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おもち生後0m1d皆さん、沢山のお祝い&激励のコメント本当に本当にありがとうございます。こんなに沢山の方達におもちは見守られてるんだなと本当に感謝感謝です。全てのお言葉を噛み締めております。すみませんが記事のアップを優先したく、コメントへのご返信は出来かねる場合もございますのでご了承ください、、!さて、【計画帝王切開レポ③】の続きです。『【計画帝王切開レポ③】手術開始。そして対面。』産まれました!!!!沢山の応援コメント、本当にありがとうございました。今日は何も考えずゆっくり休みたい
おもち生後1m11dお引越ししたNICUのお部屋には、廊下に面する窓があります。よく新生児室とかにあるようなやつ。そしてその廊下には更に、外が見える窓があっておもちくんのベッドからはレースカーテン越しではありますが、お空が見えますうっすら笑少しでも自然光が入るだけで、雰囲気が柔らかい感じになります。そしてたまたまなのか、おもちのベッド上の天井には電球が少なくてお部屋の中は少し落ち着いた明るさになってます。寝ても起きてもおめめ全開
おもち生後2m30dNICUから一般病棟への転棟前日(2m25d)に、遺伝子検査の結果について新生児科の先生からお話がありました。生後3週目で検体提出をしてから、3ヶ月ほどかかると言われてましたが思ったより早かったです。(3月中旬に既に結果は出てたようなので、実質2ヶ月ぐらい?)前任のE先生は3日前に産休に入ったばかりだったので転棟までの数日間限定の後任の先生との面談でした。コロナになってなければE先生から聞けたのになはい。早速結
おもち生後0m11dおもちくんより一足先に退院してからというもの基本的には元気で過ごせていますがふとした時に急な虚無感に襲われて、ポロポロ泣いてしまう事がしばしば。産後メンタル、きてますきてます笑退院した日の帰りも退院手続きやら面会やら、新生児科の先生との面談やらでバタバタしてお腹ペコペコの帰り道だったのですがもう出産も終えたし、回転寿司行こう…!と遅めのランチに立ち寄りマグロって、、マグロってこんなに美味しかったのか、、、と感動しなが
おもち1y2mスランプ。これがスランプってやつですか何が何でも続けていこうと思っているこのブログ。気持ちは全く変わってませんし毎日毎日、これブログに書きたい!と思うネタは沢山あってこんな言い回しでこんな文章で〜〜なんていう所までちゃんと浮かんでいるのですがなかなかこれが、筆(?)が進まないったら有り難いことにYouTubeや各種メディアからブログに飛んで下さる方が沢山いらっしゃるようで妊娠中からブログに記録
今日は痰もほどよく柔らかくて息苦しくなる頻度も少なくてイイ感じと言っても一時間に1回は痰吸引しないと苦しくなっちゃうんだげど痰が多いと吸引で一日終わっちゃったりしてね自分でも上手く生を繋いで生きているなって思うくらいなんとかやっております日を追うごとに筋ジスの進行を感じることはないけれど一ヶ月で考えると少し辛くなってるなと思う部分もあったりしてね悲観してもつまらないし朝目が覚めたら命あることに感謝してその日を出来るだけね精一杯生きてるつもりちなみに漆黒ってネームに
おもち生後0m13d妊娠中期に頭蓋骨の形について指摘されて以来色んな大人たち(お医者さん)を今もなお巻き込んで至れり尽くせり(?)な日々を送っている、おもちくん。一生懸命生きていて、本当に愛おしいです。さて、気になるおもちくんの疾患名なのですが先生たちもまだ、頭を悩ませているようです。染色体の検査と遺伝子検査を提出して下さったようなので結果を待つのみなんですけどね。現状で見えている範囲では、おもちくんの症状は頭蓋顔面(&肋骨)
昨年に引き続き、今年も家族で甲子園球場へ今年も、昨年と同じくゴールデンウィークこどもまつりの期間(3日間)に合わせて、チケットを購入しました阪神タイガースの優勝&日本一の影響でチケットを取るのも一苦労なんとか三塁アルプスのチケットをゲット(もうそこしか残っていなかった…)車椅子スペース、結構ゆったりしています♿︎付き添いは2名まで、パイプ椅子で隣に座ることができます球場内には、エレベーターと多目的トイレがありますが、おむつ替えシートのみで簡易ベットはないのでおむ
おもち1歳0ヶ月最近のおもちくんのブーム。あむあむあむあむ布類をよくお口に入れるようになりました。そういえばいつの間にかオモチャを口に入れなくなっていて指ばっかりしゃぶるなぁと思っていた近頃よだれを上手に飲み込めずいつも滝のように溢れまくるので写真のようにスタイをしゃぶっていてる間はよだれが溢れずとても助かるのですが一瞬でもう絞れるくらいスタイがびっちゃびちゃに。笑しょっちゅう取り替えてます。
ご訪問ありがとうございます🌸このブログは、闘病にがんばる子どもの親の気持ちをつづっています。母児間輸血症候群による胎盤機能不全。お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。「胎動がない」妊娠7か月で緊急帝王切開、2020年5月13日、988gで産まれ、産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。脳の大部分を失った、あおくん。その体でも必死に「生きること」を選んだ。脳性麻痺児。医療的ケア児。産後からNICUで過ごし、1歳になる直前2021年4月27日GCUへ移動。退院を目指し、ず
おもち生後0m27dおもちくん、状態が安定してきているので抱っこ時の新生児科の先生の立ち合いが不要になりましたここ数日は、3時間おきのミルク時(経管栄養)と1日1回の自発呼吸練習時に看護師さんの見守りのもと、1回あたり30~40分ずつ抱っこしています写真のせます私視点なので変なアングルですみませんwこの時はミルク時の抱っこで最初はモゾモゾうねうね暴れて?いたのですがお腹が満たされてきて満足し
おもち生後1m4dおもちが産まれて1ヶ月経った!という事で今日の面会時に記念写真をと言ってもいつもと大差ない、ありのままの写真なんですが。笑(前回の記事でもお祝いコメントありがとうございます!!)パパが面会時に、熟睡中のおもちの手をお行儀よく揃えてくれた(?)ようで私が行った時も、お行儀良いままでしたかわいいなあ。おもちくんが手に持っているウサギちゃんですがバレンタインという事で、私から初めてのバレンタインチ
おもち生後7m23dタイトルの通りですが昨日、自宅で初めてカニューレ抜去トラブルがありましたカニューレ=気管切開している喉の穴に入れている短い管。この管があるから切開孔が保たれ、呼吸が可能になっています。訪問看護さんは平日のみ来て下さるので土曜日の昨日は夫と二人でおもちくんをお風呂に入れ、お首のケアをしました。ちなみに首ケアは色々な手順があるようですが我が家では、以下のような感じで①おもちくんが暴れたりしないよう、バスタオルで
娘たんの経口摂取、最近サボり気味でしたが、学校給食でも初めてもらう為にも、最近頑張ってます最近見つけたヒット商品(確かキャンドゥ)百均のスプーンですが、形と言い薄さといい、食べやすさと言い、とっても良かったです今まで使ってた、ピジョン(左)と平スプーン(右)これよりも、使いやすい上に、コスパがサイコーわが家の在宅生活が、参考になる事があればと思いランキングに参加中ですたくさんの方に見て頂けるようポチッとお願いします↓クリックで私にポイントが入ります。1日1クリックしてもらえ
おもち生後8m18d2度目の補聴器外来に行ってきました!おもちくんの通う国立病院には2つの補聴器業者さんの外来があって1回目の先週は比較的一般的な「骨伝導補聴器」を取り扱っている業者さんの日でした。カチューシャ型だったり、ヘアバンド型だったり眼鏡型だったりそれなりにしっかりと固定&着圧をかけて、補聴器部分を骨にしっかり押し当てる事で機能するタイプ。ですが、頭頂部~おでこ~眼の周りまでの広い範囲の骨が欠損しているおもちくんは
おもち生後9m8d先ほどおもちを胃ろう手術に送り出し院内で待機中の現在です。胃ろうの造設術に加えて胃の入り口を狭める噴門形成という処置も行うため手術時間はおよそ5時間程度だそうです。以前のまぶた形成手術なんかに比べると前例の多い手術である為手術成功に関しては、まぶた形成の時ほどの不安感はない、ものの、、、、、実は昨日入院してから、今日の明け方。早速早速の早速で、またもやカニューレ抜去トラブルがありましてちょっと心がざわざわしております呼吸器の位置的に、回路の長さにあまりゆと
おもち生後6m2d調べに調べ悩みに悩んでついにおもちくんのベビーカーを購入しましたいぇーいまぁ、悩んだと言っても選択肢がそんなに沢山あった訳ではなく「人工呼吸器を乗せられるベビーカー」という情報が少なすぎが故に今回購入に至ったベビーカーに辿り着くのに時間がかかってしまっただけなんですけどね。気切っ子で嚥下障害持ちなおもちくんがお出かけをする為には一般的に赤ちゃんに必要な物品以外に、少なくとも以下のものを持ち歩く必要があり
今日はシャワー浴と聞いたので転院前に娘の院内散髪を予約していたいつも通り会いに行くと風呂上がりで疲れた顔その後可動域リハビリで泣き叫びここまではいつも通りしばらくすると酸素がいきなり70台にさがりアラームが鳴りまくり機械の誤作動とかで大抵すぐ酸素は97とかまで上がるんだけどなかなか上がらなくて本人は顔色も悪くないし痛がる風もなく看護師さん達が駆けつけてくれたけど気管切開とかも閉じてるから本人に口開けてー息すってーと話しかけるけど自閉症も相まって伝わらず
おもち生後0m17d2日ぶりの昨日の面会、とても楽しみにしてました前回CTを撮って、気管切開部分が問題なさそうだったら翌日に初回のカニューレ交換をしますと聞いていてそうすれば鎮静剤が終了できるのでフル活動なおもちと会える!!!と思い鎮静剤終了という事は痛々しかったあんよの点滴ももう外せる!!そう思いウキウキでNICUに行ったのですが早とちりでした。まだ点滴ついてました何か問題があったのかと心配になりましたがそんな事はなく、無事前日に抜糸とカニューレ交換が終わったようです。
甥っ子くんが僕のYouTubeチャンネルを見てくれて「出たい!」と言ってくれました(笑)なので一緒に散歩行ってきました😄甥っ子くんYouTubeデビューです✨✨【おじさんは】甥っ子がYouTubeデビューしたいそうです【ALS】甥っ子くんが僕のYouTubeチャンネルを見てくれ「出たい!」と言ってくれました(笑)なので一緒に散歩行ってきました😄甥っ子くんYouTubeデビューです✨✨youtu.be
おもち生後7m13d(コメントやメッセージへの返信が遅れています。気長に待って頂けますと幸いです)今宵のおもちくんの様子です。でっか。笑産まれてから7ヶ月の入院期間を経て一昨日、おもちくんが無事に本退院しお家に帰ってくる事ができました。わ~~~~~~~~~退院日当日は、朝10時に病院にお迎えに行きました。/え、ぼく今日退院??ゴイゴイスー!\いつかお出かけ着として着
おもち生後2m21d国で定まっているコロナの療養期間は無事おとといで終了し昨日から晴れて自由の身となりましたおもちくんも、昨日には隔離部屋からNICUに戻っている、、、、、、はず。ビデオ面会したくて今日電話かけたんですが、全然繋がらず断念しました気づいたら12回もかけてました。なんで繋がらないねん病院の独自ルールで、面会の解禁まではあと2日!このおうち期間は、面会解禁日までひたすら思いを馳せつつ私の搾乳事情についての記事を
おもち生後0m20dおもちくん、点滴が外れました~!これまでで一番身軽なおもちくんです。早速写真いきます。か、かわいい、、、、、、この新生児フォルム、、かわいくないですか、、、、、???(親バカ炸裂)誤って呼吸器や胃管を引っこ抜いたりしてしまわないように普段は両手に抑制ヒモがついてるんですけどね。パパママが傍にいる時は外してもらってます。右足についてるのはサチュレーション測定器で、巻
おもち生後2m27d昨日、無事に一般小児病棟へ転棟いたしました転棟時間が未定だったので、ひとまずいつも通りNICUへ行くとまさにこれから転棟、というナイスタイミング。移動する前にNICU看護師さんへ挨拶したかったので、間に合ってよかったです。ただ、一般病棟へ転棟すると新生児科も卒業となり、総合診療科の先生が新たな主治医となるのでこれまでお世話になった新生児科のE先生にも挨拶したかったのですがE先生、私たち夫婦がコロナ療養してる間
おはようございます☀前回記事『入院して5秒で号泣』おはようございます☀️今リハビリ後の診察待ち中です👱🏻♀️毎日リハビリ頑張ってますよ〜💪🏻前回記事『入院前〜主治医と交渉』おはようございます☀前回ブログ『前…ameblo.jp読んでくださってありがとうございます♥️続きです🫶✳︎(入院初日)〜手術前日〜手術前の麻酔科へ受診過去、この大学病院で6回の手術を経験しました。手術の度に麻酔の副作用にビビってます🥲手術時間が長い程、身体の中に麻酔が入る程、その副作用は酷
おもち生後1m9dおもちくん、NICU内でお引越しをしましたおもちくんのいる病院では、NICUの中でもお部屋が3つに分かれていてそれぞれに大勢の赤ちゃんたちが入院しているのですが先日面会に行ったら、おもちくんは1番→3番のお部屋へお引越しをしていました。聞くと、お部屋ごとに特に大きな違いはないんだとか。おそらく看護師さん達の業務負担調整によるもので、よくある事なんだと思うのですが産まれたときからお世話になっていたお部屋、看護師さん達と
ココも落ち着いてたから、末っ子と電車で梅田に行って、ボーネルンド行ってラーメン食べてイルミネーションのキラキラ探しに行った一緒に考えて予定たてたボーネルンドに着く前にキラキラ見つけて、最後に探す予定やったのに「見つかったなー!」って笑いながら話してラーメン食べ終わって、阪急百貨店に向かって歩いて、キラキラが見えてくると「ママー見て!!スゴイ!!」って末っ子が言ってすぐ、病院から電話かかってきた。嫌な予感がして出たら、昨日の夜から呼吸がしんどくなってきてて今は酸素5リットル使ってる状態です
めっちゃ久しぶりの投稿になったータブレットとコンパクトキーボードも買ったから今度からそっちから投稿しようかな、4月は3月末から前の病院へ行って違う先生に見てもらって。気管支拡張症だとか軟化症じゃなくて、反対側が凹んでるから苦しいんだとか言われて、とりあえずその日は採血だけしてかえってきた。で次に4月にいって呼吸機能の検査やったんだけどその時多分胃腸炎かなんかにかかって前の日熱だし、力も入らなかった感じで検査した。そんで、やっぱり炎症高いから入院してついでに呼吸器も調べましょうとなって調べ
おもち生後8m2d時刻は23時半。おもちくんはぐっすり寝ながらミルク注入中です。一見いつも通りなんですがなーんか今日はちょっとだけサチュレーション(血中酸素濃度)が低いなぁ普段寝てる時は97%~99%辺りですが今日は入眠時からずっと、90前半をうろうろ。時折寝ながら首をぶんぶん、足をばったんばったんするのですがその度に92%以下に下がり、アラームが鳴ります。90よりは下がらないんですけどねこういうのって体調を崩す前兆だ