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先日医療面談がありました前回の面談では主治医から退院について言及されただけでした今回は退院日について決定しました〜〜あくまでも予定ですが…日にちが決まると急に現実味が増して各所関係機関が慌ただしく動き始めてくださっていますMSWのOさん以前のような二の舞にならないようしっかりコミュニケーションを密にとっていきたいですあの頃から3ヶ月も経ち退院日がやはり春になってしまいました…『自分を大切に扱う』久しぶりに投稿します冷たい雨が降っていますね…息子の退院に向けて
おもち生後9m8d先ほどおもちを胃ろう手術に送り出し院内で待機中の現在です。胃ろうの造設術に加えて胃の入り口を狭める噴門形成という処置も行うため手術時間はおよそ5時間程度だそうです。以前のまぶた形成手術なんかに比べると前例の多い手術である為手術成功に関しては、まぶた形成の時ほどの不安感はない、ものの、、、、、実は昨日入院してから、今日の明け方。早速早速の早速で、またもやカニューレ抜去トラブルがありましてちょっと心がざわざわしております呼吸器の位置的に、回路の長さにあまりゆと
おもち生後3m4dおもちくん、生後3ヶ月になりました5日前のカニューレ抜去トラブル以降一昨日くらいまでは気管吸引時に古い血液がほんの少し引ける時がありましたがそれももうなくなり、本人もすこぶる元気です。サチュレーションも呼吸も安定しています。1分以内とは言え呼吸が止まっていたので、脳へのダメージ等を気にしていたのですが先生とも会話しまして、やっぱり処置が早かったので幸い低酸素脳症等の心配も無さそうです。前回の記事に暖かいコメントを頂き
おもち生後2m6d昨日、面会に行くとなんかちょっとセクシーな事になってるうw肌着がオフショルダースタイルに。笑腕をぶんぶんしてるうちに固定具がずれて引っ張られたんだろうなぁちょっと可笑しくて笑っちゃいましたが、パパママがいない時間はだいたいこんな感じでしょうね。。NICUには命を守って頂いてるので文句言うつもりは全くないですがね!!午前中とってもジタバタしてたみたいで目のラップ保護をつけたら外され、つけたら
おもち生後0m11dおもちくんより一足先に退院してからというもの基本的には元気で過ごせていますがふとした時に急な虚無感に襲われて、ポロポロ泣いてしまう事がしばしば。産後メンタル、きてますきてます笑退院した日の帰りも退院手続きやら面会やら、新生児科の先生との面談やらでバタバタしてお腹ペコペコの帰り道だったのですがもう出産も終えたし、回転寿司行こう…!と遅めのランチに立ち寄りマグロって、、マグロってこんなに美味しかったのか、、、と感動しなが
おもち妊娠36w1dいよいよ明日に分娩を控え、本日入院致しました!!明日の分娩後から暫くはリアルタイムで更新できるか謎ですが、レポとして残していこうかと思います。昨晩は、焼肉食べたい!!という私のリクエストで主人に焼肉に連れてって貰いました。普段食べてる近所のじゃなくて、ちょっと特別感ある所がいいよね〜という事で築地の無添加焼肉屋さんとやらへ。想像以上に贅沢味ある晩餐になりました。感謝焼肉をリクエストしたのは「臨月に焼肉を食べると陣痛が来る」というジンクスになんとなく憧れてたから
おもち生後0m13d妊娠中期に頭蓋骨の形について指摘されて以来色んな大人たち(お医者さん)を今もなお巻き込んで至れり尽くせり(?)な日々を送っている、おもちくん。一生懸命生きていて、本当に愛おしいです。さて、気になるおもちくんの疾患名なのですが先生たちもまだ、頭を悩ませているようです。染色体の検査と遺伝子検査を提出して下さったようなので結果を待つのみなんですけどね。現状で見えている範囲では、おもちくんの症状は頭蓋顔面(&肋骨)
おもち生後8m2d時刻は23時半。おもちくんはぐっすり寝ながらミルク注入中です。一見いつも通りなんですがなーんか今日はちょっとだけサチュレーション(血中酸素濃度)が低いなぁ普段寝てる時は97%~99%辺りですが今日は入眠時からずっと、90前半をうろうろ。時折寝ながら首をぶんぶん、足をばったんばったんするのですがその度に92%以下に下がり、アラームが鳴ります。90よりは下がらないんですけどねこういうのって体調を崩す前兆だ
めるちゃんが気管切開の説明を受けた日のことを、書きます。担当医師から、メルさんが楽になるし、お顔もすっきりするし気管切開をすすめますと、言われて、私は、めるちゃんが楽になり今一番めるちゃんに、必要なことならお願いします。と、言った。次の日手術する先生の説明の時(今のめるさんの、脳の状態でやる意味があるから分からないけど、医師の間でも意見が分かれてます)って❗️それ言う必要ある?悔しくて悲しくて泣いてしまった。そのあと、私には妹がいるんだけど、妹が(あの言い方はひどい。姉は今精神的に参
おもち生後9m29d面会時、帽子を被っていく事が多い私。(面倒くさくて。。笑)おもちくんのもとに着いて、顔を近づけると/あ、おぼうしのひと来た\にぎっきゅーーーーん生後8ヶ月頃からようやく何かに手を伸ばす仕草が見られまだまだ狙いが定まってない事が多いもののそれでもだんだん上手に握れるようになってきて、とても嬉しいです。病院では、帽子にマスクスタイル。おうちで2ヶ月一緒に過ごした人間だと
おもち生後0m23dおもちくんが入院しているNICUは基本的には11:00~20:00が面会可能時間で(1回の時間制限なし)パパママのみが入る事ができます。ですがコロナ感染対策で、パパママ同時の入室はNG一人ずつ交代でないと入れません。ふたり一緒に入れたら、おもちくんと3人の時間が過ごせるのに一緒にいろいろお話できるのに(それを防ぐ目的なんでしょうけど笑)と最初は思いましたが、だんだん慣れてきましてまずは主人が1~2時間面会をし、(その
朝イチ主治医から、キーパーソンの姉に電話‼️「回復期の病院に入って3ヶ月後に自宅でみると言うのはとても難しいと思う。担当医として、それを認めるのは難しい。メルさんは良くも悪くもなってない状態です。」って3ヶ月後どーなってるかなんて分からんやん。何で今から諦めるような事言うのってちょっと心乱れてしまった。めるちゃんの面会めるちゃん、ちょっとずつ良くなってるね。大丈夫よー目だって覚めるし呼吸だって出来るようになるよ。ママがついてるから大丈夫担当医の先生は、いつも私にお母さんが
おもち生後1m13d数日前、いつもと違う時間帯に面会に行くと初めましての男性の先生が。リハビリの先生でしたおもちくん、入院中に2種類のリハビリを予定しています。①運動発達リハビリ運動機能の発達を促進させる為のリハビリ。入院が長引くとどうしても運動量が少なくなるので、NICUでは多くの赤ちゃんが受けてるみたいです。②経口リハビリお口から哺乳したり、ゆくゆくは食事が取れるようになる為のリハビリ。この日は①運動発達
この記事は、以前活動に参加していた大阪母子医療センターのソーイングボランテイア『ままの手』ブログに掲載していた内容です。今月末にヤプログのサービスが終了し、見れなくなってしまうので再掲します。※『ままの手』とは、大阪母子医療センターのボランティア・ソーイング部門が行っている活動の名称です。それぞれのお子様専用に、“まま(お母さん・ご家族)の手”に代わって、衣類をリメイクしたり、身の回りの小物を製作しています。ご利用は大阪母子医療センターかかりつけの方のみとなります。詳しくはボランティアハウス
ALS家族会に行ってきました。会場は広尾HPの近くで、地下鉄で行こうと思ってたんですが、帰りが通勤ラッシュの時間帯なので、介護TAXIを頼みました車だと道の状況で首がおかしくなるから、ヘッドレストに頭を固定してもらうこれならバウンドしても大丈夫役員さんも含めて35、6人は参加されたのでしょうか。病気になって19年の佐藤さんや気管切開はしていないけど、車椅子で参加された方も2名。あと、自力でまだ歩ける方が大半でした。ALSでご主人を亡くされた奥様も参加され
ココも落ち着いてたから、末っ子と電車で梅田に行って、ボーネルンド行ってラーメン食べてイルミネーションのキラキラ探しに行った一緒に考えて予定たてたボーネルンドに着く前にキラキラ見つけて、最後に探す予定やったのに「見つかったなー!」って笑いながら話してラーメン食べ終わって、阪急百貨店に向かって歩いて、キラキラが見えてくると「ママー見て!!スゴイ!!」って末っ子が言ってすぐ、病院から電話かかってきた。嫌な予感がして出たら、昨日の夜から呼吸がしんどくなってきてて今は酸素5リットル使ってる状態です
おもち妊娠35w2d明けましておめでとうございます!2023年、今年もよろしくお願いいたします。年末年始は両実家への訪問やらでバタバタしておりましたが遅ればせながら羊水除去2回目入院時の話を。羊水除去の流れ自体は1回目とほぼ一緒なので割愛。一回目レポはこちら→「驚きの羊水量。。羊水除去しました!」34w1dの日、つまり1回目の羊水除去から約3週間後に再度羊水を抜いたわけですがなんと、またもや2.9Lも抜けました(前回2.7L)さ
今日から入院。主治医の先生に「気管切開は希望しない。ときが来たら緩和ケアでよろしく。」と伝えたら分かりやすく残念そうな顔をされてしまった。笑私がまだ若いからなのか周りから気管切開して長く生きることを期待される。でも、ごめんなさい。私は生きる決断ができない。自分の選択に責任を持って生きていける自信がない。これが今の正直な気持ちです。
おもち生後2m21d国で定まっているコロナの療養期間は無事おとといで終了し昨日から晴れて自由の身となりましたおもちくんも、昨日には隔離部屋からNICUに戻っている、、、、、、はず。ビデオ面会したくて今日電話かけたんですが、全然繋がらず断念しました気づいたら12回もかけてました。なんで繋がらないねん病院の独自ルールで、面会の解禁まではあと2日!このおうち期間は、面会解禁日までひたすら思いを馳せつつ私の搾乳事情についての記事を
唾液が出てくれるのはありがたいことなのに、あまりに多いと呼吸の妨げになったり気管切開のところの傷へは悪影響を及ぼす可能性があると言うことで、今日から唾液の分泌を抑える薬と持続吸引をして様子を見ていくことになった。スコポラミン軟膏脳性麻痺による唾液過多に対する処置に使われる薬で病院で作られてるもの。飲み薬もあるようですが便秘等の副作用があるということから軟膏を塗ってその上から絆創膏で覆うように使われています。ママ、あかぎれひどいねよだれガードで顔の回りはガーゼ
おもち生後1m9dおもちくん、NICU内でお引越しをしましたおもちくんのいる病院では、NICUの中でもお部屋が3つに分かれていてそれぞれに大勢の赤ちゃんたちが入院しているのですが先日面会に行ったら、おもちくんは1番→3番のお部屋へお引越しをしていました。聞くと、お部屋ごとに特に大きな違いはないんだとか。おそらく看護師さん達の業務負担調整によるもので、よくある事なんだと思うのですが産まれたときからお世話になっていたお部屋、看護師さん達と
おもち生後0m20dおもちくん、点滴が外れました~!これまでで一番身軽なおもちくんです。早速写真いきます。か、かわいい、、、、、、この新生児フォルム、、かわいくないですか、、、、、???(親バカ炸裂)誤って呼吸器や胃管を引っこ抜いたりしてしまわないように普段は両手に抑制ヒモがついてるんですけどね。パパママが傍にいる時は外してもらってます。右足についてるのはサチュレーション測定器で、巻
おもち生後6m15dまっすぐ寝かされていたはずのおもち選手。力強いキックと共にいま、動き出しました!(しばし茶番劇にお付き合いください)鼻息荒く、ズリズリとどこへ向かうのでしょうか。何か狙いがあるのか、それとも、、、、?ママの手を借りて、柵との接触を免れましたおもち選手。少々危ういコーナリングですが、表情は「絶好調!」と言わんばかりです。おっと、疲れてきたのか?時折身体
一般病棟に戻って11日目の続きです「普通に声出ていますね」話せるようになっていろんな人からそう言われました私自身もそう思っていましたが病室にもどってすぐにお昼を持ってきてくれた看護師さんにも言われましたしN先生との面談にそなえて病室に来た家族に報告したときにも言われました主治医のN先生は話せるようになったことは既に報告を受けていたようですが「結構ちゃんと声出てますね」って「そうなんですよね最初からこんなに普通に声が出るとは思いませんでした」「だいぶん声帯の動きも良くなっ
少し前に作った百均タオルで着るタオルキャンプ前には完成していたのですが、まだ作り方アップしてなかったーまぁ作り方と言うほど、難しくもないですけどね今回使ったのは、百均キャンドゥのこのマイクロファイバータオル5枚吸収がよく、フワフワで気持ち良かった前身ごろにタオル2枚を使って、縫い目が外側(肌に触れないように)になるように、襟部分を少し残して縫い合わせますうちは気管切開をしてるので、襟元を少し広めに外側に折り返しました肩と両サイドも外側にひと折りし
甥っ子くんが僕のYouTubeチャンネルを見てくれて「出たい!」と言ってくれました(笑)なので一緒に散歩行ってきました😄甥っ子くんYouTubeデビューです✨✨【おじさんは】甥っ子がYouTubeデビューしたいそうです【ALS】甥っ子くんが僕のYouTubeチャンネルを見てくれ「出たい!」と言ってくれました(笑)なので一緒に散歩行ってきました😄甥っ子くんYouTubeデビューです✨✨youtu.be
ご訪問ありがとうございます23日、呼吸器のドクターが先日のCTの結果を画像を見せながら詳しく説明してくれました。看護師長さんも同席しています。結論から言うと・・・私には来年はない・・・この時、これ以上の余命についての話はしなかったけれど、翌日、乳腺のドクターとは掘り下げて話をしました。ブログが長くなりますが、後半で書きます。急転直下退院へ向けて前向きにリハビリも頑張っていて、体力、筋力も付けて元気になっていく途中なのにどうしてそう思われるブロ友さんも多いと思います。少し前
私の住む土地には毎年6月1日に「ぺたんこ祭り」と呼ばれるお祭りがあり、祭りの当日、赤ちゃんを連れて性別に応じた男山・女山と呼ばれる山を登頂し、山のてっぺんにある神社で赤ちゃんの額に御朱印を押し、赤ちゃんの無病息災開運を祈願するという習慣があります。地元の人はほとんど義務かのように皆参加するこのお祭り。私も赤ちゃんの時抱かれて山に登りおでこに御朱印を押してもらった写真をみたことがあります。昨年はこまさが生後2ヶ月、まだNICUに入っている頃でした。私もこまさの健康を願い、このお祭りに参加しに
こんにちは。いつも応援してくださる方、初めましての方、今日もお越しいただきありがとうございます!このブログでは脳出血での四肢麻痺、気管切開、胃ろうで要介護5、身体障害1級、寝たきりの夫の24時間介護生活のリアルを綴っていきたいと思います。前回の記事で側臥位は寝返り動作であると知り、「大人の寝返り」で調べてみたところ、色々出てくるじゃありませんか、、、リハビリの一環としての寝返り動作の練習方法が、、、、、例えばこのサイトが分かりやすそうでした。寝返り~
おはようございます昨日はゆいまーるに8匹の新入りさん達が我が家にやって来たのは垂れ耳がチャームポイントのカワイコチャントリマーさんの🍠おいもちゃんママがSweetPotatoプチさんのブログです。最近の記事は「新入りさんとボラトリ(画像あり)」です。ameblo.jp綺麗にトリミングをしてくれて良い香り〜Mちゃんいつもありがとジゼルちゃんデス初めての場所にド緊張プルプルプルターゲットを見つけたナビ助はやっぱり自分を犬だと思ってる…更にナビの犬