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最近、人工呼吸器の低換気量アラームが頻繫に鳴ります。呼吸器を外しているわけでもないのに何の前ぶれもなく鳴り出し止まりません。けたたましいアラーム音は精神を蝕んできます。肺が悪くなってきてるんだろうか。肺機能維持のため毎日側臥位を左右それぞれ行い排痰を試みる時間を欠かさず作っていたのですが。効果なし。ALSは、やっぱりどうしようもない病気なのか。
おもち生後2m23d実に、、、実に10日ぶりに!!!!!おもちくんに再会できました~結局何回電話をかけてもビデオ面会に繋がらず、一度も姿も見れてなかったのでなんだかとてもドキドキな再会でした。笑10日ぶりのおもちくん、とっても元気でした会えない間に体重も500g以上増えて昨日の計測時点で5880gに。もうすぐ6kg、、、10日前には一回130ml飲んでいたミルクもなんと150mlに増量写真でます。
脳幹出血【29日目】今日も面会へ大雨のため、家族に送ってもらいました🚗東京からこっちに引っ越してから免許を取ったためまだ不慣れです🔰まさか、私が50前にして教習所へ通い🚗の運転をするようになるなんて…慣れないとなぁと思いつつ、まだバイパスとか怖いですでもがんばるさて、今日も目を開けてくれませんでした名前を呼んだり、指圧をするとうっすらは開けてくれますがよく動く左手側に点滴、血圧、酸素…色々ついているからマッサージもできない😓それでも、動かないわけではなくごそごそし
明けましておめでとうございます!ずっと放置していたこのブログ。。唯花も高校を卒業してから早9ヶ月、元気にしています。卒業後は「就労移行支援」を利用させてもらい、在宅でパソコンの勉強をさせてもらってます。zoomでずっと繋がったまま課題をこなし、提出していく感じで、この9ヶ月でワード基礎、応用、エクセル基礎、応用を終え、今はパワーポイントとデータ入力の練習をしています。最初の頃は私も巻き込まれて、一緒になってやってましたが、あっという間に私のできるレベルを追い抜き、今は私に聞いてもムダ、な
おもち生後0m11dおもちくんより一足先に退院してからというもの基本的には元気で過ごせていますがふとした時に急な虚無感に襲われて、ポロポロ泣いてしまう事がしばしば。産後メンタル、きてますきてます笑退院した日の帰りも退院手続きやら面会やら、新生児科の先生との面談やらでバタバタしてお腹ペコペコの帰り道だったのですがもう出産も終えたし、回転寿司行こう…!と遅めのランチに立ち寄りマグロって、、マグロってこんなに美味しかったのか、、、と感動しなが
これは娘を産んですぐの話ですが、、、娘との面会中、師長さんが私に話しかけてきました。「ママ、これ今月の請求書なの。」と入院費の請求書を手渡されました。出産日が入院費計算の締め日が近かったこともあり、まだ保険証が届いていない時でした。そして私は出産後で寝不足ということもあり、ぼーっとしていました。私は請求額を見て、びっくり。何も頭が回っていないので、状況が飲み込めません。とりあえず、1の位から数えたのを覚えています笑1、10、100、1,000、10,00
おもち生後2m27d昨日、無事に一般小児病棟へ転棟いたしました転棟時間が未定だったので、ひとまずいつも通りNICUへ行くとまさにこれから転棟、というナイスタイミング。移動する前にNICU看護師さんへ挨拶したかったので、間に合ってよかったです。ただ、一般病棟へ転棟すると新生児科も卒業となり、総合診療科の先生が新たな主治医となるのでこれまでお世話になった新生児科のE先生にも挨拶したかったのですがE先生、私たち夫婦がコロナ療養してる間
おもち生後9m29d面会時、帽子を被っていく事が多い私。(面倒くさくて。。笑)おもちくんのもとに着いて、顔を近づけると/あ、おぼうしのひと来た\にぎっきゅーーーーん生後8ヶ月頃からようやく何かに手を伸ばす仕草が見られまだまだ狙いが定まってない事が多いもののそれでもだんだん上手に握れるようになってきて、とても嬉しいです。病院では、帽子にマスクスタイル。おうちで2ヶ月一緒に過ごした人間だと
お久しぶりです😌💓いつも皆さんが私にパワーをくれます❗️本当にありがとうございます❤️在宅になるにあたってめるちゃんの胃ろうはPGソフトという栄養剤になるため月に36000円かかるそうです。ゲッ。高ッ。でも色々調べたら高額になるために普通は病院が退院にあわせてラコールとか、イノラス等無料のものを試すらしくてだから病院に電話した。「めるちゃんに、ラコールは試したけど肝機能の数値が上がったのでリスクが高い。他の試してもいいけど退院が延びるだけですよ」と言われた。なんかムカつい
おもち生後0m23dおもちくんが入院しているNICUは基本的には11:00~20:00が面会可能時間で(1回の時間制限なし)パパママのみが入る事ができます。ですがコロナ感染対策で、パパママ同時の入室はNG一人ずつ交代でないと入れません。ふたり一緒に入れたら、おもちくんと3人の時間が過ごせるのに一緒にいろいろお話できるのに(それを防ぐ目的なんでしょうけど笑)と最初は思いましたが、だんだん慣れてきましてまずは主人が1~2時間面会をし、(その
2月にメンタルクリニックの受診を忘れて、受診日を第2木曜日から第3木曜日に変更してもらったことで、混雑もなく、待ち時間も短く、気持ちよく通院できるようになりました。😊最近、物忘れも激しく、新しい仕事もちっとも覚えられない。ミスばっかり…😭昨日も帰り際にミスが発覚し、大至急計画を見直して欲しい…と言われたが、病院の予約を入れてあるので無理ですと言ったら凄く嫌な顔された。しかも10歳くらい年下の小僧に…自分のミスなのか?現場の無計画な生産のせいなのか?製造管理部門のミスなのか?よくわからない
今日のめるちゃん3日前からお熱が続いてる。早く下がります様に。肺炎にならないことを祈ってるよ。頑張れめるちゃん。ブログのママから重度訪問を教えてもらいすぐに調べたら超家の近くにその会社があった。なんてラッキーなんだろう。ワーカーさんが連絡してくれたらすぐにうちに来てめるちゃんが生活できるか介護の導線を見に来るって。家屋調査の小さいバンみたいなのをやってくれた。おうちを見て「これだけ広さがありきれいで、段差も無いし、問題ないです。リフォームなしで行けます。めるちゃんを運ぶのにウ
今日ご紹介するのは、こちら。血液中の酸素飽和度(SpO2)を測定するためのパルスオキシメーター。※すごく簡単に言うと、ちゃんと呼吸をして体に酸素を運んでいるか…を測定するもの。SpO2モニターと呼ぶこともあります。多くのお子様がセンサーを足に巻きつけて24時間、もしくは睡眠中付けっぱなしで測定しています。ただ、このセンサーが外れやすいんですよね…すぐに外れてしまわないように、足首にテープで固定している方が多いと思います。そのテープの代わりに、お肌に優しいWガーゼで作った固定
めるちゃんの足の事で、心配して応援してくださり、ありがとうございます。とても、励みになりました。感謝の気持ちで一杯です。主治医の先生から、説明がやっとやっとありました。「薬剤のもれが原因でした。めるさんの場合、血管が細くて、点滴が大変で、場所こまめに変えてますが、薬剤がもれてこのようになりました」って。連絡遅くなったこと、こんなにひどくなったことは、謝りもしない。わかってたことだから、良いけど‼️私はめるちゃんとの15分の面会が何よりも楽しみで、幸せな時間だからぁ他の事でイライラ
こんにちは♪毎度、生きる生きる言っている私ですがALS患者の生死を分ける「気管切開による人工呼吸器の装着」は今の時点では希望していません。今月の診察で主治医の先生にもその旨はお伝えしました。あくまで私の決断です。選択は人それぞれだと思います。理由などはまた改めてお話できればなと思います(^^)発症から3〜5年といわれるうちの2年の月日が流れました。悲しいけれど病気の進行には抗えません。抗えませんでした。あと何年生きられるか分かりません。それでも「死を待つだけの人
おもち生後1m9dおもちくん、NICU内でお引越しをしましたおもちくんのいる病院では、NICUの中でもお部屋が3つに分かれていてそれぞれに大勢の赤ちゃんたちが入院しているのですが先日面会に行ったら、おもちくんは1番→3番のお部屋へお引越しをしていました。聞くと、お部屋ごとに特に大きな違いはないんだとか。おそらく看護師さん達の業務負担調整によるもので、よくある事なんだと思うのですが産まれたときからお世話になっていたお部屋、看護師さん達と
娘を産んでから、毎日病院へ通う日々。娘の状態は良くなったり悪くなったりを繰り返していましたが、少しでも安定することを願いながら自宅へ受け入れる準備を進めていました。その生活リズムが私にとって日常になりつつありました。しかし、そんな日々は長くは続きませんでした。その日は突然やって来ました。その日、前日の娘の状態が安定していたため、友人とお茶をしてから面会に向かいました。病棟内はいつもと変わらない雰囲気。すれ違うスタッフの方々は穏やかに挨拶してくれます。その様子は
昨日はついに退院後の初外来でした。我が家は利用期間が1年間限定の都の訪看さんも利用しているのですが、こちらは外来に付き添ってくれるとのことで一緒にきていただきました。訪看さんに手伝ってもらい呼吸器をベビーカーに積み込みそのまま車へ、次女もチャイルドシートに乗せていざ出発。揺れがちょうどよかったのか道中で寝てしまった次女。病院に着いたらそのまま小児科の吸引機などがある待合室へ。ここでもすやすやだった次女ですが、障害者手帳用の諸々の計測が始まってさすがに気になったのかおきました。家に帰っ
おもち妊娠33w3d一昨日、妊婦健診でした!それに加えて、助産師外来や内科の受診等々あり12:30に病院ついて、終わったのが18:00過ぎ終わった時には本当にふらふらでしたw仕事しながら病院内でずーっと待ってくれてた主人に感謝。てな訳で、盛りだくさんの一日だったので記事を分けてアップしようかと思います。まず一番肝心な、妊婦健診について。発育自体は順調で、週数通りに育ってくれていました1924gで、成長曲線の真ん中らへんですね。
数週間ぶりに医療センターの診察日。日に日に妻の頬はデカくなり、『変形』という言葉がしっくりくるくらい。そして、何より怖かったのが、口の中です。実は妻の上顎洞がん。(顔の右側)歯茎の隙間からドンドン口の中に出てきて、歯も歯茎も押しのけ。つまり上顎を破壊しながらデカくデカくなってきてました。もう口の中、半分くらい腫瘍でいっぱいになっていて口は閉じれません。食事も取れないのでゼリーだけ。お粥でさえも食べれませんでした。水は飲めますが、口が閉じれないのでこぼ
今日も、めるちゃんの面会へ行って沢山マッサージしてきました。先生に何度もリハビリをしてほしい座らせてほしいと頼みましたが今のメルさんには無理ですって言われて治療がもう無いならリハビリにかけたいって思ってるのに。リハビリは早い方が良いと本でみたのに。やってもらえない。だったら私がやるって足を伸ばしたり、腕をあげたり、リンパを刺激したり、やっちゃってます。良いのか分からないけど。寝かせたままはなんとなく嫌で。私は居酒屋を経営してます。お客様に楽しい飲みの時間を過ごしてもらう
おもち妊娠30w3d気になるタイトルの話は置いといて。笑とてもとても暖かいメッセージを送ってくださる方々本当にありがとうございますお陰様で私もおもちも優しい気持ちで過ごすことができています。返信が遅くなっておりますが優しいお言葉、全て噛み締めさせていただいてます。個別のやり取りはじっくり時間をかけたいタイプでして今後も返信が遅くなったりブログアップを優先してしまう事もあるかと思いますがなにとぞ暖かく見守って頂けると嬉しいです
昨日は、沢山のコメントありがとうございます。久しぶりにへこんだ日だったけど沢山の方から、励ましやアドバイス頂いて。嬉しすぎました。元気出ました。皆さんの優しさが心に染みました😃感謝の気持ちで一杯です。今日の出来事!実は4日前からめるちゃんの部屋が異臭で❗️ロッカーあけたら便のような、なんかマジで臭くて臭くて。看護師さんに言ったら確かに臭いですねって。で、足湯に使ってたレジャーシートが臭いと言われて、持って帰りました。でも、まだまだ臭くて。今日ロッカーの奥の方を見たら
めるちゃんの動画で意志疎通してるよめるちゃん聞こえてるよめるちゃん分かってるねって沢山コメントくださり本当にありがとうございます。私もめるちゃんは、分かってると信じてこれからも頑張ります。今日は、私の妹と、るーちゃんが面会に行く日です。私は我慢の日!面会二人までの15分って決まってるから、仕方ないけど1日めるちゃんに会えないとやっぱり寂しいなぁ。今日は、おうちで、めるちゃんのアルバムを見ながら過ごしました。いつも笑顔で優しくて、ちょっとハスキーな声が可愛くて。「ママ、ねぇ
おもち生後0m27dおもちくん、状態が安定してきているので抱っこ時の新生児科の先生の立ち合いが不要になりましたここ数日は、3時間おきのミルク時(経管栄養)と1日1回の自発呼吸練習時に看護師さんの見守りのもと、1回あたり30~40分ずつ抱っこしています写真のせます私視点なので変なアングルですみませんwこの時はミルク時の抱っこで最初はモゾモゾうねうね暴れて?いたのですがお腹が満たされてきて満足し
ご無沙汰してます書きたいことは沢山あるのに、私のやる気が…2/14からのレスパイト入院の時に、トリロジー100+からトリロジーEVOに変更してきました元々、3年くらいを目処に、全てのトリロジー100+をEVOに変えていく!と言うのは聞いてはいたのですが、うちはギリギリで良いかなー?!と思ってました理由として、大きさが少し大きく&重くなるという事何故この時代に、小さくしてくれないんだー!それと、呼吸器が変わると、学校がしばらく付き添いが必要絶賛ただ今付き添い中💦マニュアルが会議で通れば、
沢山のメッセージや、アドバイスありがとうございます❤️めるちゃんの蕁麻疹どんどんひどくなり私一人だったらどーしてーって泣いてた。でも、皆さんからのメッセージや、アドバイスで、そうなんだって。一呼吸有難いです。感謝です。先生からは、ストレスが原因ですって塗り薬で様子みましょうって。大丈夫かなぁ。ちょっと心配今日こないだの対応が良かった看護師さんで薬塗るとき「ママが塗ってあげてください。ママの手の方が効果あります。めるちゃんも喜ぶと思います」って言ってくれた。早く良くなり
調子は良くないですが、自分にできることをしていきます。ご覧いただければ嬉しいです。【声は出ずとも】ALS患者の外出!合唱団へ【仲間ですよね?‥】#5youtu.be
甥っ子くんが僕のYouTubeチャンネルを見てくれて「出たい!」と言ってくれました(笑)なので一緒に散歩行ってきました😄甥っ子くんYouTubeデビューです✨✨【おじさんは】甥っ子がYouTubeデビューしたいそうです【ALS】甥っ子くんが僕のYouTubeチャンネルを見てくれ「出たい!」と言ってくれました(笑)なので一緒に散歩行ってきました😄甥っ子くんYouTubeデビューです✨✨youtu.be
どうとんぼり神座大阪・奈良・東京に店舗を置くラーメンレストラン「どうとんぼり神座(かむくら)」kamukura.co.jpどうとんぼり神座イオンモール神戸南店兵庫県神戸市兵庫区中之島2-1-1イオンモール神戸南3F食べログどうとんぼり神座イオンモール神戸南店(中央市場前/ラーメン)★★★☆☆3.02tabelog.com今日のランチは、イオンモール神戸南で買い物ついでに【どうとんぼり神座🍜】さすが人気店だけあり、行列が絶えませんフレンチレストランのオーナー