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3ヶ月前、めるちゃんの事を知っている人から「なんでメルなの?」「気管切開したの?もうメルの声聞けんの?辛すぎる」「あんなに良い子だったのにかわいそうや」って言われて「分かってくれる⁉️ありがとう。ありがとう」って思ってた。でも今日久しぶりにあった友達に同じように言われて、かわいそうやって。そしたらなんか違和感‼️前まではありがとうって思ってたのに。それで分かった。私今のめるちゃんをやっと認めれるようになってて。目を覚まさなくても、声を聞けなくても、毎日面会で見るめるちゃん
おもち生後0m13d妊娠中期に頭蓋骨の形について指摘されて以来色んな大人たち(お医者さん)を今もなお巻き込んで至れり尽くせり(?)な日々を送っている、おもちくん。一生懸命生きていて、本当に愛おしいです。さて、気になるおもちくんの疾患名なのですが先生たちもまだ、頭を悩ませているようです。染色体の検査と遺伝子検査を提出して下さったようなので結果を待つのみなんですけどね。現状で見えている範囲では、おもちくんの症状は頭蓋顔面(&肋骨)
おもち妊娠36w1dいよいよ明日に分娩を控え、本日入院致しました!!明日の分娩後から暫くはリアルタイムで更新できるか謎ですが、レポとして残していこうかと思います。昨晩は、焼肉食べたい!!という私のリクエストで主人に焼肉に連れてって貰いました。普段食べてる近所のじゃなくて、ちょっと特別感ある所がいいよね〜という事で築地の無添加焼肉屋さんとやらへ。想像以上に贅沢味ある晩餐になりました。感謝焼肉をリクエストしたのは「臨月に焼肉を食べると陣痛が来る」というジンクスになんとなく憧れてたから
脳幹出血【29日目】今日も面会へ大雨のため、家族に送ってもらいました🚗東京からこっちに引っ越してから免許を取ったためまだ不慣れです🔰まさか、私が50前にして教習所へ通い🚗の運転をするようになるなんて…慣れないとなぁと思いつつ、まだバイパスとか怖いですでもがんばるさて、今日も目を開けてくれませんでした名前を呼んだり、指圧をするとうっすらは開けてくれますがよく動く左手側に点滴、血圧、酸素…色々ついているからマッサージもできない😓それでも、動かないわけではなくごそごそし
おもち生後0m27dおもちくん、状態が安定してきているので抱っこ時の新生児科の先生の立ち合いが不要になりましたここ数日は、3時間おきのミルク時(経管栄養)と1日1回の自発呼吸練習時に看護師さんの見守りのもと、1回あたり30~40分ずつ抱っこしています写真のせます私視点なので変なアングルですみませんwこの時はミルク時の抱っこで最初はモゾモゾうねうね暴れて?いたのですがお腹が満たされてきて満足し
おもち生後3m4dおもちくん、生後3ヶ月になりました5日前のカニューレ抜去トラブル以降一昨日くらいまでは気管吸引時に古い血液がほんの少し引ける時がありましたがそれももうなくなり、本人もすこぶる元気です。サチュレーションも呼吸も安定しています。1分以内とは言え呼吸が止まっていたので、脳へのダメージ等を気にしていたのですが先生とも会話しまして、やっぱり処置が早かったので幸い低酸素脳症等の心配も無さそうです。前回の記事に暖かいコメントを頂き
おもち生後9m8d先ほどおもちを胃ろう手術に送り出し院内で待機中の現在です。胃ろうの造設術に加えて胃の入り口を狭める噴門形成という処置も行うため手術時間はおよそ5時間程度だそうです。以前のまぶた形成手術なんかに比べると前例の多い手術である為手術成功に関しては、まぶた形成の時ほどの不安感はない、ものの、、、、、実は昨日入院してから、今日の明け方。早速早速の早速で、またもやカニューレ抜去トラブルがありましてちょっと心がざわざわしております呼吸器の位置的に、回路の長さにあまりゆと
コールが押せない問題。次にPTさんが用意してくれたのがコチラ。フレキタッチ電極2!自由に位置決めして、先端を触れるだけでスイッチ操作。タッチ面に唇や舌で軽く触れるだけで、スイッチ操作ができます。僕はこれを頬骨の表情筋に当てて使うことにしました!こんな感じ。口角を上げることで表情筋に当てて作動させるのです。不安ごとをひとつ解消!…ただですね、口角を上げる、つまり「笑う」こと。テレビとか見てて笑っちゃうと用も無く鳴らし
おもち生後1m11dお引越ししたNICUのお部屋には、廊下に面する窓があります。よく新生児室とかにあるようなやつ。そしてその廊下には更に、外が見える窓があっておもちくんのベッドからはレースカーテン越しではありますが、お空が見えますうっすら笑少しでも自然光が入るだけで、雰囲気が柔らかい感じになります。そしてたまたまなのか、おもちのベッド上の天井には電球が少なくてお部屋の中は少し落ち着いた明るさになってます。寝ても起きてもおめめ全開
おもち生後8m2d時刻は23時半。おもちくんはぐっすり寝ながらミルク注入中です。一見いつも通りなんですがなーんか今日はちょっとだけサチュレーション(血中酸素濃度)が低いなぁ普段寝てる時は97%~99%辺りですが今日は入眠時からずっと、90前半をうろうろ。時折寝ながら首をぶんぶん、足をばったんばったんするのですがその度に92%以下に下がり、アラームが鳴ります。90よりは下がらないんですけどねこういうのって体調を崩す前兆だ
今日のめるちゃん目の充血は、まだ治らない昨日からいろうがまた始まりました😃腸炎も落ち着いてきました。良かった。帰ろうとしたらワーカーさんから、話があると。「転院先の先生が、とてもお母様のこと心配されてて。お母様は、自分の親の介護もしてるし、インシュリン注射と認知症で大変な思いをされてる。長女さんの出産も後少しだし、シングルだから働いて家計も支えてる。その上、メルさんの介護も加わると、お母様倒れてしまいます。夜間のヘルパーさんはいないので、仕事も出来なくなる。」「そして、地域が違うか
ALS家族会に行ってきました。会場は広尾HPの近くで、地下鉄で行こうと思ってたんですが、帰りが通勤ラッシュの時間帯なので、介護TAXIを頼みました車だと道の状況で首がおかしくなるから、ヘッドレストに頭を固定してもらうこれならバウンドしても大丈夫役員さんも含めて35、6人は参加されたのでしょうか。病気になって19年の佐藤さんや気管切開はしていないけど、車椅子で参加された方も2名。あと、自力でまだ歩ける方が大半でした。ALSでご主人を亡くされた奥様も参加され
脳幹出血【32日目】朝起きたらこの子が隣で寝ていました💤すっきりしないお天気雨の日の運転はまだ怖いです🔰今日は初めましての看護師さん朝から、中島みゆきさんの💿をずっとかけていてくれたそう「手を握ってって言うと、やってくれました!」一般病棟に移ってからそんな風に言ってくれる看護師さんは初めてで嬉しかったです「爪も切っておきますね」と…主人は相変わらず唾液が多くて辛そうでしたがお目目は開けてくれましたそれも、ぱちぱちとはいかないけれど瞼をたまに開けたり閉じたりしている!ま
めるちゃんの付き添い入院してました😃5ヶ月ずっと、15分の面会だったからとても楽しみでした。追加で1泊11000円まじで、高ッ。でも、めるちゃんの身の回りのことやってあげれる。仕方ない。33000円も、払ったのにベッドなし、布団なし、ご飯なし。ソワァなんかで寝れません。まっ、愚痴はそこまで。めるちゃんとの、1日がスタートです。体位を変えて、オムツ替え、タン吸引、目薬さして、いろうのご飯リハビリして!ワーやること沢山!2時間おきに誰か来るのでちょっと空いた時間にめるち
今朝長女が、起きてきてすぐに、氷で目を冷やしてた。「どーした?泣いたん?」と、聞くと「昨日は、メルの事思い出して泣けて泣けて、あかんかった!」って…妹大好きすぎるお姉ちゃんカラオケ行ったり、ショッピングしたり、映画行ったり本当に仲良しだったからそりゃ淋しいし辛いよね。でもお腹に赤ちゃんいるから一生懸命頑張ってる❗️母親になる準備してる❗️私が今めるちゃんの事ばかりで、我慢させてる❗️今度のお休みは赤ちゃん用品見にショッピングに行こうと思う。今日の面会友達がボイス送ってくれたんだ
めるちゃんが、倒れる一日前のこと「ママァ!美容院行きたいからちょっとお金貸して」ってめるちゃん「バイト代入ったやん。何無駄遣いしてんのー!ちゃんと計画して使いなさいよ」と、ママ!ちょっとキレた。そして次の日倒れて今も目が覚めない。その5日後私の誕生日だった。めるちゃんの友達から連絡が来た。「メルママ!メル、ママに誕生日プレゼント買ってて。めっちゃ悩んで買ってた。多分メルの部屋に置いてあるから見てみて。結構奮発してましたよ😃ママ喜ぶかなぁって嬉しそうにしてた。バイトは、ママの為に入っ
めるちゃんの動画で意志疎通してるよめるちゃん聞こえてるよめるちゃん分かってるねって沢山コメントくださり本当にありがとうございます。私もめるちゃんは、分かってると信じてこれからも頑張ります。今日は、私の妹と、るーちゃんが面会に行く日です。私は我慢の日!面会二人までの15分って決まってるから、仕方ないけど1日めるちゃんに会えないとやっぱり寂しいなぁ。今日は、おうちで、めるちゃんのアルバムを見ながら過ごしました。いつも笑顔で優しくて、ちょっとハスキーな声が可愛くて。「ママ、ねぇ
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)m夜分遅くに、こんばんは。
おもち生後2m21d国で定まっているコロナの療養期間は無事おとといで終了し昨日から晴れて自由の身となりましたおもちくんも、昨日には隔離部屋からNICUに戻っている、、、、、、はず。ビデオ面会したくて今日電話かけたんですが、全然繋がらず断念しました気づいたら12回もかけてました。なんで繋がらないねん病院の独自ルールで、面会の解禁まではあと2日!このおうち期間は、面会解禁日までひたすら思いを馳せつつ私の搾乳事情についての記事を
おもち生後9m29d面会時、帽子を被っていく事が多い私。(面倒くさくて。。笑)おもちくんのもとに着いて、顔を近づけると/あ、おぼうしのひと来た\にぎっきゅーーーーん生後8ヶ月頃からようやく何かに手を伸ばす仕草が見られまだまだ狙いが定まってない事が多いもののそれでもだんだん上手に握れるようになってきて、とても嬉しいです。病院では、帽子にマスクスタイル。おうちで2ヶ月一緒に過ごした人間だと
おもち生後2m30dNICUから一般病棟への転棟前日(2m25d)に、遺伝子検査の結果について新生児科の先生からお話がありました。生後3週目で検体提出をしてから、3ヶ月ほどかかると言われてましたが思ったより早かったです。(3月中旬に既に結果は出てたようなので、実質2ヶ月ぐらい?)前任のE先生は3日前に産休に入ったばかりだったので転棟までの数日間限定の後任の先生との面談でした。コロナになってなければE先生から聞けたのになはい。早速結
半年?それ以上かな視線入力装置(視線で操作できるパソコン)を申請していたのだけれど役所と何度もやり取りをしてこの度ようやく申請が通りましたこれが私に本当に必要なのか?認められるまでに医師の診断書やたくさんの人に助けられ実現できました本当にありがとうございましたパソコンについているシルバーのバーが私の目の動きを検知して画面のカーソルを動かします要するに目がマウスということですそしてクリックをこのスイッチを押すことによって行います文字はスク
おもち生後8m18d2度目の補聴器外来に行ってきました!おもちくんの通う国立病院には2つの補聴器業者さんの外来があって1回目の先週は比較的一般的な「骨伝導補聴器」を取り扱っている業者さんの日でした。カチューシャ型だったり、ヘアバンド型だったり眼鏡型だったりそれなりにしっかりと固定&着圧をかけて、補聴器部分を骨にしっかり押し当てる事で機能するタイプ。ですが、頭頂部~おでこ~眼の周りまでの広い範囲の骨が欠損しているおもちくんは
★35日目今日、夫は、とうとう✨一ヶ月以上お世話になった✨HCUから一般病棟へ移る。。。朝から用事を済ませ、いつもより遅めに面会へ。。。。とんでもないサプライズが✨😭✨なんと!?夫が喋った😲✨👏昨日、高気圧酸素から戻ったあたりから、痰もとまり、凄くいつもと、様子が違ったらしい✨高気圧酸素ってすごい😭✨😭✨本当に、神様ありがとうと言いたい🥺(高気圧酸素療法は、病気により、回数が決められており、一酸化炭素中毒では10回のみが通常。それ以上行うことはないらしいが、それを特別に、更に10
おもち妊娠33w3d一昨日、妊婦健診でした!それに加えて、助産師外来や内科の受診等々あり12:30に病院ついて、終わったのが18:00過ぎ終わった時には本当にふらふらでしたw仕事しながら病院内でずーっと待ってくれてた主人に感謝。てな訳で、盛りだくさんの一日だったので記事を分けてアップしようかと思います。まず一番肝心な、妊婦健診について。発育自体は順調で、週数通りに育ってくれていました1924gで、成長曲線の真ん中らへんですね。
おもち生後0m23dおもちくんが入院しているNICUは基本的には11:00~20:00が面会可能時間で(1回の時間制限なし)パパママのみが入る事ができます。ですがコロナ感染対策で、パパママ同時の入室はNG一人ずつ交代でないと入れません。ふたり一緒に入れたら、おもちくんと3人の時間が過ごせるのに一緒にいろいろお話できるのに(それを防ぐ目的なんでしょうけど笑)と最初は思いましたが、だんだん慣れてきましてまずは主人が1~2時間面会をし、(その
おもち妊娠35w2d明けましておめでとうございます!2023年、今年もよろしくお願いいたします。年末年始は両実家への訪問やらでバタバタしておりましたが遅ればせながら羊水除去2回目入院時の話を。羊水除去の流れ自体は1回目とほぼ一緒なので割愛。一回目レポはこちら→「驚きの羊水量。。羊水除去しました!」34w1dの日、つまり1回目の羊水除去から約3週間後に再度羊水を抜いたわけですがなんと、またもや2.9Lも抜けました(前回2.7L)さ
12/5(木)、生後329日目。まれちゃん入院8日目。我が家も小さいけれど、クリスマスツリーを出してみました。朝から仕事をして、14時に病院へ。まれちゃんの誤嚥性肺炎ですが、、新しく投与した抗生剤が効いたらしく(!)、炎症が落ち着いたようです。予定通り、12/6(金)の11時から気管切開のオペが出来ることになりました。手術は延期かと思っていたので、本当に嬉しいです。まれちゃんは、点滴の影響で浮腫んでお腹も張り、、辛そうですが、鎮静中なのに起きていました。浮腫んでパンパン、すっか
おもち生後5m27d先日は夫が院内外泊でしたが昨日今日は、私の番で院内外泊をしてきましたおもちくんと初めて過ごした24時間のお話については詳しくは次の記事でお話させていただくとして。。。。(とりあえず寝不足でフラフラですw)今日、院内外泊の最後におねんねもちをだっこしてまったりタイムを過ごしてるとリハビリ科の先生がどことなくニコニコした様子でいらっしゃり、なんと「おもちくん、嚥下運動が見られました」
めるちゃんはすごく表情豊かで、表現力がある子だった。うなぎ食べに行くと「ママヤバイね。幸せ🍀美味しすぎる」ってニコニコ😃💕ケーキ買って帰ると「今日食べたかったの。ママありがとう」ってくるくる回ったり誕生日プレゼントは毎年「キャー嬉しすぎる」って泣くし🎵そんなめるちゃんを喜ばせたくて。今日は何しようって考えてたママ‼️3ヶ月前から動かなくなった。無反応になった。それでもママは毎日話しかける。めるちゃん、目を覚まして。無反応のめるちゃんは今何をかんがえ、何を思ってるんだろう