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おもち生後2m30dいやぁ。。。。。ひやひやの本日でした。タイトルの通り、初めて「カニューレが抜けてしまう」というトラブルがあった日でした日曜日の今日は、久しぶりに夫が一人で面会の日でした。私は久しぶりに留守番を。おもち会えないのは寂しいですが、夫がおもちの傍にいてくれるだけで安心して家の事ができます。夫が一般病棟に一人で行くのは初めてなので洗濯済みのバスタオルやら肌着やら冷凍母乳を託し一般病棟でのルール等を簡単に伝えおも
最近ゆかさんの飯が食えなくなる問題がやばかった2日にウィダーインゼリー一個とかで過ごす時もあった成人女性の1日のカロリー接種の目安は1500〜2000カロリーくらいらしいささっと計算しても1日400に満たないエネルギー量でありつまりはゴリゴリ痩せていってる状況だった飯作っても残すしゼリーも食わない=死か、と真面目によぎったよねだって原因わからず、本人は「お腹いっぱい」とか言うしそんなわけ無いし、異常だし、分かんないし2週間近くそんな感じでいたら何も食ってないのに吐
おもち1y2mスランプ。これがスランプってやつですか何が何でも続けていこうと思っているこのブログ。気持ちは全く変わってませんし毎日毎日、これブログに書きたい!と思うネタは沢山あってこんな言い回しでこんな文章で〜〜なんていう所までちゃんと浮かんでいるのですがなかなかこれが、筆(?)が進まないったら有り難いことにYouTubeや各種メディアからブログに飛んで下さる方が沢山いらっしゃるようで妊娠中からブログに記録
夫の最期このブログをはじめから読んでいる方は、夫の最期までの経緯を分かっていると思いますが、そこには書いていないこともあり、これから書いてみようと思う。朝がた4時、自宅療養中に、頸動脈破裂、大量の出血、ベッドから床まで血の海状態、なかなか来てくれない救急車に苛立ちと、まだ意識のある夫を恐怖感に襲われないように、優しく声をかける、ずっと血液を吸引し続ける。癌が頸動脈を巻きつけていること、抗がん剤、放射線治療の効果により、癌は破壊される可能性もあるが、それと一緒に頸動脈の血管まで破壊される。
5月10日肺炎になり市内の病院に入院しました。私が病気になり退院してから5年が経ちましたが、その間何とか自宅にて頑張ってきてくれましたが、遂にというかとうとう入院になってしまいました。ここ数年は、月1度は38度から40度の発熱がありました。しかし解熱剤のカロナールを投与すると数時間後には平熱になるという事が続いていました。それでも熱が下がらなく2日以上続く場合は抗生物質を投与して過ごしていました。おそらくこの時点では軽い肺炎を何度か繰り返していたのでしょう。発熱の原因は不
今日も暑かったですねー。東海までは梅雨明けしたようなので、関東もまもなく?水遊び大好きなはるさんは、今年はすでに数回、近所のお友達と庭でプール遊びをしています。もう、頭から全身びっしょり。はるままは、はるさんが水没しないか見守ってぐったり。むかし作ったマヨネーズ容器の人工鼻カバーは人工鼻のフィルターに水滴がつくのは防げるけど、ガーゼとカニューレバンドは濡れてしまいます。来年からの幼稚園での対策もふまえて別の方法を考えなきゃと思っていたところ…気切っ子ママ仲間からアイディアが降ってき
今日から入院。主治医の先生に「気管切開は希望しない。ときが来たら緩和ケアでよろしく。」と伝えたら分かりやすく残念そうな顔をされてしまった。笑私がまだ若いからなのか周りから気管切開して長く生きることを期待される。でも、ごめんなさい。私は生きる決断ができない。自分の選択に責任を持って生きていける自信がない。これが今の正直な気持ちです。
おもち生後6m15dまっすぐ寝かされていたはずのおもち選手。力強いキックと共にいま、動き出しました!(しばし茶番劇にお付き合いください)鼻息荒く、ズリズリとどこへ向かうのでしょうか。何か狙いがあるのか、それとも、、、、?ママの手を借りて、柵との接触を免れましたおもち選手。少々危ういコーナリングですが、表情は「絶好調!」と言わんばかりです。おっと、疲れてきたのか?時折身体
おもち生後0m17d2日ぶりの昨日の面会、とても楽しみにしてました前回CTを撮って、気管切開部分が問題なさそうだったら翌日に初回のカニューレ交換をしますと聞いていてそうすれば鎮静剤が終了できるのでフル活動なおもちと会える!!!と思い鎮静剤終了という事は痛々しかったあんよの点滴ももう外せる!!そう思いウキウキでNICUに行ったのですが早とちりでした。まだ点滴ついてました何か問題があったのかと心配になりましたがそんな事はなく、無事前日に抜糸とカニューレ交換が終わったようです。
おはようございます昨日はゆいまーるに8匹の新入りさん達が我が家にやって来たのは垂れ耳がチャームポイントのカワイコチャントリマーさんの🍠おいもちゃんママがSweetPotatoプチさんのブログです。最近の記事は「新入りさんとボラトリ(画像あり)」です。ameblo.jp綺麗にトリミングをしてくれて良い香り〜Mちゃんいつもありがとジゼルちゃんデス初めての場所にド緊張プルプルプルターゲットを見つけたナビ助はやっぱり自分を犬だと思ってる…更にナビの犬
おもち生後6m27d(前回の記事への暖かいコメントありがとうございます。お返事が遅れております、、)早くも、おもちくんとの初めての我が家での生活(一時退院)が終わろうとしています。明日の朝にはいま一度病棟に戻り、諸々の最終調整を整えた上で2週間後に本退院する予定です。おもちくんが自宅で安全に過ごす事が出来るかを確認するテスト期間だった訳ですがた、大変だった〜〜〜〜〜!!笑ですが大きなトラブルなくおもちくんも私も夫も無事に、この5日間を終える事が出来そうでホッとしています。寝ぐず
おもち生後1m4dおもちが産まれて1ヶ月経った!という事で今日の面会時に記念写真をと言ってもいつもと大差ない、ありのままの写真なんですが。笑(前回の記事でもお祝いコメントありがとうございます!!)パパが面会時に、熟睡中のおもちの手をお行儀よく揃えてくれた(?)ようで私が行った時も、お行儀良いままでしたかわいいなあ。おもちくんが手に持っているウサギちゃんですがバレンタインという事で、私から初めてのバレンタインチ
半年?それ以上かな視線入力装置(視線で操作できるパソコン)を申請していたのだけれど役所と何度もやり取りをしてこの度ようやく申請が通りましたこれが私に本当に必要なのか?認められるまでに医師の診断書やたくさんの人に助けられ実現できました本当にありがとうございましたパソコンについているシルバーのバーが私の目の動きを検知して画面のカーソルを動かします要するに目がマウスということですそしてクリックをこのスイッチを押すことによって行います文字はスク
僕は24時間、ヘルパーさんに来ていただいている気管切開して人工呼吸器をつける前から、重度訪問介護のヘルパーを利用しています利用してすぐに、24時間、365日利用可能かどうか聞いたすると、行政から時間を支給してもらえたら可能という僕の住む市では、月のフル744時間を支給された前例がないケアマネさんが、問い合わせすると、必要なら支給できると気管切開する前から、365日支援を受けられるようになることに手ごたえがあった気管切開をすると決断した理由の一つとなった現在、月744時間を支給
業者さんに来てもらってmiyasukuをお試しさせてもらいました。1週間レンタルさせてもらえましたので練習がてら、これ書いてます。文字を打つのに注視するというのは、なかなか慣れないですが慣れるまで、ぼちぼち練習ですね。他にもTCスキャンも試させてもらったのですが私には、こっちの方が合ってるみたいです。意思伝達しかできないものと思っていましたがCドライブの容量が240GBあるというのは魅力的です。動画編集もできるかもしれません。まあ相変わらず元気は出ないですが
おもち生後9m29d面会時、帽子を被っていく事が多い私。(面倒くさくて。。笑)おもちくんのもとに着いて、顔を近づけると/あ、おぼうしのひと来た\にぎっきゅーーーーん生後8ヶ月頃からようやく何かに手を伸ばす仕草が見られまだまだ狙いが定まってない事が多いもののそれでもだんだん上手に握れるようになってきて、とても嬉しいです。病院では、帽子にマスクスタイル。おうちで2ヶ月一緒に過ごした人間だと
おもち生後0m3d毎度毎度お礼のご挨拶から始まってしまいますが皆さんの激励のコメントから頂けるパワーが本当に凄いです。コロナ禍の孤独な入院生活、孤独に感じないのは皆さんのお陰です。本当にありがとうございます。なぜアメブロにはイイネボタンがないのでしょう、、【計画帝王切開レポ④】の続きです。『【計画帝王切開レポ④】明らかになっていく赤ちゃんの症状』おもち生後0m1d皆さん、沢山のお祝い&激励のコメント本当に本当にありがとうございます。こんなに沢山の方達におもちは見守られてるんだなと本当
息子がリハビリ病院へ転院するためどこがいいのか私なりにネットやクチコミの情報を調べいくつかの良さげな病院を挙げて入院中のソーシャルワーカーに当たってもらいました1週間ほど待ち昨日やっと返事が来ました結果的にどこも難しいとの返答。理由は…息子は意識障害が重く胃瘻での経管栄養をしていること気管切開をしていて常に吸引が必要なことが受け入れ困難との理由でしたそしてこれは言葉にして言われたわけではないけれどリハビリでの回復の見込みが厳しいのも理由かなと私なりに感
今日はプール日和でした支援学校でもプール授業がありました医療的ケアが必要なこどもたち気管切開をしてる子人工呼吸器の子などは気管切開部に水が入らないように気管カニューレを固定するひも人工呼吸器がぬれないように呼吸を維持できるようにプール前、プール中、プール後にケアが必要です結構、ケアは大変ですプールサイドは暑いしそこで見守りをするだけでも疲れます支援学校の子達なかなかプールに行けないのでプール授業をとても楽しみにしていますいきいきとした子どもたち「普段は自由に動
手術直後~退院までの手術痕の経過の写真をまとめました現在退院後12日目および手術後22日目ですが傷跡の状態はあまり変化なしです※スクロールすると傷跡の写真が出てきます血も付いています苦手な方はご注意ください↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓写真のトリミング雑すぎでわろたカニューレがあるおかげで首回りがだいぶにぎやかですね本当に邪魔すぎる保護テープは今は病院でもらった
おもち生後2m27d昨日、無事に一般小児病棟へ転棟いたしました転棟時間が未定だったので、ひとまずいつも通りNICUへ行くとまさにこれから転棟、というナイスタイミング。移動する前にNICU看護師さんへ挨拶したかったので、間に合ってよかったです。ただ、一般病棟へ転棟すると新生児科も卒業となり、総合診療科の先生が新たな主治医となるのでこれまでお世話になった新生児科のE先生にも挨拶したかったのですがE先生、私たち夫婦がコロナ療養してる間
おもち生後0m23dおもちくんが入院しているNICUは基本的には11:00~20:00が面会可能時間で(1回の時間制限なし)パパママのみが入る事ができます。ですがコロナ感染対策で、パパママ同時の入室はNG一人ずつ交代でないと入れません。ふたり一緒に入れたら、おもちくんと3人の時間が過ごせるのに一緒にいろいろお話できるのに(それを防ぐ目的なんでしょうけど笑)と最初は思いましたが、だんだん慣れてきましてまずは主人が1~2時間面会をし、(その
おもち生後8m2d時刻は23時半。おもちくんはぐっすり寝ながらミルク注入中です。一見いつも通りなんですがなーんか今日はちょっとだけサチュレーション(血中酸素濃度)が低いなぁ普段寝てる時は97%~99%辺りですが今日は入眠時からずっと、90前半をうろうろ。時折寝ながら首をぶんぶん、足をばったんばったんするのですがその度に92%以下に下がり、アラームが鳴ります。90よりは下がらないんですけどねこういうのって体調を崩す前兆だ
おもち妊娠36w1dいよいよ明日に分娩を控え、本日入院致しました!!明日の分娩後から暫くはリアルタイムで更新できるか謎ですが、レポとして残していこうかと思います。昨晩は、焼肉食べたい!!という私のリクエストで主人に焼肉に連れてって貰いました。普段食べてる近所のじゃなくて、ちょっと特別感ある所がいいよね〜という事で築地の無添加焼肉屋さんとやらへ。想像以上に贅沢味ある晩餐になりました。感謝焼肉をリクエストしたのは「臨月に焼肉を食べると陣痛が来る」というジンクスになんとなく憧れてたから
甥っ子くんが僕のYouTubeチャンネルを見てくれて「出たい!」と言ってくれました(笑)なので一緒に散歩行ってきました😄甥っ子くんYouTubeデビューです✨✨【おじさんは】甥っ子がYouTubeデビューしたいそうです【ALS】甥っ子くんが僕のYouTubeチャンネルを見てくれ「出たい!」と言ってくれました(笑)なので一緒に散歩行ってきました😄甥っ子くんYouTubeデビューです✨✨youtu.be
ALS家族会に行ってきました。会場は広尾HPの近くで、地下鉄で行こうと思ってたんですが、帰りが通勤ラッシュの時間帯なので、介護TAXIを頼みました車だと道の状況で首がおかしくなるから、ヘッドレストに頭を固定してもらうこれならバウンドしても大丈夫役員さんも含めて35、6人は参加されたのでしょうか。病気になって19年の佐藤さんや気管切開はしていないけど、車椅子で参加された方も2名。あと、自力でまだ歩ける方が大半でした。ALSでご主人を亡くされた奥様も参加され
おもち生後0m27dおもちくん、状態が安定してきているので抱っこ時の新生児科の先生の立ち合いが不要になりましたここ数日は、3時間おきのミルク時(経管栄養)と1日1回の自発呼吸練習時に看護師さんの見守りのもと、1回あたり30~40分ずつ抱っこしています写真のせます私視点なので変なアングルですみませんwこの時はミルク時の抱っこで最初はモゾモゾうねうね暴れて?いたのですがお腹が満たされてきて満足し
おもち生後1m3dおもちくん、早いもので生後1ヶ月が経ちました早い、早すぎる、、、産んだのがまだ昨日の事のようなのにもう「新生児」を卒業だなんて。。。そして新生児を卒業してもなお、病院から一歩もお外に出たことないそんなおもちくんの事を考えると胸がキュッとなりますがゆっくりゆっくり、おもちくんと私たちのペースで過ごしていきますさて、そんなおもちくんギリギリ新生児の生後30日の日についに沐浴デビューしました!※後日
こんにちは。いつも応援してくださる方、初めましての方、今日もお越しいただきありがとうございます!このブログでは脳出血での四肢麻痺、気管切開、胃ろうで要介護5、身体障害1級、寝たきりの夫の24時間介護生活のリアルを綴っていきたいと思います。先日のリハビリで夫は端座位7分間クリアしました!もちろん背中をPTさんが支えながらではありますが、首がガクンと落ちることもなく(時間の経過で下がり気味にはなりますが)、背中も思ったよりしっかり立てていました。それまでは
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)m夜分遅くに、こんばんは。