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長男平成13年生まれの22歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症2つの難病を抱えてます。>>自己紹介はこちら<<この時期、福祉関係の更新が来ますよね。更に長男は7月生まれだから他の更新も重なり書類だらけ難病指定元々は筋ジスが該当してます。昨年、潰瘍性大腸炎を発症し難病がふたつになりました。今年も更新の案内がきたので病院に依頼してきました。この病院はレスパイトや検査
木曜日は訪問診療の日でした。先生が来てから「どうですか?」って聞く。毎回先生ってどうですか?って聞くけど、相変わらずアラーム鳴ってます!って言うしかないよね(笑)先週のアラーム回数が多くてめまいと頭痛が酷かったことを話した。ワーファリンのINRは2.4でワーファリンは変わり無し。エコーもしてくれて、バドの位置も問題無し。ドライブラインも問題無し。結局問題ないけど、アラームが鳴る!先生も認めるみんなより多いアラーム←普通は鳴らなくて、鳴ったら病院へ電話するアラームなんだけどね。回
紹介をされて受診した病院はがん診療拠点病院初診時から緩和ケア科との連携があり手厚いフォローがあるそして何よりも驚いたのは対応の速さ考える間もなく、がんだという実感もまだ持てない状態で話は進む悲観している暇もなくスピーディーに治療が開始されるようだまずは確定診断の為の検査入院が第一歩担当医は様々な質問に丁寧に答えてくれた
令和5年2月18日(土)朝方4時に目が覚めました最近は、胃の付近の違和感で夜中に目を覚ます事が多かったのですが、今朝は昨夜同様に不安感に揺り起こされます。眠りが浅いのでしょうが、意外に頭は醒めてクリアになってます隣で雑魚寝中の中3の娘の寝顔……言葉になりません毎晩恒例の寝る前のアニメ鑑賞「ジョジョの奇妙な冒険第6部ストーンオーシャン」楽しそうに感想を語る娘の姿に、何度もこぼれ落ちる涙を、隠れてパジャマで拭いましたトイレに逃げ込み、嗚咽しました何で?自分なの?何だよ…
1~2週間の検査入院が決まり、困ったことはペットのお世話です。夫は宿直生活で週に2日半しか家にいません。犬(イタリアングレーハウンド)1匹猫(スコティッシュフォールド)、黒猫、シャム系雑種猫の3匹を飼っています。特にシャム系のリリーちゃんは私にべったりで、入院中どうなるのか心配でした。犬のルナは19歳で、白内障、右前足骨折でほとんど寝たきりです。スコティッシュのまると黒猫のジジは私がいなくてもほぼ大丈夫。自立していますから。ジジはお隣の奥さんが大好きで、しょっちゅうお家にお邪魔
検査日当日朝は流動食野菜スープとおもゆ、35㎉検査は全身麻酔下で行われる午後過ぎから始まり病室に戻った後も夕方まで眠る点滴は昨日より引き続き抗生剤と貧血対策のフェジン目覚めた時からみぞおちの辺りの強い痛みあり痛み止めの薬はボルタレン、タペンタを服用疲労感が強く苦しそうだが食事は完食夕食は全粥食、432㎉心身ともに参っている様子衰弱しきっていて受け答えはやや曖昧検査が無事に終わったことにはほっとした
27日の朝10時名大病院(名古屋大学医学部附属病院)に検査入院ヨード造影剤CT検査28日ガドリニウムMRI撮影検査血液に入れる造影剤を使ってスキャンすると全身熱くなるやつ夜9時から絶食29日朝絶食朝6時から水も×昼絶食消化器内視鏡検査上部消化器官内視鏡検査口から内視鏡を突っ込んで食道・胃・十二指腸・大腸・小腸の一部を観察これは麻酔検査だったので直ぐに意識が飛び????下部消化器官内視鏡検査肛門から内視鏡の挿入ってこれも寝てるうちに・・・30日心臓エコー検査
こんにちは前回の記事をアメンバーで出したのによくよく考えてたら今後どうやっても出てくる内容なので書ける範囲でフツーに書くことにしますた。(意味ねぇ〜ヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3)先日移植外来に行って話を聞いてきますた。前日からバクバクが治らず寝たんだか寝てないんだか分からず当日また初診からか扱いでCT焼いたりなんだかんだと受付に時間がかかりギリのギリ、いやもうすでに時間は超えてましたそんなこともおぼろげにしか理解してないほどキンチョーしてた私。いざ入るとお目当ての教授でなく予診?
27日から1週間名大病院に検査入院することになりました自分でもビックリです事のきっかけはなんとなく左脇腹の表面がたまにピリピリするので帯状疱疹ワクチンを2回目打ったのですがそれでもたまに気になるので糖尿病の主治医に相談すると念の為CT撮ってみようかと名古屋医師会へ胸部と腹部をスキャンそれが4月で【所見】(胸部)・左肺上葉末梢にわずかなブラ(気腫性肺嚢胞)が観察されます(画像1,2)•この他には、両肺の描出は良好で、浸潤影(consolidat
ごきげんよう。血液検査の結果が悪く検査入院しておりました〜5泊6日。実際はもっと早く帰れましたがその想定で荷造りしました!いろんな人に何を持って行けばいいか聞いたり調べてみました〜自分のためのメモとしてもっていったほうがいいもの書いていきます!ちなみに入院したのは横浜労災病院です。持っていってよかったもののどぬーるぬれマスクとにかく、とにかく乾燥しているありえないくらい乾いているここは砂漠ですか?喉を痛めやすい人は一日中のどぬーる濡れマスクでいいかも…ぬれフィルターは10時間持
検査入院した娘の結果をいわれました最新の手術方法じゃないとだめらしく手術の日が7月になりました強力な血液サラサラの薬を二種類のむらしく最低でも三年はのむのだそうですあと血液検査でわかったことも言われてなんだかショックでわたしは落ち込んでしまいました娘っちは、けろっとしています手術で後遺症が残る確率は3%手足の麻痺とかでる可能性もあるとか目のうらがわなんで失明もありえるとか妊娠、出産は、最低でも三年はだめだとかいろいろ言われて頭が呆然となってしまいました家にかえってき
睡眠時無呼吸症候群の治療に使うヘッドギアについて、主治医とすったもんだありましたけど・・・『正しい情報すら知らないのに』昨日行った内科で、衝撃的な話も聞きました。脳外科の主治医は、留置しているシャントは、磁石の影響を強く受けるものではないし、そういうものは使っていないんだよ…ameblo.jp思い起こせば、昨年の12月末の出来事だったんですね。今日は、脳神経外科の定期通院の日でした今日の通院は夫も同行しているので、12月のブチ切れ状態にはならないだろうと思っていま
このブログには、出来れば明るい話を中心に載せたいと思っているのですがコメントやメッセージで「発症した頃どうでしたか」という質問があったりフォローしてくださる方には告知後すぐの方やなかなか診断が出ずに辛い思いをされてる方が多いようなので、誰かの励みになるならと載せることにしましたこういう時期もあったけど、そして、やっぱりちょっとずつ進行するのでたまに悩むことはありますけど告知から5年のほとんどは最近のブログに書いてるような明るい毎日です発症はおそらく2012年夏ごろか
造影剤を使用してのCT検査では膵臓を原発巣とする転移のある腫瘍が見つかった確定診断の為の超音波内視鏡下穿刺吸引生検(EUS-FNA)が決まり入院4人部屋の一般的な室内は思ったよりも広く快適な空間で清潔感があった貧血の数値が少し低いので検査の為の抗生剤と共に点滴が開始された担当医は病室に顔を出し翌日の事などを簡単に説明してくれたこの日の夕食は特に制限の無いご飯とおかずが提供されたエネルギーは697㎉で作られていた入浴も可能だった痛み止めの薬は一旦全て
こんにちは、ご無沙汰しております。心臓移植を受けてから気づけば3年が過ぎておりました。時間が経つのは早いもので、いろいろなことがありました。今は休日と有給休暇を利用し、定期の検査入院を受けております。この機会に心臓移植後3年目に体験したことを時系列で簡単に書き残しておきます。詳しくは心臓移植体験記「僕の人生ログ」へ心臓移植後3年目の日常生活。4年目はどう過ごす?心臓移植を受けてから気づけば3年が過ぎておりました。心臓移植後4年目は○○のように過ごしたい。2living.jp
こんにちはその7の次にその8としてアップする予定だったブログです。アップするのを忘れてしまいました時系列がおかしくなってしまい大変申し訳ないです。ごめんなさい11月18日(日)に入院してくださいと連絡が病院からありました。2泊3日の入院なので荷物はDパックひとつで十分。自分一人で行けば良いと思っていたが心配した年老いた母と山梨から駆け付けた姉が付き添ってくれました。日曜日だったので、入院受付の事務所はしまっていて直接入院予定の病棟階のナースステーショ
ブログをお読みいただきありがとうございます初めてお越しいただいた方は、こちらに目次がございますこのブログの目次|夫婦間腎臓移植への道橘薫さんのブログテーマ、「このブログの目次」の記事一覧ページです。ameblo.jp本日、9時に移植科へ行ってきましたまずはクロスマッチ試験のための採血を5本ばかり・・・私は、お注射は平気なので5本とか楽勝っすそのあと、SS先生との問診です手術スタイルで現れたSS先生SS先生「薫さんのC型肝炎は問題ありません
退院日早朝からフェジン点滴朝食は全粥食434㎉1週間分の痛み止め(タペンタ、ボルタレン、)と貧血治療のクエン酸第一鉄Na錠を受け取り退院入院時は担当看護師が丁寧に対応してくれた(説明や様々な処置)ので不安を感じなくて済んだ夫によると入院中は数回行き違いがあったとの事退院時は時間になると身の回りを片付けてひっそりと病室を去るだけ(クレジットカードを事前に登録済なので精算の手間無し)お世話になりましたと挨拶するもお大事に等の言葉は無かった人手不足だからなの
令和5年2月17日(金)診断から一夜明けてどんなヒーローでも、最初は打ちのめされピンチになったりします今日は、そんな内容です夜中1時に目を覚ましてから、朝まで一睡もできなかった背中に少し筋肉痛の様な違和感が有ったけど、それよりも気になる事が多すぎて、スマホで情報検索が止まらない。膵臓癌ステージⅣ手術無しの余命同じ境遇の皆様のブログ医療費、生活費、教育資金、失病手当、ひとり親世帯への助成金裕福では決して無いので、これからのお金全般がもう不安だらけ……隣の次女の寝顔を見ると、泣
2022年8月に、明らかにおかしい状況だったためにかかりつけの内科と相談し、近所で大きめの病院の整形外科を受診。この時には、左手の親指と人差し指の間の筋肉が極端に減っていて窪みが目立ってきていた。整形外科で握力を計測したところ、左が14kg、右が32kg。この時に大急ぎで頸部レントゲンとMRIを受けたものの、全く損傷部が見当たらないということで、もっと大きな病院の脳神経内科を紹介された。この時にやたらと「歩きづらくないか?転んだりしないか?」と訊かれたので、既にALS初期症状を想定し
こちらも→すい臓がんの夫をもつ妻第一話2019年9月10日検査入院で弱っているダンナ。こんなに体をいじられたことがないストレスみたいなヤツらしい。主治医の先生から、ダンナのすい臓はあんまりよろしくないモノがあるっぽい言われ方をされたようで。すい臓がんって、どんながんなのか認識があるんだかないんだか、「治療すればなんとかなるっしょ」ってダンナこいつマジでアホだなって思った。私は家に帰り、娘と話す。娘は「がんじゃないんじゃない。糖尿病とかじゃないし、間違いかもしれ
母の癌がわかってから、重粒子線というものを知りました。お恥ずかしながら、これまで聞いたこともなかった言葉でした。重粒子線治療とは、1970年代、アメリカでの臨床応用から始まったもので、先進医療です。身体を切ることなく、からだの深いところにある、癌のみを集中的に放射線でたたく治療です。メリットとしては、癌の手前や奥など、周りの正常な細胞を傷つけにくいため、副作用が少なくなりますし、何より身体への負担が少ないのです。ただ、2019年末で、29000人を超える治療実績があるよう
ご訪問頂きありがとうございますこんにちわ昨日は更新できず申し訳ありませんでした。さて、今日は入院2日目からのお話です。まだ、前の記事を読んでないって方はこちらから↓『膠原病の検査入院~その1~』ご訪問頂きありがとうございますこんにちわ今日は、雨模様ですね少し体もお疲れです・・・今日から少しずつ、膠原病の検査入院について書こうと思います今日は…ameblo.jp初日は、めちゃくちゃ疲れました。動けないくらいにきつくなったりもしたけど夜は
りっちゃんは2ヶ月半になった当時コロナが流行っていてパパは一緒に東京へ行けなかったからりっちゃんと私だけで東京へ。東京なんて高校の修学旅行ぶりで大丈夫か緊張した、、、!飛行機で荷物を測ると19キロ。。と他のバックとりっちゃんを持って出発!私は小学校から柔道をやっていたこともあり、力があった笑やっててよかったあ〜〜りっちゃんは飛行機で寝てくれたから安心した〜無事に羽田空港に着いて50分くらいかけて電車で移動!意外とスムーズに乗り換えでき
【令和元年10月中旬】週の初めに採血、造影CTの検査をして2日後に検査の結果を聞きに旦那と行きました肝機能を示すビリルビンの値とCA19-9もかなり高い事と、胆管が機能して無い場所がある。高い数値そしてやはり胆管に腫瘤があると…それが良性なのか悪性なのか細胞を取って調べるのと機能して無い胆管にステントを通すように2泊3日の検査入院をしてもらいますとの事入院予定を翌週に決めてその日は終わりました。でも…パパは更に体調不良になり白目さえも真っ黄色になって誰の目から見てもパパがおかしい事は
高血圧①★・高血圧②★は、こちらをご覧下さい。自分用にまとめておきたい為、細かくて長くなりますが、興味がある方は引続き是非ご覧下さい。検査入院1日目:2019年12月3日(火)家族が家まで迎えに来てくれて、車で名古屋大学医学部付属病院へ向かいます。荷物は、移動しやすい様にスーツケースにしました。入院の手続きについて病棟1階の入退院受付に、入院申込書等を持参し、手続き開始です。受付は、8:30am~10:00amです。私は、10:00amに到着しました。□入院
今日は、クッシング時の写真公開することにしました。私のクッシングが発症したのは、ドクターいわく「5~6年前くらいでしょう」とのことだった。言われてみると、確かにその頃から、毎年体重が増え出していた。もともと56㎏くらいだったのが、60㎏になり、65㎏になり「ヤバイ!」と思い始めていた頃だ。2007年、青森に行った時。今まで着ていたTシャツがキツくなり始めた頃。2008年北海道(利尻・礼文)に行った時。太っていたけど、体力もあり