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ご訪問ありがとうございますはじめて読む方もいらっしゃるかと思うので、これまでを振り返って書きます。ここまで、よくもまあ、こんなに色々な不運が重なったものだとつくづく思います。色々な状況が重ならなければ、きっと、今はまだ穏やかな日常を過ごせていたのではないか思っています。乳がんと判明したのは2018年12月。2019年1月に左側の全摘。その後、乳がん治療が淡々と進んで行くものと思っていたのに・・・。放射性肺炎割と直ぐになり、そして1年半後にもまた悪化。非結核性抗酸菌症「下の説明
こんにちは王様です。気管切開しての人工呼吸器(TPPV)を使用した場合、発症年齢が50歳未満のALS患者の5年生存率は、93%、そして、10年生存率でも、74%との報告がある。そう、ALSでも、相当長期の生存を見込むことができる。以前ブログに書いた、「ALSの5年生存率20%」とは、93%対20%と、大きく違いがある。「ALSの5年生存率20%」のデータでは、気管切開しての人工呼吸器(TPPV)の使用の時点で、「死亡」と同等として、「エンドポイント」に到達と扱われ、「生存」から
生蕎麦セルフそば太鼓亭そば太鼓亭|大阪うどん太鼓亭生蕎麦だから、できること。生蕎麦でしか、できないこと。セルフスタイルだからできるリーズナブルな価格でのご提供。生の蕎麦をその場で茹で上げています。看板メニューはおだしで炊いたお肉がどっさりのった甘辛のつけだれで食べる肉もりそば!本物の味をお楽しみ下さい。taikotei.co.jp太鼓亭グループの生蕎麦セルフそば太鼓亭✨お店は大阪に7店舗、兵庫県に6店舗京都に1店舗あるんかな❔神戸市にはまだ出店してないんやけど、美味
幸せな連絡が来ました♥♥大好きな先輩のベビー♡♡誕生♡♡姫様です♡♡たけちゃんと同い年だぁ٩(ˊᗜˋ*)و嬉しいなぁ~子供の誕生は奇跡(๑́ᄇ`๑)出産も命懸け。ベビー誕生の連絡を受け改めてしみじみ感じてました(*ˊૢᵕˋૢ*)子は宝♥♥幸せな報告でこちらまで幸せをもらいました♡ℒฺℴฺνℯฺ♡はぁ~早く会いたいなぁ♡♡たけちゃんとのコラボも楽しみだなぁ~そんな幸せいっぱいのまま今日もたけちゃんに会いに行く♥毎日デートへ出かけることが出来る私毎日ドキド
ブログのタイトル「術後○○日」と「退院後○○日」がごちゃごちゃになってる見にくいけどいいや…手術後約2ヶ月の傷痕※スクロールすると傷跡の写真が出てきます苦手な方はご注意ください↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓傷跡赤い気がするけどこんなもんなのかな?保護テープは結局手術後からずっとマイクロポアを使っている病院内で買えるやつアットノンも気になってたけど粘着力が少ないのがいいので
おもち生後2m9d前回の記事で生後2か月の成長記録も載せようと思ってたのですがすっかり忘れてたので、こちらで記録だけしておきます。身体測定結果ちょうど生後2ヶ月0日での測定結果です。(カッコ内は前月比)・身長:58cm(+1.5cm)・体重:4757g(+1107g)・頭位:38.2cm(+2.3cm)・胸囲:35.8cm(+3.3cm)成長曲線で見ると、、、、胸囲だけ手作りですみません。笑
居酒屋で年に4回ゴルフコンペをしているんだけどめるちゃんが倒れた日からやってなくて。お客様からそろそろやって欲しいと言われてました。なんとなくゴルフやる気にもなれなかったし、それどころじゃなかった。姉に相談したら「それは、それ!何も中止にしなくても。」って❗️長女に相談したら「ママがやりたいことやればいいし、いろんなこと我慢する事無いし。メルもそんなの望んでないし。ママがゴルフできるまで気持ちが落ち着いたのなら、私も嬉しい」って❗️よし‼️じゃやろーって❗️10月8日にゴルフコ
アメンバー申請ありがとうございます。アメンバーはブログを更新している方ブログ書いていない方は、コメントかメッセージで『知り合いではないですよー』と軽く自己紹介していただいた方のどちらかに当てはまった方のみ承認させていただいてます。身バレ防止にご協力ください(笑)身バレ、ダメ、絶対しぃちゃんレントゲン撮影して血液検査して点滴してモニターつけて鼻から酸素して鼻からカメラいれて。こんなに災難な日はあるのかってくらい泣かされております。パトラッシュ…僕はもう…つかれたよ…
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)m夜分遅くに、こんばんは。
めるちゃんが気管切開の説明を受けた日のことを、書きます。担当医師から、メルさんが楽になるし、お顔もすっきりするし気管切開をすすめますと、言われて、私は、めるちゃんが楽になり今一番めるちゃんに、必要なことならお願いします。と、言った。次の日手術する先生の説明の時(今のめるさんの、脳の状態でやる意味があるから分からないけど、医師の間でも意見が分かれてます)って❗️それ言う必要ある?悔しくて悲しくて泣いてしまった。そのあと、私には妹がいるんだけど、妹が(あの言い方はひどい。姉は今精神的に参
5ヶ月になり、主治医の先生との面談娘の今の状況とこれからの方針について2月の誤嚥からの呼吸状態悪化はやや改善傾向がみられるただ、やっぱりギャン泣きすると顔色が悪くなる事が多く以前のようなハイフローに戻すのはまだ難しいとのこと気管切開し、呼吸サポートする事を勧められた気管切開について私達は出産当初から気切はしない方針でいたけれど自分達なりに色々と調べてみて自宅に戻る為娘の状況をみつつ娘にとって必要と判断されれば気切する事も視野に入れている旨を伝えた出来ればしたくない
本稿に取り組むきっかけ何だか後ろ向きの様に感じて「いわゆる闘病記」を残すつもり等サラサラなかったのだが、多くの同病患者が人工呼吸器装着後の生活に悲観して呼吸器の装着を拒み亡くなっている現状を憂い、本稿が現状打破の一助になればと思い、私なりの「ALS考」を綴ってみることにした。気管切開をする決意私の病ALSにおいて気管切開を受けるか否かは生死に直結しており、その選択は当人にゆだねられている。この生死の選択を迫られる点もALSが残酷な病といわれるゆえんとされる。私が気管切開の決意をしたのは
今日のめるちゃん目の充血は、まだ治らない昨日からいろうがまた始まりました😃腸炎も落ち着いてきました。良かった。帰ろうとしたらワーカーさんから、話があると。「転院先の先生が、とてもお母様のこと心配されてて。お母様は、自分の親の介護もしてるし、インシュリン注射と認知症で大変な思いをされてる。長女さんの出産も後少しだし、シングルだから働いて家計も支えてる。その上、メルさんの介護も加わると、お母様倒れてしまいます。夜間のヘルパーさんはいないので、仕事も出来なくなる。」「そして、地域が違うか
術後30日目再び絶飲食になって15日目、この日ついに飲水可に一度傷が開いているので、もう早く食べたい!!とか、早く胃管抜いて欲しい!!とか、思わなくなっていました。とにかく、食べてまたダメになるのが怖かったしかし、結局2週間、絶飲食でした。まぁ、仕方ない!!術後の絶食の時は、お腹がすく感覚とかなかったのだけど、今回の絶食は胃腸の動きが戻ってきてるのか、お腹が空く!!笑がしかし食べられない‥気晴らしとリハビリのためによく歩いてましたが、コンビニに寄っても買うものがない
今日はマジックテープ式のカニューレバンドの作り方をご紹介します。********************このカニューレバンドがすべてのお子様に安全に使えるという訳ではありません。手作りされたものを初めて使用される際は、異常がないか注意深く観察をお願いします。また2回目以降も、マジックテープの緩みがないか等、使用するときは毎回チェックを心がけてください。よろしくお願いします☺︎********************…と言っても、たくさんの方がマジックテープ式の手作りバンドを使用されて
訪問マッサージーサンは相変わらず訪問時間がアバウト😓しかも、いつの間にか訪問時間を変更させられることがある。今まで16:30だったのが、いつの間にか17:15になった。最初は、この日だけ17:15になるんですよ、すみません。みたいにいうくせに、結局、以降もずっと17:15になる。それも、前からずっと17:15でしたけど?何か?みたいな感じ出して来るし。はー、なんかね。ナメられてんだよね、結局。
最近、人工呼吸器の低換気量アラームが頻繫に鳴ります。呼吸器を外しているわけでもないのに何の前ぶれもなく鳴り出し止まりません。けたたましいアラーム音は精神を蝕んできます。肺が悪くなってきてるんだろうか。肺機能維持のため毎日側臥位を左右それぞれ行い排痰を試みる時間を欠かさず作っていたのですが。効果なし。ALSは、やっぱりどうしようもない病気なのか。
事故発生から、心肺停止で、救急搬送。2日以内の、余命宣告。即死レベルの血中の一酸化炭素濃度といわれた。筋弛緩剤で、何とか口が開いた瞬間に挿管出来たらしく何とか心臓は動き出したが、人工呼吸器を繋いだ以上、外れるまでは、酸素療法が出来ないそうで。。。おそらくは、自発呼吸も無理、脳の損傷もおそらく大きく、内臓も、どんどん駄目になっていくと予想される。すぐにお子さんを呼んで会わせてあげてください。と。。駆けつけた子供達。。。私は泣きすぎて酷い頭痛が続いた。夫は、高熱が続き意識はなかったが、何とか
5月10日肺炎になり市内の病院に入院しました。私が病気になり退院してから5年が経ちましたが、その間何とか自宅にて頑張ってきてくれましたが、遂にというかとうとう入院になってしまいました。ここ数年は、月1度は38度から40度の発熱がありました。しかし解熱剤のカロナールを投与すると数時間後には平熱になるという事が続いていました。それでも熱が下がらなく2日以上続く場合は抗生物質を投与して過ごしていました。おそらくこの時点では軽い肺炎を何度か繰り返していたのでしょう。発熱の原因は不
数週間ぶりに医療センターの診察日。日に日に妻の頬はデカくなり、『変形』という言葉がしっくりくるくらい。そして、何より怖かったのが、口の中です。実は妻の上顎洞がん。(顔の右側)歯茎の隙間からドンドン口の中に出てきて、歯も歯茎も押しのけ。つまり上顎を破壊しながらデカくデカくなってきてました。もう口の中、半分くらい腫瘍でいっぱいになっていて口は閉じれません。食事も取れないのでゼリーだけ。お粥でさえも食べれませんでした。水は飲めますが、口が閉じれないのでこぼ
「プロセスを楽しんでね」友人のその一言にハッとしました。何事も結果ばかり追い求めていませんかまたは結果の向こう側ばかり見ていませんか?こんにちは医療的ケア児の末っ子5歳のたけちゃん、小学生のお兄ちゃん、お姉ちゃんと暮らす一般社団法人日本こども色彩協会/『色と言葉がけ』で賢く育てる\かしこの先生納村みきこです結果を目的にして目標を立て一所懸命に頑張る姿は輝いているしとってもかっこいい〇〇になりたい
こんにちは。これまで、ブログで手術や病名について詳しく書いてないまま入院や手術の記録を書いていたのでここで一旦。手術内容についてお話しします(本当は1番最初に書けば良かった)イラストと共にどうぞ♪(´θ`)まず、甲状腺乳頭癌です。甲状腺癌の中で最も割合の多い種類。私は、左の甲状腺にシコリがあったのですがそれを検診で見つけてもらい発覚したのでメイン?は左側でした。治療は、手術が第一ということで手術をしたのですが甲状腺を、全て取り(甲状腺全摘出)左側のリンパにも飛んでいたの
月曜の夕方、訪問医の診察を受けたとき、「気管切開はどうされますか」とあらためてストレートに尋ねられた。妻は即座に首を振って否定し、僕も望まないと答えた。理由を問われたので、何度も頭の中で繰り返したことを話した。「現状でもほとんどコミュニケーションが取れておらず、遠くない未来に、さらに意思疎通が難しくなると思います。意思の表出ができないまま、人工呼吸器を装着させ、生きつづけさせるような選択はとてもできません。」妻は前頭側頭型認知症のため集中力がなく、文字盤から文字を探すことも出来ない
あおくん、誕生日は2020.5.13だから11/13は、ハーフバースデーです(*´◒`*)生まれてきてくれてこの半年、親の私たちは色んな感情にぐるぐるしたけど、静かにたたずむあおくん。泣かないし、何にも言わない。全部全部受け止めてくれる。こんなに心が広い人、そういないよ。こんなに謙虚に生きてる人、いないよね。だからあおくんには尊敬でしかない。その身体で、たくさんのことを教えてくれている。動かない、動けないことで、、、それだけじゃない。闘病っていうのかな、たくさんの治療
2月にメンタルクリニックの受診を忘れて、受診日を第2木曜日から第3木曜日に変更してもらったことで、混雑もなく、待ち時間も短く、気持ちよく通院できるようになりました。😊最近、物忘れも激しく、新しい仕事もちっとも覚えられない。ミスばっかり…😭昨日も帰り際にミスが発覚し、大至急計画を見直して欲しい…と言われたが、病院の予約を入れてあるので無理ですと言ったら凄く嫌な顔された。しかも10歳くらい年下の小僧に…自分のミスなのか?現場の無計画な生産のせいなのか?製造管理部門のミスなのか?よくわからない
クリスマスの夜中に痰が詰まって死にかけました12月中旬に鼻風邪をひき私は痰の処理が上手くできないので日常的に吸引器で引いています初めのうちはズビズビと垂れる鼻水が出て垂れては吸引垂れては吸引で済んでいましたが風邪が治ってくるにつれ柔らかい鼻水が固い痰に変わってきてこうなるとやっかいで夜中、痰が絡み始め気管に垂れ込み胸でグルグル音がしだしあ、これはマズイぞでも夫に伝える術がない私は何とか咳にならない咳をして上手く飲み込んでやり過ごそうと必死なのにどんどん酷くな
最近そらまめで使用する機会が増えた気管カニューレ固定バンド(カニューレホルダー)についてお話します(写真が分かりにくくてすみません)これは中にウレタンが入っています布はユニクロのエアリズムを使用しているので肌ざわりが良くてサラサラです紐はウレタンに縫い付けています市販のバンドや布バンドでは皮膚トラブルを起こしてしまう方に使用しています難点は布ほど長持ちはしないので定期的に作り変えないといけませんあと伸縮する素材なのでちょっと縫いにくいですもし皮膚トラ
さてさて。2回目の診察日の続き。③初診の日に入院の為の検査を色々と受けたのでその結果を聞いたのだが驚くべき事が分かった。今回初めて気管切開の為のCTを撮ったのだが・・・、なんと!水色のポーテックスが気管の後ろにしっかりと当たっていて、ベストな状態とは言えない!!との説明を受けて、私と母はビックリ仰天!!25年以上使っていたカニューレは私には合っていなかったと言う事かCTを見せてもらうと、ど素人の私にも分かった・・・。レントゲンだけでは分からない事もあるもんだな〜と思った。しか
今日も15分の面会幸せな時間でした面会の前に神社でお詣りして気持ちを落ち着かせて沢山泣いてから向かいました。だからめるちゃんの前では落ち着いて笑顔で過ごせました。めるちゃんの反射の動きは激しい会いに行くと布団はぐちゃぐちゃ腰は曲がってあらめっちゃ動いたのねって思う。若いからかな。意識が戻らないめるちゃん反射でもめるちゃんのからだの一部が動いたと思うとめっちゃ嬉しい母でした。転院先、なかなか決まらなく、断られてばかりでしたが、今日もしかしたら受け入れてくれるかもという、
最近、極端に口数が減りましたとはいえ、ALSでもともとしゃべれませんが・・・文字盤を使っての会話です指さしがほとんどできなくなって、透明文字盤を使って視線での会話を始めたら、時間はかかるし、うまく伝わらない透明文字盤でストレスなく意思を伝えられる人は、わが家に来てくれている医療、介護関係者の皆さんの約半分残り半分の人たちは、うまく伝わらないで手の拘縮が起こるほんのひと言伝えるのに、何回もはじめからやり直し何か言いたいことがある前に、伝えることが面倒くさくなってしまう「ありがとう」