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楽しみにしていたゴルフの日がやってきました。天気予報が微妙。おまけに前夜遅くには土砂降り…。関係ないけれど、気温が低いせいか、夜中に右も左もふくらはぎが攣る~。朝起きると、脚(ふくらはぎ)も痛いし、しとしと雨が降ってる…。それでも、もちろんゴルフ場に向かいます。その前に、体調チェック。体温、脈拍、正常。吐き気、特になし。一昨日は、抗がん剤の休薬日だったこともあり、倦怠感、手足の痺れ、浮腫みは少な目。鼻をかんで出血、口内炎あるものの、概ね、体調OK!さあ、事故らないように、ゆっく
一昨日は通院治療日でした。カルボプラチンとアブラキサンの復剤でした。腫瘍マーカーCEAは3.3ng/mlで先月から0.4ポイント減少。副作用で手足の痺れが出ています。指先は痛いくらいで、パソコンのキーボードが叩きにくいです。今回でカルボプラチンは終わりみたいで、アブラキサン単剤になります。少しは副作用が楽になればよいのですけどね。治療も精算も終わり、がんサロンが始まるまで、院内のコンビニ脇でデッカイシュークリームを食べていたら、看護士ではない病院関係者の女性に「日ハムファンですか」と声
病名がつかない苦しみは、病気そのものより苦しいことがあります治療ができない説明できない信じてもらえない医療の世界のどこにも居場所がなくなる絶望は、静かに、確実に、人の心と身体を削っていきます私は、CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)という難病に辿りつくまで、数えきれない医療機関を巡りました「異常ありません」と言われるたび、希望を失いましたこの文章が、今まさに同じ迷路の中で苦しんでいる誰かの灯りになりますように⸻診断の壁は、病気よりも恐ろしいCIDPは希少疾患で、診断が