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ご訪問ありがとうございます🌸このブログは、闘病にがんばる子どもの親の気持ちをつづっています。母児間輸血症候群による胎盤機能不全。お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。「胎動がない」妊娠7か月で緊急帝王切開、2020年5月13日、988gで産まれ、産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。脳の大部分を失った、あおくん。その体でも必死に「生きること」を選んだ。脳性麻痺児。医療的ケア児。産後からNICUで過ごし、1歳になる直前2021年4月27日GCUへ移動。退院を目指し、ず
こんにちは。これまで、ブログで手術や病名について詳しく書いてないまま入院や手術の記録を書いていたのでここで一旦。手術内容についてお話しします(本当は1番最初に書けば良かった)イラストと共にどうぞ♪(´θ`)まず、甲状腺乳頭癌です。甲状腺癌の中で最も割合の多い種類。私は、左の甲状腺にシコリがあったのですがそれを検診で見つけてもらい発覚したのでメイン?は左側でした。治療は、手術が第一ということで手術をしたのですが甲状腺を、全て取り(甲状腺全摘出)左側のリンパにも飛んでいたの
おもち生後10m9dおもちくん明日お家に帰ってきます!!わーーーーーという事で、家中を大掃除中で慌ただしい本日です。病棟は常に暖かいのでおもちくんずっと夏服で過ごしてましたが世の中はすっかり冷え込んできたので、お洋服やベッド周りも冬支度完了です。数日前、胃ろうの初回交換がありおもちくん、ようやく寝返り許可がおりました胃ろうって、お腹に真っ直ぐ固い管が入ってる状態なんですが術後最初の
この記事は過去現在に向けて綴っています(2018.6)8時間の手術に耐えた小さなりーたん心配していた肺も半分以上残せた無事に手術が終わった安堵感だけど…ずっとりーたんを苦しめ毎日、何度となく命の危機にさらされやっと原因が分かり明るい希望が見えた瞬間…また暗い闇が私達の前に現れてしまった私達の困惑を前に外科Dr.は話を続けた外科Dr.『今回の奇形肺が呼吸障害の原因と思っていましたが、術中に新たな疾患がわかりました。お子さんの気管支と食道に裂がありました。この疾患が誤嚥の大きな
おもち生後6m25dおもちくんが!おもちくんが!!家にいる〜〜〜〜〜!!!!!!!と言っても、まずは一時退院なんですけどね(今日から5日間試験的に自宅で過ごします)じっくりレポしたい所ですが、退院初日の今日行政や各種関連機関からの来客が実に15人もいらっしゃり(⁈)(いやほんとに色んな意味で凄い一日でした)既にくたくたの初日なので、また改めてブログアップしたいと思います。おもちくんもさすがに疲れたのか、自分のベッドで!!とっっってもぐっすり寝てくれています本日最後のミルク注
発声用のフタに変えてから、むせてえづく事が増えましたが、少しずつ解消されています。痰も減り、1日1回、寝る前の吸引で済むようになりましたしかし相変わらず、気管切開の管は違和感ありありで、ぐっすり眠る事が出来ません夜中に何度も目が醒めるし、浅い眠りなので、昼間もウトウトが続きます。何度か眠剤も試しましたが、寝れても2〜3時間…朝になっても薬が残っているのかウトウトが強くなるので、最近、眠剤は飲んでいません。今朝も流動食でした。重湯、具なし味噌汁、塩、牛乳。牛乳は半分残しましたが、むせず
おもち妊娠30w3d気になるタイトルの話は置いといて。笑とてもとても暖かいメッセージを送ってくださる方々本当にありがとうございますお陰様で私もおもちも優しい気持ちで過ごすことができています。返信が遅くなっておりますが優しいお言葉、全て噛み締めさせていただいてます。個別のやり取りはじっくり時間をかけたいタイプでして今後も返信が遅くなったりブログアップを優先してしまう事もあるかと思いますがなにとぞ暖かく見守って頂けると嬉しいです
余命5年はもちろん、気管切開をしない場合です。気管切開をして、人工呼吸器をつけて、全身管理を行えば、もっと長生きはできます。。だけど、主人は気管切開を希望しなかった…なぜ‼️の問いかけに曖昧に答えるだけ「そんなに長く生きててもしょうがない」「もう人生いろんなことをやり尽くしたから」「もう充分」…家族に負担をかけたくないと思っているのは明白あの頃は手が徐々に動かなくなったから、食事を自分で口👄に運ぶことができなかった。ヘルパーさん達にも助けて頂きながら、ひと口ずつ口に運んでもらう
閲覧ありがとうございますこの時期にディズニーランドに行くなんて…批判覚悟で書きます不快な方は見ないで‥と言っても見るんでしょ?いいよしかし今回はアトラクションのネタバレを意図せず書いているかもしれませんネタバレNGの方は絶対見ない方がいいです!!TDRの新アトラクション美女と野獣「魔法ものがたり」についても書きます!!肢体不自由と医療的ケアがある2歳の息子一人でお座りまではできます乗れるアトラクションについては「インフォメーションブック」にも載っているので予めチェックができ
最近、極端に口数が減りましたとはいえ、ALSでもともとしゃべれませんが・・・文字盤を使っての会話です指さしがほとんどできなくなって、透明文字盤を使って視線での会話を始めたら、時間はかかるし、うまく伝わらない透明文字盤でストレスなく意思を伝えられる人は、わが家に来てくれている医療、介護関係者の皆さんの約半分残り半分の人たちは、うまく伝わらないで手の拘縮が起こるほんのひと言伝えるのに、何回もはじめからやり直し何か言いたいことがある前に、伝えることが面倒くさくなってしまう「ありがとう」
一年前のゴールデンウィーク。夫は緊急入院して、気管切開するかしないかの決断を迫られていました。私は毎日面会へ行き、この先どうするかの話し合い。気管切開は本人がどうするか決める事だけど、夫はどこか私に一言言って欲しそうな…そんな感じを受けました。最終的には自分で決めた事だけど、やっぱり家族としては一緒に考えてあげたかったし、それで夫の負担がほんの少しでも解消されたらと思って私も一緒に決断しようと覚悟を決めた日々でした。自身の身の振り方をブレずに決断出来る方は本当に尊敬する。でも、そうじゃな
チュパチュパしてますか?僕はと言うともう中毒ですねチュパなしじゃ首のバンドだって変えさせませんどうもあばれるです【BIBS】北欧デンマーク製おしゃぶり0-6カ月2個セット【IRON/BABYBLUE】アイロン・ベビーブルーユニセックス天然ゴム出産祝いベビー赤ちゃん子供男の子女の子シンプルナチュラルカラースモーキーカラーおしゃれあす楽リトルレモネード楽天市場1,870円うそですどうもちゅるです口唇口蓋裂のブログも沢山のコメントありがとう
✭仕事中の事故で、重度の一酸化炭素中毒💦✭心肺停止の意識不明重体😱✭全身が硬直しており、口も開かなかったが、筋弛緩剤で、少し口が開いた為挿管が出来、何とか蘇生成功。✭血中の一酸化炭素濃度が即死確定のレベルだったが、なんとか一命をとりとめた😨✭医師の見解としては、何とか気道は確保でき、心臓は、動き出したが、おそらく時間がかかりすぎた為脳の損傷は、大きく脳幹もやられていると予想される為、内臓がどんどんやられて、遅くとも2日の内には亡くなると告げられた。✭2日の山を乗りこえ、内臓も、しっかり
県外で活躍されてる御子息様が突然《心筋梗塞》で救急搬送されたとかでお母様が来局。意識不明・気管切開になるかも・・・。こうなると薬局では推移を見守るしかないのが現実。先代は肛門から芳香開竅薬の丸薬を坐薬のように挿入してもらっていたとの話を聞いたことがありますが、今回は多様な事が霧の中。明日の朝一番で勤務地に行かれるとのことなので御両親に「自分用」として携帯してもらった漢方丸薬がコレ。+《牛黄清心元》+《律鼓心》《心筋梗塞と血液検査値》《L/H比・動脈硬化指数・NT-proB
ご訪問ありがとうございますラベンダーは家族全員が大好きな色と香りの花前回のブログへのコメント、ありがとうございます全て目を通して愛をしっかり受け取らせて頂いていますが、お返事が書けなくてごめんなさい。退院当日(病院→家)介護タクシーを利用しました。入院中、タイミング的&体力的に、階段のリハビリが出来ずいました。リハビリ担当の人には、脚力的にはぶっつけ本番でも大丈夫と言われたけれど、無謀過ぎやしないか。夫も娘もない手伝うから心配するなと言ってくれたけれど、私が万全でない上に、夫も
今は過去現在に向けて綴っております(2018.7)【7月3日】4度目の手術当日今までは根治の為の手術をしてきたでも今回は生きる為(成長)の手術胃が極小(1cc)な為、成長に欠かせない栄養を摂取する為にする腸ろう(鼻からの経管より苦痛もなく栄養の吸収(体重増加)も上がるだろうと言われた)咽頭気管食道裂により手術までに半分が亡くなると言う呼吸管理を高める為にする気管切開(誤嚥対策としてバルーン付きカニューレを使うとの事)どちらも今のりーたんには必要な手術そう何度も自分に言い聞かせ
脳外科では、意識が戻るのを待たずにリハビリが始まっていた。1日3回の景観栄養剤注入の際、リクライニング車椅子をほぼ垂直に立てて、足もしっかりフットレストにつける。この体勢を注入の前後に最低30分ずつは続ける。注入にかかる時間と合わせて、2時間くらい座らされていた。これこそが「経口摂取」を含む「全て」のリハビリのスタートだった❣️(あんまり辛いので、その時は虐待では?と思っていた)脳の障害で倒れた時には、呼吸が停止していたため気管切開して挿管され、気道の蓋である声帯は機能停止状態に近
事故発生から、心肺停止で、救急搬送。2日以内の、余命宣告。即死レベルの血中の一酸化炭素濃度といわれた。筋弛緩剤で、何とか口が開いた瞬間に挿管出来たらしく何とか心臓は動き出したが、人工呼吸器を繋いだ以上、外れるまでは、酸素療法が出来ないそうで。。。おそらくは、自発呼吸も無理、脳の損傷もおそらく大きく、内臓も、どんどん駄目になっていくと予想される。すぐにお子さんを呼んで会わせてあげてください。と。。駆けつけた子供達。。。私は泣きすぎて酷い頭痛が続いた。夫は、高熱が続き意識はなかったが、何とか
気管切開と胃ろうの手術から丸7年以上が経ちました。日頃メッセージをいただく中で、NICUに入院中の手術等に悩むご家族からのメッセージが多く、お返事の中だけでは伝えきれない当時の気持ちを残しておきたいと前々から思っていました。気管切開と胃ろうの同時オペをしたのは、7年前の1月22日で、当時伊吹は生後3ヶ月。"生後3ヶ月"と聞くと、比較的速い進捗状況だと感じるかもしれませんが、当事者の私達にとっては一日一日がとても長い時間でした。誰だって手術なんてしたくない。まだまだ深い混乱と悲しみのさ中
続き前回書いた、レティナしてるとジェットコースター乗れないちょっとの水で溺れそうになるプール入れないの他にも子供を抱っこしてたり膝に乗せてたりする時子供の頭がレティナに当たっちゃってガフッとなってむせて苦しい!ってのとレティナが取れちゃってないか毎度毎度ドキドキするってのもなかなか厄介で実は、不測の事態でレティナが取れちゃった時すぐに入れ直してもらうだけの為に、地元の総合病院に定期的に通ってたんですよがんセンターはちょっと遠いからすぐに行ける近くの病院いつか来る
めるちゃんが気管切開の説明を受けた日のことを、書きます。担当医師から、メルさんが楽になるし、お顔もすっきりするし気管切開をすすめますと、言われて、私は、めるちゃんが楽になり今一番めるちゃんに、必要なことならお願いします。と、言った。次の日手術する先生の説明の時(今のめるさんの、脳の状態でやる意味があるから分からないけど、医師の間でも意見が分かれてます)って❗️それ言う必要ある?悔しくて悲しくて泣いてしまった。そのあと、私には妹がいるんだけど、妹が(あの言い方はひどい。姉は今精神的に参
はじめまして🌸ご訪問ありがとうございますこのブログは、障がい児の親の気持ちをつづっています。母児間輸血症候群による胎盤機能不全。お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。「胎動がない」妊娠7か月で緊急帝王切開、2020年5月13日、988gで産まれ、産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。脳の大部分を失った、あおくん。その体でも必死に「生きること」を選んだ。脳性麻痺。医療的ケア児。産後からNICUで過ごし、1歳になる直前2021年4月27日GCUへ移動。現在に至る。退
5ヶ月になり、主治医の先生との面談娘の今の状況とこれからの方針について2月の誤嚥からの呼吸状態悪化はやや改善傾向がみられるただ、やっぱりギャン泣きすると顔色が悪くなる事が多く以前のようなハイフローに戻すのはまだ難しいとのこと気管切開し、呼吸サポートする事を勧められた気管切開について私達は出産当初から気切はしない方針でいたけれど自分達なりに色々と調べてみて自宅に戻る為娘の状況をみつつ娘にとって必要と判断されれば気切する事も視野に入れている旨を伝えた出来ればしたくない
みなさま、こんにちは。とっても久しぶりの更新になってしまいました。更新をサボっている間も、ブログを見てくださったり、まれちゃんを心配くださって、ありがとうございました。2020年は、新型コロナウイルスの広まりにより世界中が大変な年となりました。2020年の初めに1歳を迎えたまれちゃんにとっても、気管からの出血に悩まされたり、4月に痰詰まりから急変して心肺停止(心臓マッサージから蘇生)するなど、次々と問題が起こりました。親の私に唯一できることは、自宅での生活の中で変化に気をつけること(訪
退院から5日ほど経ちました。退院当日の夜に熱を出し、鼻水が止まらずですが痙攣らしい痙攣はなく何とか過ごしています。今回の個人的な目標は「もらった薬を飲み切る」です。1回目の退院も2回目の退院も結局その後すぐに入院してしまったので処方されていた大量の薬を飲み切ることなく廃棄しなければいけなかったので、今回こそ最後まで飲みきって次回の外来で次の薬をもらえるように頑張りたいです。次女の帰宅に伴って長女のメンタルを心配していましたが、次女には「お姉ちゃんがきたよー!」と駆け寄ったり手を握ったり頭
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい
ご覧頂き、ありがとうございます。今回は、第二子ちゃん出産1日目〜出産3日目.緊急搬送まで書いてみようと思います。【出産1日目】主人と長女が面会で遊びに来てくれました。その時は、第二子ちゃんも保育器から出してもらい、15分くらい、家族4人の時間がありました。この時は、まさか、、、、第二子ちゃんが産まれてから今まで、『この瞬間だけ』が家族4人の時間になるとは思ってもみませんでした。そしてこの時、第二子ちゃんの鳴き声にも変だな‥と感じましたが、低体重なので、成長と共に普通
「①羊水過多症の経過と分娩方法について」の続きになります。国立病院に転院してから約1ヶ月。その前の大学病院等の先生から伺ってたおもちの症状に対する所見と現在の国立病院の先生の所見と差異がある?と感じ始めていたので改めて、今気になっている事を含め色々と質問してきました。Q.赤ちゃんの口は開きそうか?A.赤ちゃんの口の構造的に、口を開くことは問題ないと思われる。Q.「眼球と眼裂(まぶた)の位置は一致しない事もある」と前に言ってい
いおりちゃん生後344日目。いおりちゃん元気です。ただ体重が毎日減ってますミルクの量少ないしな〜。もう減らんといて欲しい。先生方がぼくが倒れないか心配だと言ってくれているようで、まぁ疲れてはいますが、病院で先生からそう見えるというのはマズいんじゃないだろうか…自覚症状がないので。18トリソミーの子を持つ親として短命という事は覚悟をしています。している、というより寿命を考える事に意味はないと思っています。ただ一つ、この子を残して自分が死んでしまうという事だけはしたく