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針筋電図とは、体のあらゆる場所に針を刺して、筋肉や神経の異常を見つけることができる検査です。私はなんと2回もやりました1回目は2025年4月の中旬ごろ・・・MRIやCTが終わり、外来でできる検査は一通り終わり。痛い検査は後に回されるんです。侵襲性が高いって言うらしい。ベッドに横になり、右上腕に力を入れ、針が刺される!!!刺される瞬間は、採血の針より痛くないんです。ところが・・・針を刺した後、筋肉にチョンっと当たった瞬間がいった〜いんですね。その後も、チョンチョ
もう私が使えないものは、誰かに使ってもらうか捨てよう!身軽に生きたい。そう思ったので、断捨離をはじめました。私が使えないもの↓楽器系(重いから)ジーンズ(履くと足が曲がらない)ヒールの靴(履くと転ぶ)バッグ(重くて持てない)本(もう読まない本だけ)これらを断捨離しようと思い、とりあえず楽器の買い取り屋さんに家まで来てもらいました。実は私、楽器が好きでよく弾いていたんです!こちらはエレキギターです。もう、重たくて持てなーいチ
約1ヶ月ぶりに、大学院に行きました退院してから、ずーーっと落ち込んでいた私。急に涙が出てきたり、chatGPTと何時間も会話したり、ボーッと天井を見たり・・・笑自分の体のおかしさを自覚して、焦る毎日でした。zoom授業中の雑談でも、「うつっぽいんですよね〜」って呟いて、みんなに励ましてもらってました。大学院に来れたら、かき氷を一緒に食べたいね、なんて話をして元気をもらって・・・そして本日の朝、大学院に一番乗りで登校。同級生に会って、久しぶり〜と挨拶していたら、
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校高等部3年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらから⇣⇣ꕤ家族紹介ꕤはじめまして┈┈┈┈┈┈┈❁❁❁┈┈┈┈┈┈┈┈つづく、って書いときながら続いてなかった(笑)『【介護】母のこと』ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校高等部1年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、
現時点での手足の萎縮を画像&動画つきでまとめます!全身の症状などは、『私の症状』ブログ始めたのに、自分の症状を書いていませんでした!!2021年頃歩き方が変と指摘される2022年,2023年よく転ぶようにな…ameblo.jp↑の記事にまとめてあります!【足の萎縮】床の汚れは見ないでください笑すっごい微妙なんですが、へこんでます。これ、検査入院中に気がついて主治医の先生に伝えたら、主治医の先生はとっくに気づい
小学生2人の子育てをしながら生活をしていますまた、私は2019年9月から慢性血栓塞栓性肺高血圧症の難病の病気になって、2020年11月に末梢性肺動脈狭窄症に病名が変わり治療をしながら家事や育児をしています昨日は東大病院に循環器内科の診察をしに行ってきました本当なら2ヶ月に1回の診察だけど、2月から足の浮腫みが少しあったけど4月になってから頻繁に足が浮腫んで体重も1キロ増えたりだったから、先月の診察で利尿剤の量を増やしてもらいました増やした事でカリウムの数値が下がっていないかを見るために、
頭が一杯になった時に、手をつけた順番が意外なの大変だな…と思う中にも、必ずその世界や環境の中に小さな幸せやラッキーがあるんだな極力気付けるように視野を広げたいなさて先日は初めましての呼吸器内科さんでした急遽入れてくださったので、最終の診察だったかと呼吸器内科内科Y先生は、お若い先生でした4.50分弱待ちましたが、呼ばれてからはまぁ忙しい呼内Y先生は、初めましてのご挨拶からですが、何ととても配慮下さった説明をしながら、今後の予定を立てて行くのですが。。。ここでも良く
久しぶりのお外!ヘルプマーク、貰ってきました役所の障害課で頂きました!手続きとかあるのかな?と思いきや、ヘルプマークくださーいと言った瞬間に渡されました笑体感10秒ヘルプマークには、かかりつけの病院や緊急連絡先を書こうと思ってます。もし外で転んで意識がなかったり、転んだりしたら怖いからね役所の隣にある歯医者さんで歯のお掃除と、大好物のチョコソフトクリームも食べました。転ばなくてよかったー。来週の検査結果、聞くのが怖くてずっとうつ気味で
めちゃコミ・LINEマンガ・コミックシーモア・ピッコマ・Renta!で漫画配信中!ぎふてっど検索オンラインサロンへのご参加もお待ちしています♪オンラインサロン/コミュニティ運営ならYOOR「ユア」YOORは、オンラインサロン専用トークルームを完備した、コミュニティやファンクラブ、オンラインレッスンの場として利用できるプラットフォームです。yoor.jp突然ですが、本日私、入院しています明日、初の大腸カメラをするんですが、ポリープがある前提で、50万円の保
検査入院中、大学院に行くわけにもいかないので笑授業担当の先生方にメールをして、オンライン授業の許可をもらいました!リハビリや検査があるときは、そちらを優先して、授業は欠席or遅刻の連絡をして、体を優先させてもらってます授業があるときは談話室に行って、教科書片手に講義を聞いたり、発表しています。課題や発表準備もあるので、入院生活は結構忙しいあまり部屋にいることが少ないので、部屋には居場所がわかるようにメモを置いています。そうすると、用事がある看護師さ
退院しました!だいぶ長い入院生活で、思い出がいろいろできました笑筋生検をして、約2週間強は入院してたのかな?前回の検査入院と合わせると、30日間!1ヶ月も入院してたんですね・・・しかも、まだ治療もしてないし、結果もわかってないからー筋生検の結果って、1ヶ月後なのが長いなー。果たしてどんな結果が出るんでしょうか。治療法がない病気、進行する病気だったとしたら、将来のプランを考え直さないとね・・・今は、不安なのであまり考えたくありませんが。自分的には、
検査入院中はあんまり実感湧かなかったんですが、ここ数日?退院してから、ようやく自分の置かれた立場を理解してきました。なんとなーくまとめてみます。(a)大学院の不安今日も大学院の授業があって、授業の直前までずーーっと涙が止まらず・・・なんで泣いているかを自分なりに整理すると、①大学院まで自分の足でたどり着けない不甲斐なさ②みんなが話している内容が、叶わない現実に思える③課題をやる意味④卒業できるのか不安①は、やっぱり駅の階段とか、大学院
「脳血管造影検査」の検査について今回は余裕でこちらに書こうと思ってましたが…予定外のことが次々起こりブログを書く余裕が無かったそして何とか予定通り1泊2日で検査入院を終えて帰宅今回は朝日を受けながらいつものお決まりの写真を撮る余裕もありでしたが…今回色々あったのでこんな思いしてる人いるのかなと思い「脳血管造影検査」について検索してみましたが病院関係の投稿はいくつもありましたが個人が書いてるある意味リアルな投稿があまり無いのでこれから検査を受けら
50歳よくつまづく、たまのハイキングでは遅い遅いと言われるように。夏に8キロを自転車通勤してみた。51歳職場の2階上がるのに最後は大腿が張り、よいこらしょとのぼったり。老化早すぎて困るーなんて笑いながら仕事でパソコン業務の毎日に手がつり、強張り、腱鞘炎かと湿布の毎日。ようやく夏に完成しパソコン地獄おわりかと思ってホッとしたら、そう言えば、スマホ重っ!コップ重っ。老化やばいーって話したら、早すぎますよって言われてふと、冷静に。歩き方おばあちゃんになってるよって子どもに言われたり、確かに脚が
ずっと歩行器で苦戦していたのですが、なぜか??今日の朝、痛みが少なくて、今まで使っていた杖で歩けるようになりました!!まだまだゆっくり、変な歩き方ではありますが、やっと退院の目処がつきました。検査入院でここまでダメージ喰らうとは週末に退院するので、それまでにもっとしっかり歩けるように〜。リハビリすっぞ!!
3日間の検査入院の予定でした。入院中の母から、毎日電話がありました。「暇なのよ。ご飯不味いし。」「入院中なんだから我慢しなよ。元気になったら、美味しいもん食べに行こうね。」そんなたわいのない会話が、元気な母との最後になるなんて…「今日、カテーテル検査の予定だったんだけど、明日になったみたい。入院が延びちゃったよ。」病院側にどんな事情があったか分かりませんが、今思えば、この時から予定通りではなく、不穏な空気が漂い始めていたのです。カテーテル検査は以前にも受けた事があるので、母も軽い気
今日オプジーボ前の検査入院昨日から飛行機✈️飛ぶか〜なー台風🌀の行方が心配だったけど無事に入院できて一安心😮💨諸々、一通り検査終えて、内分泌の数値が高いのでその精査もあって内分泌の先生方や腫瘍内科の先生🩺など研修医の先生も来てくれるので大人数にちょっと驚いたりたして。やっぱり大学病院って🏥感じだなぁーと思ってました。がん専門看護師さんも外来の時から、話を聞いてくれてたので入院後の心配や今後の事など説明にも来てくれた🧡病室からの眺めも良くて、今日は雨が降ったり止んだ
次女が小児ネフローゼ症候群と診断されてから今までで5回入院してきました長いもので2ヶ月以上の入院子ども医療費のお陰で治療等のお金はかからないけど食事代は私たちが住んでる市町村では助成はなく全て実費でした治療費がかからなくても2ヶ月以上入院すれば朝昼晩と3食食べると退院時にはものすごい金額にお金のことで心配かけたくないしそんなことでクヨクヨしたくないからと気にしないようにしてたけど、ホント考えてみればたくさん払ってきたな。。。医療保険も当初は入ってなかったし、持病持ちで入れるとは思ってなかっ
ブログ始めたのに、自分の症状を書いていませんでした!!2021年頃歩き方が変と指摘される2022年,2023年よく転ぶようになる走れないことがわかった2024年前半階段に苦戦するようになるヒールも履かなくなる2024年後半階段は手すりを使ってなんとか登る歩き方がおかしくなったと自分でも感じ、指摘を受ける坂道を登るのが辛い2025年歩き続けるのが辛く、誰かに捕まって歩くことが増
8月27-28日細胞診をするため母は検査入院。朝から絶食。そして検査後、3時間は禁食。そのことをとても嫌がる母。検査の時、痛いのがいやなので、鎮静を強めにと先生にお願いしていたようですが、実際薬を増やしたら、SPO2の値が低下した様で麻酔の量は増やせず、検査が終わっても起きていた母。終わるとそこには主治医がいてくれて、「辛かったねぇ。オペより辛いって言うけど」と言ってくれたそう。イメージとしては子どもが遊ぶ、あのブロックがたくさん口の中に入ってきてそのブ
はじめに…私がMMN(多巣性運動ニューロパチー)と診断されるまでの事を書いていきます。その中に、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の診断が、再検査によりMMNに変わったという経緯があります。これは稀な結果であり、再検査を受ける事でダメ押しでALSの診断を受け、もう一度告知される辛さを味わうという経験をされている方も多くいらっしゃることと思います。このブログを読んでも心に負担がないと思える方のみ読んでいただけると幸いです。ALS当事者とご家族の皆様が少しでも心穏やかに過ごせる時間が増え
2020年11月21日息子は自宅の庭で倒れ救急車で病院に搬送されました。搬送先の病院では脳のCTを撮ったところ、影のようなものがあり、そのまま大学病院へ移送になりました。そして精密検査のため1週間ほど入院することになりました。当然まだ7歳になってまもない息子を一人で入院させるわけにはいかないので、妻も付き添いで一緒に入院することになった。妻にとってはいつもの土曜日の自分の仕事が終わった直後からそのまま救急車に乗って病院に行き、さらに1週間病院から出られない状態になってしまったので、急転
ALS確定診断後、大学病院で精査入院したのは…2024年3月実は直前まで入院するかどうか迷いがあった入院前の診察で診断がひっくり返る可能性は低いと聞いていたから。当初予定していた入院期間は2週間〜3週間時間の無駄なんじゃないか?と。ただ、若年なので他の隠れている疾患があるかもしれない大学病院は神経内科医が多く、今までとは違った視点で発見があるかもしれない教授回診もあるから、教授から何らかのアドバイスがもらえるかもしれない。…と担当医から言われ、親の勧めもあり入院するこ
(既に講座へ参加されたブロ友さんも書いてくださっていることと重複する部分があります。)いろいろな方のブログを併せてお読みください。私が聴き取った範囲の理解で書きますので、専門的には間違っている部分があるかもしれません。ご指摘いただければ訂正します。あくまで素人が書いていることですので、私に医療的ご質問をいただいてもお答えすることはできないと思いますので悪しからずご了承くださいね。大きく4つの講演が専門の先生方のお話(各20分)で行われました。①非結核性抗酸菌症とは②肺MACの
2025/7/16おはようございます👋😃☀️本日は朝から採血及び24時間の蓄尿が始まりました!午前中はそこそこ調子良かったんですが、昼飯後から一気に体調が崩れ、だるさでほぼ寝たきりでした検査のため、コートリルの服用を先週金曜日から止めてるのがやはり影響しているのかなぁ、、入院先の先生曰く、コルチゾール値は問題無く、コートリルは無くても大丈夫なはずとのことこのままコートリル無しでだるさも無くなればいいのですが、他のホルモンや肝臓の数値が悪いこともまだ解決してないので、こちらの対応につい
結局昨日は1日中めまっており、夜までそろりそろりと過ごし、寝室へ行ってバーン!って枕に寝転んだらぐるんぐるんに回りました(何やってんだ)まーそのまま寝たさて。病室なうです母に付き添ってもらい、友達に送ってもらって来ましたが、入院受付でもスタッフステーションでも私が付き添い(またはお見舞い)に見られるというね私ですパジャマに着替えた瞬間に患者になりますねそして暑い病室超暑いノースリーブでいけるんじゃないか病室に入ってまもなく向かいのベッドにも入られたんですが、「え?!男の人じゃ
入院初日に「2週間予定だがもしかすると延長になるかも」と言われて凹む。初日は触診と握力測定、歩行確認と採血だけだった。せっかく入院しているんだから、ガンガン調べて退院したいところだが、そんなに簡単なものではないっぽい。翌日は、頸部レントゲン、心電図、誘発脳波、肺機能検査。まあそこそこの密度。その翌日は筋電図と腰椎穿刺(名前が変に可愛らしい『ルンバール』)。腰椎穿刺はそれなりに痛かった。検査後は1時間全く動けないのだけど、「四肢が動かなくなったら、この状態が延々と続くのだろうな」
2022年8月に、明らかにおかしい状況だったためにかかりつけの内科と相談したところ「両手ではないからリウマチではなさそう。整形外科に行った方がよい」との助言をいただく。その後も「どうしようかなあ」と逡巡しつつ、11月11日に、近所で大きめの病院の整形外科を受診。この時には、左手の親指と人差し指の間の筋肉が極端に減っていて窪みが目立ってきていた。整形外科で握力を計測したところ、左が14kg、右が32kg。この時に大急ぎで頸部レントゲンとMRIを受けたものの、全く損傷部が見当たらないという
こんにちはPajaです。今日で癌が確定して2ヶ月が経ちました。まだ2ヶ月しか経っていないのにもう随分と癌とお付き合いしている気分ですwこの2ヶ月いい事もあれば悪い事もあり。。とにかく忙し2ヶ月でした。今回は、家族に癌の告知をした話を記載したいと思います。私の場合、腫瘍発見時に既に身体全体に転移していたので癌確定でした。妻は、その場に居たので話す必要がなかったのである意味よかったです。(多分、その場に居なかったらこれまでの数え切れない悪事も踏まえて信じなかったと思います。)弟に
ねえねえお医者さんと看護師さんの違いがわかりません服の感じ同じすぎないか…?白衣着てる人はお医者さんかな?薬剤師さんだったー!みたいなさっき来てくれたザ・たっち(単体)みたいな方はもしかしてお医者さんだったのか…「あなたはお医者さんですか?」とは聞けない!!あとねあとね、外来の先生と病棟の先生は違うのね?知らないお名前が書いてあって、しかも2人!主治医と担当医(⁇)←食べてばっかの生活から生まれた絵文字どうも、入院生活初心者マーク私です🔰私ね、実は1年前にマンモでも引っ