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おもち生後7m23dタイトルの通りですが昨日、自宅で初めてカニューレ抜去トラブルがありましたカニューレ=気管切開している喉の穴に入れている短い管。この管があるから切開孔が保たれ、呼吸が可能になっています。訪問看護さんは平日のみ来て下さるので土曜日の昨日は夫と二人でおもちくんをお風呂に入れ、お首のケアをしました。ちなみに首ケアは色々な手順があるようですが我が家では、以下のような感じで①おもちくんが暴れたりしないよう、バスタオルで
おもち生後0m11dおもちくんより一足先に退院してからというもの基本的には元気で過ごせていますがふとした時に急な虚無感に襲われて、ポロポロ泣いてしまう事がしばしば。産後メンタル、きてますきてます笑退院した日の帰りも退院手続きやら面会やら、新生児科の先生との面談やらでバタバタしてお腹ペコペコの帰り道だったのですがもう出産も終えたし、回転寿司行こう…!と遅めのランチに立ち寄りマグロって、、マグロってこんなに美味しかったのか、、、と感動しなが
おもち生後0m17d2日ぶりの昨日の面会、とても楽しみにしてました前回CTを撮って、気管切開部分が問題なさそうだったら翌日に初回のカニューレ交換をしますと聞いていてそうすれば鎮静剤が終了できるのでフル活動なおもちと会える!!!と思い鎮静剤終了という事は痛々しかったあんよの点滴ももう外せる!!そう思いウキウキでNICUに行ったのですが早とちりでした。まだ点滴ついてました何か問題があったのかと心配になりましたがそんな事はなく、無事前日に抜糸とカニューレ交換が終わったようです。
こんにちは!いつも読んでいただき、本当にありがとうございます!またまた前回の更新から空いてしまいました💦なんだかバタバタしていますが、母はまた尿道カテーテルが詰まりやすくなってきている以外は落ち着いて過ごせています。では、前回の続きです。胃ろうから大量の胆汁が漏れ出し救急搬送された結果、腸に異常はなかったものの肺炎を起こしていることが判明し、一週間の予定で入院していた母でしたが・・・、血圧が50まで急激に下がり、病院から慌てて連絡がありました(2022年6月の話です)
おもち妊娠28w1d横浜の方の大学病院を紹介され、受診してきました!これまで車で10分程度の病院にしかかかってなかったので1時間以上の道のりは遠い。。お腹が大きくなってきたせいで背中が死ぬ。。。。。って、いつも遠くから通われてる方に失礼ですね通える病院があるだけ本当に有難い事です。もともとの病院よりもかなり規模が大きく、それなりに年季も入っている私の中でザ・病院!という感じの雰囲気でした。待ち時間結構長いな~と思ってたら診て頂く予定の
おもち生後6m2d調べに調べ悩みに悩んでついにおもちくんのベビーカーを購入しましたいぇーいまぁ、悩んだと言っても選択肢がそんなに沢山あった訳ではなく「人工呼吸器を乗せられるベビーカー」という情報が少なすぎが故に今回購入に至ったベビーカーに辿り着くのに時間がかかってしまっただけなんですけどね。気切っ子で嚥下障害持ちなおもちくんがお出かけをする為には一般的に赤ちゃんに必要な物品以外に、少なくとも以下のものを持ち歩く必要があり
さて入院から6日が経過しました。病棟ではRSウイルス患者がかなり増えているんですって。看護師の中では「絶対にときくんに伝染してはならない!」と、バックヤードにでかでかと掲示しているそうです。ありがたいなぁ。そんなみなさんのおかげで今のところなんの感染もなく、ときのぶさん非常に落ち着いておられます。ちなみに病室が我が家では「VIPルーム」と呼んでいる、ナースステーション目の前の、病状が悪化した時に入る部屋だったのですが、本人がどうこうではなく周りと隔離してくれたんです
おもち生後0m15dおもちが入院しているNICUでは毎週木曜の午後に眼科の診察があり入院中の赤ちゃん達は交代で2週間に1度ずつ、眼科の先生が来て眼の状態を診てもらえるそうです。(その間、NICUの面会は不可)先週はおもちの番。初めての眼科診察です。目が見えそうかどうかの評価がされるので、ドキドキでした。診察の翌日、病院内の飲食エリアでお昼を食べていたら結果について話したいと、NICUから呼び出し。問題ない結果だったら面会中の立ち話でも
おもち生後0m3d毎度毎度お礼のご挨拶から始まってしまいますが皆さんの激励のコメントから頂けるパワーが本当に凄いです。コロナ禍の孤独な入院生活、孤独に感じないのは皆さんのお陰です。本当にありがとうございます。なぜアメブロにはイイネボタンがないのでしょう、、【計画帝王切開レポ④】の続きです。『【計画帝王切開レポ④】明らかになっていく赤ちゃんの症状』おもち生後0m1d皆さん、沢山のお祝い&激励のコメント本当に本当にありがとうございます。こんなに沢山の方達におもちは見守られてるんだなと本当
おもち生後8m18d2度目の補聴器外来に行ってきました!おもちくんの通う国立病院には2つの補聴器業者さんの外来があって1回目の先週は比較的一般的な「骨伝導補聴器」を取り扱っている業者さんの日でした。カチューシャ型だったり、ヘアバンド型だったり眼鏡型だったりそれなりにしっかりと固定&着圧をかけて、補聴器部分を骨にしっかり押し当てる事で機能するタイプ。ですが、頭頂部~おでこ~眼の周りまでの広い範囲の骨が欠損しているおもちくんは
おもち生後6m27d(前回の記事への暖かいコメントありがとうございます。お返事が遅れております、、)早くも、おもちくんとの初めての我が家での生活(一時退院)が終わろうとしています。明日の朝にはいま一度病棟に戻り、諸々の最終調整を整えた上で2週間後に本退院する予定です。おもちくんが自宅で安全に過ごす事が出来るかを確認するテスト期間だった訳ですがた、大変だった〜〜〜〜〜!!笑ですが大きなトラブルなくおもちくんも私も夫も無事に、この5日間を終える事が出来そうでホッとしています。寝ぐず
おもち生後1m23d前回の記事から1週間ちょっと日が空きましたね。その間色々ありました!笑書きたいことは本当に沢山あって。溜めると書くのが億劫になるのでよくないのは分かってるんですが、何かとバタバタしていた1週間でした。。。めげずにひとつずつ!書いていきます。短文でいいから溜める前にサクサクっと上げればいい話なんですけどね。笑徐々にムチっと感が出て参りました(可愛い×1000000)なかなか日取りができ
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい
今日は痰もほどよく柔らかくて息苦しくなる頻度も少なくてイイ感じと言っても一時間に1回は痰吸引しないと苦しくなっちゃうんだげど痰が多いと吸引で一日終わっちゃったりしてね自分でも上手く生を繋いで生きているなって思うくらいなんとかやっております日を追うごとに筋ジスの進行を感じることはないけれど一ヶ月で考えると少し辛くなってるなと思う部分もあったりしてね悲観してもつまらないし朝目が覚めたら命あることに感謝してその日を出来るだけね精一杯生きてるつもりちなみに漆黒ってネームに
面会に行くと顔がパンパンに浮腫んでいた特に右目が殴られたみたいに腫れていた小脳出血を過去に起こしたことがあり右側が浮腫みやすいのもあるのだろうびっくりなことに胃ろうからの注入が始まっていたお昼から始めたそうお腹にお口を作っておいてよかったねまた鼻からは嫌だものね腸を動かさないと免疫が落ちる、と訪問診療のDr.に言われたことがある少しづつゆっくり注入しているそう家では半固形のラコールこちらでは森永の栄養のよう名前は忘れました痛みや刺激に少し反応するようになった、と
おもち生後7m13d(コメントやメッセージへの返信が遅れています。気長に待って頂けますと幸いです)今宵のおもちくんの様子です。でっか。笑産まれてから7ヶ月の入院期間を経て一昨日、おもちくんが無事に本退院しお家に帰ってくる事ができました。わ~~~~~~~~~退院日当日は、朝10時に病院にお迎えに行きました。/え、ぼく今日退院??ゴイゴイスー!\いつかお出かけ着として着
おもち生後0m20dおもちくん、点滴が外れました~!これまでで一番身軽なおもちくんです。早速写真いきます。か、かわいい、、、、、、この新生児フォルム、、かわいくないですか、、、、、???(親バカ炸裂)誤って呼吸器や胃管を引っこ抜いたりしてしまわないように普段は両手に抑制ヒモがついてるんですけどね。パパママが傍にいる時は外してもらってます。右足についてるのはサチュレーション測定器で、巻
おもち妊娠35w2d明けましておめでとうございます!2023年、今年もよろしくお願いいたします。年末年始は両実家への訪問やらでバタバタしておりましたが遅ればせながら羊水除去2回目入院時の話を。羊水除去の流れ自体は1回目とほぼ一緒なので割愛。一回目レポはこちら→「驚きの羊水量。。羊水除去しました!」34w1dの日、つまり1回目の羊水除去から約3週間後に再度羊水を抜いたわけですがなんと、またもや2.9Lも抜けました(前回2.7L)さ
おもち生後2m27d昨日、無事に一般小児病棟へ転棟いたしました転棟時間が未定だったので、ひとまずいつも通りNICUへ行くとまさにこれから転棟、というナイスタイミング。移動する前にNICU看護師さんへ挨拶したかったので、間に合ってよかったです。ただ、一般病棟へ転棟すると新生児科も卒業となり、総合診療科の先生が新たな主治医となるのでこれまでお世話になった新生児科のE先生にも挨拶したかったのですがE先生、私たち夫婦がコロナ療養してる間
こんにちは!いつも読んでいただき、本当にありがとうございます!早速、前回の続きです。いつ急変してもおかしくない、呼びかけても全く反応してくれない状態のまま数日が経過し、私たち家族は「もう回復は見込めないんじゃないか」と悲痛な思いでいました。そして迎えた5日目。「今日も反応はないかなぁ」と思いながら病室に入って声をかけると、なんと!うっすらと目を開けてくれたのです「お母さん、会いに来たよ。調子はどう?私のこと見てる?」そう問いかけると、ゆっくりと瞬きをしてくれまし
今日はシャワー浴と聞いたので転院前に娘の院内散髪を予約していたいつも通り会いに行くと風呂上がりで疲れた顔その後可動域リハビリで泣き叫びここまではいつも通りしばらくすると酸素がいきなり70台にさがりアラームが鳴りまくり機械の誤作動とかで大抵すぐ酸素は97とかまで上がるんだけどなかなか上がらなくて本人は顔色も悪くないし痛がる風もなく看護師さん達が駆けつけてくれたけど気管切開とかも閉じてるから本人に口開けてー息すってーと話しかけるけど自閉症も相まって伝わらず
おもち1y2mタイトルの通りでしておもちくん、本日午前中に痙攣を起こしてしまい救急車に乗る騒ぎになりました今日は夫が朝おもちくんの面倒を見てくれていて深夜担当だった私はまだ寝てました。すると夫がバタバタと寝室にやってきてちょっと起きて!!おもちくんがなんか変!!と。飛び起きてリビングに行くと目と口を大きく開けて、ビクビクと痙攣するおもちくんの姿が。両足はバタバタ動かせてるようだけど両手は顔の横に上げたまま、力
おもち生後9m8d先ほどおもちを胃ろう手術に送り出し院内で待機中の現在です。胃ろうの造設術に加えて胃の入り口を狭める噴門形成という処置も行うため手術時間はおよそ5時間程度だそうです。以前のまぶた形成手術なんかに比べると前例の多い手術である為手術成功に関しては、まぶた形成の時ほどの不安感はない、ものの、、、、、実は昨日入院してから、今日の明け方。早速早速の早速で、またもやカニューレ抜去トラブルがありましてちょっと心がざわざわしております呼吸器の位置的に、回路の長さにあまりゆと
おもち生後0m23dおもちくんが入院しているNICUは基本的には11:00~20:00が面会可能時間で(1回の時間制限なし)パパママのみが入る事ができます。ですがコロナ感染対策で、パパママ同時の入室はNG一人ずつ交代でないと入れません。ふたり一緒に入れたら、おもちくんと3人の時間が過ごせるのに一緒にいろいろお話できるのに(それを防ぐ目的なんでしょうけど笑)と最初は思いましたが、だんだん慣れてきましてまずは主人が1~2時間面会をし、(その
私だっていろいろ気は使ってる。ヘルパーさんの負担を減らすためにいろいろ考えてる。努力もしてる。頑張ってる。自分で言うのもなんだけど。誰にもいわれないから。それでも、精神が子供だとか、わがままだとかいわれる。障害者なんてそんなもの。自分で体験したこともないくせに、よくいえるよね。まあしょせんは障害者だから。弱いから。いろいろな意味で。弱いから、いわれるんだよ、結局。そういうことを。言っても構わないと思われてる。弱いから。障害者だから。100%こっち
ご訪問ありがとうございます🌸このブログは、闘病にがんばる子どもの親の気持ちをつづっています。母児間輸血症候群による胎盤機能不全。お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。「胎動がない」妊娠7か月で緊急帝王切開、2020年5月13日、988gで産まれ、産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。脳の大部分を失った、あおくん。その体でも必死に「生きること」を選んだ。脳性麻痺児。医療的ケア児。産後からNICUで過ごし、1歳になる直前2021年4月27日GCUへ移動。退院を目指し、ず
おもち生後5m27d先日は夫が院内外泊でしたが昨日今日は、私の番で院内外泊をしてきましたおもちくんと初めて過ごした24時間のお話については詳しくは次の記事でお話させていただくとして。。。。(とりあえず寝不足でフラフラですw)今日、院内外泊の最後におねんねもちをだっこしてまったりタイムを過ごしてるとリハビリ科の先生がどことなくニコニコした様子でいらっしゃり、なんと「おもちくん、嚥下運動が見られました」
長男平成13年生まれの21歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。>>自己紹介はこちら<<先日、訪問診療があったのですがかすかな喘息音があるとの事で吸入液が増えました。吸入器を導入した時はパルミコート(写真右)だけでした。次は喘息音がなくなってきたので写真の左と真ん中の吸入液の2種に変更。そして、先日喘息音が聞こえ出して吸入液3種になりました。吸入液は混合にして吸入器に入れてOKでも、長男は混合にせず
おもち生後9m29d面会時、帽子を被っていく事が多い私。(面倒くさくて。。笑)おもちくんのもとに着いて、顔を近づけると/あ、おぼうしのひと来た\にぎっきゅーーーーん生後8ヶ月頃からようやく何かに手を伸ばす仕草が見られまだまだ狙いが定まってない事が多いもののそれでもだんだん上手に握れるようになってきて、とても嬉しいです。病院では、帽子にマスクスタイル。おうちで2ヶ月一緒に過ごした人間だと
おもち生後1m4dおもちが産まれて1ヶ月経った!という事で今日の面会時に記念写真をと言ってもいつもと大差ない、ありのままの写真なんですが。笑(前回の記事でもお祝いコメントありがとうございます!!)パパが面会時に、熟睡中のおもちの手をお行儀よく揃えてくれた(?)ようで私が行った時も、お行儀良いままでしたかわいいなあ。おもちくんが手に持っているウサギちゃんですがバレンタインという事で、私から初めてのバレンタインチ