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今日も1日のんびりでした朝、耳鼻科の回診で「明日は嚥下テストね」と言われました。形成外科の受診で、左アゴの消毒です。夜、点滴針が取れました残りは鼻から胃に栄養を送る管と、気管切開の管だけです!むせて、えづく回数が減りました。あと痰の量も減ったので、吸引も1日2回ほどで済みそうですでも発声用フタで眠れないんですけどねいよいよ明日から嚥下テストです鼻からカメラ入れてテストするのかな…いつも鼻カメラのときはえづくので、テストになるのかな…心配だし不安です現時点での懸案事項は下記の
事故発生から、心肺停止で、救急搬送。2日以内の、余命宣告。即死レベルの血中の一酸化炭素濃度といわれた。筋弛緩剤で、何とか口が開いた瞬間に挿管出来たらしく何とか心臓は動き出したが、人工呼吸器を繋いだ以上、外れるまでは、酸素療法が出来ないそうで。。。おそらくは、自発呼吸も無理、脳の損傷もおそらく大きく、内臓も、どんどん駄目になっていくと予想される。すぐにお子さんを呼んで会わせてあげてください。と。。駆けつけた子供達。。。私は泣きすぎて酷い頭痛が続いた。夫は、高熱が続き意識はなかったが、何とか
おもち生後0m13d妊娠中期に頭蓋骨の形について指摘されて以来色んな大人たち(お医者さん)を今もなお巻き込んで至れり尽くせり(?)な日々を送っている、おもちくん。一生懸命生きていて、本当に愛おしいです。さて、気になるおもちくんの疾患名なのですが先生たちもまだ、頭を悩ませているようです。染色体の検査と遺伝子検査を提出して下さったようなので結果を待つのみなんですけどね。現状で見えている範囲では、おもちくんの症状は頭蓋顔面(&肋骨)
ご訪問ありがとうございますラベンダーは家族全員が大好きな色と香りの花前回のブログへのコメント、ありがとうございます全て目を通して愛をしっかり受け取らせて頂いていますが、お返事が書けなくてごめんなさい。退院当日(病院→家)介護タクシーを利用しました。入院中、タイミング的&体力的に、階段のリハビリが出来ずいました。リハビリ担当の人には、脚力的にはぶっつけ本番でも大丈夫と言われたけれど、無謀過ぎやしないか。夫も娘もない手伝うから心配するなと言ってくれたけれど、私が万全でない上に、夫も
最近、極端に口数が減りましたとはいえ、ALSでもともとしゃべれませんが・・・文字盤を使っての会話です指さしがほとんどできなくなって、透明文字盤を使って視線での会話を始めたら、時間はかかるし、うまく伝わらない透明文字盤でストレスなく意思を伝えられる人は、わが家に来てくれている医療、介護関係者の皆さんの約半分残り半分の人たちは、うまく伝わらないで手の拘縮が起こるほんのひと言伝えるのに、何回もはじめからやり直し何か言いたいことがある前に、伝えることが面倒くさくなってしまう「ありがとう」
母の日でしたね。末っ子はマドレーヌを焼いてくれて次女からはデイで作ったカーネーションをいただきました(色を視線で選んでくれました。好きな青も入ってたけど選ばなかったとかカーネーションと言えば赤やピンクだよね)長女からは、、、???ありませんでした(笑)そして次女の心を動かす活動第◯彈しつこい?(笑)ポニーに乗ってきました以前よりしっかり乗れてるような私ははじめましてのPTさんしっかり次女のことを見てくださっていて腰がしっかり座るように座位装置のような鞍に座らせて、腰
育児休業給付金(育休手当)が1年で切れてしまいました。子どもの産後の脳出血。今後が未知でただただ不安で、職場に相談し、育休は最長の3年取得しましたが、年々受け取れる率は減るが、手当はずっと受け取れるものだと思っていました。職場に問い合わせると、1歳までに保育園申請の手続きをしていて、保育園に入れなかった場合に限り、手当の延長を受けることができると聞いた。びっくりした。知らなかった。調べてみると、1歳までに「働きたいので保育園に入りたいと申請をしていたが、入れなかった」とい
脳外科では、意識が戻るのを待たずにリハビリが始まっていた。1日3回の景観栄養剤注入の際、リクライニング車椅子をほぼ垂直に立てて、足もしっかりフットレストにつける。この体勢を注入の前後に最低30分ずつは続ける。注入にかかる時間と合わせて、2時間くらい座らされていた。これこそが「経口摂取」を含む「全て」のリハビリのスタートだった❣️(あんまり辛いので、その時は虐待では?と思っていた)脳の障害で倒れた時には、呼吸が停止していたため気管切開して挿管され、気道の蓋である声帯は機能停止状態に近
娘たんが行ってる放課後デイ、1ヶ所は週2回利用でお風呂に入れてもらってます1年程前に、そこの責任者さんから「いつもは気切っ子には、タオルを被せて、後ろで縛ったりしてるんだけど、簡単に気切周りを覆えるように出来ないかなー?!」と相談を受けました色々試行錯誤をして出来上がったのがこの形デイでは、このカバーを被せて、人工鼻のフィルターを外して入ってるそうです上下はゴムを入れてるので、首にフィットするし、吸引の時も簡単にできます後ろは、リハビリ用の伸びる布?(ゴム)を使っていて、好きな所を5ミ
一年前のゴールデンウィーク。夫は緊急入院して、気管切開するかしないかの決断を迫られていました。私は毎日面会へ行き、この先どうするかの話し合い。気管切開は本人がどうするか決める事だけど、夫はどこか私に一言言って欲しそうな…そんな感じを受けました。最終的には自分で決めた事だけど、やっぱり家族としては一緒に考えてあげたかったし、それで夫の負担がほんの少しでも解消されたらと思って私も一緒に決断しようと覚悟を決めた日々でした。自身の身の振り方をブレずに決断出来る方は本当に尊敬する。でも、そうじゃな
抜管したとき、はるさんの気管孔は特に縫合せず孔のあいたままで退院しました。小児病院の女医先生いわく、しばらくすれば少しずつ小さくなっていくとのことで。気管切開の術式っていくつか方法があるので、切り方によっては縫合しないと閉じない場合もあるらしい。さて。開いたままの孔はどうするのか?そのままの子もいるし痰が出てきて汚く見えるから絆創膏を貼っている子もいるしバンダナしてる子もいるし、はるちゃんの好きにしていいよ♪だそうな。
この記事は、以前活動に参加していた大阪母子医療センターのソーイングボランテイア『ままの手』ブログに掲載していた内容です。今月末にヤプログのサービスが終了し、見れなくなってしまうので再掲します。※『ままの手』とは、大阪母子医療センターのボランティア・ソーイング部門が行っている活動の名称です。それぞれのお子様専用に、“まま(お母さん・ご家族)の手”に代わって、衣類をリメイクしたり、身の回りの小物を製作しています。ご利用は大阪母子医療センターかかりつけの方のみとなります。詳しくはボランティアハウス
はるさんの幼稚園生活に欠かせないバンダナスタイ。以前に改良して、人工鼻をすっぽり包めるようにしました。◆20170217_バンダナスタイ改良ダブルガーゼを2枚重ねたハンカチタイプのバンダナをさらに二つ折りにしているから、天気の良い日に外遊びをしていると、けっこう暑いみたい。半分の薄さにしたいなー。と試行錯誤すること半月。ヒマさえあれば型紙作ってミシン出してた。ダブルガーゼを1枚で使おうと剥がしてみたりもした。挫折。ブログ更新もコメントのお返事もせず、すみません。ついに完
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい
おもち生後1m7d頭蓋骨の形成および、脳内の構造の確認のためにCTとMRIの検査を受けていたおもちくん。数日前、新生児科のE先生より結果の説明を受けたので整理したいと思います!CT検査・まずは気になる頭蓋骨の形成から。頭蓋骨のフリー素材イラストを拾ってきたので貼ります結果、やはりレントゲンで見ていた通り赤丸で示している「前頭骨」と「頬骨」がまるまる欠損していました。そして、青丸で示している
みなさま、こんにちは。とっても久しぶりの更新になってしまいました。更新をサボっている間も、ブログを見てくださったり、まれちゃんを心配くださって、ありがとうございました。2020年は、新型コロナウイルスの広まりにより世界中が大変な年となりました。2020年の初めに1歳を迎えたまれちゃんにとっても、気管からの出血に悩まされたり、4月に痰詰まりから急変して心肺停止(心臓マッサージから蘇生)するなど、次々と問題が起こりました。親の私に唯一できることは、自宅での生活の中で変化に気をつけること(訪
今年度1回目の保育所等訪問支援やっと、やっとですスイッチ操作の練習をしましたこの手の形にするのが難しく毎日の課題ですまずはかたまりつつある手をほぐして手を開いていくことから(これで私は腱鞘炎になってしまいました。)そして、内転勤を動かしてスイッチを押せるように、この辺りを押したり、タッピングすると動きが促されるということでした。担任の先生達もその箇所を刺激して動きを促すことを練習してくれてました。これが随意的な動きに繋がっていってほしいと思います。そして、やっとス
脳幹出血【17日目】今日は面会に母がついてきてくれた義母ではなく私の母今日も目が開いていた血圧などは安定しているそう(まだ昇圧剤は入っている)胃ろうから栄養をゆっくり落としていたけれど一回の時間の感覚を開けているそうまた心臓マッサージのことをどうするか聞かれました転院先が近くだとひとつしかないひとつある、とありがたく思わなくてはならないのかな人工呼吸器があると転院先が選べない回復期なんて難しくてリハビリでどうにかなるものではなくてかえって無理なリハは本人のためにならな
ご覧頂き、ありがとうございます。今回は、第二子ちゃん妊娠中~出産当日まで、書いてみようと思います。【妊娠中】妊娠中は、妊婦健診に定期的に通いました。妊娠中に発覚した異常は低体重逆子でした。低体重については、第一子ちゃんも2600gと低体重で産まれたので、私の身体が、赤ちゃんを大きく育てられないのだろう、という産院の判断でした。お腹で大きく育たないのだから、出産してミルクをあげたほうが順調に育つでしょう、という様な説明もされました。逆子については、逆子での出産はか
おもち生後0m3d毎度毎度お礼のご挨拶から始まってしまいますが皆さんの激励のコメントから頂けるパワーが本当に凄いです。コロナ禍の孤独な入院生活、孤独に感じないのは皆さんのお陰です。本当にありがとうございます。なぜアメブロにはイイネボタンがないのでしょう、、【計画帝王切開レポ④】の続きです。『【計画帝王切開レポ④】明らかになっていく赤ちゃんの症状』おもち生後0m1d皆さん、沢山のお祝い&激励のコメント本当に本当にありがとうございます。こんなに沢山の方達におもちは見守られてるんだなと本当
食道再建術を終えて早2ヶ月。術後1ヶ月程はずっと鎮静剤を使っていて虚ろな状態が続いていました。その間に新しく作った小腸瘻が安定せず母乳が漏れてしまったり頚部食道瘻だった所から唾液のようなものが漏れていたりと色々な事が起きましたが今では食道も完全に繋がり少量ですが経口哺乳を再開しました!今までは飲んでも頚部食道瘻から出てくるだけだった母乳もちゃんと娘の体内に届いてるんだとかなり感動していますそして前回のブログで軽く書いたのですが娘がついにカニューレになりました!今ま
✭仕事中の事故で、重度の一酸化炭素中毒💦✭心肺停止の意識不明重体😱✭全身が硬直しており、口も開かなかったが、筋弛緩剤で、少し口が開いた為挿管が出来、何とか蘇生成功。✭血中の一酸化炭素濃度が即死確定のレベルだったが、なんとか一命をとりとめた😨✭医師の見解としては、何とか気道は確保でき、心臓は、動き出したが、おそらく時間がかかりすぎた為脳の損傷は、大きく脳幹もやられていると予想される為、内臓がどんどんやられて、遅くとも2日の内には亡くなると告げられた。✭2日の山を乗りこえ、内臓も、しっかり
おもち生後0m29d昨日、いつも通り面会開始時間の11時にNICUに行くとおもちくん、急きょ14時からMRI撮影が入りましたとの事。もともと先週に予定していたものですがおもちくんの急な隔離により、延期になってました。隔離になった経緯『一瞬で終わった面会。久しぶりのデート。』おもち生後0m23dおもちくんが入院しているNICUは基本的には11:00~20:00が面会可能時間で(1回の時間制限なし)パパママのみが入る事ができ…ameblo.j
おもち妊娠28w1d横浜の方の大学病院を紹介され、受診してきました!これまで車で10分程度の病院にしかかかってなかったので1時間以上の道のりは遠い。。お腹が大きくなってきたせいで背中が死ぬ。。。。。って、いつも遠くから通われてる方に失礼ですね通える病院があるだけ本当に有難い事です。もともとの病院よりもかなり規模が大きく、それなりに年季も入っている私の中でザ・病院!という感じの雰囲気でした。待ち時間結構長いな~と思ってたら診て頂く予定の
産後からしばらく経ったある日、ようやく義両親が面会にきてくれる日程が整いました。病院の規則により大勢で一度に面会できないので、その時間に合わせて私は帰宅し、夫と義両親で面会に向かいます。面会中の様子は夫から聞きました。まず待ち合わせ時間に1時間ほど遅刻してきたようで、夫の口ぶりから相当イラついているのが分かりました。夫なりに娘を蔑ろにされていると感じたのでしょうか。病室に入ると、沢山の管に繋がれた娘を見て「可哀想に」とうっすら涙を浮かべていたようです。少し娘の手に触れ
おもち生後6m25dおもちくんが!おもちくんが!!家にいる〜〜〜〜〜!!!!!!!と言っても、まずは一時退院なんですけどね(今日から5日間試験的に自宅で過ごします)じっくりレポしたい所ですが、退院初日の今日行政や各種関連機関からの来客が実に15人もいらっしゃり(⁈)(いやほんとに色んな意味で凄い一日でした)既にくたくたの初日なので、また改めてブログアップしたいと思います。おもちくんもさすがに疲れたのか、自分のベッドで!!とっっってもぐっすり寝てくれています本日最後のミルク注
この記事は過去現在に向けて綴っています(2018.6)8時間の手術に耐えた小さなりーたん心配していた肺も半分以上残せた無事に手術が終わった安堵感だけど…ずっとりーたんを苦しめ毎日、何度となく命の危機にさらされやっと原因が分かり明るい希望が見えた瞬間…また暗い闇が私達の前に現れてしまった私達の困惑を前に外科Dr.は話を続けた外科Dr.『今回の奇形肺が呼吸障害の原因と思っていましたが、術中に新たな疾患がわかりました。お子さんの気管支と食道に裂がありました。この疾患が誤嚥の大きな
ご訪問ありがとうございます🌸このブログは、闘病にがんばる子どもの親の気持ちをつづっています。母児間輸血症候群による胎盤機能不全。お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。「胎動がない」妊娠7か月で緊急帝王切開、2020年5月13日、988gで産まれ、産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。脳の大部分を失った、あおくん。その体でも必死に「生きること」を選んだ。脳性麻痺児。医療的ケア児。産後からNICUで過ごし、1歳になる直前2021年4月27日GCUへ移動。退院を目指し、ず
おもち生後0m8d自宅にいると何かとバタバタしてしまいますね。という訳で昨日私はおもちくんより一足先に退院いたしました昨日の退院直前、面会可能時間の朝イチでおもちくんに会いにNICUへ。おもちくんですが、新生児黄疸の数値が高く(ビリルビン)ここ数日、様子を見ながら青い光の光線療法を受けたりしています。普通の赤ちゃんでも目の保護の為に目隠しをしますがおもちくんは瞼がなく更に眩しいのでは、、と思ったので目隠しのガーゼを二重にしてもらってます。
こんにちは。これまで、ブログで手術や病名について詳しく書いてないまま入院や手術の記録を書いていたのでここで一旦。手術内容についてお話しします(本当は1番最初に書けば良かった)イラストと共にどうぞ♪(´θ`)まず、甲状腺乳頭癌です。甲状腺癌の中で最も割合の多い種類。私は、左の甲状腺にシコリがあったのですがそれを検診で見つけてもらい発覚したのでメイン?は左側でした。治療は、手術が第一ということで手術をしたのですが甲状腺を、全て取り(甲状腺全摘出)左側のリンパにも飛んでいたの