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2012年(36歳)痩せが目立つようになる、筋トレしても戻らなくなる2013年(37歳)仕事中に段ボールが落ちてきてそれを頭部にくらい、その後数ヶ月で首が座らなくなる。2014年(38歳)地元の大学病院で同年5月にALSの診断が下る。6月には胃ろうを開けて、8月には気管切開の手術をする。
めるちゃん入院から、今日で4ヶ月。4ヶ月よく頑張ったね。はじめ、先生から、長くないと言われて泣き崩れた日から4ヶ月。目も見えない。耳も聞こえない。体のどこも動かない。と言われてから、4ヶ月。今、精一杯生きてくれてるめるちゃん。毎日毎日祈った。生きて生きてって。何度も肺炎を起こして熱が上がったり下がったりしてその度に眠れない日々を過ごしたでもいつだってめるちゃんを信じてた。負けない負けてたまるかって。この4ヶ月。人生で味わったことがない恐怖と、不安と、辛さを味わっ
今日のめるちゃん蕁麻疹だいぶひいてきたけどかさぶたが痛そう‼️体は増えて背中見せてもらったら背中もひどかった。前に床ずれは大丈夫ですか?って聞いたら3時間おきに体位変えてるから大丈夫って言ってたけど、しっかり床ずれ出来てた。はぁ。やっぱりか。私の姉はねこちゃんの保護活動してて100匹ぐらい世話してる。こないだは交通事故にあったねこちゃんを助けに行ってその子死にそうで姉は心臓マッサージして、血抜きまでしたけど助からなかった。明日火葬場に持って行こうと箱に入れようとしたら
我が家…!この夏…!肢体不自由、気管切開のおとはを連れて『飛行機に乗る』という大チャレンジをして参りました飛行機では、ストレッチャーを利用しました往路の飛行機にて(熟睡中)【旅行の計画】この夏、パパさんがまとまった休暇が取れるという事で、旅の計画を練りました今まで無理だろうと諦めていた「飛行機」。障害を持つお子さんのブログを探してもチャイルドシートや上体固定ベルトを利用して乗られていて、ストレッチャーを利用している人はなかなか見つからない…おとは、座位はもちろんのこ
めるちゃんの面会今日も幸せな時間抱き締めて大好きありがとう❤️って伝えてるときなんとも言えない幸せな気分になる。相変わらず反応は無いけど、ママはずっとずっと待ってるよ😃昨日市役所に行って色々サービスを受ける手続きをしてきた。認定調査をしてもらうのにケアマネージャーが必要と、言われて紹介してもらった施設に行ってきた。めるちゃんの今までの事を話して重度であること等話した。「こちらには、六人のケアマネージャーがいます。今後会議で誰が担当になるか決めて連絡します❗️」と、言われた。
今日のめるちゃんの面会看護師さん「今日お母さんオムツ交換やってみますか?私も一緒にやりますから❗️」私「えー良いんですか❗️やります。やります」めるちゃん入院してはじめてのオムツ交換‼️体位変えながら看護師さんと一緒に変えた。めっちゃ嬉しかった。18年ぶりに変えためるちゃんのオムツ!超幸せなんだけど。「めるちゃん!今日は、ママがオムツをかえたよ!めるちゃんママ完璧。ママに任せてね❗️恥ずかしかったかな⁉️ママだから大丈夫よね」看護師さんが「お母さん、DVDデッキあります
朝イチ主治医から、キーパーソンの姉に電話‼️「回復期の病院に入って3ヶ月後に自宅でみると言うのはとても難しいと思う。担当医として、それを認めるのは難しい。メルさんは良くも悪くもなってない状態です。」って3ヶ月後どーなってるかなんて分からんやん。何で今から諦めるような事言うのってちょっと心乱れてしまった。めるちゃんの面会めるちゃん、ちょっとずつ良くなってるね。大丈夫よー目だって覚めるし呼吸だって出来るようになるよ。ママがついてるから大丈夫担当医の先生は、いつも私にお母さんが
おもち生後10m9dおもちくん明日お家に帰ってきます!!わーーーーーという事で、家中を大掃除中で慌ただしい本日です。病棟は常に暖かいのでおもちくんずっと夏服で過ごしてましたが世の中はすっかり冷え込んできたので、お洋服やベッド周りも冬支度完了です。数日前、胃ろうの初回交換がありおもちくん、ようやく寝返り許可がおりました胃ろうって、お腹に真っ直ぐ固い管が入ってる状態なんですが術後最初の
今日も長女(るーちゃん)と面会に行ってきた。帰りの車の中でるーちゃんが「めるが、こんなことになってどーしてこんなに不幸なことが我が家に起こったんだろう」と言った。ドキッとした私は運転に集中しながら「世の中さぁ、るーちゃんより不幸な人沢山いる❗️反対に幸せな人も沢山いる❗️ママは、今るーちゃんがいて、めるちゃんが奇跡的に生き返って、今も一生懸命生きてくれてる❗️15分の面会時間がめっちゃ幸せや。結局不幸か幸せなんて自分がどう思うかやで」と一気に話した。るーちゃん「ママがいて、めるがい
おもち生後2m23d実に、、、実に10日ぶりに!!!!!おもちくんに再会できました~結局何回電話をかけてもビデオ面会に繋がらず、一度も姿も見れてなかったのでなんだかとてもドキドキな再会でした。笑10日ぶりのおもちくん、とっても元気でした会えない間に体重も500g以上増えて昨日の計測時点で5880gに。もうすぐ6kg、、、10日前には一回130ml飲んでいたミルクもなんと150mlに増量写真でます。
甥っ子くんが僕のYouTubeチャンネルを見てくれて「出たい!」と言ってくれました(笑)なので一緒に散歩行ってきました😄甥っ子くんYouTubeデビューです✨✨【おじさんは】甥っ子がYouTubeデビューしたいそうです【ALS】甥っ子くんが僕のYouTubeチャンネルを見てくれ「出たい!」と言ってくれました(笑)なので一緒に散歩行ってきました😄甥っ子くんYouTubeデビューです✨✨youtu.be
サンプル作製用にと思い西松屋に立ち寄ったら、割引値札からさらに50%引きの最終セール!!ラッキー(^^)v350円でGETしたトレーナーで、襟ぐりリメイクをご紹介します(^ω^)気切っ子のお洋服。もう少し襟ぐりが広ければ着れるのになぁ…と思ったこと、ありませんか?今日ご紹介するのは、カニューレにあたる部分だけを広げる方法です。バイアステープで包んだり、襟ぐり全体を広げるよりも、失敗が少ない方法だと思います。(個人的に…)全くミシンを触ったことがない💦という方には、少し難しく感じるかも
おもち妊娠30w3d気になるタイトルの話は置いといて。笑とてもとても暖かいメッセージを送ってくださる方々本当にありがとうございますお陰様で私もおもちも優しい気持ちで過ごすことができています。返信が遅くなっておりますが優しいお言葉、全て噛み締めさせていただいてます。個別のやり取りはじっくり時間をかけたいタイプでして今後も返信が遅くなったりブログアップを優先してしまう事もあるかと思いますがなにとぞ暖かく見守って頂けると嬉しいです
今日も15分の面会幸せな時間でした面会の前に神社でお詣りして気持ちを落ち着かせて沢山泣いてから向かいました。だからめるちゃんの前では落ち着いて笑顔で過ごせました。めるちゃんの反射の動きは激しい会いに行くと布団はぐちゃぐちゃ腰は曲がってあらめっちゃ動いたのねって思う。若いからかな。意識が戻らないめるちゃん反射でもめるちゃんのからだの一部が動いたと思うとめっちゃ嬉しい母でした。転院先、なかなか決まらなく、断られてばかりでしたが、今日もしかしたら受け入れてくれるかもという、
急変ってするんですね施設に向かう車の中で電話を受けて「めるちゃん、血圧50、酸素80!アラームなりっぱなしだから、救急車呼びました」って。そこからの記憶があまりない。救急車に乗って病院へ施設の方が「めるちゃん、頑張ってる。だけど確実に色々な臓器は弱ってるの。ママ、覚悟もしないとね。きついこと言ってごめんね🙏💦💦」ってわかってる。わかってるよ。でも、まだ早い。アカンよ。めるちゃん。生きて生きてって願った。結果、肺炎でした。またまた入院になりました。血圧今のところ大丈夫です😢
こ今日のめるちゃんまたまた反射で体中が、ピクピク、ぶるぶる看護師さんに「大丈夫ですか?あまり頻繁にあるようなら、何か薬とか無いんですか?」と聞いたら「最近多いですよね」で、終わり!足がピクピクし始めると、次は腰、肩、顔と、全身に回る。「めるちゃん、大丈夫よ‼️ママいるよ。大丈夫だからね」って、抱き締めるしか出来ない。私はめるちゃんに触るととても幸せになる。抱き締めて暖かさを感じると落ち着く。娘のめるちゃんも、きっとそうだと信じている。何でもない小さなことが嬉しくて、その小
ご覧頂き、ありがとうございます。こちら、自分の気持ち整理の為に始めたブログです。私事ではありますが、コメントを頂けるのが嬉しくて‥😢✨結果、コメント返しに、必死に色々と考えてしまい、時間がかかりすぎてしまいます😞💦スッと返せれば良いのですが‥性格上、、すみません😞皆さまお優しく‥ただ励ましのコメントをくれているだけだと思うのですが、今後、お返事出来ない場合があると、思っていて頂けると嬉しいです。m(__)m前回のブログへのコメントは、ゆっくりとなりますが、返事したいと思
生後すぐに気管挿管、生後1ヶ月半で気管切開をしたU。気切手術の説明を受けたとき、結局この子の声を聞くことはできないんだと落胆し、家で泣いたこともありました。将来的にはスピーチカニューレなどを使って話すことも可能だけど、それなりの訓練がいるという話でした。そんなのまだまだ先の話だし。。。と思っていましたが、生後8ヶ月の今。結構、声、出ます。証拠映像をご覧ください角度などによってリークで声帯が震えるみたいです。しかも本人、ある程度意図的に出してる感もあります。基本的に機嫌が
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい
お店のお客様60代ぐらいの男性「死ぬなら楽に死にたいな」「酒浴びるほど飲んで練炭なら楽やわ」って。「生きたくても生きれない人いるし」「今必死に病気と、戦ってる人もいる。だから、そーゆうはなしは、よくないで。」って言ってしまった。私より年上のお客様だけど「ごめんなさい」だって。普段は聞き流すこと出来るけどなんかね。でも、言ってスッキリ。今日のめるちゃん痙攣がすごくて、先生に、言ったら「お母さん、ごめんなさいね。めるさんのは、実は痙攣ではありません。脳を通してないので反
ご覧頂き、ありがとうございます。温かいコメント、本当にありがとうございます。同じ様な境遇の方や、皆様の体験談を頂ける事で、やはりこの医療制度は納得できない‥と思う反面、、現状どうにも出来ない事なんだ‥と、改めて、この現実と向き合っていかなければならないのだと感じています。そして、色々と少し前向きに考えることもでき、その様に考える事も必要なのかな‥とも、思えています。まだまだ先は分からず、基本的な気持ちは、やはり変わりませんが‥😞自分の気持ちを文字にして整理することで、少し
なんだかんだ毎日3甲斐ヘルパーさんが来てるから予定はあるんだけど、最近は自分のことも自分でできるようになってきてヘルパーさん身体介護だからやってもらうことがなくて家事を少し一緒にやってもらってる。もー夏服も出したし🤣で、火曜の定期受診は主治医がスムーズに呼ばれたと思ったらそのあとがグダグダで全然呼ばれない。多分痔で出血なんだけど貧血が進んでるから一応検査してもらってこようとなってその受診を受けるまですぐ呼ばれるからって行ったけど呼ばれず。代謝内科もあって代謝内科は先生変わるからどんな先
極めて危険な状態です先生からの電話HCUへ行ってしまっためるちゃん。会えない日々が続く。めるちゃんなら、大丈夫必ず乗り越えてくれる車椅子乗ってるーちゃんの結婚式行くんだよ。神様なんていない神様なんて信じない神様どーしてめるちゃんなの?って思ってたけどひたすら祈った。神様お願いします。めるちゃんを連れていかないで❗️めるちゃん頑張れ。めるちゃんなら、大丈夫だよね。待ってるよ✨
ICUでは一時間に一回、自動で痛み止めが投入されます。それでも痛ければ追加で投入です。確か10分おきなら追加投入に問題無いと聞きましたが、回数制限がある様な話も。痰を吸引してもらい、痛み止めが投入されると、全ての痛みや苦しみから開放されて、眠れる奇跡の時間(痰の向こう側・痛みの向こう側)ですでもこんな幸せな時間はいつまでも続く訳が無く…現実に戻されます。それに痛み止めの自動投入が終わってしまえば、奇跡は起きません一般病棟個室に移る準備が始まります。ベテランDr数名と若いDr数名が確認に
あっという間にゴールデンウィークも終わり前回のブログから1ヶ月過ぎてしまいましたブログの更新が遅いので病気の参考にならなくてすみません💦ダラダラ書いてる為内容が前後、再度、ぐちゃぐちゃかも知れませんごめんなさい🙏最近は口内環境が落ち着いててと思いきや今朝また口内炎がまたかそれから最近たまにやけど、顎がパキパキコキコキ音が鳴るようになってまさか顎関節症手術から2年近く経ってもまだまだ口の中は落ち着かへんHCUから5日程で病棟に戻り、顔の腫れも引いたので気
もうすぐ3連休!台風の影響が心配ですが、娘の幼稚園では運動会があります。…の前に、1学期のイベントへの参加についてまとめておきまーす。書きかけで放置していた…。プール開きを前に6月半ば幼稚園でプール開きがありました。年少さんのときは、超特大ビニールプールで、パンツで水遊び。こどもたちの膝丈ぐらいの水深でしたが、はるさんは、みんなが上がってから先生と一緒に入って遊びました。とはいえ、体調と天気のタイミングが合わず入れたのは2〜3回。
電話が、ありました。めるちゃんの病院コロナで面会禁止と!まじかぁ‼️前もコロナで200人のクラスター出した国際病院!でかいし、沢山人がいる。私、文句がある前、日曜日に駐車場が、満車でめっちゃ人が沢山いて、出店とか出てて、何々?って思ったらお祭りしててロビーもすごい人!(はぁ?病院でやるか‼️)あきれた。こっちは、めっちゃ気を付けて、面会も15分で抑えてるのにって。そりゃコロナも、出るわ❗️で、結果出て、前回の様にクラスター出さないため、面会は、禁止ですって。めるちゃん
めるちゃん尿が出すぎてカリウムとナトリウムが極端に少なく尿を止める薬を打つと今度は全然尿が出ない。しばらく続いている痙攣は、それが原因と説明された‼️今回、感染症と、肺炎は、大丈夫みたいでかなり安心した。けどやっぱり尿の調節がかなり苦戦してて先生は、在宅をめっちゃ心配してる。尿なんて、水分とったら出ると思ってたし、暑かったら汗も出ると思ってたでも、そんな普通と、思ってたことがめるちゃんにはすごく大変な事どう乗りきるか私は一緒にそばにいてめるちゃんを、見守ることし
おもち生後1m9dおもちくん、NICU内でお引越しをしましたおもちくんのいる病院では、NICUの中でもお部屋が3つに分かれていてそれぞれに大勢の赤ちゃんたちが入院しているのですが先日面会に行ったら、おもちくんは1番→3番のお部屋へお引越しをしていました。聞くと、お部屋ごとに特に大きな違いはないんだとか。おそらく看護師さん達の業務負担調整によるもので、よくある事なんだと思うのですが産まれたときからお世話になっていたお部屋、看護師さん達と
遺伝の先生からのお話はこうでした。●全身のレントゲンをとった結果、かかとに点状の石灰化がみられた。●手の指の第一関節の骨が小さい(末端骨の低形成)。●鼻が低い。●以上のことから、点状軟骨異形成症が疑われる。●点状軟骨異形成症は骨系統疾患のひとつ。●骨系統疾患とは、骨や軟骨を上手に作れない病気をいう。これは1000人に1人くらいの割合でいる。●点状軟骨異形成症の頻度は不明だが、当院(都内の大きな小児専門病院)では年に1人いるくらい。●症状は人によってさまざまだが、Uの場合は