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「どうしたら眠れるんだろう」そればかり考えていた早く眠らなきゃちゃんと寝なきゃそう思えば思うほど、眠れないあの頃の私は“眠ること”に必死になりすぎていたでも、あるとき気づいた眠れない夜に無理して寝なくていいんじゃない？って「眠れなくてもいいや」最初は、正直うまく思えなかったでも、ほんの少しだけ体の力が抜けた気がしたもうひとつ変えたのは“過ごし方”暗い部屋で、ただ目を閉じて痛みと向き合う時間がつらすぎたから暗闇でアニメをみることに🤣「寝るための時間」じゃなくて
「異常は見つかりません」この言葉を聞いた回数は、正直数えきれないCIDPは、診断までに時間がかかりやすい病気だと言われていますそれには、患者として身をもって感じた理由がいくつもある。まず一つ目は、初期症状があいまいなことしびれ、痛み、力が入らない、疲れやすいどれも日常によくある不調に見えるため、様子見になりやすい二つ目は、症状に波があること調子のいい日もあれば、動けない日もあるそのせいで、「一時的なもの」と判断されてしまうことがある三つ目は、検査結果がすぐに異常を示さないこと
2025年8月22日抗がん剤（アブゲム）の副作用で今週は身体もだるいが、手足の痺れもひどくなってきているようだ🥲週の前半はあまり動けなかったが、後半に入り、少し動けるように😌朝ごはんも作れるようになってきた昨日の朝ごはん姉の分もついでに😌今日は姉が作ってくれたハヤシライスとパンを美味しく頂きました😌母と姉のお昼ごはん用にレタスチャーハン作りました😌抗がん剤（アブゲム）の副作用もあるが、食事をすると、しんどくなりしばらく動けなくなる🥲1時間ほどじーっと座っていると落ち着いてく
動かないはずの足先が、ほんの数ミリだけど、確かに動いた「この感覚を、ずっと待っていた」──IVIg治療私は人生が動き出す音を、確かに聞いた⸻診断がつくまで、数ヶ月転換性障害と言われそして──ついにCIDPとわかり、初めての**IVIg治療（免疫グロブリン療法）**の日を迎えることになりますあの日の、点滴の滴の音そこから始まった“逆転劇”を、今日は書き残します⸻◆IVIg治療とはIVIg治療は、免疫グロブリン製剤を点滴で投与し、誤って神経を攻撃している免疫の働きを落ち着かせ
CIDPの症状と向き合う中で私が処方された薬のひとつがプレガバリンでした神経の痛みをやわらげるために使われる薬でしびれや痛みに悩む人にはよく処方されるものです正直に言うと「助けられた部分」と「つらかった部分」、どちらもありましたまず、効果について飲み始めてしばらくするとあのジンジンと続く神経の痛みが、少し和らぎました完全に消えるわけではないけれど「耐えられるレベルになる」という感覚これだけでも、かなり大きかったです夜、痛みで眠れない日が続いていた私にとって少しでも眠れる
原因不明の体調不良が続くと、どこかで言われる言葉がある「ストレスじゃないですか？」「気のせいでは？」「そんなに深刻に考えすぎないように」それは、ナイフみたいな言葉だった医師の口から出た言葉「転換性障害の可能性があります」今日は、あの日のことを正直に書きたいは同じ苦しみの中にいる誰かに届きますように⸻●症状は確かに存在していたのに箸を持てないスマホを落とす字が書けないそして、足に力が入らなくなり、ついには歩けなくなった⸻●そして、衝撃の診断ある病院で、医師は静
おはようございます。朝夕の暑さは少し和らぎましたね。心地よい朝を迎えております。さてさて昨日は抗がん剤アブゲム14クール1投目の日でした。朝7時に自宅出て7:30病院着8時より採血開始で9時診察9時半から点滴投与という流れでした。最近抗がん剤を続けているためか静脈がすごく見えにくくなっているようで毎回看護師さんを困らせております。3ヶ月ほど前からは血管出にくく採血は末梢血管からするようにという指示が出ております。さぁ今日はうまくいくのだろうか？・・・まもなく呼ばれていざ採血に。
こんにちは。今日からアブゲム12クール目突入です。11クール目1回目に腫瘍マーカーCA19-9を測定して今日は12クール1回目ということで測定がありました。結果は前回17から今回18.5と微増正常範囲内でひとまず安心CEAも範囲内でした。白血球と好中球の数値もクリアでアブゲム開始。ルート取りに1度目失敗😞2度目で成功。看護師さん泣かせの血管になってきてるようです。看護師さんごめんなさいね。10時過ぎに始めてそろそろ終わります。特に気分の変化もなく終わりそうです。ただ手足
こんにちわ。0.0000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000001%10,000,000,000無量大数（むりょうたいすう）分の1にします。離脱症状は、微妙にしびれている感じですかね。まあ、しょうがない。9月には終わってくれないかな・・・。幾分か、薬の切れ際の違和感が減ってきた感じもしてます。さて、明日は世界陸上の女子マラソンを見てきたいとおもいます。
最初は、ほんの違和感ものを落とす指先がしびれる「疲れてるだけ」「年齢のせいかな」私もそう思っていましたCIDPは、とても静かに進みますしかし、自由が奪われたのはあっという間でしたある日、ペットボトルの蓋が開けられなくなり靴下を履くのがつらくなり気づけば、立ち上がるのに手すりが必要歩けてはいるでも“以前と同じ歩き方”ではないそれが初期CIDPでは、末梢神経の炎症によって筋力がじわじわ奪われていきます特に多いのが・太ももやふくらはぎの力が抜ける・足裏の感覚が鈍くな
CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）は痛みや痺れだけでなく、四肢の脱力が生活を大きく奪う病気寝返りを打つだけで涙が出るほど辛かったスプーンを口まで運べず、旦那さんに食べさせてもらっていたこともある小さなリハビリを積み重ねることで“今日できること”を増やしていく道を選んだここでは、私が実際に取り組んで効果を感じた脱力に効いたリハビリ習慣10選を紹介⸻◆CIDPの脱力に効いたリハビリ習慣10選⸻①ベットに寝たまま足を浮かせる片足ずつ上げる微動だにしなくても良いリハビ
