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両親が年老いてゆく姿を見るのはやはり、子供として辛いものがありますね。。改めて振り返りたいと思って。。。父、梅宮辰夫は、去年9月に、前立腺、そして今年に入り1月24日に、左腎盂尿管癌の手術を行いました。今回も無事に生還できました。父の癌歴史を簡単にご紹介したいと思います。1974年私が2歳の時に、睾丸癌から始まりました。既に癌は肺に転移していたそうです。「この時の詳しいことは発売中の、週刊新潮に書いてありますので、、、」抗がん剤や、放射線により、、死をまのがれました。。未
高額医療費制度で記憶にあるものの一つが免疫グロブリン製剤です!検査入院をしていた時に治療検査としてやりました。治療をしてみて、実際に効果があるかどうかを診るのです。1パック5万円を1日5パックそれを5日間続けました…つまり125万円かかるのです!高額医療費制度に助けられました♪点滴の時、看護師さんが高額な点滴パックなので「怖い〜!」と言っていました♪ずっと点滴の針がさしっぱなしの5日間だったと思います…これが効かなくてALSに近づいたのでした♪(^O^)
昨日、低身長負荷試験のため検査入院しました。記録用に1日の流れを書きます。◆1日目9:30頃病院に到着。そのまま入院手続き。小児病棟の母子同室の部屋に入る。体温と血圧を測定。身長と体重を測定。身長が88センチ、体重は11.4キロでした。現時点で-2.8SDでした。お昼ご飯を食べて、そのあとシャワー。お昼はパンだったのでほとんど食べれず。そして、今日はレントゲンの検査と言われレントゲンへ。手と胸⁉︎の骨を撮影。しばしプレイルームで遊ぶ。おままごとやプラレール、パズルに熱
二分脊椎についてたくさんのコメントありがとうございますとても嬉しかったです。今は手術も終わり経過観察を半年ごとにしておりますが3歳半の時点では幸い症状はでておりません。ただ症状が出るか出ないかは大人になるまで完全にはわからないとのことで、、、まだまだ心配はつきません。今日は検査入院をした時のことを思い出してみようと思います。2015年1歳半検診で疑われた二分脊椎。二分脊椎とは簡単に言えば背中に通っている神経である脊髄の異常とのことです。それにより排尿排便
ブログに来ていただきありがとうございます✨️今田ひな10歳小学校特別支援学級(知的)在籍4年生NEXMIF脳症遺伝子異常(てんかん+知的障害)アクセシビューティマネジメント所属障害を詳しく知りたい方はこちら今田ひな『NEXMIF脳症(遺伝子異常)まとめ』ひなが抱えるNEXMIF脳症NEXMIF脳症は遺伝子異常です複数の障害を抱えます【100%抱える障害】○難治性てんかん○知的障害【確率で抱える障害】○注意欠陥…ameblo.jp入院のおはなし4日間の検査入院をして
初診の翌日には早速外来でPET-CTの検査を受けその2日後からは、2泊3日の検査入院と、着々と手術に向けての検査は進みました。悩んだり落ち込んだりする間もないまま、まるでエスカレーターかベルトコンベアに乗せられたかのようにどんどんとやって来る検査を淡々とこなし続けるような、そんな感覚でした。自分がやると決めたのだから決まったことはきちんとこなす!それが私の"信条"ですので検査を憂いたり、嫌だなぁと思うこともありませんでした。そういった精密検査を受けたことがなく、
ここ最近私の体調でスケジュールに穴を空けてしまうことが多くご心配とご迷惑をおかけしております。実は6月中旬から常に微熱が続いており点滴や抗生剤を服用しているのですが、体が疲労すると発熱する状況を繰り返しています。血液検査やCT検査もしたのですが発熱についての原因はわかりませんでした。初期は腎盂腎炎と言われていたのですが、他院でのCT検査の結果、腎盂腎炎の所見はみられないと診断されました。ただ、十二指腸ヘルニアの疑いがあるとのことでした。(発熱との関係性はないそう)仕事が落ち着
似たような内容ですが、記録用なので日にち別に分けて書いてます。◆3日目2回目の採血検査。この日は、注射をしてからの採血でした。1本は直接腕に、残りは点滴のところから注射でした。前日たっぷり寝てしまったので、7時過ぎに起きてしまった息子。前日と同じく、DVDで機嫌を取る。9:20頃に1回目。この時は注射せず。なかなか引けなくてとても時間がかかり、息子かなり嫌がっていました。あまりに引けなくて別の先生呼んできますとのこと。すぐに主治医が来て、腕に注射をしてから採血。注射は抱っこ
先ほどの続き…横町ももこ『検査入院の日』今日は娘ちゃんのMRI検査のための日帰り入院の日何の検査かというと、おしりの割れ目にくぼみがあって割れ目の先端部分がYの字になっていることを以前、助産師さん…ameblo.jp無事に検査が終わり、個室で待つ私の元へ無事に帰ってきた娘ちゃんは爆睡中だった娘ちゃんが起き次第、お水を少し飲ませて吐き戻しなどなく問題がないようだったら退院とのことで起きるのをただただ待ちました予想はしていたけど、寝るの大好きな眠り姫は、無理やり揺さぶったりしても全然動
我が家の6歳・1年生の娘氏大学病院で一泊の検査入院してきました実はリリィ昔から寝ている時に若干いびきをかいていて普段の可愛らしい様子からはかけ離れたゴー!!!といういびきで私が起こされる事が多々あり我が家つーたんも幼稚園時代いびきをかく子だったのが最近はなくなったのでとりあえずリリィも様子見してたのですがそもそもは夫が元々結婚当初から結構大きないびきをかいてまして側で聞いてると時々ゴゴ…と呼吸が止まってるように聞こえる瞬間がありこれは睡眠時無呼吸症候群というや
小倉智昭さんの訃報に接しました。ガンで弟を亡くした私は小倉さんの膀胱ガンの闘病を応援していました。そして私がALSに罹患してからは逆に小倉さんの発信にたくさんのエネルギーをいただきました。本当に感謝しています!そして最後に治療の手はずがなくなったと医師から告げられて自宅での療養になったと聞きました。最後までガンと闘いぬいたのだと思います。本当にお疲れさまでした。心よりお悔やみ申し上げます。そして私も治療法がないと言われたことを思い出しました。今から5年前
以前も書いた、低身長のホンモン検査入院。また連絡来ないねーなんて夫婦話していたら、なんと今日連絡がありました‼︎夏に申し込んで、ようやく検査出来ます‼︎3泊4日の予定でしたが、いろいろあって2泊3日になるかもしれません。こちらは明日病院にいってみないと分からないので、とりあえず準備せねば‼︎母子同室も不安だけど、明日の天気も心配だなぁ。詳しくはまた書きます。
前回書いた検査入院の結果は最終日に早々と出ました。2015年12月の二分脊椎の疑いからの検査入院の結果を聞いた時のお話です。東京は世田谷区の成育医療センターという小児専門の大きな病院への紹介状を頂き、二分脊椎という聞きなれない名前脳神経外科というかかったことのない科でわからないことだらけの初めての入院でした。二分脊椎の疑いがあるかもくらいで心配なら調べてみてもいいかもくらいで一歳半の小さな子供に全身麻酔までして泣き叫びながら恐怖の膀胱造影検査までして急いで検
てんかん、脳性麻痺、無呼吸症候群、遺伝子疾患の肢体不自由児16歳のまおです見に来てくださりありがとうございます🙇♀️✨時差投稿すみません🙏今週よりてんかんセンターで一週間の検査入院と新しい治療開始してみることになりましたそれに向けて最近のまおの発作状況は。。減ることは無く毎日毎日かつてより少し増えているくらい😣成長に伴いホルモンのバランスなどあらゆるからだの変化が影響してしまうのでしょうか。。毎回、真っ青。。(黒に近い💦)になり心配ですが、、てん
てんかん、脳性麻痺、無呼吸症候群、遺伝子疾患の肢体不自由児16歳のまおです見に来てくださりありがとうございます🙇♀️✨脳波検査は今回は一泊二日で終わりシャワー浴後スッキリしたところで今回は初のパルス治療開始✨脳波検査時はあれだけ毎日出ていた発作が一回も出ず😂😂でもこれはあるあるで、、変に安心しちゃうのか?検査が終わってからガッツリ発作💦今回もパルス治療の点滴を入れてからいつもの発作を連発するまお😫まおの発作は気圧など天候の影響も大きいけど
検査入院の記録の続きです。いよいよ検査が始まった2日目。◆2日目7時起床だけど、息子は起きず。寝ている間に、血圧の測定。前日の21時から検査終了まで絶飲食のため、息子が起きる前に朝食を済ませました。8時過ぎにようやく起きる。速攻でDVDをつけて機嫌を取る。前日の夜にオムツにつけた、尿検査用のパット回収。思いの外機嫌が良く、お腹空いたとか喉渇いたとか言わない。8時半頃、主治医が来て再度検査の説明。そのあと、別の先生が来て処置室へ。採血用の点滴をつける。この点滴を嫌がって号泣
実は長男、1歳半健診のとき少し引っかかることがあるとのことで2015年12月長男が1歳9か月の時に国立成育医療センターへ二泊三日の検査入院をしていました。お尻の割れ目の上あたりに小さなくぼみがあるとのことでもしかしたら二分脊椎かもということでした。ここへくるまではあえてあまり詳細を調べずにきっと大丈夫だと思うことにしていましたが検査室から、痛いー、ママー、と泣き叫ぶ声が30分ほど続き一気に心折れました。2日目は睡眠剤を飲んでのMRI。小さい体でよく頑張りまし
早朝の空です。髪を切ったのを忘れていて、朝イチで鏡に映る自分に、ビックリした(笑)そうだ、久しぶりに短く切ったんだった今日は人間ドックの為、一泊で病院に泊まります。いわゆる検査入院です。なので朝からやる事いっぱいででも娘真由が帰って来てくれたので、安心ですね。やる事やって、お風呂に入ったら、大学病院に向かいます。検査の合間で、またブログアップさせて下さいね。今日も皆様にとって、素晴らしい一日でありますように
約48時間ぶりに「外の空気を吸えました」気持ちいいです初退院です(初入院なので当たり前ですが)検査入院しただけなのに、病気が完治してからの退院みたいに感じてるんですけどばか野郎ですね今後の治療方針は来週決まるので、それまで、いやっ、手術が終わるまでどうか脳動脈瘤が破裂しないように願うばかりです僕の体よ宜しく頼んだよ
てんかん、脳性麻痺、無呼吸症候群、遺伝子疾患の肢体不自由児16歳のまおです見に来てくださりありがとうございます🙇♀️✨今回の脳波検査は1泊で終わり今度はパルス治療に入りますシャワーで電極でベタベタの頭をスッキリさせて満面の笑顔になったところで今度は点滴ルートとり私(母)もですが血管が細すぎてルート取りはかなりレベルが高いらしく💦だいたい看護師さん達が何人か出てきて最終的にはボスキャラの人が出てきてやってくれる😅すでに数回刺されてるから
いつも息子を想ってくださりありがとうございます。また、昨年は本当に多くの方に支えていただきました事、重ねてお礼申し上げます。昨年末の帰国後、息子が産まれた時からずっとお世話になっている長野県立こども病院で早速、免疫抑制剤の血中濃度の測定や心臓の様子、お薬の確認などしていただきました。エコーで心臓の周りに水が少し溜まっている事がわかりドキっとしてしまいました。年末に病院がお休みになってしまうのにもかかわらず、「心配だから2日後エコーだけ見させてね。」と言ってくださった先生の言葉に、安心
(心配してあちこが富士山パワーを送ってきてくれた)ずっと何かあったのでしょうその度にサインはあった気もする気がつかないふりしてたタカラジェンヌあるある大丈夫でしょ何とかなるでしょ頑張れるが通用しない年齢になったのかもここまでしないとあなたはきちんと治療も検査もしないのと両親が言ってるのでしょういやでも私ほどお酒以外はたばこも吸ったことないし運動もして食べ物も気をつけて糖質制限もしたり整体や風邪っぽければすぐ病院へ行ってるしなのになぜ?という思いはあり