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最近気になっていることをいくつか書いていこう。まずは私自身の身体の事。大腸憩室炎の手術を乗り越えて仕事復帰した私に告げられた新たな病名「家族性地中海熱」この病気による熱や腹痛などは現在起きていないが、最近悩まされているのが「リュウマチ」に似た関節痛。特に朝起きた時の両手首から先の関節がこわばり、ひどく痛むせいでズレた布団を引き上げたり、ズボンを履いたりするのも辛い有様。この病気に有効とされる「コルヒチン」という薬。入院後期から飲み続けているがその後。医師からこれまで朝の1錠に加え
4月は検査入院で10日間ほど病院の厄介になりました。おかげで一万歩の目標が日当り9千歩になってしまいましたが、まあ頑張ったと思います。あと体重が減りましたね、3〜4㌔ですが、今は鋭意元に戻りつつありますやはり病院食は‥5月はとてもいい季節ですね、特に我々バイク乗りには絶好のツーリングシーズンです。今では人出が落ち着いた平日ライダーなので、敢えてGWはオイル交換やらナンやらお手入れに精を出す週間にしてます。さて、GW明けからいよいよ予ねてからの課題であるOfevを服用します100mmを朝夕
入院中にはじめての療育。笑わなくなる病気、発達が退行する病気なので発達の状況はすごくすごく心配していた。発症する前までも首をあげるのが苦手だったりして37週に産まれたからもしかして少し一ヶ月くらい発達がゆっくりなのかなと大きな不安ではないけど感じていた。療育の先生に娘の発達を見てもらったら発症時点で5ヶ月。首座り、支えられてのお座りなどが出来ていて大きな遅延などはなかった。ウエストでこれはすごい、先生も嬉しい!とたくさん褒めてもらいすごく心配していたので、涙がでるくらい嬉しかった。娘は
6年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの6年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました私がかかっている地元の病院とは違う病院のシンポジウムですが今朝の中日新聞に掲載されていました補助人工心臓(VAD)のことも書かれています名古屋大学病院での補助人工心臓(VAD)の植え込み手術実施数が10年で100例…?まだまだ少ない…名古屋でも心臓移植が実施されたりしたし、
※今日は長いです美容外科に行った時に出会った形成外科の先生に隣の市の歯科大を紹介してもらいました『隣の市の歯科大へ』今冬1番の寒気大雪警報の日に🚘で隣町の歯科大へ1時間20分くらいだったか高速道路代金2500円くらい受付で揉めそうと予測してたけど「初診ですが午後に来て良いと…ameblo.jp先端巨大症の手術をした大学病院ではなかなか辛めな治療計画でした『顎変形症』口腔外科受診しはじめたのが昨年の11月現在7月末まちましたえ〜母も来てくれて話を聞いて来ました先端巨大症のせいで普通の
私は某テレビ局で毎年この時期にやるあの番組が好きでは無いのです。一年に一日。なぜが高額のギャラを貰って走るのであろうランナーが100キロ走り何故か皆感動して終わるあの番組。毎年健常者の人達が私達が障害のあるあなた達の為に頑張ってあなた達を応援していますよ!の押し売り。勿論それがお仕事。そして、私たち障害者は有難くもない非現実的な綺麗事を見せつけられありがとう。と言えば良いのだろうか?私は、ある会社に面接に行き、採用された翌日にその上司に呼び出され、「君が障害者である事は他の人には
まずこれは昨年10月に法改正・施行があった為、現時点では参考程度にしかなりませんが、申請が遅れたことにより助成・還付の恩恵に預かれなかった事例として書いておきます。■指定難病患者への医療費助成制度参考URL(厚生労働省より)難病対策www.mhlw.go.jp指定難病に罹患した場合、月々の自己負担額が0~3万円になります(年収によります~私の場合は2万円でした)。この適用を受けるには申請が必要ですが、私が再生不良性貧血と診断された昨年6月の時点では、保健所での書類
突然の病気からもうすぐほぼ1年になる。知らない方はこの辺りから読んでね『更年期はんぱねーってお話①』ものすごくご無沙汰をしてしまいました…その間もブログを訪れてくださった方、フォローしてくださった方、ありがとうございます重度の認知症の母のこと、独居の父のこと…ameblo.jp退院してすぐはくそビビってたので、食べるものにめちゃくちゃ気を遣ってた。とにかく塩分を取らないように、納豆のタレもかけずに黒酢で食べたり、フライなどもソースなし、お寿司もお醤油なしで食べてた。しかし数ヶ月も経
「どこから取ろうかなぁ。うーん、うーん」指の赤いマメのような皮疹(ゴットロン丘疹)をひとつ切り取る予定なのですが、あっちの角度からこっちの角度から暫く眺め、先生が悩んでいます。「お勝手仕事とかもあるもんねぇ。指、暫く使えなくなると困るよねぇ。」数回の通院で解りましたが、細かいところまで気にかけてくれる、とても丁寧な診察と治療をしてくれる先生でした。そして、一ヶ月指が曲げられなくなり痛みが続くとのことで、主婦の命!包丁だけは握れるように、利き手ではない「左手の薬指の第二関節」を切ることにな
今日の病院、めっちゃ混んでたー診察まで2時間待ちましたあー、もう限界😵💫って時に私の隣に産まれたての双子ちゃんが来て、癒されたぁ👼♡受付表がちらっと見えてしまって私の甥っ子と同じ名前だった漢字は違ってたけど診察先月から右の股関節が痛いのを言ったら大腿骨頭壊死を疑うからMRIをしましょうと言われたベッドに寝て、先生に足を左右に倒されていててて💦ってなったけど元々身体が硬いから、痛く無い左の足もそこまで倒されると普通に痛いんだよね笑レントゲンじゃダメなのかな🥲パニック
退院した次の日はじめて娘の面会へ…体温も安定していたので保育器から出ていてミルクを探していました🍼約1週間ぶりの娘…産後会陰切開の痛みと後陣痛と戦いながらも娘に会いたい一心で病院にむかいました。手には点滴が繋がれていて写真では外れていたのですが胸の方にも機械がつながれていて嬉しくもショックで泣きそうになってしまいましたコロナ禍なので面会も1時間。風邪症状がないのがもちろん大前提でした。旦那が育休はとれなかったけど産後1か月を有給つかいながらほとんど休んでくれていてわた
入院計画書には新生児一過性低血糖の疑いだったからすぐ退院できるとおもっていたよ🥲検査結果聞いたけど正直頭の整理がおいつかなかった…体温調整がうまくいかず何度も保育器にはいり…哺乳力が弱くすぐ寝てしまう子…今思えば副腎皮質ホルモン…すんごい簡単に言えばやる気をだしてくれる元気をだしてくれるホルモンがでてないことで寝てしまっていた、哺乳力が弱くなっていたんだなと思います。脳の下垂体というところからホルモンがでてるんだけど数値が低いということはその下垂体が問題ではないか…という
ブログの更新がしばらく出来てませんでしたが、会則上では2024年4月1日に「ADSS1ミオパチー患者家族会」が発足しました!ホームページの方も大詰めに入ってます。当初の予定より押していますが今月中にはopenできると思います。ただ、銀行口座の開設が申請から1か月は掛かるということで、事前に会員受付をする予定ですが会費や寄付金集めは来月からになりそうです。なので、発足はしたのですがまだ活動開始とはなっていません準備万端で立ち上げるというのは難しいですね。とりあえずはブログやイ
8週目で流産して、子宮内除去をした後も悪阻のような症状が続いて、2週間くらい経った時に、夫から「黄疸出てない?」って言われた。その時は自覚なかったけど、次の日トイレへ行って尿の色にビックリ。急いで鏡を見ると、白目の下半分が黄色くなってる。間違いなく黄疸……すぐに近所のクリニックへ行って血液検査をしたら、「どうしちゃったの?肝臓の数値が4桁いっちゃってる」と先生に言われ、ここではどうしようもできないからと紹介状を書いてもらって総合病院へ行き、即入院。何の準備もして
【湿度の調整について】冬は乾燥しているので、加湿をしないと大変ですよそして水をたくさん飲まないと。。私は、なーるべく2L以上、飲むようにしてます何故か、痰が硬くなってなって、気道にへばりつくそうなるとなかなか引けなくて、時間がかかるし終わっても、また直ぐゴーゴー言い始める結構、辛いんですたまーに、カテーテルの先に大玉がくっついて来る「ヤッター釣れたよ。お父さん」…流石、、専用の加湿器カフアシスト吸引。毎食前に、やる様にしています。
今日はお天気がイマイチだけどお出かけ予定もないので、のんびり🐌💭私がALS診断を受けて、2年くらいたった頃のお話です。県の難病支援センターの難病専門保健師さんとzoomで面談がありました。私はその頃には胃瘻造設してあり、バイパップ24時間導入されていた時期です。面談で、保健師さんが言いました。「あなたはALSじゃない」って。えっ(;゚Д゚)!なんだか動揺した私は、「私、どうすればいいんですか?」と尋ねました。保健師さんは「いいんじゃないですか?そのままで。なんちゃってALS
クリニックの初受診からここまで、約一ヶ月です。クリニックからの紹介状を持って、とうとう大学病院にやって来ました!診てくれるのは教授らしい。(緊張)最初は緊張からピーンとしていましたが、あまりにも待ち時間が長すぎて、筋痛のひどい私は、立っていることも座っていることも辛くなっていました。そして予約時間から二時間過ぎた頃、ようやく名前が呼ばれました。「失礼します」「お待たせしてしまってすみません」「いえ、小豆と申します。よろしくお願いいたします」パソコンをカタカタしていた教授が手を止め
今年度、町内会の役員になりました。(会計です)班長は数回経験がありますが、会計は娘の幼稚園の役員以来の2回目です。月末、共益費や会費を集めた班長さんたちからお金を受け取るのですが、地域の色々なお話を聞くことができて、楽しいです。笑そんな流れで、皮膚筋炎を発症してから初めて、町内会の草刈りに参加してみました。草刈り(草むしり)は好きです。気がつけば数時間経つほど集中します。でもそれは、皮膚筋炎発症前のこと。やってみたら、まず、スッとしゃがむことができない。ゆっくりと屈んでいきますが
毎日色々ある中ブログにきてくれてありがとうおいらは脳血管障害の難病もやもや病患者です。もやもや病まとめ記事『【もやもや病】おすすめ記事まとめ祭』どかーーーーん!!やっほうみんなー!みんなおいらなんかに割く時間はないとおもうから、必要そうな記事をここにまとめておくね。《もやもや病おすすめ…ameblo.jp2019年虚血型両側性もやもや病と診断2019年左オペ済み2020年右オペ済みも
今年6月にステージ4と診断されて入院し、ネットで確認できる数少ない情報からは、退院しても一定期間の輸血が必要になるだろうと考えていましたが、ここまでは輸血なしで過ごしています。血液の各数値は、白血球以外は改善傾向にある様です↓以前にも掲載した診察を受け始めた今年2月の数値ですそしてこれは11月の数値です(検査機関は異なります)見づらいと思いますが、白血球は横ばいのままで、赤血球とヘモグロビンは2倍近くに、血小板は約6倍になっています。まだまだ基準値の下限には届きませ
気温の急激な変化で、膀胱の痛みの出る私です…土曜日は暑かったのに日曜日から気温が下がり、今週月曜日都内は14度まで下がりました…日曜と月曜は久しぶりに強い痛みが出ましたね珍しくピーナッツを食べたせいかなと思いましたが、私の場合、足元が冷えると確実に痛みが強くなります…そんなわけで、未だに暖房器具をしまえません。また先日、友人の家でルイボスティーをごちそうになりましたが、蓄尿痛が出てしまいました。ルイボスティーで、なぜ?と思いましたが、まさかの黒豆ルイボスティーでしたきなこを少し食
妊娠することによって誘発する遺伝病があります。例えば、遺伝性周期性四肢麻痺は妊娠することによって誘発します。遺伝性周期性四肢麻痺は、発作性や脱力や麻痺(まひ)を特徴とする遺伝性疾病です。指定難病115になっています。軽度の場合、寝たら治ることもあり、気のせいだと自己判断して病院に行かない人も多いので正確な人数はわかっていません。欧米では10万人に1人とも言われていますが欧米の人はすぐに病院に行かない人が多いのでどこま
翌日も消毒に行きましたが、私は生検よりこっちのほうが断然痛かったです麻酔が切れてズッキンズッキンしている指に巻いた包帯を剥がすだけで、もう痛い。で、消毒ももちろん痛い。処置は看護師さんだったので、痛みで放心しているところに先生登場です。昨日撮った肺のレントゲンは異常なかったことと、血液検査と生検の結果、抗体が出たので結果をクリニックに送ってくれるとのこと。早めに治療に入ったほうがいいので、クリニックから今後の指示がない場合、いつでも連絡下さいと言ってくれました。そしてその結果を印刷して
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄指定難病カルタゲナー症候群の手引きClick→⭐️概要・診断基準Click→⭐️臨床調査個人表Click→⭐️遺伝子検査を受けた方のお話線毛機能不全症候群が新たな指定難病に指定されました。-お知らせ|一般社団法人日本呼吸器学会線毛機能不全症候群が新たな指定難病に指定されました。厚生労働省は、線毛機能不全...www.jrs.or.j
私はネイリスト。夫と犬と楽しく暮らす毎日でした。ある日突然、闘病生活を始めることに。ネフローゼ症候群のこと共有できたら嬉しいです。2023.8.14指定難病222・一次性ネフローゼ症候群診断。腎生検にて微小変化型ネフローゼと判明。5日間で15kg体重増加・腹囲30cm以上の拡張・全身の浮腫・痛み・3日間尿出ず・7日間歩行困難・10日間食欲不振・免疫疾患・腎炎・尿蛋白・入院27日目・ステロイド治療60mg〜14日間50mg〜7日間40mg〜4日目スタート2023年9月9日
今日は呼吸器内科の受診でめでたく通院介助デビューしました先月まで一人で行ってたけど急に全く行ける気がしなくなって、急遽先週になってからヘルパーさんをお願いしました。リフトカーは予約できなくて、タクシーのスライドドア車両も見つからず、行きも帰りも普通のセダンタイプでしたがヘルパーさんと一緒だと、行き先とか経路とかの話は代わりにしててくれるから安心で乗り降りも落ち着いてできるので助かります!新しい先生はお若くて頭のキレそうな方でした。30代半ばくらいかな?クールな感じ。ちょっと慣
2016年冬...心配で心配で何かおかしい。私〝多分何もないやろうけど、何もないならそれで安心やん〟心配性で定期的に胃カメラや検診と病院に通っていた母もその言葉に納得し受診することに。当時もうすぐ1歳の息子と3歳の娘を持つ私に母の付き添いは、難しく、妹に付き添いをお願いし、母のかかりつけの病院で検査をすることに。検査の結果脳の萎縮がみられるということで大きな病院で検査した方がいいと紹介状を渡され総合病院へ。今度はなんとか私が付き添い頭の
10代後半男性(Iさん)前回〜①前編〜の続きです。1、2月の検査と施術◎前月に施術した接地面の問題に更に取り組みました。・Iさんがこの地上で生き辛くなってしまう原因としての、地球との関係性の部分。これが強く、しかも隠されていて数回の施術が必要となる。・その結果、驚くことに、立位で3.5km近くマイナスと検出。修正後、頸髄と腰髄に前回と同じ凝縮された極小ボール状の衝撃(ショックの)エネルギーが更に沢山出て、除去。頸髄の周囲にびっしり付いているので、除去され
まず、体調不良で診察を受け始める時点では、指定難病かどうか分からない状態のはずです。医者から重々しく「難病です」と言われた時点で、加入する保険機関に「限度額適用認定証」の発行を申請します(私の場合は、これの発行を急ぐように、病院側から言われました)。これは申請書を送ってからおおよそ2~3週間で届く様ですが、申請方法も含めて、必ずそれぞれの加入先の保険機関に確認してください。また、国の指定する難病(指定難病)であれば、速やかに「特定医療費(指定難病)受給者証」~医療受給者証~の発
10月3日(火)4週間に一度の腎臓内科診察日。今回も血液検査、尿検査とも!再発なし!でもステロイドは減らしてもらえなかった次回診察までは7.5mgのままで、その時の検査結果が良ければ5mgにする。そして、5mgのまま半年。その後1mgずつ減薬だそうです。なかなか慎重でございます、、、。むくみもないし、再発の兆候はないけど、倦怠感が取れない。少し動くとしんどいし。これは、動いてないから余計しんどいのか、病気のせいなのか、判断が難しいところ。ありがたいことに、今はほぼ引きこ