡がうつり入院退院後、あら・・?たまーにふらつくなぁ・・入院してたから平行感覚が戻っていないのかなぁ??くらいにしか考えなかったのですが、たまーに感じるこの感覚は徐々に頻繁になってきました。それでも、長男が小学校入学するころはまだまだ平気でPTAのバザー委員とかに立候補してました。小走りも余裕でできた。というか、あまり深く考えずとも