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ご訪問ありがとうございます23日、呼吸器のドクターが先日のCTの結果を画像を見せながら詳しく説明してくれました。看護師長さんも同席しています。結論から言うと・・・私には来年はない・・・この時、これ以上の余命についての話はしなかったけれど、翌日、乳腺のドクターとは掘り下げて話をしました。ブログが長くなりますが、後半で書きます。急転直下退院へ向けて前向きにリハビリも頑張っていて、体力、筋力も付けて元気になっていく途中なのにどうしてそう思われるブロ友さんも多いと思います。少し前
おはようございます昨日はゆいまーるに8匹の新入りさん達が我が家にやって来たのは垂れ耳がチャームポイントのカワイコチャントリマーさんの🍠おいもちゃんママがSweetPotatoプチさんのブログです。最近の記事は「新入りさんとボラトリ(画像あり)」です。ameblo.jp綺麗にトリミングをしてくれて良い香り〜Mちゃんいつもありがとジゼルちゃんデス初めての場所にド緊張プルプルプルターゲットを見つけたナビ助はやっぱり自分を犬だと思ってる…更にナビの犬
NICUクリスマス会🎄でした🥰看護師さん保育士さんサンタさん(サンタ帽子だけ被って☺️)が赤ちゃんのところに回ってくれて、プレゼントを渡してくださいます🌸窓の外(廊下)にはわんちゃん(着ぐるみ)も回ってくださって、窓越しだけど、わんちゃんと写真も撮りました🐶プレゼントをもらってね🎁、あおくんとってもとっても嬉しそうでした今日はよくお口が動いていました🥰あおくんうれしかったね♡パパだっこでうれしそうなあおくんなんだかあおくんがうれしそうで(お口が小さくよく動いていて)、あおくんあお
※[振り返11]2/3,4心理士・看護師さんに伝える。『[振り返11]2/3,4心理士・看護師さんに伝える。』※[振り返り⑩]心強さをくれた人『[振り返り⑩]心強さをくれた人』[振り返り⑨]2/2不安が不信に。『[振り返り⑨]2/2不安が不信に。』※[振り返…ameblo.jpからの続きです。1/21今日明日が山でしょうと言われたあおくんは、落ち着きを取り戻し、それ以降安定しています。その経過に寄り添う親である私の気持ちを書いています。テーマを「急変(振り返り)」に絞っ
おもち生後7m23dタイトルの通りですが昨日、自宅で初めてカニューレ抜去トラブルがありましたカニューレ=気管切開している喉の穴に入れている短い管。この管があるから切開孔が保たれ、呼吸が可能になっています。訪問看護さんは平日のみ来て下さるので土曜日の昨日は夫と二人でおもちくんをお風呂に入れ、お首のケアをしました。ちなみに首ケアは色々な手順があるようですが我が家では、以下のような感じで①おもちくんが暴れたりしないよう、バスタオルで
おもち生後0m13d妊娠中期に頭蓋骨の形について指摘されて以来色んな大人たち(お医者さん)を今もなお巻き込んで至れり尽くせり(?)な日々を送っている、おもちくん。一生懸命生きていて、本当に愛おしいです。さて、気になるおもちくんの疾患名なのですが先生たちもまだ、頭を悩ませているようです。染色体の検査と遺伝子検査を提出して下さったようなので結果を待つのみなんですけどね。現状で見えている範囲では、おもちくんの症状は頭蓋顔面(&肋骨)
おもち生後1m13d数日前、いつもと違う時間帯に面会に行くと初めましての男性の先生が。リハビリの先生でしたおもちくん、入院中に2種類のリハビリを予定しています。①運動発達リハビリ運動機能の発達を促進させる為のリハビリ。入院が長引くとどうしても運動量が少なくなるので、NICUでは多くの赤ちゃんが受けてるみたいです。②経口リハビリお口から哺乳したり、ゆくゆくは食事が取れるようになる為のリハビリ。この日は①運動発達
おもち生後1m3dおもちくん、早いもので生後1ヶ月が経ちました早い、早すぎる、、、産んだのがまだ昨日の事のようなのにもう「新生児」を卒業だなんて。。。そして新生児を卒業してもなお、病院から一歩もお外に出たことないそんなおもちくんの事を考えると胸がキュッとなりますがゆっくりゆっくり、おもちくんと私たちのペースで過ごしていきますさて、そんなおもちくんギリギリ新生児の生後30日の日についに沐浴デビューしました!※後日
皆様、ご心配をおかけしてしまい申し訳ございません。頼みの綱の足もダメになってしまいささやかな楽しみだった嚥下もダメになってしまいさすがに落ちました。気管切開をして人工呼吸器を装着したあとでも進行が止まることはなく日々できなくなっていきます。進行も速いし、酷すぎます。事業所は、また新しいヘルパーを入れてくるしもう一から人間関係、信頼関係を構築する精神状態にありません。そんな私が、あとちょっとだけ頑張ってみます。残された機能は、視線。これま
「①羊水過多症の経過と分娩方法について」の続きになります。国立病院に転院してから約1ヶ月。その前の大学病院等の先生から伺ってたおもちの症状に対する所見と現在の国立病院の先生の所見と差異がある?と感じ始めていたので改めて、今気になっている事を含め色々と質問してきました。Q.赤ちゃんの口は開きそうか?A.赤ちゃんの口の構造的に、口を開くことは問題ないと思われる。Q.「眼球と眼裂(まぶた)の位置は一致しない事もある」と前に言ってい
おもち生後0m17d2日ぶりの昨日の面会、とても楽しみにしてました前回CTを撮って、気管切開部分が問題なさそうだったら翌日に初回のカニューレ交換をしますと聞いていてそうすれば鎮静剤が終了できるのでフル活動なおもちと会える!!!と思い鎮静剤終了という事は痛々しかったあんよの点滴ももう外せる!!そう思いウキウキでNICUに行ったのですが早とちりでした。まだ点滴ついてました何か問題があったのかと心配になりましたがそんな事はなく、無事前日に抜糸とカニューレ交換が終わったようです。
おもち生後2m7d先日は忘れものをして2ヶ月記念フォトが撮れなかったので昨日、リベンジしてきました早速いきます。/おーーいぇーーーーー\あなたベージュも似合うのね、、、おもちくん、、、(本日も親バカ全開でお送りします)初お帽子&初ロンパース&初ミトンでしたロンパースいいですね。お腹出ないし、逆にかわいいあんよは丸見えだし。笑そしてくまさんコーデな訳ですがなぜくまさんなのかと言うと、、、
いつもご覧いただきありがとうございます昨日は痰が過去最高レベルに多くて学校で20回、学童で5回吸引したそうです。入学以来最高記録です回数が多すぎて看護師さんは廊下で待機してくださったそうです。感謝(学校にお預けしていた)パワースマイルSについてのお話です普段使用後の軽い洗浄は看護師さんがしてくださっていたのですがそろそろ消毒した方がいいかもと連絡をもらい受け取ってきました家に帰って開けてみると、水濡れ厳禁のフィルター部分に真っ黒のカビるんるんが生えていましたハイター
半年?それ以上かな視線入力装置(視線で操作できるパソコン)を申請していたのだけれど役所と何度もやり取りをしてこの度ようやく申請が通りましたこれが私に本当に必要なのか?認められるまでに医師の診断書やたくさんの人に助けられ実現できました本当にありがとうございましたパソコンについているシルバーのバーが私の目の動きを検知して画面のカーソルを動かします要するに目がマウスということですそしてクリックをこのスイッチを押すことによって行います文字はスク
通所リハビリでスイッチを使いマリオカートをしてきました。フレックスコントローラーを使っています。https://www.at-mall.com/products/flex-controllerFlexController(フレックス・コントローラー)【at-mall限定】www.at-mall.com24,200円商品を見るスイッチを押すとAボタンを押したことになる!押せばカートが進み、離すと止まります。ゲームをやり終えたあと、次女いい顔してました。最初はどこでマリオの音楽が
おもち生後0m15dおもちが入院しているNICUでは毎週木曜の午後に眼科の診察があり入院中の赤ちゃん達は交代で2週間に1度ずつ、眼科の先生が来て眼の状態を診てもらえるそうです。(その間、NICUの面会は不可)先週はおもちの番。初めての眼科診察です。目が見えそうかどうかの評価がされるので、ドキドキでした。診察の翌日、病院内の飲食エリアでお昼を食べていたら結果について話したいと、NICUから呼び出し。問題ない結果だったら面会中の立ち話でも
おもち1歳0ヶ月最近のおもちくんのブーム。あむあむあむあむ布類をよくお口に入れるようになりました。そういえばいつの間にかオモチャを口に入れなくなっていて指ばっかりしゃぶるなぁと思っていた近頃よだれを上手に飲み込めずいつも滝のように溢れまくるので写真のようにスタイをしゃぶっていてる間はよだれが溢れずとても助かるのですが一瞬でもう絞れるくらいスタイがびっちゃびちゃに。笑しょっちゅう取り替えてます。
おもち妊娠35w2d明けましておめでとうございます!2023年、今年もよろしくお願いいたします。年末年始は両実家への訪問やらでバタバタしておりましたが遅ればせながら羊水除去2回目入院時の話を。羊水除去の流れ自体は1回目とほぼ一緒なので割愛。一回目レポはこちら→「驚きの羊水量。。羊水除去しました!」34w1dの日、つまり1回目の羊水除去から約3週間後に再度羊水を抜いたわけですがなんと、またもや2.9Lも抜けました(前回2.7L)さ
みなさま、こんにちは!いつも読んでいただき、本当にありがとうございます!気が付けば5月も後半に入りましたね時の流れの速さに愕然とする今日この頃です。では、前回の続きです。何度も危ない状態を迎えたにも関わらず、その度に乗り越えて帰ってきてくれる母の生命力に驚くとともに、なぜ母は医学的な予想を超えて今もこの世にいてくれているんだろう・・・。とうてい答えの出ない疑問ですが、私のこのめんどくさい性格が災いし、真剣に考えるようになりました。寿命ってなんだろう。生命力ってなん
おもち生後9m29d面会時、帽子を被っていく事が多い私。(面倒くさくて。。笑)おもちくんのもとに着いて、顔を近づけると/あ、おぼうしのひと来た\にぎっきゅーーーーん生後8ヶ月頃からようやく何かに手を伸ばす仕草が見られまだまだ狙いが定まってない事が多いもののそれでもだんだん上手に握れるようになってきて、とても嬉しいです。病院では、帽子にマスクスタイル。おうちで2ヶ月一緒に過ごした人間だと
おもち生後7m13d(コメントやメッセージへの返信が遅れています。気長に待って頂けますと幸いです)今宵のおもちくんの様子です。でっか。笑産まれてから7ヶ月の入院期間を経て一昨日、おもちくんが無事に本退院しお家に帰ってくる事ができました。わ~~~~~~~~~退院日当日は、朝10時に病院にお迎えに行きました。/え、ぼく今日退院??ゴイゴイスー!\いつかお出かけ着として着
おもち生後2m27d昨日、無事に一般小児病棟へ転棟いたしました転棟時間が未定だったので、ひとまずいつも通りNICUへ行くとまさにこれから転棟、というナイスタイミング。移動する前にNICU看護師さんへ挨拶したかったので、間に合ってよかったです。ただ、一般病棟へ転棟すると新生児科も卒業となり、総合診療科の先生が新たな主治医となるのでこれまでお世話になった新生児科のE先生にも挨拶したかったのですがE先生、私たち夫婦がコロナ療養してる間
気管切開した直後は痰が硬くて、家でも吸入をしっかりしてた。ある程度経ったら、硬さも無くなり吸入もしなくなり、ネブライザーは箱にしまって封印されてたが…数日前から、痰がゴロゴロいう割には、奥の方にいてなかなか引き切れない。吸入したら多少よくなるかと思って、久々にネブライザーの登場。ヴィガーミスト(2017年3月購入)気管切開後、吸引器(スマイルケア)と同じタイミングで、小児慢性の日常生活用具で購入。購入を検討してた時は、呼吸器を外せる状態になるかどうか、分からなかったから、呼吸器の回路に
5ヶ月になり、主治医の先生との面談娘の今の状況とこれからの方針について2月の誤嚥からの呼吸状態悪化はやや改善傾向がみられるただ、やっぱりギャン泣きすると顔色が悪くなる事が多く以前のようなハイフローに戻すのはまだ難しいとのこと気管切開し、呼吸サポートする事を勧められた気管切開について私達は出産当初から気切はしない方針でいたけれど自分達なりに色々と調べてみて自宅に戻る為娘の状況をみつつ娘にとって必要と判断されれば気切する事も視野に入れている旨を伝えた出来ればしたくない
こんにちは。これまで、ブログで手術や病名について詳しく書いてないまま入院や手術の記録を書いていたのでここで一旦。手術内容についてお話しします(本当は1番最初に書けば良かった)イラストと共にどうぞ♪(´θ`)まず、甲状腺乳頭癌です。甲状腺癌の中で最も割合の多い種類。私は、左の甲状腺にシコリがあったのですがそれを検診で見つけてもらい発覚したのでメイン?は左側でした。治療は、手術が第一ということで手術をしたのですが甲状腺を、全て取り(甲状腺全摘出)左側のリンパにも飛んでいたの
おはようございます😊私のスマホの会社はauで、スマートパスプレミアムっていうのに入ってるのですが(月500円くらい?)その特典で、クーポンがもらえたり(ローソンで使える250円クーポンは毎月1回もらえる)クーポンもらえるくじ引きに参加出来たり。他にも特典はお買い物やエンタメとか、スマホの修理保証とかいろいろあるみたい。他はよくわかってない💦そんな私が、こまめに参加してるのが、コンビニくじ引き。週替わり?飲み物やチョコやコーヒーとか。毎月違います。何が当たっても、嬉しいですよね。スマ
ヘルパーさんの吸引とラコールの実地研修がようやくできることに(;´Д`)そのヘルパーさんは、もう4月でひとりだちしてるのに、よーわからん役所の都合で3~4月は出来ないらしい。よーわからんが(-_-;)私はまだ普段吸引しないから、奥さんがラコール入れるくらいの負担だけど、他の患者さんはヘルパーさんが吸引出来ないとメチャメチャ困るよね😨何で国はそういうことを考えてくれないのか。どうにでもできるはずなのに💧
転院と介護タクシー代妹は、リウマチが発症後、治療を経て寛解。その後、パーキンソン病を発症。昨年の9月に入院。今年の1月に、危篤に近い状態になりましたが、現在、胃瘻気管切開の処置を乗り越え、今リハビリ中です。私自身、なかなか現実が受け入れることができなく、ずっと、ブログの更新がとまっていました。現在、好きなフラワーアレンジやその他の趣味に癒されながら、同居の老親の介護?と、妹の介護?のお手伝いをしています。今日、雨の中、朝6時発の電車に乗って、何度も乗り換え、
こんにちはあーこです居宅支援事業所でケアマネとして働いています。今は、退院支援に右往左往しています。気管切開、胃ろう造設、声掛けに反応なし。ご家族の強い希望で、自宅退院。全介助の状態で、入院中に胃ろう、吸引、吸入、おむつ交換、体位交換などの指導をうけ、退院調整。在宅でも、気管カニューレの交換を2週間に一度する必要があり、主治医を探すのに一苦労💦ご家族が先生に挨拶に行き、入院中の相談員が連絡。一旦決まったと思ってサービス調整をしていたら、「思ったより重症なので受けれない」と言われた
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい