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今日から入院。主治医の先生に「気管切開は希望しない。ときが来たら緩和ケアでよろしく。」と伝えたら分かりやすく残念そうな顔をされてしまった。笑私がまだ若いからなのか周りから気管切開して長く生きることを期待される。でも、ごめんなさい。私は生きる決断ができない。自分の選択に責任を持って生きていける自信がない。これが今の正直な気持ちです。
おもち生後0m15dおもちが入院しているNICUでは毎週木曜の午後に眼科の診察があり入院中の赤ちゃん達は交代で2週間に1度ずつ、眼科の先生が来て眼の状態を診てもらえるそうです。(その間、NICUの面会は不可)先週はおもちの番。初めての眼科診察です。目が見えそうかどうかの評価がされるので、ドキドキでした。診察の翌日、病院内の飲食エリアでお昼を食べていたら結果について話したいと、NICUから呼び出し。問題ない結果だったら面会中の立ち話でも
おもち生後1m23d前回の記事から1週間ちょっと日が空きましたね。その間色々ありました!笑書きたいことは本当に沢山あって。溜めると書くのが億劫になるのでよくないのは分かってるんですが、何かとバタバタしていた1週間でした。。。めげずにひとつずつ!書いていきます。短文でいいから溜める前にサクサクっと上げればいい話なんですけどね。笑徐々にムチっと感が出て参りました(可愛い×1000000)なかなか日取りができ
「①羊水過多症の経過と分娩方法について」の続きになります。国立病院に転院してから約1ヶ月。その前の大学病院等の先生から伺ってたおもちの症状に対する所見と現在の国立病院の先生の所見と差異がある?と感じ始めていたので改めて、今気になっている事を含め色々と質問してきました。Q.赤ちゃんの口は開きそうか?A.赤ちゃんの口の構造的に、口を開くことは問題ないと思われる。Q.「眼球と眼裂(まぶた)の位置は一致しない事もある」と前に言ってい
おもち1歳0ヶ月最近のおもちくんのブーム。あむあむあむあむ布類をよくお口に入れるようになりました。そういえばいつの間にかオモチャを口に入れなくなっていて指ばっかりしゃぶるなぁと思っていた近頃よだれを上手に飲み込めずいつも滝のように溢れまくるので写真のようにスタイをしゃぶっていてる間はよだれが溢れずとても助かるのですが一瞬でもう絞れるくらいスタイがびっちゃびちゃに。笑しょっちゅう取り替えてます。
おもち生後5m19d大学病院へ転院する数日前の話ですが総合診療科の先生方と看護師長さんよりおもちくんの現状のレビューと、今後についてのお話がありました。現状については、だいたいはこれまでの記事でも記録していた通りですがまずは先日症状が出現した、気管軟化症への対応について。『気管軟化症を発症してしまいました』おもち生後4m14d実はここ最近になって、サチュレーション(血中酸素濃度)が少々ふらつく時間が出てきたおもちくん。泣いてぐずっているタイ
おもち生後2m30dいやぁ。。。。。ひやひやの本日でした。タイトルの通り、初めて「カニューレが抜けてしまう」というトラブルがあった日でした日曜日の今日は、久しぶりに夫が一人で面会の日でした。私は久しぶりに留守番を。おもち会えないのは寂しいですが、夫がおもちの傍にいてくれるだけで安心して家の事ができます。夫が一般病棟に一人で行くのは初めてなので洗濯済みのバスタオルやら肌着やら冷凍母乳を託し一般病棟でのルール等を簡単に伝えおも
おもち生後7m23dタイトルの通りですが昨日、自宅で初めてカニューレ抜去トラブルがありましたカニューレ=気管切開している喉の穴に入れている短い管。この管があるから切開孔が保たれ、呼吸が可能になっています。訪問看護さんは平日のみ来て下さるので土曜日の昨日は夫と二人でおもちくんをお風呂に入れ、お首のケアをしました。ちなみに首ケアは色々な手順があるようですが我が家では、以下のような感じで①おもちくんが暴れたりしないよう、バスタオルで
おもち生後6m2d調べに調べ悩みに悩んでついにおもちくんのベビーカーを購入しましたいぇーいまぁ、悩んだと言っても選択肢がそんなに沢山あった訳ではなく「人工呼吸器を乗せられるベビーカー」という情報が少なすぎが故に今回購入に至ったベビーカーに辿り着くのに時間がかかってしまっただけなんですけどね。気切っ子で嚥下障害持ちなおもちくんがお出かけをする為には一般的に赤ちゃんに必要な物品以外に、少なくとも以下のものを持ち歩く必要があり
こんにちは♪毎度、生きる生きる言っている私ですがALS患者の生死を分ける「気管切開による人工呼吸器の装着」は今の時点では希望していません。今月の診察で主治医の先生にもその旨はお伝えしました。あくまで私の決断です。選択は人それぞれだと思います。理由などはまた改めてお話できればなと思います(^^)発症から3〜5年といわれるうちの2年の月日が流れました。悲しいけれど病気の進行には抗えません。抗えませんでした。あと何年生きられるか分かりません。それでも「死を待つだけの人
おもち生後2m30dNICUから一般病棟への転棟前日(2m25d)に、遺伝子検査の結果について新生児科の先生からお話がありました。生後3週目で検体提出をしてから、3ヶ月ほどかかると言われてましたが思ったより早かったです。(3月中旬に既に結果は出てたようなので、実質2ヶ月ぐらい?)前任のE先生は3日前に産休に入ったばかりだったので転棟までの数日間限定の後任の先生との面談でした。コロナになってなければE先生から聞けたのになはい。早速結