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今日2月12日は『世界てんかんの日』ということで、娘のことを改めて少し書こうと思います🍀娘りんちゃん(12才)は、生後2ヶ月で片側巨脳症という脳の形成異常によりウエスト症候群を発症しました。(現在は難治性てんかんと診断されています)生後6ヶ月で半球離断という、脳の半分を切り離すオペを受け、1度は発作が抑制されました。しかし術後1年でオペの影響で水頭症を発症。水頭症改善のためのオペ中に細菌性髄膜炎に感染し、そこから約10年間、昨年6月まで頻回な重責発作に悩まされ続けました。ひどいときは日
病院は、早く退院させようとしている。外に慣れさせる為に新生児室から一般の部屋に移動するよう言われた。頭では退院して自分の手元で育てなければならないとわかっていた。でもどうしても赤ちゃんを受け入れられない。もし退院してネグレクトしてしまったら?今なら、子供を手にかけてしまった親の気持ちがわかるような気がする。こんな事になる前は、子供を殺してしまった
少し希望を持っていたある日、赤ちゃんの異変に気付いた。目が白目を向いたり、ぐるりと回ったり、まぶたをピクピクさせている。口もピクピクして泡が溜まっている。手には力が入っている。とうとう痙攣が始まった。まだ生後3週間程だった。フェノバールという薬を飲み始める事になった。それから毎日「今日も目がピクピクする痙攣がありました」という風に報告されるようになった。
3歳誕生日記念です。前もたれで立っています(直前まで支えています)前もたれで立っていますお座りは上手です。4歳誕生日記念です。草履で立つのは難し過ぎたので手を繋いで両側から引っ張り上げています。この構図はおすすめです!壁もたれで立っています。(直前まで支えています。)5歳の誕生日は撮りに行かないことにしました。妹ちゃんのお宮参り、ハーフバースデー、1歳誕生日たくさんありますので・・・
前にも投稿しましたが↓↓↓『近況報告』娘ちゃん、少し前に退院しました😊いざという時のためにエアウェイをもっての退院でしたが、なぜだか突然サチュレーションや発作が落ち着いた娘😳いまのところ、エアウェ…ameblo.jp一時は毎日何回も重責していた娘ですが。。。食事に毎食MCTオイルを加えることで劇的に発作が減り、落ち着きました!😳そこでごはんの量、MCTオイルの量を計測して、いつでもどこでも調子が安定して過ごせるように主治医の先生が『食事療法』として書類を作ってくださることに🥺色々試し
※最低な感情ばかりです。公開にするか本当に悩みました。不快に思われる方はスルーしてください。お願いします。自分の赤ちゃんが可愛いとも思えなくなっていた。この子は生きている意味があるのか?笑うこともなく、毎日痙攣して、寝たきりかもしれなくて、死んだ方がいいんじゃないか?私は知的な障がいだけは、どうしても受け
小児科の新生児室では、午後の決められた時間だけ面会が許された。楽しみで仕方がなかった。最初は鼻からチューブを入れていて、腕には点滴。それもひとつずつ外れていった。ミルクのあげ方、母乳のあげ方、オムツの替え方、少しずつ教えてもらった。今、私に出来ることは、毎日搾乳して赤ちゃんに会いに来る事。それは私が先に退院してからもしばらく続いた。最初は口からミルクが飲めるかも
今年、やっと授かった子供は「結節性硬化症」という難病でした。さらに「片側巨脳症」でもあります。産まれてくるまで、子供の脳に異常があるなんて知りませんでした。どんな病気なのか調べていくうちに、ぼんやりと子供の将来が見えてきました。黒い気持ちが、私の中でドロドロと渦巻いていました。そんな状態から抜け出したくて、パソコンやスマホで検索する毎日でした。同じような人が、どうやって前向きになれたのか方法を教えてもら
現在、年中さん。地域の小学校か支援学校かとても悩む。年長さんの11月までに決めたらいいらしい。理想は、地域の小学校に行ってみて合わなかったら支援学校に転校、が出来ればいいのだけれど。現実的には難しいみたいです。小学校と支援学校の管轄が県と市で違うから。同じならば不可能ではないらしいという噂。知らんけど。さて、色んな人に話を聞いた結果私が感じたこと。①地域の小学校は、受け入れ拒否は出来ないから、行くことは出来る。でも、肢体不自由児を受け入れる環境が整っている学校はほとんど
※引き続き明るい内容ではありませんので、苦手な方はスルーお願いいたします。所詮、産科の医者は、産まれた赤ちゃんに異常があれば小児科に回し、産んだ親がおかしくなれば精神科に回せばいいとか思ってるんじゃないの?ちゃんと検診をしてくれていれば、もっと早い段階で赤ちゃんの異常が判ったんじゃないの?何の為に、大学病院
面会時間の許す限り、夫と話し合った。この先どうなるかわからないけれど、今、出来ることをしよう。我が子が笑って過ごせる家庭にしよう。そう話して夫は自宅に帰っていった。翌日、MRIの結果と合わせて小児科の若い先生から話があった。最終的な診断としては「巨脳症」の診断と考えられる、とのこと。症状としては、てんかん発作、不全片麻痺、精神発達遅滞、はほぼ必発。また涙がこぼれた。
生後4ヶ月になるのに、赤ちゃんの首はまだすわっていない。目も合わない。だから追視もできない。おもちゃに興味もない。うつぶせにしても、嫌がるだけだ。縦抱きにすると全体的にくにゃっとしている。顔をこすりつけて嫌がる。私を母親だとか認識していない。左手をしゃぶったり、左手で自分の左膝あたりを叩くことは出来る。片側巨脳症で左脳に特に構造異常があるためか、右手右足の動きは弱いのだ。寝てい
『背景疾患として「結節性硬化症」の可能性が考えられる。』脳や皮膚、心臓、腎、肺など多臓器に腫瘍ができるのだという。既に脳の中に結節性の病変があり、網膜にも過誤腫があった。結節性硬化症で、巨脳症なのか。巨脳症の診断時に日本に100人程度と言われたけれど、さらに結節性硬化症なら、もっと少ないんだろうな。脳の画像からは、予後はわからないという。わからないから、少し期待してしまうんだ。さすがにランドセルを背負
2018年10月妊娠32週で退院の話が出て退院予定日の2日前の診察で子宮頸管0.9センチ・・・ごめん、退院出来ません・・・まさかの展開。ふふふ笑うしかないですな。結局、34週で退院。家に着いたら夫が発熱。38度!まじかよ!退院の翌日、違う病院でMRI撮る予定でしたが熱が下がってなかったのでタクシーで病院へ。片道7千円でした。まじかよ!笑私がMRI検査受けてる時間に夫も内科へ。胃腸炎でした。そらしんどいわ。結果はその日聞けるとのことでドキドキ。あかぴーの病名は片側巨