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おもち生後1m7d頭蓋骨の形成および、脳内の構造の確認のためにCTとMRIの検査を受けていたおもちくん。数日前、新生児科のE先生より結果の説明を受けたので整理したいと思います!CT検査・まずは気になる頭蓋骨の形成から。頭蓋骨のフリー素材イラストを拾ってきたので貼ります結果、やはりレントゲンで見ていた通り赤丸で示している「前頭骨」と「頬骨」がまるまる欠損していました。そして、青丸で示している
今日は、ミシンを使わず、アイロンだけで前開きリメイクができる方法をお伝えします♪そんなことできるの??と、ビックリされるかもしれませんが、市販の『裾上げテープ』を使って簡単にリメイクが出来きます(^^)もちろん、洗濯もできますよ。今回使った裾上げテープは百均で購入、アイロン接着タイプの裾上げテープです。これはCanDoで購入しましたが、ダイソーにもセリアにもありました。マジックテープもアイロン接着タイプなので、アイロンと裁ちバサミさえあれば、完成します。【用意するもの】・裾上げテ
おもち生後6m15dまっすぐ寝かされていたはずのおもち選手。力強いキックと共にいま、動き出しました!(しばし茶番劇にお付き合いください)鼻息荒く、ズリズリとどこへ向かうのでしょうか。何か狙いがあるのか、それとも、、、、?ママの手を借りて、柵との接触を免れましたおもち選手。少々危ういコーナリングですが、表情は「絶好調!」と言わんばかりです。おっと、疲れてきたのか?時折身体
おもち生後9m8d先ほどおもちを胃ろう手術に送り出し院内で待機中の現在です。胃ろうの造設術に加えて胃の入り口を狭める噴門形成という処置も行うため手術時間はおよそ5時間程度だそうです。以前のまぶた形成手術なんかに比べると前例の多い手術である為手術成功に関しては、まぶた形成の時ほどの不安感はない、ものの、、、、、実は昨日入院してから、今日の明け方。早速早速の早速で、またもやカニューレ抜去トラブルがありましてちょっと心がざわざわしております呼吸器の位置的に、回路の長さにあまりゆと
おもち生後7m13d(コメントやメッセージへの返信が遅れています。気長に待って頂けますと幸いです)今宵のおもちくんの様子です。でっか。笑産まれてから7ヶ月の入院期間を経て一昨日、おもちくんが無事に本退院しお家に帰ってくる事ができました。わ~~~~~~~~~退院日当日は、朝10時に病院にお迎えに行きました。/え、ぼく今日退院??ゴイゴイスー!\いつかお出かけ着として着
恒例の、「車椅子でおでかけ」シリーズ我が家としては初めての、「生駒山上遊園地」です→公式HP今回、行き当たりばったりで行ったため、なんの予備知識もナシおとはのお友達、複数人から生駒山上遊園地に行ったと聞いていたので、バギーや車椅子でも楽しめるんだろう、となんとなくの感覚で家を出発しましたまず、名前の通り、生駒山をのぼります途中の有料道路(信貴生駒スカイライン)が障がい者手帳で半額になりました遊園地の駐車場の優待はありませんが、身障者用のスペースに停められましたさて、
こんにちは!いつも読んでいただき、本当にありがとうございます!またまた前回の更新から空いてしまいました💦なんだかバタバタしていますが、母はまた尿道カテーテルが詰まりやすくなってきている以外は落ち着いて過ごせています。では、前回の続きです。胃ろうから大量の胆汁が漏れ出し救急搬送された結果、腸に異常はなかったものの肺炎を起こしていることが判明し、一週間の予定で入院していた母でしたが・・・、血圧が50まで急激に下がり、病院から慌てて連絡がありました(2022年6月の話です)
おもち妊娠36w1dいよいよ明日に分娩を控え、本日入院致しました!!明日の分娩後から暫くはリアルタイムで更新できるか謎ですが、レポとして残していこうかと思います。昨晩は、焼肉食べたい!!という私のリクエストで主人に焼肉に連れてって貰いました。普段食べてる近所のじゃなくて、ちょっと特別感ある所がいいよね〜という事で築地の無添加焼肉屋さんとやらへ。想像以上に贅沢味ある晩餐になりました。感謝焼肉をリクエストしたのは「臨月に焼肉を食べると陣痛が来る」というジンクスになんとなく憧れてたから
おもち生後8m2d時刻は23時半。おもちくんはぐっすり寝ながらミルク注入中です。一見いつも通りなんですがなーんか今日はちょっとだけサチュレーション(血中酸素濃度)が低いなぁ普段寝てる時は97%~99%辺りですが今日は入眠時からずっと、90前半をうろうろ。時折寝ながら首をぶんぶん、足をばったんばったんするのですがその度に92%以下に下がり、アラームが鳴ります。90よりは下がらないんですけどねこういうのって体調を崩す前兆だ
おもち生後0m20dおもちくん、点滴が外れました~!これまでで一番身軽なおもちくんです。早速写真いきます。か、かわいい、、、、、、この新生児フォルム、、かわいくないですか、、、、、???(親バカ炸裂)誤って呼吸器や胃管を引っこ抜いたりしてしまわないように普段は両手に抑制ヒモがついてるんですけどね。パパママが傍にいる時は外してもらってます。右足についてるのはサチュレーション測定器で、巻
気管切開して人工呼吸器をつけてから、それに伴う用具を揃えるのに結構な時間がかかった今はこれで万全です。自信を持ってご紹介できます。容器は全部百均調達です容器に蓋が付いていて、蓋がパカッと開いて外れないものが便利です。赤いテプラは気管吸引、白いテプラは口腔吸引。よくヘルパーさんに褒められるのは、サイドチューブの吸引ノズルの収納ですスライスチーズを収納するケースもちろん100円‼️中にはサイドチューブ吸引コネクターを立ててしまう‼️穴の開いたスポンジが入ってます‼️以上、日々の生
ご訪問ありがとうございます23日、呼吸器のドクターが先日のCTの結果を画像を見せながら詳しく説明してくれました。看護師長さんも同席しています。結論から言うと・・・私には来年はない・・・この時、これ以上の余命についての話はしなかったけれど、翌日、乳腺のドクターとは掘り下げて話をしました。ブログが長くなりますが、後半で書きます。急転直下退院へ向けて前向きにリハビリも頑張っていて、体力、筋力も付けて元気になっていく途中なのにどうしてそう思われるブロ友さんも多いと思います。少し前
今年のGWは次女のこともあり遠出はできず、私の実家へ1泊2日で帰省して終わりました。そんなGW最終日の今日、長女が生後1000日目を迎えました。まるで教科書通りのようにいろいろと順調に成長してきた長女。イヤイヤ期の終わりが見えず、トイトレ絶好調かと思いきや帰省した日から失敗しまくったり、周りから少し遅れたディズニープリンセスのブームがやっと来て動画を見ながら歌って踊ったり…自由奔放に育つ彼女の行先がどうか幸せなものでありますようにと願いながら今回の入院2度目の院内外泊をしています。家の
ご訪問ありがとうございます🌸このブログは、闘病にがんばる子どもの親の気持ちをつづっています。母児間輸血症候群による胎盤機能不全。お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。「胎動がない」妊娠7か月で緊急帝王切開、2020年5月13日、988gで産まれ、産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。脳の大部分を失った、あおくん。その体でも必死に「生きること」を選んだ。脳性麻痺児。医療的ケア児。産後からNICUで過ごし、1歳になる直前2021年4月27日GCUへ移動。退院を目指し、ず
おもち生後9m29d面会時、帽子を被っていく事が多い私。(面倒くさくて。。笑)おもちくんのもとに着いて、顔を近づけると/あ、おぼうしのひと来た\にぎっきゅーーーーん生後8ヶ月頃からようやく何かに手を伸ばす仕草が見られまだまだ狙いが定まってない事が多いもののそれでもだんだん上手に握れるようになってきて、とても嬉しいです。病院では、帽子にマスクスタイル。おうちで2ヶ月一緒に過ごした人間だと
おはようございます😊私のスマホの会社はauで、スマートパスプレミアムっていうのに入ってるのですが(月500円くらい?)その特典で、クーポンがもらえたり(ローソンで使える250円クーポンは毎月1回もらえる)クーポンもらえるくじ引きに参加出来たり。他にも特典はお買い物やエンタメとか、スマホの修理保証とかいろいろあるみたい。他はよくわかってない💦そんな私が、こまめに参加してるのが、コンビニくじ引き。週替わり?飲み物やチョコやコーヒーとか。毎月違います。何が当たっても、嬉しいですよね。スマ
おもち生後5m27d先日は夫が院内外泊でしたが昨日今日は、私の番で院内外泊をしてきましたおもちくんと初めて過ごした24時間のお話については詳しくは次の記事でお話させていただくとして。。。。(とりあえず寝不足でフラフラですw)今日、院内外泊の最後におねんねもちをだっこしてまったりタイムを過ごしてるとリハビリ科の先生がどことなくニコニコした様子でいらっしゃり、なんと「おもちくん、嚥下運動が見られました」
おもち妊娠33w3d一昨日、妊婦健診でした!それに加えて、助産師外来や内科の受診等々あり12:30に病院ついて、終わったのが18:00過ぎ終わった時には本当にふらふらでしたw仕事しながら病院内でずーっと待ってくれてた主人に感謝。てな訳で、盛りだくさんの一日だったので記事を分けてアップしようかと思います。まず一番肝心な、妊婦健診について。発育自体は順調で、週数通りに育ってくれていました1924gで、成長曲線の真ん中らへんですね。
この間ブロ友さんから、気管内洗浄(トイレッティング)を教えて頂きました痰が固い時等に、生理食塩水を直接気管内に入れてから、吸引すると言う物です最近、外出時に痰が固くなる娘たんには、これで固い痰が取れれば吸入器の必要が無くなる念のための吸入器持ち歩くより、だいぶ楽だー教えて頂いたのは、体重6キロなら0.6cc・8キロなら0.8ccとの事ですが、上限の量は分からないと言う事なので、試しに11キロの娘たんに1ccで挑戦シリンジに入れた生理食塩水を、カニューレから直
ココも落ち着いてたから、末っ子と電車で梅田に行って、ボーネルンド行ってラーメン食べてイルミネーションのキラキラ探しに行った一緒に考えて予定たてたボーネルンドに着く前にキラキラ見つけて、最後に探す予定やったのに「見つかったなー!」って笑いながら話してラーメン食べ終わって、阪急百貨店に向かって歩いて、キラキラが見えてくると「ママー見て!!スゴイ!!」って末っ子が言ってすぐ、病院から電話かかってきた。嫌な予感がして出たら、昨日の夜から呼吸がしんどくなってきてて今は酸素5リットル使ってる状態です
おもち生後1m3dおもちくん、早いもので生後1ヶ月が経ちました早い、早すぎる、、、産んだのがまだ昨日の事のようなのにもう「新生児」を卒業だなんて。。。そして新生児を卒業してもなお、病院から一歩もお外に出たことないそんなおもちくんの事を考えると胸がキュッとなりますがゆっくりゆっくり、おもちくんと私たちのペースで過ごしていきますさて、そんなおもちくんギリギリ新生児の生後30日の日についに沐浴デビューしました!※後日
少し前に作った→気切用Yガーゼの代わりに特に問題なく使えてたので、量産してみました上が表側でWガーゼ、下が肌に当たる面でエアリズムです今回は、少し厚めにしたかったので、中のキルト芯を二重にしました今回も適当に作りすぎて、大きさバラバラ中に入れるキルト芯を、Yガーゼと同じくらいの大きさにすると、大体同じになりますWガーゼ(表側は何の生地でも大丈夫だと思います)&ユニクロエアリズムを、キルト芯よりもそれぞれ1㎝程縫い代をとります生地を中表に合
今日はマジックテープ式のカニューレバンドの作り方をご紹介します。********************このカニューレバンドがすべてのお子様に安全に使えるという訳ではありません。手作りされたものを初めて使用される際は、異常がないか注意深く観察をお願いします。また2回目以降も、マジックテープの緩みがないか等、使用するときは毎回チェックを心がけてください。よろしくお願いします☺︎********************…と言っても、たくさんの方がマジックテープ式の手作りバンドを使用されて
ご無沙汰してます書きたいことは沢山あるのに、私のやる気が…2/14からのレスパイト入院の時に、トリロジー100+からトリロジーEVOに変更してきました元々、3年くらいを目処に、全てのトリロジー100+をEVOに変えていく!と言うのは聞いてはいたのですが、うちはギリギリで良いかなー?!と思ってました理由として、大きさが少し大きく&重くなるという事何故この時代に、小さくしてくれないんだー!それと、呼吸器が変わると、学校がしばらく付き添いが必要絶賛ただ今付き添い中💦マニュアルが会議で通れば、
おもち生後2m27d昨日、無事に一般小児病棟へ転棟いたしました転棟時間が未定だったので、ひとまずいつも通りNICUへ行くとまさにこれから転棟、というナイスタイミング。移動する前にNICU看護師さんへ挨拶したかったので、間に合ってよかったです。ただ、一般病棟へ転棟すると新生児科も卒業となり、総合診療科の先生が新たな主治医となるのでこれまでお世話になった新生児科のE先生にも挨拶したかったのですがE先生、私たち夫婦がコロナ療養してる間
おもち生後1m13d数日前、いつもと違う時間帯に面会に行くと初めましての男性の先生が。リハビリの先生でしたおもちくん、入院中に2種類のリハビリを予定しています。①運動発達リハビリ運動機能の発達を促進させる為のリハビリ。入院が長引くとどうしても運動量が少なくなるので、NICUでは多くの赤ちゃんが受けてるみたいです。②経口リハビリお口から哺乳したり、ゆくゆくは食事が取れるようになる為のリハビリ。この日は①運動発達
おもち生後0m1d皆さん、沢山のお祝い&激励のコメント本当に本当にありがとうございます。こんなに沢山の方達におもちは見守られてるんだなと本当に感謝感謝です。全てのお言葉を噛み締めております。すみませんが記事のアップを優先したく、コメントへのご返信は出来かねる場合もございますのでご了承ください、、!さて、【計画帝王切開レポ③】の続きです。『【計画帝王切開レポ③】手術開始。そして対面。』産まれました!!!!沢山の応援コメント、本当にありがとうございました。今日は何も考えずゆっくり休みたい
●生後113日目令和1(2019).7.10(水)のぶくんの最後の写真を撮った後、入退室記録表に退室時間を書きました。のぶくんの耳元で「じゃあ母さんはこれから、友だちと昼ごはん食べてくるけんね。ゆっくりおやすみ。」とささやき、NICUを後にしました。自動ドアを一つ出たところは、GCUとの間の空間となっており、そこにファミリー面会室や洗面所、お手洗いなどがあります。出入りの際は、その洗面所で必ず手を洗います。もう一つの自動ドアを出たところにはNとG共通の
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい
おはようございます30年前に皮膚科でピアスを開けたのですが、放置してたらいつの間にかピアス穴がなくなりました。。。あれから30年を経てそうだ!ピアスをあけようなぜそう思い立ったかというと。。。最近ALS協会の支部のご家族と何度か会う機会がありました。その方たちが自分とほぼ年齢が同じなのですが、会うたびに耳元がすてき自分もまたピアスしたいなあお出かけしなくても、おしゃれしてる気持ちるんるん(笑)今回は次男にピアッサーで手伝ってもらいました