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今晩はクリのところにいます。9時を過ぎ、身体は震え続けていますが、熱は出ていません。みんなの祈りが効いているんですね。どうかこのまま熱が出ませんように。大発作になりませんように。クリのいるカピオラニ病院にいる間は、ずっと千秋さんのクイーンズ病院の方を向いています。クイーンズにいれば、クリのことばかり考え、こちらにいれば、千秋さんのことばかり、考えています。千秋さん、身体が二つあったら、あなたのところへ飛ん
ブログを書いていたら、クリが急に起き出して、笑った。急いでカメラを向ける私。やっぱりね。暗いネタより、笑顔の方がずっといい。だから暗いブログは消して、写真で手抜きします!!!クリ、明日も笑ってね。明日もいい日だね。
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はCureDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介の最初からはこちら最近天候が安定しないからか、夜クリは
今日はタラがクリの病室で寝てくれるので、私はクイーンズ病院の千秋さんの病室で寝ます。明日は32回目の結婚記念日です。千秋さん、結婚記念日なんだから、絶対に戻ってくるんだよ。病気がわかってからの10年間、何にもお祝いしてこなかったじゃない。明日ぐらいは、私に大きなプレゼントちょうだいよ。そしたら、もう二度とお祝いしなきてもいいから、何にも、何にもいらないから。お願い、戻ってきて。お願い
写真を見ていたら、意味のわからない楽しいものがたくさん出てきた。う〜ん、クリはなぜタオルを巻いてるんだろう。。これから草むしりをする千秋さん。ゴーグルにマスクに4重の手袋。。。草むしりにも哲学があります。うん、毎日が大変だったけど、毎日が楽しかったな。ね、千秋さん。これからも見守っていてよね。明日もいい日になりますように。
う〜〜ん、どうしても喉がゴロゴロして、眠れないんですよね。何度も上半身を起こしたりしているのですが、明日のデイケアも無理かなあ。。痰が絡むのは、病状が進んでくると多くの人が直面する問題です。辛いよね。また朝になっちゃうよ。。早く寝かせてやりたい。。クリが眠れますように。
12時を過ぎました。千秋さんが苦しそうな顔をしています。引き続き、祈ってください。ありがとうございます。
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はCureDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介の最初からはこちら毎年書いている事ですが春はクリが危険
少し前に”青い鳥”というブログを書いたら、フェイスブックに同胞の方から、コメントをいただいた。それがとっても嬉しかった。コメントをくれた方は、男性で病気になった奥さんを介護している。奥さんと一緒に居られることが、幸せと書いてあった。妻が夫を介護しても、夫が妻を介護しても、気持ちは同じと思えることが嬉しかった。私はよく、「お子さんはともかく、ご主人にまで献身的に介護して、すごいですね」と言われる。ありがたいけれど、、でも、もし私が病気
Shehashighfeveragain.Pleasecontinuepraying!!夜になるとまた熱でうなされます。39度。引き続き、祈ってください。
今、朝の5時半。クリを見てくれているタラからテキストがあり、夜の間、一度も熱が出なかったそうです。よかった。本当によかった。入院して初めてです。ダメだ、、、泣いちゃう、、前が見えない、、、みなさん、、、ありがとう、、、
2ヶ月前はとっても幸せだったな。ううん、今でも千秋さんは私の横にいて、生活が変わろうと、家族は変わらないし、、寂しくても、今まで以上に「全てがこれで良かったな」と思える日が、すぐそこに来ていると思う。最近、クリの喉のゴロゴロがひどい。夜中に何度も起きて、上体を起こす。「千秋さん、何やってんのよ。早くクリの喉を治してよ」と、部屋の隅に向かって文句を言う。そう、寂しいけどね。生活が変わることも怖いけれどね。それ
昨夜は全く眠れなくて、代わりに今日は昼の間ずっと寝ていたクリ。体調はイマイチだけど、少しずつ良くなっているよね。それから、、パパが空に昇ってから、毎日涙を流すクリ。最初はクリの涙を見るのが辛かったけど、今は、、クリの涙を尊重しています。クリとパパの間にも、たくさんの思い出があったね。あんまり泣いちゃうと、「クリ〜、泣くなよ〜」とパパが心配するかもしれないけど、思いっきり泣いて、いつかまたパパに笑ってあげよう。
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はCureDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介の最初からはこちら今日でクリはワクチンを打って3日目。
千秋さんは脱水症ではなく、脳出血でした。脊髄にも少し損傷があるそうです。こちらの言葉は聞こえていると思います。目を開けることはできません。出血は少ないのですが、血の量に対して、なぜ意識が戻らないのか、わからない部分も多く、ICUに入っています。病院が違うので、行き来が大変なのですが、今度はできるだけ千秋さんの方にいてあげたいです。お世話になったユキさん、ゆみこさん、ヒコさん、タラ、特にありがとうございました。皆さんがいなかった
今日も姉代わりのタラがクリのところへ泊まってくれるというので、私は千秋さんの病院に来ました。本当は後ろ髪を引かれます。。。でも私がクリのところにいると、一晩中動き回ってしまうので、私が病気にならないためにも、夜はこちらにいる方がいいのでしょう。クリの苦しみ方は尋常ではないので、夜中一人でクリを見ていると、(もちろん定期的にナースも来てくれますが)今の私には、自分を保てる自信がありません。どちらの病室もものすごく寒くて、何枚も重
ここ2〜3日、千秋さんのイライラが激しいです。一時期はとても落ち着いていたけれど、また理不尽なことで、一人で怒っています。こういう時は体も安定しないので、洋服を着させる、靴を履かせる、、その一つ一つが大変で、うまくできないと、「何やってんだ!!」「お前は、何にもできないんだな!!」と、怒鳴ってばかりいます。病気がそうさせているのはわかるけど、こちらも冷静でいられなくなり、難しいです。朝の数時間は、一人で二人
日本にいた頃、私たちはテレビのドキュメンタリー番組を作り、30代はルーマニアのエイズの子供達を毎年訪ねていた。当時はまだエイズの薬が数種類しかなかく、輸血や注射器の使い回しでHIVに感染した小さな子供達が、次々と亡くなっていった。私たちは毎回、支援物資を持って現地を訪れた。その時に出会ったドクターが、マトーシャ先生だ。マトーシャ先生は、コンスタンツァという街で、ミルクも薬もない時代から、子供達を診てきた。毎日のように亡くなっていく子供達。私は一度、「亡
明日第一弾で、クリの医療系荷物を運びます。明日からは新しいコンドで寝ます。ここに来てちょうど一年。ありがとうございました。まだ荷物整理が続いているので、、、というか、一度休みます。明日からもいい日になりますように。
昨日からデイケアに通い始めたクリ。二日目の今日は帰ってきたとき、顔色が悪く、喉も痰が絡んでいた。サチュエーションを計ると、79。(通常は90以上)急いで酸素をつけて、鼻から吸引をした。夜になると熱も出てきた。敗血症の恐怖が戻って来る。千秋さんが命をかけて守ってくれたクリの身体。千秋さん、しっかり守ってよね。これからも守ってよね。千秋さんが逝ってしまってから、2週間も経っていない。もう話
あれから半年が過ぎました。遠く遠くに来た気がします。不思議な縁で、今日はCPR(心肺蘇生法)を勉強しました。千秋さん、あなたもこれをしてもらったんだね。痛くなかった?半年前の、まだ身体が温かかったあなたの優しい顔を思い出します。あなたは生ききったんだよね?もう一度会いたい。もう一度触りたいです。スマホに残っているあなたの最後の顔。まだ見ることができないけれど、いつか笑顔で見られるようになるのかな?来年も近くにいてね。
ナースで先生でもある友人のリョウコさんが日本に帰った。半年間、お疲れさまでした。私が日本に行っていた2週間。この部屋に泊まって、ずっとクリのことを看ていてくれたリョウコさん。安心して日本に行かれたのも、彼女のおかげです。今日は空港まで見送って、帰りの運転がとても寂しいものでした。私だけでなく、このナゴミフォスターホームのスタッフみんなが、寂しく思っています。ありがとうね。来年には別の友人がハワイを離れます。千秋さんも大好きだった友人。病院に何度も来て
4年前の写真。クリの誕生日に、クリが大好きなタラが来てくれた時だ。この時も車椅子だったけれど、今よりずっと小さなタイプで、自分で座ることができていたんだな。首もまっすぐ支えられている。表情も色々できていたんだね。こういう写真を見ると、ものすごく胸が苦しくなる。泣いてはいけないと思うけれど、涙が止まらなくなる。だかど、いつか、またこんなふうに座ることができるように、そう信じて、、
日本から友が来た。前回来てくれた時は、カハラの家で千秋さんも一緒だったよね。今日は千秋さんBoxにずっと手を合わせてくれた。すごく日本ぽくって。。ハワイの人は、千秋さんBoxをポンポンと叩いて親愛を示してくれていたから、なんだかとても新鮮だった。ありがとうね。今年の記念写真にも、千秋さんBoxも入った(左下)。来年も、その次の年も、またみんなで写真撮ろうね。明日もいい日になりますように。
今日はバーブ(母)の誕生日だった。私はマノアの家で仕事があり、迎えにいかれない。一人で誕生日を迎えるのはかわいそうだなあと思っていたら、、ワイキキの宿から、アラモアナ、マノアとバスを乗り継いで、一人でここまでやって来た。それもバス停はいくつか手前のマノアマーケットプレイスで降りて、スーパーで食材をたくさん買い、リュックに背負って、そこから急な坂道を15分登って来た。おそるべしバーブ。「最近方向感覚が鈍って来た」というけれど、スマホも使わ
もうすぐクリスマス。たくさん、たくさん、楽しい思い出を作ろうね。笑顔がきっと免疫力につながるよ。(この後笑顔も出ました!!)明日もいい日になりますように。
夜の12時40分病院で起きたことは、記録のために毎回書いておきます。*******夜のナースが最後の薬を入れるために、胃瘻にエクステンション(細い管)をつける時、私につけ方を聞いてきた。この棟のナースたちは胃瘻の経験が少ない。使い方がわからないナースも多いので、その度に私が教える。今回も若いナースが不安そうだったので、「私がつけようか」と聞いたら、「大丈夫、やってみる」というので任せた。そこまでは良かったのだが、
朝は痛くて痛くて、全く歩けませんでしたが、午後から少し痛みが引いてきました。沢山のメッセージありがとうございました。怪我の功名で、動けないので諦めて、ゆっくりしたお正月となりました。ユキさん、まゆみさん、差し入れありがとう。このブログもずいぶん長くなりました。先日友人が教えてくれたのですが、先月の12月27日が、ブログを書いて10年記念だったそうです。最初のブログは、まだ病気のことがわからなくて、ハワイでの日常を描いてい
今日はミキさんがクリの病室に泊まってくれるので、私は千秋さんの病室にいます。二人の写真をたくさん撮って、お互いに見せるようにしています。千秋さんは、「クリ、少し良くなったよ〜」というたびに、涙を見せます。うっすらと目を開ける時があるので、千秋さんの瞳の先に、クリの写真を持っていきます。きっとね、寝ている間に、二人は遊んでいるんでしょうね。ちなみに、病院は別なのに、二人はお揃いのガウンを着ています。今だから書き