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現在、年中さん。地域の小学校か支援学校かとても悩む。年長さんの11月までに決めたらいいらしい。理想は、地域の小学校に行ってみて合わなかったら支援学校に転校、が出来ればいいのだけれど。現実的には難しいみたいです。小学校と支援学校の管轄が県と市で違うから。同じならば不可能ではないらしいという噂。知らんけど。さて、色んな人に話を聞いた結果私が感じたこと。①地域の小学校は、受け入れ拒否は出来ないから、行くことは出来る。でも、肢体不自由児を受け入れる環境が整っている学校はほとんど
娘が7ヶ月になりました。もっちゃんは7ヶ月になる前日に手術でした。小さな娘を見てこんなに小さい体で大きな手術をしたんだなと思い出します。手術から2年7ヶ月後に発作が再発しました。2022年1月です。あれから早2年が経ちました。中々安定しない2年でしたがようやく落ち着いてきた気がしています。現在もっちゃんが服用中のお薬について。イーケプラ850mg/日朝夜ビムパッド200mg/日朝夜マイスタン6mg/日夜フィコンパ2mg/日夜多分、すごく量が多い。薬の調整を
今日2月12日は『世界てんかんの日』ということで、娘のことを改めて少し書こうと思います🍀娘りんちゃん(12才)は、生後2ヶ月で片側巨脳症という脳の形成異常によりウエスト症候群を発症しました。(現在は難治性てんかんと診断されています)生後6ヶ月で半球離断という、脳の半分を切り離すオペを受け、1度は発作が抑制されました。しかし術後1年でオペの影響で水頭症を発症。水頭症改善のためのオペ中に細菌性髄膜炎に感染し、そこから約10年間、昨年6月まで頻回な重責発作に悩まされ続けました。ひどいときは日
3歳誕生日記念です。前もたれで立っています(直前まで支えています)前もたれで立っていますお座りは上手です。4歳誕生日記念です。草履で立つのは難し過ぎたので手を繋いで両側から引っ張り上げています。この構図はおすすめです!壁もたれで立っています。(直前まで支えています。)5歳の誕生日は撮りに行かないことにしました。妹ちゃんのお宮参り、ハーフバースデー、1歳誕生日たくさんありますので・・・
最後の更新が2020年8月。新居探しで忙しかった時期でしょうか。更新していないのにフォローしてくださる方も新たに居て有難うございます。もっちゃんですが、5歳になりました。2022年1月に2年7ヶ月振りに発作が再発し、薬の調整でなんとか頑張ってきましたが発作がなくなることはなく、2023年2月にACTHをしました。退院翌日から発作が出て愕然としましたが4月に入るとパタっとなくなり発作がない時期と多発する時期に分かれるようになりました。発作が多発すると1ヶ月ほど続き、そ
2023.10.19~10.21に開催【第56回日本てんかん学会学術集会】いつもお世話になっているてんかん発作記録アプリ『nanacara』の企画に参加しました。日頃伝えられない「ありがとう」の気持ちを伝えよう♡ということで、文章と「ありがとう」の「り」を担当させていただきました😊せっかくなので娘が視線入力アプリEyeMoTで描いた絵を「り」にしました!文章がとっても長くなってしまったのですが、原文をそのまま載せます😝(配布のチラシのほうは上手く短くしていただきました笑)これ
こんにちはお菊ちゃんママちゃんです秋風に変わってきましたね〜あっつい毎日に早く夏終われ〜って思っていたけどいざ秋の匂いがしたら毎度恒例のちょっとさみしい。もうちょっと夏いてもいいよ気分になってきておりますwあ、お菊ちゃん。かわいいよ。初めての海の時のやつだね。うん。かわいではでは参ります。今日は●発作って素人に気づけるものなのそんな不安を感じた我が家、、退院までにできること
前にも投稿しましたが↓↓↓『近況報告』娘ちゃん、少し前に退院しました😊いざという時のためにエアウェイをもっての退院でしたが、なぜだか突然サチュレーションや発作が落ち着いた娘😳いまのところ、エアウェ…ameblo.jp一時は毎日何回も重責していた娘ですが。。。食事に毎食MCTオイルを加えることで劇的に発作が減り、落ち着きました!😳そこでごはんの量、MCTオイルの量を計測して、いつでもどこでも調子が安定して過ごせるように主治医の先生が『食事療法』として書類を作ってくださることに🥺色々試し
10年前の明日忘れたくても忘れられない日です娘は11年前の夏、生後6ヶ月で、片側巨脳症という脳の形成異常によるてんかん発作があり、それを改善するために『半球離断』という脳の半分を切り離す、伝達を遮断する手術を受けました。その手術のおかげで発作はなくなり、半年後に再発したときも抗てんかん薬の調整でコントロールすることができるようになりました🙌ところが術後1年の検査で、手術の影響により水頭症を発症していることが発覚。水頭症といっても、手術で傷がついた脳を治そう守ろうと身体ががんばったことで
先週の検査入院、長時間脳波と血液検査のみで帰宅しました😌『近況報告』娘ちゃん、少し前に退院しました😊いざという時のためにエアウェイをもっての退院でしたが、なぜだか突然サチュレーションや発作が落ち着いた娘😳いまのところ、エアウェ…ameblo.jp地元の病院を退院してからちょうど2週間。数年ぶり(たぶん9~10年ぶり😅)に少し落ち着いて過ごせていたので「いま内服薬を動かすのは怖い」わたしも先生も同じ気持ちでした。いまは調子が良いうちに色んなことをやらせてあげたい✨️だから、もしまた調
はじめましてのスタートダッシュ。あんまり勢いつけると転んでしまうので、のんびりいきます。こんにちは。あたくし、菊ちゃんです。令和5年4月4日うまれのでっかめベイベーとは、そう。あたくしのことですね。この世にオギャーから3日目で、産院からおっきな病院に搬送されたのであります。そこから始まりましたあたくしの物語。これから始まりますあたくしの物語。みなさまどうかごゆっくりおつきあいくださいまし。
娘、実は少し前に退院しました。毎日何度も重責発作があり、一時はどうなるかと不安で押しつぶされそうになりましたが、栄養剤を食事に戻すことでなんとか解決!『食事を栄養剤からペースト食に戻しての変化』タイトルの通りなんですが、食事の内容を戻して約2週間の間にあった変化↓↓↓・抗てんかん薬の血中濃度が上がってきた・発作が激減した(数え切れないくらいの発作が…ameblo.jpところが退院後1週間で2回も救急搬送されることに…退院して3日後に朝方の発作開始時にサチュレーション28%まで下がり、そ
わたしの中で衝撃が走った事実✨️長いですが、興味のある方は読んでください🙇♀️てんかんや栄養に興味のある方はぜひ!娘は、約3年くらいアレビアチンを内服していて、アレビアチンがものすごくよく強直発作に効きます。けれど血中濃度が高めでないと効果が出ず、血中濃度が上がると副作用で嘔吐が頻回になり、調整にものすごく苦戦してきました。副作用で常に気持ち悪さがあり経口での食事が難しくなり、アレビアチンを内服してから経鼻での注入が必須になりました。それでも基本的にお口からも注入からも家族と同じ食
始業式翌日に重責発作で緊急搬送された娘。いまだに入院しています。もともと毎日発作が多い娘ですが。。。今回はいまだにこれといった解決策も見い出せぬまま…ミダゾラムの点滴が持続で入っているにも関わらず・毎日1~7回の重責発作(重責以外も発作多い、しかも日々重責増加傾向…)内服している抗てんかん薬をどんどん増量(ほぼMax量)しているにも関わらず・全くと言っていいほど上がらない血中濃度今回入院した際に、内服している抗てんかん薬の血中濃度が全て異常に下がっており、発作の原因はあきらか。
今日から入院、明日は手術です。おととし10月末に、右股関節脱臼の整復オペをした時から骨を固定している金属の抜去手術を受けます。皮膚の下にある金属プレートが出っぱって皮膚を引っぱっていて、かなり注意してきたけれど傷がジュクジュクしてきてしまったことにより急遽オペをすることになりました。もともと側弯が悪化しないようにと右股関節のオペをすることを決めましたが、結果オペを受けてから側弯が激的に悪化。。。右股関節もまた脱臼してしまい、オペ前と同じ位置に抜けています。。。(もう整復できないと言われ
昨日のブログで発作が多いと書きましたが💧発作が多くても、体調の良い日はなるべく外へ出て、楽しむことを大切にしています💕(平日はもちろん大好きな学校へ行きます😁)小さい頃はよく「発作が落ち着いてからでいいんじゃない?」と、療育の先生や看護師さんに言われました😅けどそれってなんか違うなぁと思うのです💦娘にとって、発作があるのは嫌なことで減らしたいのは当たり前なのだけど、、、いつまでもそれを待ってたら、もしかしたら娘は人生のほとんどを何もできずに終わってしまうかもしれない💔😭(実際1~2
9月中旬くらいから、気圧の変化で発作がめちゃくちゃ多い娘です😢重責も1日おきに1~2回あり、ブコラムのお世話になりっぱなし💔そのブコラムも最近は効くまでに時間がかかるなぁと感じています💦(いつもお薬が効きすぎちゃう娘なので、年齢に対して少ない量で使っているので、そろそろ見直しが必要かな。。。)台風や気圧の変化、季節の変わり目など、娘にとって発作が増える原因が多くて、ハッキリはしないけれど、少し前に内服を始めて少しずつ増やしている抗てんかん薬が合っていないのかも…と思う毎日です😥(寝てい
わーーーーー(;ω;)前回から更新がかなり空いてしまった!10月から仕事復帰(8.9月と妊娠悪阻で休職してました)したとたん、ブログを書く時間が一切なくなってしまった!そして連休に入った途端、息子の発熱です…(T_T)チーン。。先月コロナに罹患したばかりなのに、早速1ヶ月も経たないうちにまた40度を超える高熱。。。今日も39度後半まで上がりましたが、元気はすごくあったので良かったけれど。。平気で40度出ちゃう子どものお熱事情は大人からすると考えられないので、すぐ不安になりま
私の長男は、《片側巨脳症》という難病と共に生きています。現在元気な3歳児!!よく食べ、よく喋り、よく動く(基本インドアだけど)、とにかく毎日楽しく過ごしています!病気についてはこちら↓『ブログを始めます!』こはるです。息子を産んで、早3年…息子について、息子の病気について真剣にブログを書きたい。ずっとそう思いつつも、病名を出して我が子を曝け出す勇気が持てず、結局…ameblo.jp出産後、息子と一緒に退院できる。と喜んだのも束の間で、新生児聴力検査で左耳がひっかかり医
私の長男は、《片側巨脳症》という難病と共に生きています。現在元気な3歳児!!よく食べ、よく喋り、よく動く(基本インドアだけど)、とにかく毎日楽しく過ごしています!病気についてはこちら↓『ブログを始めます!』こはるです。息子を産んで、早3年…息子について、息子の病気について真剣にブログを書きたい。ずっとそう思いつつも、病名を出して我が子を曝け出す勇気が持てず、結局…ameblo.jp息子が生まれてから、病名がわかるまでの約2ヶ月間。私にとってその期間は生まれたばかりの我が子
私の長男は、《片側巨脳症》という難病と共に生きています。現在元気な3歳児!!よく食べ、よく喋り、よく動く(基本インドアだけど)、とにかく毎日楽しく過ごしています!そんな我が息子ですが…全国に数十人〜数百人という、正確な患者数の統計すら出来ていないこの非常に稀な病気。「妊娠中にその病気によるトラブル等はなかったのか?」「お腹にいる時に、医師からその病気を指摘されることはあったか?」など、疑問に思われると思います。同じく《片側巨脳症》のお子さんを持つお母さんの中には(ブロ
〈簡単にこれまでの振り返り〉2012.1月誕生2012.4月ウエスト症候群発症、入院(内服薬調整、ACTH)2012.7月左半球離断手術→発作消失2012.9月退院、リハビリ開始2013.2月発作再発→内服薬でコントロール2013.8月水頭症発症、手術→細菌性髄膜炎により術後に急変2013.9月V.Pシャント手術2013.10月発作が激増、内服薬ではコントロール困難2014.1月療育へ通い始める2014~2016.・手術(深部電極→再左半球離断)・治療
2011~2012.妊娠、出産と特に問題なく過ごしてきました。けれどいま思えば、生まれてからとてもよく眠る子でした。2012.1月生まれて数日は、眠くて眠くてたまらないといった感じで母乳を飲ませるのも大変で💦他のお母さんたちが母乳をあげてお部屋に戻っていくのを何回も見送りながら1日のほとんどの時間を授乳室で1人で「なんで飲んでくれないんだろう」と泣きそうになりながら過ごしました😢看護師さんによっては「あなたの抱き方が悪い!」「あなたのあげ方が下手なの!」と怒鳴られて、本当に泣きまし
先週療育中に胡座から後ろにジョイントマットに後頭部を強打し、泣いたらしいけれどその後ケロッとしてたけれど、、、、次の日朝食を嫌がる、、、、いつもの好き嫌いかと思いきや、、、、嘔吐、、、、前日に頭を打っていたことを忘れていた私は、様子を見ることに療育に連絡をいれたら、昨日頭を打っていたので、大丈夫でしょうか?と指摘され、、、、私が忘れていた(⌒-⌒;)引き続き、マーライオン並みに吐くので、やばいかなぁ〜と思い、大学病院に電話すぐこれますかー?と言われ、脳外へ待合でも吐く吐く、、、
どらくらい投稿していなかったかわすれたほどしていなかった。ふと子供が寝て、手持ち無沙汰に、、、現在、長男5歳になりました!2歳だったか、重積やってから、ほぼ落ち着きをみせ、数秒の眼振や静止しているような姿は見られるものの、チアノーゼとか明らかに息をしてない状況はないので薬でコントロールできている。眼振なんて、息子にしてみればしゃっくりと思っていいと主治医にも言われ、楽観視してます笑脳外科医(執刀医)からは、シャントすればもしかしたら成長をのばしてあげれるかもしれないと提案をうけたが、神経
2020年1月〜3月の2ヶ月(8週間)リハビリ入院をしました。入院する前のもっちゃんはひたすら左手を吸っておもちゃにも人にもあまり興味がない様子でした。自分の世界に浸っているように見えました。そこで、・周りに関心を持つこと・ひとりでお座りが出来るようになることこの2つが入院での目標としました。リハビリは1コマ1時間で月曜日〜金曜日までは1日にPTとOTの2コマは必ずありました。STはない人も居るし、ある人も週1〜4と個人差がありました。もっちゃんは週4ありました。
旦那と離婚したまだ入院中だけど付き添いが始まる前にこれでやっと前を向けるよく耐えた12年子どもたち全員連れて行きたかったけど転校したくない環境変えたくない子どもたちの意思とあーしゃんとの生活を優先させるための決断まだまだやることもいっぱいだけど気持ちの解放感が半端ないあーしゃんを身篭ったときからずっと1人だった気がする重症悪阻で10キロ痩せてフラフラになりながら子どもたち3人の夏休みそのとき旦那は浮気に夢中何回したら気が済むん?問い詰めたらじゃあ離婚する
手術のために5月に入院してとにかく色々あったコロナで手術が1か月延期され一旦退院旦那との不和義母の逆ギレもう知りません宣言いや、あんた最初からずっとそれやんきもいきもすぎる6月再入院して(またコロナのために2週間前に前乗り)やっと手術に漕ぎ着けたと思ったらまさかの中断出血多量、血圧低下などなどであーしゃん死の淵を彷徨いました突然のことでパニックそれからICUに入って往復4時間かけてコロナのために3日に一回5分の面会のみ内科の先生が随時報告はくれるけど
札幌で、その人らしさを一緒に考えるパーソナルカラーリストを目指して勉強中の「しょう」です。カラーリストの講座も佳境に入ってきましたが今日はカラーリストの話はおいておいて💦ハンデのある息子の話興味のない方ごめんなさい🙏今年は中3、受験生。片側巨脳症という難病による手術の後遺症で右半身麻痺があります。高等支援学校の受験は普通の高校とちがって中3で志望校の教育相談を受けないと受験資格がありません片側巨脳症は症例が少ないので息子に合う進路を選ぶ