ブログ記事15,204件
おもち生後6m2d調べに調べ悩みに悩んでついにおもちくんのベビーカーを購入しましたいぇーいまぁ、悩んだと言っても選択肢がそんなに沢山あった訳ではなく「人工呼吸器を乗せられるベビーカー」という情報が少なすぎが故に今回購入に至ったベビーカーに辿り着くのに時間がかかってしまっただけなんですけどね。気切っ子で嚥下障害持ちなおもちくんがお出かけをする為には一般的に赤ちゃんに必要な物品以外に、少なくとも以下のものを持ち歩く必要があり
おもち生後6m27d(前回の記事への暖かいコメントありがとうございます。お返事が遅れております、、)早くも、おもちくんとの初めての我が家での生活(一時退院)が終わろうとしています。明日の朝にはいま一度病棟に戻り、諸々の最終調整を整えた上で2週間後に本退院する予定です。おもちくんが自宅で安全に過ごす事が出来るかを確認するテスト期間だった訳ですがた、大変だった〜〜〜〜〜!!笑ですが大きなトラブルなくおもちくんも私も夫も無事に、この5日間を終える事が出来そうでホッとしています。寝ぐず
おもち妊娠35w2d明けましておめでとうございます!2023年、今年もよろしくお願いいたします。年末年始は両実家への訪問やらでバタバタしておりましたが遅ればせながら羊水除去2回目入院時の話を。羊水除去の流れ自体は1回目とほぼ一緒なので割愛。一回目レポはこちら→「驚きの羊水量。。羊水除去しました!」34w1dの日、つまり1回目の羊水除去から約3週間後に再度羊水を抜いたわけですがなんと、またもや2.9Lも抜けました(前回2.7L)さ
おもち生後2m21d国で定まっているコロナの療養期間は無事おとといで終了し昨日から晴れて自由の身となりましたおもちくんも、昨日には隔離部屋からNICUに戻っている、、、、、、はず。ビデオ面会したくて今日電話かけたんですが、全然繋がらず断念しました気づいたら12回もかけてました。なんで繋がらないねん病院の独自ルールで、面会の解禁まではあと2日!このおうち期間は、面会解禁日までひたすら思いを馳せつつ私の搾乳事情についての記事を
甥っ子くんが僕のYouTubeチャンネルを見てくれて「出たい!」と言ってくれました(笑)なので一緒に散歩行ってきました😄甥っ子くんYouTubeデビューです✨✨【おじさんは】甥っ子がYouTubeデビューしたいそうです【ALS】甥っ子くんが僕のYouTubeチャンネルを見てくれ「出たい!」と言ってくれました(笑)なので一緒に散歩行ってきました😄甥っ子くんYouTubeデビューです✨✨youtu.be
おもち生後0m23dおもちくんが入院しているNICUは基本的には11:00~20:00が面会可能時間で(1回の時間制限なし)パパママのみが入る事ができます。ですがコロナ感染対策で、パパママ同時の入室はNG一人ずつ交代でないと入れません。ふたり一緒に入れたら、おもちくんと3人の時間が過ごせるのに一緒にいろいろお話できるのに(それを防ぐ目的なんでしょうけど笑)と最初は思いましたが、だんだん慣れてきましてまずは主人が1~2時間面会をし、(その
おもち妊娠33w3d一昨日、妊婦健診でした!それに加えて、助産師外来や内科の受診等々あり12:30に病院ついて、終わったのが18:00過ぎ終わった時には本当にふらふらでしたw仕事しながら病院内でずーっと待ってくれてた主人に感謝。てな訳で、盛りだくさんの一日だったので記事を分けてアップしようかと思います。まず一番肝心な、妊婦健診について。発育自体は順調で、週数通りに育ってくれていました1924gで、成長曲線の真ん中らへんですね。
おもち生後2m27d昨日、無事に一般小児病棟へ転棟いたしました転棟時間が未定だったので、ひとまずいつも通りNICUへ行くとまさにこれから転棟、というナイスタイミング。移動する前にNICU看護師さんへ挨拶したかったので、間に合ってよかったです。ただ、一般病棟へ転棟すると新生児科も卒業となり、総合診療科の先生が新たな主治医となるのでこれまでお世話になった新生児科のE先生にも挨拶したかったのですがE先生、私たち夫婦がコロナ療養してる間
おもち生後1m13d数日前、いつもと違う時間帯に面会に行くと初めましての男性の先生が。リハビリの先生でしたおもちくん、入院中に2種類のリハビリを予定しています。①運動発達リハビリ運動機能の発達を促進させる為のリハビリ。入院が長引くとどうしても運動量が少なくなるので、NICUでは多くの赤ちゃんが受けてるみたいです。②経口リハビリお口から哺乳したり、ゆくゆくは食事が取れるようになる為のリハビリ。この日は①運動発達
おもち生後7m13d(コメントやメッセージへの返信が遅れています。気長に待って頂けますと幸いです)今宵のおもちくんの様子です。でっか。笑産まれてから7ヶ月の入院期間を経て一昨日、おもちくんが無事に本退院しお家に帰ってくる事ができました。わ~~~~~~~~~退院日当日は、朝10時に病院にお迎えに行きました。/え、ぼく今日退院??ゴイゴイスー!\いつかお出かけ着として着
こんにちは〜😊今日も暑くなりました🌞歩いてお墓参りに行ってきました片道20〜25分ぐらいでいい運動になりましたがこの暑さで汗びっしょり💦墓地のツツジがきれいでしたよ😄お墓参りをすると清々しい気持ちになりますご先祖さまに会いに行くのって心が洗われますね✨✨午後は娘のTシャツのリメイクです気管切開をしているので前開きのシャツじゃないと不便なため娘の服は全部リメイクしています今回も4枚作りました直線縫いなので縫うのは簡単なんですが前立てのアイロンかけとスナップボ
食道再建をするに当たって様々な方法があるようです。(先生のお話を聞いた上で書いていますが記憶違いや解釈の違いなどで誤った情報があったらすみません)外科の先生から聞いたのは胃か腸を用いた食道再建術でした。胃で行う場合横隔膜から胃を剥がし頚部食道に届くよう引き上げて繋げる腸で行う場合腸の一部を切り離し頚部食道と下部食道に繋げるというような内容でした。また食道を再建するルートも3通りほどあると提案されました。胸壁前経路(胸骨の前)胸壁後経路(胸骨の後ろ)後縦隔経
おもち妊娠28w1d横浜の方の大学病院を紹介され、受診してきました!これまで車で10分程度の病院にしかかかってなかったので1時間以上の道のりは遠い。。お腹が大きくなってきたせいで背中が死ぬ。。。。。って、いつも遠くから通われてる方に失礼ですね通える病院があるだけ本当に有難い事です。もともとの病院よりもかなり規模が大きく、それなりに年季も入っている私の中でザ・病院!という感じの雰囲気でした。待ち時間結構長いな~と思ってたら診て頂く予定の
おもち生後5m19d大学病院へ転院する数日前の話ですが総合診療科の先生方と看護師長さんよりおもちくんの現状のレビューと、今後についてのお話がありました。現状については、だいたいはこれまでの記事でも記録していた通りですがまずは先日症状が出現した、気管軟化症への対応について。『気管軟化症を発症してしまいました』おもち生後4m14d実はここ最近になって、サチュレーション(血中酸素濃度)が少々ふらつく時間が出てきたおもちくん。泣いてぐずっているタイ
ご訪問ありがとうございます🌸このブログは、闘病にがんばる子どもの親の気持ちをつづっています。母児間輸血症候群による胎盤機能不全。お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。「胎動がない」妊娠7か月で緊急帝王切開、2020年5月13日、988gで産まれ、産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。脳の大部分を失った、あおくん。その体でも必死に「生きること」を選んだ。脳性麻痺児。医療的ケア児。産後からNICUで過ごし、1歳になる直前2021年4月27日GCUへ移動。退院を目指し、ず
おもち生後2m30dNICUから一般病棟への転棟前日(2m25d)に、遺伝子検査の結果について新生児科の先生からお話がありました。生後3週目で検体提出をしてから、3ヶ月ほどかかると言われてましたが思ったより早かったです。(3月中旬に既に結果は出てたようなので、実質2ヶ月ぐらい?)前任のE先生は3日前に産休に入ったばかりだったので転棟までの数日間限定の後任の先生との面談でした。コロナになってなければE先生から聞けたのになはい。早速結
いつもご覧いただきありがとうございますそっちゃんの体調は戻りましたが分泌物だけ残っていてここ暫く人工鼻で過ごしてます。チュービングコネクターをお使いですか?吸引器のホースの先にくっつけるあれです。人工鼻に付着した痰はカテーテルだけでは取りきれないのでとっても便利以前来ていただいていた看護師さんに数本頂いたのですがもうあと一本しかありません、、、頂いた時に確か「廃盤になったから手に入らないのよ〜」「以前は病院の売店で売ってたんだけどね」と仰っていた記憶があります【品番】
こんにちは王様です。ALSの確定診断後、くまりんには、いつもの日常が、何でもない普通の日が無くなった。毎日が、痛くて、辛くて、そして悲しい日々が始まった。何でもない普通の日、昨日と同じ、一週間前と同じ、いつもと同じ日が無くなった。毎日、少しずつ身体が動かなくなり、出来ないことが増えていく、前日と同じ様に過ごせる穏やかな日が続かない。今日、人工呼吸器の使用時間を延長することにした。くまりんが、ベッドで横になり視線入力でゲームする時にも、患者への負担が一番小さい「ピロー」(鼻の
おもち生後0m27dおもちくん、状態が安定してきているので抱っこ時の新生児科の先生の立ち合いが不要になりましたここ数日は、3時間おきのミルク時(経管栄養)と1日1回の自発呼吸練習時に看護師さんの見守りのもと、1回あたり30~40分ずつ抱っこしています写真のせます私視点なので変なアングルですみませんwこの時はミルク時の抱っこで最初はモゾモゾうねうね暴れて?いたのですがお腹が満たされてきて満足し
今日は痰もほどよく柔らかくて息苦しくなる頻度も少なくてイイ感じと言っても一時間に1回は痰吸引しないと苦しくなっちゃうんだげど痰が多いと吸引で一日終わっちゃったりしてね自分でも上手く生を繋いで生きているなって思うくらいなんとかやっております日を追うごとに筋ジスの進行を感じることはないけれど一ヶ月で考えると少し辛くなってるなと思う部分もあったりしてね悲観してもつまらないし朝目が覚めたら命あることに感謝してその日を出来るだけね精一杯生きてるつもりちなみに漆黒ってネームに
おもち生後2m7d先日は忘れものをして2ヶ月記念フォトが撮れなかったので昨日、リベンジしてきました早速いきます。/おーーいぇーーーーー\あなたベージュも似合うのね、、、おもちくん、、、(本日も親バカ全開でお送りします)初お帽子&初ロンパース&初ミトンでしたロンパースいいですね。お腹出ないし、逆にかわいいあんよは丸見えだし。笑そしてくまさんコーデな訳ですがなぜくまさんなのかと言うと、、、
おもち生後0m8d自宅にいると何かとバタバタしてしまいますね。という訳で昨日私はおもちくんより一足先に退院いたしました昨日の退院直前、面会可能時間の朝イチでおもちくんに会いにNICUへ。おもちくんですが、新生児黄疸の数値が高く(ビリルビン)ここ数日、様子を見ながら青い光の光線療法を受けたりしています。普通の赤ちゃんでも目の保護の為に目隠しをしますがおもちくんは瞼がなく更に眩しいのでは、、と思ったので目隠しのガーゼを二重にしてもらってます。
訪問理容を予約して久し振りに髪を切ったの体調とか予約までしたのに入院でキャンセルしたりもしたから思ってた以上に身も心もリフレッシュできて元気になったよこういうのが一番の薬になったりするのよね
おもち生後9m29d面会時、帽子を被っていく事が多い私。(面倒くさくて。。笑)おもちくんのもとに着いて、顔を近づけると/あ、おぼうしのひと来た\にぎっきゅーーーーん生後8ヶ月頃からようやく何かに手を伸ばす仕草が見られまだまだ狙いが定まってない事が多いもののそれでもだんだん上手に握れるようになってきて、とても嬉しいです。病院では、帽子にマスクスタイル。おうちで2ヶ月一緒に過ごした人間だと
先日医療面談がありました前回の面談では主治医から退院について言及されただけでした今回は退院日について決定しました〜〜あくまでも予定ですが…日にちが決まると急に現実味が増して各所関係機関が慌ただしく動き始めてくださっていますMSWのOさん以前のような二の舞にならないようしっかりコミュニケーションを密にとっていきたいですあの頃から3ヶ月も経ち退院日がやはり春になってしまいました…『自分を大切に扱う』久しぶりに投稿します冷たい雨が降っていますね…息子の退院に向けて
音楽療法2回目♪1番よかったのはツリーチャイムわずかな動きで音が響きます次女の動きがないときはツリーチャイムを動かしても音が出るし、感触もあるしツリーチャイムの音色にあわせて、ビアノ伴奏と歌声が響き、とたも心地よい時間でした次女のわずかな動きでも鳴らせることができたり心が動くような楽器たちにこれからも触れて行きたいなと思います。今日は前回素敵な歌声を披露してくれた方が、なんとがらがら声まるでグーグーがんもでした(昭和世代は知ってるよね?)次女は、何か違うぞ!どうし
おもち生後1m3dおもちくん、早いもので生後1ヶ月が経ちました早い、早すぎる、、、産んだのがまだ昨日の事のようなのにもう「新生児」を卒業だなんて。。。そして新生児を卒業してもなお、病院から一歩もお外に出たことないそんなおもちくんの事を考えると胸がキュッとなりますがゆっくりゆっくり、おもちくんと私たちのペースで過ごしていきますさて、そんなおもちくんギリギリ新生児の生後30日の日についに沐浴デビューしました!※後日
おもち生後2m23d実に、、、実に10日ぶりに!!!!!おもちくんに再会できました~結局何回電話をかけてもビデオ面会に繋がらず、一度も姿も見れてなかったのでなんだかとてもドキドキな再会でした。笑10日ぶりのおもちくん、とっても元気でした会えない間に体重も500g以上増えて昨日の計測時点で5880gに。もうすぐ6kg、、、10日前には一回130ml飲んでいたミルクもなんと150mlに増量写真でます。
筋萎縮性側索硬化症(ALS)僕の病名です。病院の主治医に延命(気管切開)をしなければ3年〜5年で死に至ると言われました。肺炎、呼吸不全、、、。などの死因。今僕は県営住宅で1人で住んでいます。毎日、リハビリや訪問看護、ヘルパーさんが入ります。誰かがいるときは話せて気が楽ですが、1人でいると色々と先のことを考え込んでしまいます。病気のことや将来のこと、、、。良い方向で考えられるときもありますが、やはり僕も人間なので暗くなる時もあります汗ALS、身体でけじゃなく精神も病みます、、、。激痛や
6/22(月)朝の検温や血圧はいつも通りでした吸入、吸引、薬を通して栄養ポンプ袋を交換しました時間をおいてから浣腸して清拭をして清拭中にspo2が96でいつもより低いなと思ってつけ直したり吸引したりしても96体交したり吸引したりして様子を見てましたが変わらずお昼の薬を入れる前にいつもよりお腹が膨れてるのも気になったので在宅医に電話して相談を再度浣腸13:00いつもより唇が白いため、血圧測定73/37,心拍数117在宅医に再度電話酸素を1リットルスタート14:30