肝移植

すると、女の子は、『国家資格』という言葉に反応して、「実は私『宅建』の資格を、持っているんです」「えっ、そうなの？もう持っているの？それならなおさら、この業界にいれば、活かせるじゃないの」「去年、この会社の内定を、早々ともらったので、その後、宅建の勉強を始めたら、面白くなってしまって、他の会社の面接も受けずに、ひたすら宅建の試験勉強をして、受験したら、合格できました」（ちなみに、『宅建』とは、『宅地建物取引士』のことです）それを聞いた私は、「宅建

そんな中、階段を、４～５人グループの男子学生が、降りてきました。オールｏｒナッシングの法則で、最初の学生が受け取ってくれたら、みんな受け取ってくれるかもしれない、という淡い期待を抱いて、一番手前の学生に、「こんにちは！これ読んでみて下さい」と、チラシを差し出しました。すると、その男子学生は、「大丈夫って言ってるだろ！」と、怒鳴りつけてきました。どうやら、２度目の声掛けをしてしまったようです。完全無視する来場者は、昨年も今年も、一定数いましたが、怒鳴られ

肝臓への負担を考えて麻酔かと相談し痛み止めを全て辞めたら、頭痛がひどくなって光とか音に耐えられず、病院でコントロールするのは厳しいので、一回家に帰ることになりました。その時は肝臓も胆管炎もそこまで悪くなかったのでね。しかし、退院した次の日から、意識朦朧として熱発したので、救急外来へ。肝機能と胆管炎がものすごくひどい感じだったので、即入院。アンモニアも360くらい。やっと峠を越えたところで、アンモニアも170くらいでビリルビンも6くらい、pt-INRも1.6とかまだ安定してないので、ま

手の震えと全身黄土色と余命宣告がトレードマークのはるのです。膵臓の数値と凝固系が悪化し始めてちょいやばかもですが、生きてます。そんな私にも？入院に際しての憧れがあります。それは有料個室に入ることです。今朝からなぜか重症個室を脱出し4人部屋へ。昼夜逆転気味の私にとって10時から14時が睡眠のベストタイムなのですが、同室の方がお喋りな方で看護師さんと30分近く連続で大きな声で会話をしてます。それが看護師さんが来るたびなので、結構な時間お喋りされとって、賑やかなお部屋です。今までもド

18日、金曜日。ここさんは今日で、1ヶ月と1日を迎えました。お宮参りや写真撮影を予定していたけど、もちろん入院で延期に…。可愛いここさん。わたしたちのところに生まれてきてくれて、ありがとうね。はやく家族で、たくさんお出かけしようね。朝の回診で、私服のおじさんと看護師さんがきてくれて、ここさんのお腹を触診。「肝臓が硬くなったりはしていないので、胆道閉鎖症でもまだ軽いか、他の病気が考えられますねぇ」穏やかそうななおじさんがそう言っていた。…後に、このおじさまがこの小児外科の

先日、○大病院へ2ヶ月ぶりの受診をして来ました。前日に書いたように、体調が怠いまま…当日の朝向かいました。6時半前に出発して、8時半頃到着🚗³₃今回は道が少し混んでました💦家からだと東名を使っていくのが近道なのですが、朝の渋滞時は大回りですが比較的順調に到着する湾岸線で向かっています。そしたら、ベイブリッヂを渡っている時に虹が見えました🌈うっすらですが、大きく見えて綺麗でした。これは良い事が起きるかも！などと思いながら、A先生の診察へ🏥座るなり、「いいですねぇ～。うん！順調！術後

昨年だったら、受け取りを躊躇されたら、諦めることも多かったこの場面で、今年は、「若い人にぜひ読んでもらいたいので」と、言葉を続け、粘りました。すると、躊躇していたほとんどの学生が、受け取ってくれました。２年目の発見です。また、グループではなく、一人で階段を降りてくる学生には、もっとシカトされるかなと思いきや、声を掛けると、多くの若者が、イヤホンをはずして、差し出したチラシを、受け取ってくれるのです。スマホを見ながらでも、手を止め、受け取ってくれるのです。

ブログを更新しました。PSCが悪化した結果に起きる「肝硬変」その状態で起きた「腹水」の話をまとめました。⬇️長いので前半と後半に分けてます。https://takasaku.com/ascites-1/以下はブログ本文の抜粋です。腹水とはお腹（腹腔）に体液が異常に溜まった状態で、自分の場合は原発性硬化性胆管炎(以PSC)診断から8年後の2017年頃から発生しました。結局この症状は自分が最後に体験したPSCの合併症になりました。振り返ると、このPSCという病気になって以来、

外来になんとか行ってきました。着いた時点でヘロヘロで車椅子借りて検査等を済ませて診察へ。退院してからは、ほぼ食べてない飲んでない状態なので、脱水と肝不全の状態だと。もし積極的治療をしなければ数ヶ月しか持たないと。その過程は苦しみを伴うことも言われました。とくに感情の変化もなくそんなもんや、それでええよって感じでした。傾眠傾向も進み、家の中を歩くので精一杯で頭も回らなくなってきました。積極的治療はしないと宣言したので、あとは水が流れるように深く深く沈んでいきます。また書ける時にま

こんにちは！あーちゃんmamaのyumikoです💡娘の身体になんとなくの違和感を覚えたのは病気発覚の1ヶ月前ほど。当時、下の息子が生後5ヶ月ぐらいになり、お風呂や着替えはだいぶバタバタしていたことや3歳になってある程度自分でやりたいお年頃ということもあって、そんなにじっくり身体を観察するということ正直ありませんでした💦それでも朝とかお風呂上がりに着替えを一緒にしているとき、「あれ、幼児ってこんなにお腹でているもの？」とふと気になったことがありました。下

頭痛いって唸ってたら、なんかお腹まで痛いぞと。そんなこんなで1日ほとんど反応薄く寝て過ごして、こりゃまずいとなり親が病院に連行。救急で調べてみたら、案の定胆管炎からの菌血症疑い。即入院で重症個室に入ることに。入院するつもりあんまりなかったのになー。あと体重が1ヶ月で1キロ増で増加ペースが怖い笑

肝移植手術ができないと言い渡されてから何を目指してICUに通っていいのか分からなくなりました。片道1時間かけて通い、昼30分面会してから夕方の面会まで4時間ボーッと待つ。どこにも行く気がしない。何も手につかない。私は何を待っているの？病院に申し出てみた。「もう少し長い時間いさせてほしいです。待ち時間が耐えられないです。」すんなり聞き入れてもらえました。少しでもアンちゃんのそばにいてお世話したい。アンちゃんは麻酔が切れた直後は目を開けたり手を握ってくれていましたが、だんだん目が閉

今日は比較的元気な日。部屋の片付けや蔵書を売りに行ったりといろいろやってきました。元気な日にやらないとやれないので、元気な日はこうやって部屋を綺麗にしたり出かけたりしたいと思ってます。しかし、相変わらずほとんど飲まず食わずでやってます。2日に1回少量しか尿が出なくなったのは、衰弱してきとるんやなって感じです。家の階段の昇り降りが無理かトイレに行けなくなったら入院かなーって思ってます。

その夫の声が、さっぱり、聞こえなくなったので、どうしたのかなと、様子を見に行きました。すると、人目につかない日陰で、夫は、スマホを操作しているのです。夫は開口一番、「ワイシャツを着てもやっぱりダメだ。まだ数えるほどしか、受け取ってもらえない」と、サバサバした表情で、はやばやと、ギブアップ宣言。去年は「ジャンパー姿のオジサンだから、不審者扱いされたのかなあ」などど、呟いていたので、今年は、ワイシャツにネクタイ姿で、出向いたのですが、やっぱりダメか…

～実用化を目指して～最後に『免疫寛容プロジェクト』からのお知らせがあります。現在、免疫寛容プロジェクトでは、これから生体肝移植を受ける患者さんを、対象とした治験を、実施中ですが、並行して、下記の患者さんを対象とした研究も、進めていきます。・他の臓器の生体移植を受ける患者さん・肝臓やその他の臓器の、脳死/死後移植を受ける患者さん・過去に臓器移植を受け、現在服用中の免疫抑制剤の副作用が、問題となっている患者さん・移植を受ける小児の患者さん…以上が、

2024年6月26日（闘病45日目）36.3kg胸囲70.4cm腹囲68.4cm蓄尿量4555mlこないだのCTの画像診断が出た！腫瘍の大きさはあまり変わっていないとのこといやいや！1クール目で腫瘍が小さくなっていないから落ち込むなんて早過ぎる！肝機能も良くなって、腫瘍マーカーもぐんと下がって、これだけで十分だけれど肝臓はやはり残せないとのこと分かってはいたけれど、改めて言われるとショックだ肝移植に向けて準備を始めて行くことになった

多剤併用してる痛み止めを全て一旦やめて、どの薬が必要か調整することに。つまりシャブ抜きやね。頭割れるように痛いし他の人の会話や看護師さんの声が脳に響いてえらい痛い。話すんもしんどい。ほんで頭の痛さから気持ち悪くて吐きそう。夕飯は手付かずで多分明日も。薬も飲みたくないくらい痛い。そんなんやから、細かいことにまでイライラしてもうてあかんわ。痛みを紛らわすために出かけて良い空気吸いたいし、なんなら、病院の窓から飛んでも良いくらい痛い。こんなん実際に言えるわけないけど

そして、スカート姿の女子学生は皆無だとも気付きました。スカート姿は、高校生の制服で、見かけることはありますが、大学生になると、全員私服ですから、特に寒くなってくると、実用的で温かい、スラックス一辺倒になるのは、当然の選択なのでしょうね。男子学生にいたっては、パーカーにダブダブズボンだらけで、誰が誰だか見分けがつきません。また、外見以外に気付いたことは…そんな今どきの若者たちは、「チラシは要らない」と、意思表示する時に、「大丈夫です」と言う表現を使いま

「それでも、退社モードに突進している娘は、言うことを聞かないから、『今後は一切連絡を取らなくていい』と、突き放したの。そうしたら娘は、『親は今まではいつでも、応援してくれたのに、なんで今回は、ここまで強力に、辞めるなと言うんだろう』と、立ち止まって考えたみたいで、『親子が決別するようなことではないので、退社しません』と、撤回のメールが一週間後に送られてきて、あっけなく終了。あの時、もの分かりの良い親だったら、娘は『若気の至り退社』を、していたでしょうね」

救急車で運ばれ、即入院肝機能の低下。数値も悪い。ただ、そこからどれ程だったかな。3週間？4週間？いくら、入院し、いくら、検査しても、原因がわかりませんでした。それどころか、治療してても、黄疸ひかないしこの時の、先生がまた、今思えば、ハズレだった何を聞いても、ちんぷんかんぷん？な答えが返ってくるし、日本語が変。よくよく名札を見ると日本人ではないのです。いいんです。外国のかたが担当でも。ただ、日本語で説明して…。そして、聞いたことに対して、何回、逆ギレされたことか…勘弁して患

夏に説明会に出向き、かろうじてまだ空きがあった、土曜日枠のスペースをひとつ、私たちのＮＰＯが、使用できることになりました。出展が決まると、ＮＰＯ活動支援センターから、「Ｎフェス２０２３の、パンフレットに掲載するので、出展内容が分かるキャッチコピーを、３０字以内で決めてください」との連絡があったので、事前に企画していた内容に合わせて、キャッチコピーを決めました。一年目のキャッチコピーは、～「ドナー」って何だ？クイズに答えて景品をもらおう！～そして同時に、

時間的にはピンチだったのですが、それでも、彼女がさっき追いかけて来て、私にお願いした、「新築のマンションの模型を、見ていただけませんか」が、気がかりです。「私がその模型を見に行けば、来場者のカウントが、一つ増えるだろうから、見に行きましょう」と言って、完成マンションの模型を、急いで見に行って、名刺交換をした後、彼女とサヨナラしました。（ちなみに、その模型は、段々畑風のとてもスタイリッシュな、マンション模型でした。駅前だし、資産価値もあるし、きっとすぐに、完

警察から、道路使用許可が出ているのは、正門の階段前の道路に、限定されていますから、学生に追い払われても、なにも文句は言えません。夫のヤル気は、ここで完全消滅。こうして夫は、「あとは任せる」とかなんとか言って、ひたすら、仕事のメールやメモ作りに、勤しむようになりました。こうなったら、私がやるっきゃない！二日もかけて、はるばる２度も、草加警察署に出向いて、せっかく、道路使用許可証を、入手したんだから、持参したチラシは全て配り終えるぞと、戦線離脱した夫の

9月2日本当ならドナーのパパが入院するはずの日。ICUに入るのが怖い…麻酔が切れてるアンちゃんはどうなっているのか…アンちゃんに近づいて覗き混んでみる。パパは「うわっ！」と声をあげる。そこには目を開けているアンちゃんがいたのです。どっちを向いているかわからない菩薩のような目。目が合わない…ロウ人形みたいで生気が感じられない。手を握ると弱い力だが握ってくれる。「昨日の電話で最高でも目が開くか開かないかって言ってましたけど、目を開けてますし手も握り返してくれます。思ったよ

お久しぶりです。少し食欲出てきてなんやかんや少し食べて飲んでしてたら、なんだか良くなってきた気もします。例えばちょっとの距離を歩くことができるようになったり、しばらく部屋の椅子で座って本読んだり音楽聞いたりもできるように。その反動？か頭痛が物凄く悪化してます。群発頭痛の薬もトラマドールも効かないです。1回入院中もどの薬も効かなくて、薄いモルヒネ静注とフラッシュで効いたので、モルヒネの成分の入った錠剤出すこと検討するとだけ。なんとか騙し騙しいけたらいいに越したことはないのだけど

シェーネングーテンターク、あんです！嫌なことがあった！胆道閉鎖のせいでの肝移植→合併症で胆管閉鎖という元も子もないような状態。ドレナージをいれて消極的加療すること1年9ヶ月。ついに先週、ドレナージが抜けるかもという希望を持って入院施術してきたんだけど…胆管がうまく拡張出来ておらず…最低でも4ヶ月くらいドレナージ延長しそうです🥲まぁ簡単に言うと、お腹に入った管が2年近く経つのにまだ抜けない。今回は抜けるかもって期待持っていったのに抜けず。これが入ってると…お風呂入れないんですよ🥺シャ

一般企業や公益企業のお土産（景品）に比べて、私たちＮＰＯの景品ってどうなんだろう？受け取ってもらえるかなあ？喜んでもらえるかなあ？…何から何まで初めての、フェスティバルでの広報活動。たくさんの人が、このブースに来てくれるといいけど、という、期待と不安混じりの心境で、１０時を迎えました。先日実施した大学祭でのチラシ配りでは、結構、無視されたり、受け取りを拒否されたりしたので、（特に、夫は多かったようなので）そんなネガティブな場面も、ふと浮かんだりします。

そこでまずは手始めに、一般の方々に配布するためのチラシを、作成してみました。最初に作ったチラシがこれです。↓（個人情報にあたる部分は、一部消去）このチラシは、左面・中央面・右面で構成されています。【左面】あなたはこれまでに「レシピエント」と「ドナー」という言葉を見聞きしたことはありませんか？「レシピエント」とは「臓器不全により臓器の提供を受ける患者」のことであり、臓器移植手術を受ければ、劇的に回復できる患者を指します。一方、「ドナー」とは「臓器

２０２３Ｎフェス用に作った、「ドナークイズ」は、Ｑ１ドナーってだれのこと？Aドーナツを作る人のことB自分の臓器を提供する人のことCドナルドダックのあだ名Ｑ２ドナーが救える命は最大で何人？A１人B３人C１１人Ｑ３ドナーになるには、どうすればいいの？A市役所や区役所に行って申し込むBスーパーで、ドナースタンプカードに、スタンプを押してもらうCマイナンバーカードの

2回目ステロイドパルスを初めて1週間。初期投与からほぼ投与量は減ってませんが、検査結果上の炎症は抑えられてきて良い感じ。胆道系はよく無いのですが、、、(そもそも1週間もステロイドをほぼ減量せずに点滴するのはもはやパルスでは無いでは)結局は肝生検しない限り拒絶の状態は分からないから、ステロイドパルス落ち着いて血小板とかも安定したら、再入院してやることになるのは萎え萎えですが。再移植は絶対しないので生検悪かったらどうしようっていう心配はあまり無いのですが副作用は、相変わらず、寝れないし、テ