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昨晩は12時過ぎに眠れて朝までぐっすり。不眠という感じではありませんでした。今回の副作用は両手足の痺れが顕著に出ています。毎回治療2日後は倦怠感で一日中ぐったりなんですが、今の所、だるさはそんなに感じていません。それにしても、まだ抗がん剤6回しかしてないんだなぁ皆さんのブログ見てると30回とか50回とか、、今から気の遠くなるような数字で、でも、それだけの回数治療できてることがすごいんだと。病気の進行や体力の問題は当然にありますが最終的には気力が続くかどうかが大切なんだと思ってます
今日はTC療法4クール目でした〜朝ごはんいつものように8時に病院に到着。採血して、コンビニで食材とお水を調達して外来診察を待つ…待つ…待つ…やはり1時間半以上待ちました血液検査の結果も問題なく、先日行ったCTも明らかな再発はないとの事✨外来治療室には10時半前に呼ばれ、前回と逆の腕で点滴を取っていただき、お薬開始。パクリタキセルの開始10分前に預けておいた保冷剤を持って来てくれて、足用は100均で購入したブロックタイプの4時間持続の保冷剤を大きめのお弁当用保冷バッグに入れ、中に足を
「CIDPは完治しますか?」これは、診断を受けた人が必ず一度は検索する言葉CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)は基本的には“慢性”の自己免疫疾患医学的には「完治」というより寛解(症状が落ち着いた状態)を目指す病気正直に言うとその事実を知ったときはショックでした「治る」と言ってほしかった元通りになる未来が欲しかったでも、実際に数年向き合ってみて感じていることがありますそれは“完治じゃなくても、人生は取り戻せる”ということ私は一時、歩けなくなりました仕事も止まり
CIDPと診断され治療を始めたとき私が一番知りたかったのはこれ「いつ、良くなるんだろう?」でも正直に言うとCIDPの治療効果は“分かりやすく”は出ません私が最初に受けたのは免疫グロブリン大量静注療法(IVIg)点滴が終わっても翌日いきなり歩けるようになるわけじゃない正直、「本当に効いてるの?」何度も思いましたでも数週間かけて少しずつ変化が現れました私の場合痺れがゆっくり抜けてきた感覚?太もも付け根まで痺れてたものが数センチ下がった肘から先が痺れていたのが
「普通に歩けること」なんて昔の私は、何も考えたことがなかった歩けて当たり前立てて当たり前好きな場所に行けて当たり前でもその“当たり前”が、ある日なくなった足に力が入らない思うように動けない気づけば私は車椅子で生活するようになっていた最初は、現実を受け入れられなかったどうして?なんでこんなことに?頭では理解しようとしても心が追いつかない周りの景色も、変わった同じ場所にいるはずなのに見える高さも、感じ方もまるで違うちょっとした段差が怖い移動ひとつが大仕事「自
「なんで私だけ?」この言葉が、頭から離れなかった日々がある綺麗ごとで言うなら「乗り越えてきたから、少しずつ消えていった」そう言えるのかもしれないでもそんなふうに思えたのは、ずっと後のこと病名がわからない理由も分からないただ、体だけがどんどんおかしくなっていく治療も始まらないまま不安と痛みだけが増えていく時間あの頃の私は、ずっと自分を責めていたなんで私が?私が何かした?誰かを責めた?誰かを苦しめた?これはバツなの?罪なの?それほど、私は恨まれるような人生を生
ご訪問誠にありがとうございますこの毎日の暦は、老若男女万人共通の過ごし方です。今日のマヤ暦で気持ちよく穏やかにすごせるよう書かせて頂いています。どうぞよろしくお願いいたします浜松の母セッションメニューマヤミラクルダイアリーのお申し込み(5/5まで)おはようございますシリーズ「龍体文字の意味」「る」規則正しく働くエネルギーを持っています。血流を改善させるエネルギーを持っています。手足の痺れなどにも効果的です。普段の生活にたくさんのヒントや気づきが
CIDPの症状と向き合う中で私が処方された薬のひとつがプレガバリンでした神経の痛みをやわらげるために使われる薬でしびれや痛みに悩む人にはよく処方されるものです正直に言うと「助けられた部分」と「つらかった部分」、どちらもありましたまず、効果について飲み始めてしばらくするとあのジンジンと続く神経の痛みが、少し和らぎました完全に消えるわけではないけれど「耐えられるレベルになる」という感覚これだけでも、かなり大きかったです夜、痛みで眠れない日が続いていた私にとって少しでも眠れる
最初は本当に「ただのしびれ」だと思ってたでも時間が経ってもしびれは消えずむしろ少しずつ広がっていく手だけだったはずの違和感が腕へ、そして足へ体がおかしい原因はなかなか分からない理解してもらえないその時間は今振り返ってもとても長かったそしてようやく大学病院での検査神経の検査やさまざまな検査を受けた医師から告げられた言葉「CIDPの可能性があります」CIDP慢性炎症性脱髄性多発神経炎聞いたこともない病名難病であること神経の病気であること治療が必要になるこ
今日は雨。朝のシャワーを浴びてたら何となく目眩がした。春先は朝にめまいがする事が多い。特に雨の日。めまいって、気持ち悪いの。それでも出勤はしたのだけど、徐々に体調は悪くなっていく。10時で早退。帰り道は気持ち悪さと手足の痺れで死ぬかと思った。直ぐにでも車を停めて目を瞑りたい。でもなんとか家まで!やっと帰れた。這うように自室へ。ベッドに横になる。安堵感と共に目を瞑った。夕方近くに目が覚めた。めまいは消えて、少しだけ車酔いのような感じが残る。今までのめまいとちょっと違う気もするけ