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おとはが車椅子生活になってから、3度目ぐらいのユニバかな今回は、次女の学校の創立記念日にユニバへ行きました爽やかな秋晴れイベント割で、20%OFFになりましたワクチン3回打って、はじめての恩恵平日だから空いてるかと思いきや、ハロウィンシーズンで、混んでました10月の後半は、平日でも混んでます(覚え書き)昨年、同じ時期に行った時は空いてたけど、それは入場制限していたからだったねまず、マリオのエリアへ。ランチはまたまたキノピオカフェウォーターワールド。おとは初めて大
おもち妊娠33w3d一昨日、妊婦健診でした!それに加えて、助産師外来や内科の受診等々あり12:30に病院ついて、終わったのが18:00過ぎ終わった時には本当にふらふらでしたw仕事しながら病院内でずーっと待ってくれてた主人に感謝。てな訳で、盛りだくさんの一日だったので記事を分けてアップしようかと思います。まず一番肝心な、妊婦健診について。発育自体は順調で、週数通りに育ってくれていました1924gで、成長曲線の真ん中らへんですね。
めるちゃんの面会ヘ行ったら、看護師さんが「お母さん頑張ってるから、隠しても仕方ないからはっきり言います。めるさんは、何をしても変わりません。低周波当てて良くなることもありません。反射もずっと続くわけでは無いから心配しないで大丈夫です。」って。低周波当てても、仕方ないってことね。頑張っても、何も変わらないってことね。めるちゃんみたいな状態からの回復の例が無いから。看護師さんがそーやって言うのも無理無い。私の事思って言ってくれたんだと思う。でも、私は頑張りたい。愛するめるちゃんのため
今日はマジックテープ式のカニューレバンドの作り方をご紹介します。********************このカニューレバンドがすべてのお子様に安全に使えるという訳ではありません。手作りされたものを初めて使用される際は、異常がないか注意深く観察をお願いします。また2回目以降も、マジックテープの緩みがないか等、使用するときは毎回チェックを心がけてください。よろしくお願いします☺︎********************…と言っても、たくさんの方がマジックテープ式の手作りバンドを使用されて
昨日はついに退院後の初外来でした。我が家は利用期間が1年間限定の都の訪看さんも利用しているのですが、こちらは外来に付き添ってくれるとのことで一緒にきていただきました。訪看さんに手伝ってもらい呼吸器をベビーカーに積み込みそのまま車へ、次女もチャイルドシートに乗せていざ出発。揺れがちょうどよかったのか道中で寝てしまった次女。病院に着いたらそのまま小児科の吸引機などがある待合室へ。ここでもすやすやだった次女ですが、障害者手帳用の諸々の計測が始まってさすがに気になったのかおきました。家に帰っ
施設に、入所の手続きをしてきました。書くところ沢山サインも印鑑も沢山何でこんなに書類があるの。めっちゃ疲れた。ただ一枚だけサイン出来なかった。次もしめるちゃんの呼吸が止まったら救急車を呼ばない延命しないってやつのサイン‼️無理!考えたくもないしもしもしだよ、めるちゃんの呼吸がとまっても、蘇生して欲しいし救急車呼んで欲しいし助けて欲しい。生きて生きてって願う。だから、サインしなかった。「めるちゃん頑張ったねって認めてあげるのも愛だよ」って言われた。震えた。泣
この記事は過去現在に向けて綴っています(2018.6)8時間の手術に耐えた小さなりーたん心配していた肺も半分以上残せた無事に手術が終わった安堵感だけど…ずっとりーたんを苦しめ毎日、何度となく命の危機にさらされやっと原因が分かり明るい希望が見えた瞬間…また暗い闇が私達の前に現れてしまった私達の困惑を前に外科Dr.は話を続けた外科Dr.『今回の奇形肺が呼吸障害の原因と思っていましたが、術中に新たな疾患がわかりました。お子さんの気管支と食道に裂がありました。この疾患が誤嚥の大きな
5ヶ月になり、主治医の先生との面談娘の今の状況とこれからの方針について2月の誤嚥からの呼吸状態悪化はやや改善傾向がみられるただ、やっぱりギャン泣きすると顔色が悪くなる事が多く以前のようなハイフローに戻すのはまだ難しいとのこと気管切開し、呼吸サポートする事を勧められた気管切開について私達は出産当初から気切はしない方針でいたけれど自分達なりに色々と調べてみて自宅に戻る為娘の状況をみつつ娘にとって必要と判断されれば気切する事も視野に入れている旨を伝えた出来ればしたくない
こんばんは。ききです。10周年の節目の結婚記念日(いい夫婦の日)から入院していた夫が、明日、退院することになりました。2週間、頑張りました。がんの治療はまだ始まってなくて、今回は気管切開と胃ろう造設の2つの手術と、今後在宅で私が栄養剤の投与、カニューレのメンテナンス等をやるための講習、という入院でした。がんセンターなので。がん治療じゃない患者は、そろそろお帰りください、とのこと。私の覚えが早く、1度の教習で
皆様、ご心配をおかけしてしまい申し訳ございません。頼みの綱の足もダメになってしまいささやかな楽しみだった嚥下もダメになってしまいさすがに落ちました。気管切開をして人工呼吸器を装着したあとでも進行が止まることはなく日々できなくなっていきます。進行も速いし、酷すぎます。事業所は、また新しいヘルパーを入れてくるしもう一から人間関係、信頼関係を構築する精神状態にありません。そんな私が、あとちょっとだけ頑張ってみます。残された機能は、視線。これま
今日も、15分の面会足の曲げ伸ばし、ツボ押し、マッサージ、口腔ケア、友達のメッセージ聞かせて、お顔拭いていたら、時間でーすって‼️早い早すぎる❗️でも面会出来ない病院もあると聞いているので我慢我慢ですね。転院先の話が進まない。実はワーカーさんが、進めてくるのが、老人養護施設ばかりで。私は18歳のめるちゃんを老人養護施設には、入れたくない。寝かせたままにしているから、脳も動かない。可能性が1%残っているならリハビリをしてほしいと思ってて。だから、私は調べに調べてここだって病院
昨日は、沢山アドバイスや、優しいお言葉ありがとうございます。皆さんのコメント何度も読んで感謝の気持ちでいっぱいになりました。まさかの転院先からの断り‼️びっくりしすぎて、悲しいやら、悔しいやら、ワケわからなくなってました。今日面会のあと、ワーカーさんと、話しました。ワーカーさん、療養施設の受け入れもないので、面会時間に介護に必要なことをもう少しやって、お家に帰るのが良いかと。だったら15分の面会では、とても足りないし準備とか時間がかかるからもう少し居らしてほしいとお願いしてき
自ら生きる選択をしたその責任を果たせていない愚か者である。
めるちゃん尿が出すぎてカリウムとナトリウムが極端に少なく尿を止める薬を打つと今度は全然尿が出ない。しばらく続いている痙攣は、それが原因と説明された‼️今回、感染症と、肺炎は、大丈夫みたいでかなり安心した。けどやっぱり尿の調節がかなり苦戦してて先生は、在宅をめっちゃ心配してる。尿なんて、水分とったら出ると思ってたし、暑かったら汗も出ると思ってたでも、そんな普通と、思ってたことがめるちゃんにはすごく大変な事どう乗りきるか私は一緒にそばにいてめるちゃんを、見守ることし
おもち妊娠30w3d気になるタイトルの話は置いといて。笑とてもとても暖かいメッセージを送ってくださる方々本当にありがとうございますお陰様で私もおもちも優しい気持ちで過ごすことができています。返信が遅くなっておりますが優しいお言葉、全て噛み締めさせていただいてます。個別のやり取りはじっくり時間をかけたいタイプでして今後も返信が遅くなったりブログアップを優先してしまう事もあるかと思いますがなにとぞ暖かく見守って頂けると嬉しいです
ALSは死にたくなるのが日常茶飯事の病気です。私もしょっちゅう死にたくなりながら生きています。でも同病患者様が同じ境遇にあるのを見ると「生きてほしい」とか「人工呼吸器をつければ生きられるよ」とか勝手なことを思うわけです。これは一体何故なのでしょうか。ちょっと真剣に考えてみようと思います。考えてみようと思ったきっかけは最近情動制止困難があまりにも酷く死にたくて消えたくて苦しくてもがき悶える日々が長く続いているからなんです。穏やかに過ごせる時間がほぼゼロで気が狂
ホビーオフに行ってきました😄今回は東方プロジェクトのフィギュア『アリス・マーガトロイド』をお買い上げ♪暖かくなって外出も随分しやすくなりました動画がコチラ人工呼吸器を装着したALS患者が買物する動画#3ホビーオフに買い物に行きました。youtu.be最近の悩みはフィギュアの置き場が無いことです
お久しぶりです😌💓いつも皆さんが私にパワーをくれます❗️本当にありがとうございます❤️在宅になるにあたってめるちゃんの胃ろうはPGソフトという栄養剤になるため月に36000円かかるそうです。ゲッ。高ッ。でも色々調べたら高額になるために普通は病院が退院にあわせてラコールとか、イノラス等無料のものを試すらしくてだから病院に電話した。「めるちゃんに、ラコールは試したけど肝機能の数値が上がったのでリスクが高い。他の試してもいいけど退院が延びるだけですよ」と言われた。なんかムカつい
めるちゃんの足の事で、心配して応援してくださり、ありがとうございます。とても、励みになりました。感謝の気持ちで一杯です。主治医の先生から、説明がやっとやっとありました。「薬剤のもれが原因でした。めるさんの場合、血管が細くて、点滴が大変で、場所こまめに変えてますが、薬剤がもれてこのようになりました」って。連絡遅くなったこと、こんなにひどくなったことは、謝りもしない。わかってたことだから、良いけど‼️私はめるちゃんとの15分の面会が何よりも楽しみで、幸せな時間だからぁ他の事でイライラ
今朝、私が長男を保育園に送っていてる間、昨夜夜勤だった妻は一応起きているものの、うとうとしていて、ときのぶさんの呼吸機外れアラームに飛び起きて向かおうとしましたが、頭は覚醒していても身体は未だ寝ていたようで、ベッドのそばで盛大にすっころんだようで、私が帰ったら各所に青あざを作ってらっしゃいました。見ようによってはDV疑われるようなレベル。老いなんだって・・・ちなみに、リアル這う這うの体で向かうとときさんは酸素88まで下げられていたそうです。さて、私が復職して2週間。さすがに1
自分がどんなに辛くても、奥さんの方が辛いんだと、考えるようにしました。実際奥さんの方が辛いし、奥さんもなかなか私にしか愚痴をいえないし、私まで言ってしまうと、奥さんも参ってしまう。私が弱いところをみせるわけにはいかない。
僕は24時間、ヘルパーさんに来ていただいている気管切開して人工呼吸器をつける前から、重度訪問介護のヘルパーを利用しています利用してすぐに、24時間、365日利用可能かどうか聞いたすると、行政から時間を支給してもらえたら可能という僕の住む市では、月のフル744時間を支給された前例がないケアマネさんが、問い合わせすると、必要なら支給できると気管切開する前から、365日支援を受けられるようになることに手ごたえがあった気管切開をすると決断した理由の一つとなった現在、月744時間を支給
思いの外、前回の投稿にいただけたコメントたちにはっとさせられました。闘病中のお子さんに寄り添うお母さんたちの思いに浸りました。つい最近まで私もその当事者だった。だけど今、そのあおくんに寄り添う中での、あおくんを思い苦しさを感じる日々は遠い昔になってて。つい最近のことなのに不思議。あおくんに会いたい気持ちはいつもあって、写真や動画じゃ物足りなくて、もうあおくんがカメラロールに増えていかないのが悲しくて、きれいな秋空の写真が増えていく毎日です。空を見上げることが増えました。私は毎
介護や看護って、本当に気が利くかどうかが全てだと思う。30年キャリアがあるけど気が利かない人よりも、初めての新人だけど気が利く人の方が100倍良い。
新しいヘルパーさんの研修がありました。が。。。うーん、まあ、なんというか。。。移乗に関して言うと、ダントツで、歴代1番ダメだね。正直、回数やればどうにかなるようなレベルじゃない。基礎が全くなってないから。人の移乗してはダメなレベル。マネキンから徐々にならしていかないといけない。私の訪問は、移乗が1番大事なので、これでは無理。どんなにでも、非力な女性でも、なにかしら力は感じるし、何とか立たせようとする気持ちも感じる。しかし、その人は、男ですけど、本当に1ミクロンの力も感じ
月曜の夕方、訪問医の診察を受けたとき、「気管切開はどうされますか」とあらためてストレートに尋ねられた。妻は即座に首を振って否定し、僕も望まないと答えた。理由を問われたので、何度も頭の中で繰り返したことを話した。「現状でもほとんどコミュニケーションが取れておらず、遠くない未来に、さらに意思疎通が難しくなると思います。意思の表出ができないまま、人工呼吸器を装着させ、生きつづけさせるような選択はとてもできません。」妻は前頭側頭型認知症のため集中力がなく、文字盤から文字を探すことも出来ない
まだ、私はALSと確定診断をうけてから1ヶ月も経っていません。未だにこの診断は本当にあっているのかな、私は本当にALSなのかな、と信じきれていません。私はまだALSのかなり初期段階です。初診時には筋萎縮もなければ、腱反射の亢進も無かったので、MGの治療中、12月ごろに発症したのではないかと言われています。なので、まだ発症してから2ヶ月程度です。しかし右上肢から始まり、右足、左手、左脚という順序で不調を感じるようになりました。症状が移るのがとても早いため、進行も早いのではないかと言われ
初めまして。ブログをご覧頂き、ありがとうございます。まずは自己紹介します。1986年産まれ2017年に結婚2021年第一子出産2023年第二子出産第二子ちゃんが、色々な疾患を持って産まれてきました。その事について、書いていきたいと思っています。ただ、今回は私の自己紹介なので✨私の今までの人生について、簡単に語ります。結婚までには色々な道のりがありました。大好きだった恋人との別れ。鬱になりかけ、仕事続かず。。数々の転職。色々な方に迷惑をかけました。そして、私をいつも
こんにちは。ききです。編み物を始めたのは小学生の頃。母が手編みをする人で(上手くはない)、見様見真似でかぎ針を握ったのが低学年の時で、ただ鎖編みを繋いだだけの輪っかであやとりなんかしてました。一本の毛糸が「面」になっていく面白さに夢中になったのは、今も変わらず。寒くなると毛糸に触りたくなって仕方がないのです。今時、手編みのセーターなんて流行らないのかな?この冬は夫のセーターを編み始めました。ニッティングの専門店
11時に入院受付それまでの時間、旦那のところへ行ってみる。やはり眠ったまま・・・叩いてつねってしてみると、若干足を動かす。「私、今から入院してくるから。腫瘍取って来るから。私も頑張るから、頑張ってよ!頼むよ!」耳元で、でかい声で話し、自分の病院に向かった。私の入院手続き後、明日の手術に備えて検査検査・・・一息ついたところへ、旦那の病院から電話。動揺を隠し切れない状態で電話に出た。「奥様、もう入院されたんですか?」「はい」「あぁそ