片側巨脳症

療育レポ📝✒️親療育セミナーその②☘️ひょんなことから参加することになった親向けABA療育セミナー☘️続きです。前回、ターゲット行動を『朝のしたく時、動画視聴を止めて出発する』に設定し、まずは普段の様子を２週間記録💡その後の２週間は褒めて記録。更に次の２週間は、強化子を登場させて記録。最後の２週間は、強化子を更に工夫して記録。8週間に渡り記録し続けました。強化子と言うのは、望まれる行動をした時、褒めるだけでも良いのですが、子供が喜ぶお菓子やシールやカードなどご褒美をあげること

早いもので手術から2.5ヶ月が経ち、生後6ヶ月となりました。息子の病気を知った時には想像できない年末年始を過ごすことができました。それも息子が成長を諦めてないからです。生後5ヶ月までの成長記録を残しておこうと思います。■項目（生後4ヶ月の状態）・生後5ヶ月の状態の形式で記載します。■体型▽身長（+2cm）・産後比+16cm▽体重（+0.5kg）・7.8kg■運動▽首すわり（首は安定感がない）○うつ伏せ・両腕で身体をキープでき

療育レポ📝✒️最近、忙しく全然投稿できておりませんでした💦感覚統合終了（過去の振り返り投稿となります）感覚統合その③半年間通った感覚統合療育が終了しました❗️全12回、運動会やインフルエンザ、胃腸風邪で休んでしまったので実際は9回しか行けてないんですけどね😅最終日は兄も一緒に入りたいと言って中に。そして誰よりも遊ぶ遊ぶ。3、4歳に混じり1人小2やから、大型遊具の遊び方が激しい💦💦それでも『良いですよ〰️』と優しく見守りの人も付いてくれました✨遊具を揺らしまくってました(笑)次

手術日から約1.5ヶ月経過し、本日で生後5ヶ月になりました。5ヶ月とは思えない、何年も生きたような感覚です。そして、こんな穏やかな日常を過ごせるとは..てんかん発作が検知された8月には、全く想像できませんでした。もちろん、てんかん発作は再発のリスクがあり、細心の注意を払って生活はしています。いつ再発するかは未知なので、成長できる間に最大限成長できるように全力でサポートしていきます。さて、生後4ヶ月までの成長記録を残しておこうと思います。

いよいよ手術日を迎えました。手術を阻む数多のリスク・発熱・感染症・体重の非増加・執刀担当医の病欠を避け、無事に手術執刀できることに感謝。同時に、息子から右脳を奪ってしまう謝意と3ヶ月も見続けてきたてんかん発作が本当に止まるのだろうか？という不安で夜も眠れなかった。とはいえ、手術をしなければ全身性の麻痺発生の可能性がある。発作が止まらなければ発達の可能性もない。手術をしないという選択肢はない。合理と感情のコントロールが難しい。手術の成

療育レポ📝✒️親療育セミナー☘️感覚統合療育に通っていた施設で声をかけて頂き参加することになった親向け療育セミナー☘️パンフレットには、詳しい内容は書いていなかったのですが、第1回参加してみるとABA療育についての講座でした。ABAと言えば、つみきの会❓️と薄ーっすら知ってはいたけれど、詳しく知らなかったので良い機会✨今後も楽しみです☺️講座は⬇️・全5回各回2時間・土曜日開催無料・大学の発達支援の教授が講師・大学院生の生徒さんも参加・両親で参加・託児あり👶感覚統合と

療育レポ📝✒️感覚統合その②少し前の投稿に引き続き、感覚統合療育です❗️今回は内容を紹介したいと思います🙂部屋には大型のトランポリンやターザンのようにぶら下がり滑る遊具、大型のブランコ、円で揺れる遊具などあまり見かけない遊具があり、他にも平均台や滑り台、傾斜、ボールプールなどもあります。基本、子供の好きなように遊ばせてくれて担当の方が付いて回って遊んでくれます😆次男はトランポリンや揺れる系の大型遊具は怖いようで、少し興味はあるんだけれど、まだ遊んだことがありません💦お気に入りは平均

療育レポ📝✒️民間療育現在、通っている療育関連は⬇️①市の療育センターのST(月2回)②市の施設の感覚統合療育(半年12回で終了)③民間の児童発達支援(月1～3回)①②は以前、紹介済。今回は③民間の児童発達支援について書きたいと思います。今、徒歩&電車で45分程の民間療育に通っています。私が仕事を休めるかどうかで、通う頻度は月によりマチマチですが、月1～3回通ってます。休みが限られているので、こども病院の受診や、市のSTと同日に行っています。何回か午前中保育園→ST→民間療

療育レポ📝✒️ST(言語療法)昨年１２月から市の療育センターでSTが始まりました。月に2回、1年間の予定です。療育センターからは、STは言葉が出始めてから…マンツーマンで理解できるようになってから…と言われていたのでやっと始めることができ嬉しい😃4歳5ヶ月からのスタートです‼️最初の説明ではSTを受けることで⬇️・わかる言葉を増やす・正しく発音できるようにする・コミュニケーションする力を伸ばすことを目標としているとのこと。私としても言葉を増やしてお話をもっとできるように…発

療育レポ📝✒️保育園等訪問支援について🐱現在通っている民間療育は、保育園訪問支援もしています。月1しか通えていないこともあり、保育園訪問支援をしてみては…と提案頂き始めることにしました💡保育園訪問支援では事業所のPTさんが次男の保育園に直接訪問し、次男の様子を見たり、園の先生方と次男の課題などを共有したり、先生方の相談にのってもらうサービスです。園で次男とマンツーマンのレッスンがあるわけではなく、あくまでも様子を見て、次男が過ごしやすいよう園の先生にアドバイスしてくれ環境を整えてくれる感

療育レポ📝✒️今後、少しずつ現在受けている療育について紹介していこうと思います。自分の記録のためにも🎵⏬️現在通っている療育関係まとめ⏬️（過去の利用も含む）・民間個別療育①/月1〜2・民間個別療育②/月1〜2・民間療育①の保育園訪問支援/月1（現在中止中）・市の療育センターST/月２・市の感覚統合運動療育(１２回既に終了)※※療育センターとはまた別で市がやってるやつ★感覚統合運動療育★まず終了したけど、市の感覚統合運動療育について🍀大型の遊具が沢山ある広い部屋で遊

４回目の発達検査レポ📝3回目から7ヶ月ぶりに療育センターで発達検査を受けたときのことを書きたいと思います❗️偶然なのかいつも同じ部屋😮次男はこの部屋の棚にアンパンマンのオモチャが入っていることを覚えていたようで、検査より「アンパンマン❗️」と遊びたい様子でした😅でも心理士さんが検査の小道具を出すと興味を持ったようでなんとか検査に取り組んでくれました。検査内容は隣でソーシャルワーカーさんと喋りながらなので今回もうろ覚えなのですが💦型はめや積み木積み、絵がいくつか書いた紙

我が家が受けている福祉サービス・手当その②特別児童扶養手当と障害児福祉手当についてインスタやブログの投稿でも見かける手当ですが、私は手当があることは頭の隅っこでは知っていましたが、発作はあるものの保育園にも通ってるし、医療ケアもないし…次男が貰えるものとは思わず、長いことその状態で止まっていました😅療育手帳を取得した際に、区役所から福祉サービスが載っている冊子を貰いました。が特に詳しい説明はなく、自分で細かく読み込んでいれば、聞いていれば、手当申請に動けたかもですが、どこか他人事で読

我が家が受けている福祉サービス・手当その①療育手帳療育手帳は2歳9ヶ月に受けた発達検査の結果(DQ70)をもって取得申請しました。自治体により多少異なるかもしれませんが、うちの市はDQ70以下が療育手帳の対象になるようです。でも特に検査をした療育センターからは療育手帳の話は出ず、こちらから聞くと対象になると思うので、区役所に行ってみてくださいとのこと…もっとDQが下がると案内があるのか？こちらから聞くまでは案内されないのか…他の手当も含めて行政って貰えるものはあんまり教えてくれない

静岡てんかんセンターへ検査入院その②です。結論から言うと…『外科手術はしなくてよい』とのことでした。次男は今のところお薬で発作が抑制できている。運動も言葉もゆっくりだが伸びていている。半球離断術をすると右手の細かい動作は今ほどはできなくなるし、右足も装具を付けての歩行になる。今の状況を見るとやりましょうとは言えない。検査結果を個別に見ていくと⬇️○MRI、SPECT○・左脳の大部分に形成異常あり。・左脳は血流がない部分も多い。ほぼ右脳で生きている。言

静岡てんかんセンターへ検査入院について〜前編〜昨年、7月に静岡てんかんセンターへ検査入院したのでその事を書きたいと思います。静岡に来た主な目的は…①外科手術の可能性はあるのか②専門医に色々聞いてみたい約3年半前、次男は1歳9ヶ月で片側巨脳症と診断されました。その際、地元こども病院の医師から、片側巨脳症は半球離断術と言う外科手術をする治療もあると説明を受けました。ただ、こども病院ではこの手術はしておらず、手術のことを聞きたければ、手術をしている病院に直接行ってみてください

療育について発達検査を受けた療育センターでは、必要に応じ療育が受けられるとのことで、初めて受けた2歳の発達検査と平行し療育が必要がどうか評価を受けました。PTとOTと別日で評価して貰いました。○PT○療育センターのPTは、歩けるようになると終了らしく、少しだけ歩けていた次男は療育の対象ではないけれど、評価だけはして貰いました。歩き方、段の登り方、階段昇降などを見て貰い、歩行が安定するハイカットの靴をいくつか紹介して貰い終了しました。○OT○ボールを転がすおもちゃ、おまま

発達検査について次男が2歳の頃、発達の遅れが気になることをこども病院の主治医に相談したところ、療育センターに紹介状を出してくれ、受診する流れとなりました。その後も定期的に新版K式発達検査を受けており、今まで3回受けています。⬇️発達検査の様子⬇️親子同室心理士さんが子供の検査をしながら、橫でソーシャルワーカーさんから普段の子供の様子を聞き取りされる⬇️検査⬇️・積み木を積む・型のマッチング・絵カードで質問に指差しで答える・小さなビンに鈴を入れたり出したり・折り

言葉の発達について運動発達ゆっくりに加え言葉もなかなか遅かった次男くん。1歳半検診時で話せたのは「ウーバ」(いないいないばあのこと)のみ。検診は確か１歳半ちょうどではなく1歳7ヶ月頃だったかと思います。ちょうど発作が出始めていた頃でした。ウーバのあとは少しずつ言葉が増えていきました。以下、言えるようになった言葉たち。言えた順⬇️言えた時期をなぜ一緒にメモしなかったのか💦バカや〰️💦ばーばー(バイバイ)ニャー(ネコ)ワンワンじゃんじゃん(キャラのじゃんじゃ

運動の発達について1歳7ヶ月で初めて発作が出ましたが、発達の遅れはそこまで気にしていませんでした。首座り4ヶ月ごろ寝返り5ヶ月ごろお座り9ヶ月ごろ❓️ハイハイ8ヶ月ごろつかまり立ち10ヶ月ごろと遅いものの許容範囲かなと思っていました。つかまり立ちから、歩き始めるまでに、ひざ歩き(わが家で命名)期間が長かったです。ひざ立ちで上下にバウンドしながら進んで、逆にバランス良いやん❓️と思った程(笑)大人がしたら絶対ひざが痛いやつです💦ひざ歩き後、歩き始めも遅く、1歳半でや

予防接種について💉次男は、初めて部分発作のような症状が出たのは予防接種の翌日でした💦みずぼうそう、四種混合を同時接種した翌日。始めは予防接種の副反応かな？と思っていました。近くの小児科受診時に伝えたけれど、副反応かはわからないと言われました💦その後MRIで先天的な脳の異常がわかり片側巨脳症と診断されたけれど、1歳7ヶ月まで発作がなかったわけです。。。元々、脳の異常があり、てんかん発作が出やすい状態だったのかもしれないけれど、予防接種が引き金になったんじゃないかって疑問がずっとありま

☘️現在の発作について☘️テレビ📺️を見ない生活にして、しばらく発作が止まっています。(発作なし2年1ヶ月継続中)お陰さまで、定期受診以外は保育園も休まず元気に通えています発作を見なくなり、私も精神的にマシになりました。片側巨脳症の説明に「一時的に発作がない期間があっても再発することが多い」とあります。今は、その一時的な期間なのかもしれません。発作のない今を大切に日々生活しようと思っています。素人の推測ですが、発作がとまった要因を考えてみました⬇️①テレビをやめたから②お

発作の誘発要因❓️次男はある条件下で発作が出やすく、過去の発作回数をある一定期間で集計した結果、約65%がこれに該当します。群発する発作の回数を抜いて数えるとなんと約87%‼️その条件というが…『テレビ』です📺️もう少し詳しく言うと、テレビを付けた時や、録画一覧の画面に切り替えた時に発作が多く出ます。画面切換え時の光に反応するのか…光過敏で発作が出る人もいますよね？でもそれだけじゃなくって、意識が関係している気がするのです。というのも、テレビを付けてしまえ

診断後の治療・生活保育園について色々思うこと4月、保育園の入園式後、強直間代発作が出始め、病名も判明しました。慣らし保育もせぬまま、しばらく自宅保育になりました💦保育園が決定し園との面談をしたのは2月前半まだ全く発作が出ておらず問題なく入園が決定されました。でも、もし面談の時に発作が出ていたら受け入れてくれていただろうか幸い、発作が出たあとも、相談に乗って頂き、系列園で、てんかん発作持ちのお子さんを受け入れているし、当園でもできる限りの対応はしますと言ってくれました園の規模も

診断後の治療・生活前回の仕事についての続きです💡職場復帰を有給消化から始めようとしていた矢先なんと区役所から、コロナ対策のため、育休延長可能だと連絡がありました前年もあったのですが、前年はちょうどコロナの緊急事態宣言が出ていました。今年は緊急事態宣言は出ていなかったのでまさか今年もとは思ってませんでしたが、復帰を2ヶ月延長しても良いとのこと5月復帰→7月復帰になり、なんと結局有給は使わず、育休をマックス使えることになりました✨✨ラッキーなことに、本当に助かりました😭しかし

診断後の治療・生活私の仕事についてです。元々、長男の育休復帰後は週5、短時間勤務で働いていました。診断時は育休中でした。4月、入園早々、強直間代発作が出て、片側巨脳症の診断を受けたわけですが…5月から復帰が決まっていました診断後、お薬での治療が始まるも2、3日に1回程度で発作が出ており、保育園に預ける気になれませんでした😿保育園側も出来る限りは対応するが、発作が出たら即お迎えになるとのこと💦出来るだけ発作が落ち着くまでは、預かるのは難しい感じのニュアンスでした。私の職場は子

「片側巨脳症」の診断後、まずはお薬を処方されました。初めに処方されたのはデパケンでした💊0.25gから徐々に増量していきました。デパケンを朝夕飲み始めて、すぐに発作の変化がありました今までの強直間代発作の急に体が固まって倒れる部分はなくなり、痙攣も少なくなりました✨⬇️処方後の発作の特徴⬇️・発作が起こる予兆があるのか「あっ」と言ったり、怖がる表情から始まる・倒れはしないが動きがとまる・痙攣が少しある・数分で終わりその後30分～１時間程寝る・起きるといつも

片側巨脳症はどんな病気なのか診断を受けて、検索してみました。以下てんかんの指定難病ガイドからの抜粋です⬇️片側巨脳症指定難病136生まれつきの脳の形成異常で、片側の大脳半球が、前頭葉、側頭葉、頭頂葉、後頭葉の2つ以上にわたって反対側よりも大きい状態のことであり、難治てんかん、重度知的障害、不全片麻痺を示します。1）てんかん：生後すぐ〜1歳前後に発症し、巨脳症と反対側の片側性強直発作や、左右差の目立たない全身性強直発作がみられ、発作が頻発することもあります。大田原症候群

発症～診断まで⑤病名判明診断名を聞きに受診しました。夫も来てと言われていたので一緒に行きました。以下主治医からの説明⬇️診断名は「片側巨脳症」通常は左右対称である脳が、息子の場合、左脳が大きく、形成異常がある。治療は、まずお薬で様子を見るが、薬が効かないことが多い。薬で発作が止まらなければ、外科手術になる。手術は、半球離断術といって左脳(息子の場合)を繋いでいる神経を切り、機能させないようにする。○手術のメリット発作の消失発達の伸びが見込める○デ

発症～診断まで④前回、検査のことをまとめて書きましたが、時系列が前後しますが、脳波検査のあと、発作が大きく変わりました。おかしな症状が初めて出たのが2月。症状は出続けていましたが、既に4月から保育園に入園が決まっていて、園での面談も終わっていました。面談時はまだ症状は出ておらずでした。大きく発作が変わったのは、入園式の日でした。午前中に式が終わり、お昼寝後、近くの公園で遊んでいました。歩けないものの、よじ登るのは好きで、滑り台を登ろうとして、後ろから私が支えていた所、急に体が硬直し