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今日は脳内受診日でした❗Dr.「どうですか➰」私「脚と瞼に来てるかな。。。」先生何を思ったのか握力測定でも、握力はほぼグロブリン後の値で維持してたDr.「いいね~」私「手は大丈夫ですよ」次は先生の指を追うんだけど、瞼がもう重いから左右追っただけで、上下と下垂の方はパスされたそして首の力比べDr.「やっぱり弱いね〰️」良いところもあるよでも、グロブリン切れてるところもある握力、1ヶ月半維持してたのは初めてかも脚の力比べやらなかったけど、仕事キツくて仕事中しゃがむこともあっ
点滴前にシャワーと洗髪でもうぐったり行き帰りは車椅子でお願いしたけどやっぱり息苦しさがでちゃう。復活は早くなってるからもう少しって感じかな。今日も点滴は順調3本目からちょい息苦しくなってきて耐えてたら先生来てびっくり管抜くよ~ってすぐに3本目の点滴終わったからちょうど止めてる間でよかった。息苦しさも動悸も治まる。縫ってある糸を切るのに2回声が出るほど痛かったけど、抜くのはあっという間。そのあと先生が抑えて止血してくれるのが結構痛い。でも今回は短めで止まったみたい。1時間圧迫
IVIgの副作用でだるーいのが始まってる。夜中はずっとうるさい部屋だけど、耳栓してれば意外に寝れてる。朝もだるーん…症状はすごく良くなってるんだけど、IVIg中はしょうがないかな首のCVがとれて初めての全身シャワー!やっぱりまだ動いたあとの息苦しさがあるから車椅子でお願いした。けど、久しぶりのガッツリ構音障害発動そんな状態で点滴スタートポララミンでボーッとしてる時に先生来てくれた。声出ない時にこないでよーと思うしょうがないな~って。疲れて一時的にでる症状はあたりまえっていつ
5w0dに不妊治療の病院で8.6mmの胎嚢が確認できました。これは私にとって奇跡です!!!いつも3mmぐらいの小さな胎嚢しか見えないので、エコーで大きな黒い塊を発見した時は驚きました。万全の体制でグロブリンを投与できることを喜ぶ一方で、家に帰って5日間分の入院セットを詰めながら、こんな重い荷物持って2時間かけて大学病院に行ってグロブリンありません〜とか言われたらどうしようという不安もありました。翌日大学病院に行き胎嚢を確認してもらって、先生はすぐに電話をかけました。もしもし〜、グロブリ
まいどでーす!mooですグロブリンとステロイド満タンです👍副作用はいつもと同じく「頭痛」「胃のムカつき」「浮腫み」「ほてり」です💦でも、治療ができるのは本当に感謝です🥲ありがたいです😢さぁ、今回はもう少し効果の持続があってほしいなー
血漿交換後のだるさはあるけれど朝起きた時首が少し上がった昨日より歩きやすい目がぱっちり(複視も軽い)ブクブクうがいができる腕が上がる朝の栄養終わっても座ってられて、20日ぶりのコーヒータイムマジで、感動レベル今日からお昼も挑戦!夕飯だけなら半分までは食べれるようになったからお昼は多分いけるはず。ということで、なんとか半分食べれた!夕飯は…ひと口でむせた。全粥80gくらい食べたかな。久々に苦しくなりダウン。両方はまだキツい今日からグロブリン開始!昨日夕方とってもら
あけましておめでとうございます。娘の川崎病の記録を書いています。現在は退院しております。家にいるとやはり時間がない、、💀なかなか記事を書けずにいます。。ゆっくり書いていきます。どうぞよろしくお願いいたします🙇入院1日目です。12月21日(水)※発熱4日目。病室に着き、しばしゆっくりしました。遅れてお昼ごはんも出ました。うーん、あまりおいしくない。。💀💀色々と準備をし、16時頃から治療開始となりました。免疫グロブリンという血液製剤を点滴にて投与します。24時間かけて、ゆっくり
やっと、髄液検査とグロブリン点滴入院。問題のない採血データも確認したので。。初日の髄液検査ではCIDP特有のタンパク上昇は無かった。正常。しかし、限りなく発症も末梢から、強張り、CIDPぽい症状と。現状、軸索性感覚性ニューロパチーの状態であり、今回はトライアルグロブリンとなった。私は大病院4つ目。一つ目ではトライアルグロブリンは保険が効かない、、ステロイド効くかもよーやる?と。ステロイド第一選択は嫌で拒否。感覚が低下はあるけど、注視して経過みようと。直ぐ治療するに至らない
全身ダルダルが続いています。歩きはノロマなカメ🐢というより野党の牛歩戦術かっっっていうくらいです。もう常に平均0.5倍速です。前回入院のグロブリンチャージが完全に切れちゃった感じです。まあI先生は3〜4ヶ月で切れるのが平均的とおっしゃってたので…仕方ないっすね。デスクワークはなんとかできているので残量🪫35%って感じでしょうか。帰宅する頃には背中が痛くて痛くてダウン⤵️なんの役にも立ちましぇん。そおいえば診断の数年前からこの春先は背中や腰が痛くて絶不調になるようになっていた。
免疫不全の診察に行ってきました実は今回から主治医が変わります去年の12月、いつものようにマリメッコ先生の診察に行った時のこと。血液検査の結果や体調の話をして診察が終わる頃「実は3月で定年退職なんです。なので引き継ぎが必要なんですが、ももさんはまだ遺伝子検査の結果も出ていないのでベテランの先生に引き継ぎをお願いしようと思っています」そんなお話があって今回から新しい先生です。診察室に入り先生から自己紹介。体調に変わりないか、ハイゼントラのトラブルないか聞かれました。少し前にハイゼント
以前の記事からの引用ですが、エホバの証人は血液を取り入れることに関して以下の基準がある。ーーーー1.全血→拒否2.全血から分画された主成分→拒否赤血球、白血球、血小板、血漿の4つ。理由は、「血液の主成分だから」という。これも結構いい加減な気がする。3.上記のものからさらに分画されたもの→受入れ可(個人の判断)血漿からとられた、グロブリンやアルブミンなど。ーーーーー白血球は、血液の「主成分」だから、拒否。アルブミンは、妊娠中の母と胎児の間で行き来しているの
皆さま、おはようございます。右下の奥歯の痛み暫く落ち着いている。ぱちゃです。昨日は、会社はお休みにして、脳神経内科に行ってきました🚗🧑🏻⚕️ぱちゃさん、体調はいかがですか?🙋🏻♂️特に悪化がありません。ただ、まもなく発症から2年。重症筋無力症への積極的治療が大事だとも聞いたりしますが、ウィフガートやグロブリンの治療はできるモノでしょうか?🧑🏻⚕️グロブリンですが、相変わらずの品薄状態です。小児科系の治療にも広く使われているようです。ぱちゃさんの状態が悪化していれば、何とかグロ
ꎺ⠜.....救急外来での病院の待ち時間と朝方の私が息子を抱っこしている間ずっと調べていたのは【発疹】のことでした...この時に【川崎病】の症状がいくつがありました高熱・発疹・不機嫌・目が少し充血寝不足や泣きすぎて充血してるかと思ってましたがこれに当てはまる病気をいくつかしぼったところ川崎病がとくに怖くてさらに詳しく調べていたら「大量の水分を飲んだ」という記事を読みました...この時には「川崎病だったらどうしよう」という気持ちはありました
ꎺ⠜.....息子が生後8ヶ月の時に川崎病になりました川崎病と分かるのがはやかったのですぐに治療を受けて後遺症も無く元気にすごしています...川崎病は治療が遅れると子供なのに心筋梗塞で命を落とすこともある怖い病気です...しかし川崎病は判断のしづらい病気でもあるのでただの風邪や似た症状のウイルスと勘違いして何日も経過してしまうことが多いです...手遅れになってしまう人が少しでも少なくなるよう息子の川崎病になった時のことをSNSにのせたいと思います
きっかけは不育症のおじいちゃん先生に診てもらったことでしたたくさん病院に通うのは大変でしたが、おじいちゃん先生には当帰芍薬散やバファリンを処方してもらっており早い段階から親身になって診てもらっていたため、途中で通うのをやめることもできませんでした。おじいちゃん先生に、胎盤に行く血流が悪いと言われました。赤ちゃんの心拍や成長はその時問題ありませんでしたが、血流が悪いと妊娠中毒症になり胎児も順調に成長しない、オルガランを打って血流を改善すべきと強く言われました。妊娠中毒症を調べると妊娠高血圧
なんかシリーズみたいになってしまったけど、いろいろ調べていくうちに、血漿についても書きたくなった。『Re:輸血拒否:白血球は拒否するの?』以前の記事からの引用ですが、エホバの証人は血液を取り入れることに関して以下の基準がある。ーーーー1.全血→拒否2.全血から分画された主成分→拒否赤血…ameblo.jp以前の記事からの引用だが、エホバの証人は血液を取り入れることに関して以下の基準がある。ーーーー1.全血→拒否2.全血から分画された主成分→拒否赤血球
髄液検査の翌日からグロブリン5日間が始まる。初日の夜に坐骨神経支配の大腿筋が緩む感覚。触れても張りがなくなり、可動域が拡大。座位でも不快感もなくなる。不思議だった。次の日には雪解けの様に足全体の強張りが緩み、感覚低下と違和感が少し改善🤏夜中にクララのように、感覚の復活を喜び廊下を歩き回る。。効くってことはさ、、CIDPなのだろうな。やや悲しかったはてまた膠原病由来のものでもグロブリンは効くらしいが、、翌日医師に言うと、そうですか、早いですね。この先もっとよくなるかもですね
ꎺ⠜.....救急外来は小児科ではないのでちょっとしょうがないかな.背中の発疹は今思えば川崎病の前兆だったのかもしれないです.....#川崎病#川崎病記録#不全型川崎病#入院#光熱#小児科#子供の病気#生後8ヶ月#0歳#グロブリン#アスピリン#心筋梗塞#冠動脈#冠動脈瘤#心臓#心臓超音波#心臓超音波検査#子供の光熱
ついに移植⑩に入りました。ここから妊娠継続しているので細かく書いていきます。今回は免疫グロブリンを大量投与してもらうため、大学病院の先生が継続を指示するお薬(治療)以外は極力減らすことにしました。大学病院に行くまでグロブリンも投与しません。【継続指示された薬】当帰芍薬散ビオスリーバファリン葉酸※黄体ホルモンだけはしっかり入れて欲しいと強調されたので、不妊治療の病院で渡されるウトロゲスタンエストラーナテープディファストンは継続しています。【自分で継続を決めた薬(治療)】
胃内視鏡検査を受けた日、前回2月の血液検査の結果も説明頂きました。正常値から外れるのは、好酸球HCKHA/GLと呼吸器内科での検査結果と同じです。アルブミンが3.9で、グロブリン比のA/G値が低く、栄養状態がやや悪いという結果のようです。eGFRは65.1でした。膵臓の酵素も正常で、中性脂肪、コレステロールも正常範囲内。血糖値は81、HbA1cも5.1で正常でした。総じて良好な結果となりました。さて本日は呼吸器内科の診察前検査日です。朝食抜きで朝イチに行ってきます。
普通のブログです笑(悪口、胸糞悪いことばかり書いてしまったから💧)ブログ終了(趣味のことは更新します!)まであと2週間余りなので、色々残しておこうと別に誰かに読んでもらおうとかでは無く、文章に残しておこうと…病気のことや父、叔父、友達、米ちゃんととういうことがあったとか日記とかは苦手なんで(´・ω・`)そりゃ、一人の人間やから「納得できない」「この人矛盾してる」とか思うから、悪口かって書きますいい子ぶりっ子な性格じゃないから😂自分に正直に生きていきたいです私の誕生日は5月9日で
おはようございます今朝はタイトル通り臨時で受診して来ましたというのもここ最近の気圧変化に伴って、体調も下降気味でして常々息苦しさを若干ですが感じるのですよ。息はしてるんだけど、3秒くらい息止めした後の様な感じ?長めに話すと息切れしちゃう。朝起きても充電が良くて70%くらいしかされていない状態からのスタート連休にはいるし、5/3-5日は実家に帰る予定もあるので、出来れば次回のグロブリンまでの繋ぎで、一旦充電がMAXの状態を作っておいてからのグロブリンブーストが出来ればいいなぁと思い、
今日予定は午前中仕事して12:00に職場を出て病院!しんどいけど新年度だからやる事は沢山で時計を見たら10:48だからまだまだ余裕と思いながら仕事してまして…次にふと時計を確認したら12:12うあぁぁぁぁぁぁぁ!!!って急に叫んじゃったから、隣にいた園長がどうしましたぁぁぁ!?!?って一緒にびっくりしちゃって私!病院!行かなきゃ!!って語彙力一気に低下前までは13時に職場出てたけど終わりの時間が遅くなるから今回から12時に出なきゃいけないのを忘れててシンデレラが12
グロブリンは順調に効いてきてとても元気です!が、勤務時間1時間増えただけなのに帰ってきたらちょっとしんどくて15:00過ぎ〜夜ご飯までの3時間ほどは横になって過ごしてます_(:3」∠)_座る体勢よりも横になる方が回復が早いし身体が楽なんです_(:3」∠)_左眼瞼下垂は相変わらずでめっちゃ視界の邪魔(˙꒳˙)昨日の夜、雷がすごいと思ってたらその数十分後にバリバリバリなのかバラバラバラなのかわからないけどとてつもない音が外から聞こえてきて窓の外見たらめーっちゃ大量の
こんにちは!前回2月に入院して、退院する際に書いてから約2ヶ月ぶりのブログです😊スティッフパーソン症候群の疑いと言われ、あれからまた3月にも入院をしてグロブリンの点滴をして経過を見てきました。今は車椅子での生活です。それだけ聞くとあまり良い印象を持たれないかもしれませんが、2月には足の根本からぐにゃんって力が入らなくなって歩けなかった足も、今では支えがあれば少し歩けるようにまでなりました。前々回のリハビリでは手すり無しで3m歩けた。今日は友達の腕を掴みながらだけど、
こんにちはmooです!ステロイド内服スタートし始めましたー‼︎やはり、症状の持続性がないということで。二次副作用が怖いけど…(体重コントロールがさー💦)とりあえず、苦い!!!頑張ります
今は無きミドリ十字のデスクマットエイズで潰れたミドリ十字知ってますか?医者から評価高かった。非加熱製剤は一気に変わらない使うしか無かった。医者から患者選別してこの患者に加熱製剤、この中年に非加熱製剤とする事出来ない、本来なら医者が患者に今この薬剤使わないと出血して死ぬがこれ使えば10年後エイズになるかも知れないですが、どうしますか?とインホームドコンセプトして注射すれば良いが厚生省もそんな事は出来ない、また一気に製剤変更する量が無かった。エイズ事件どう思いますか?血友病患者への血液製剤、
どうも、ムク子です移植日が決まりまして、弘前大学で免疫グロブリンの点滴受けてます。会計税抜き15万?たけーな…正確な金額はまた後日。なんだかんだ18万くらいと予想…え、移植13回目!?どんだけ苦戦してんだよ…笑えてきたわさて、まさに今点滴中でして。写真のグロブリン点滴、3本×2セットで約3時間だそうで。イントラリピッドの6時間よりは短いから嬉しいけどそんなことより金額が可愛くねぇわちなみに自宅を4時半に出発して、8時半過ぎに病院到着しました。弘前までの通院も慣れたもんだぜ…
昨日は4月の診察日&グロブリンの日。QMGスコアが1週目:92週目:103週目:14(しんどすぎてやばい…)という感じなので3週目は具合悪すぎて何もできない。スマホが重いし力が無いと手と膝の関節痛が出るのでとてつもなく不便。そもそも起き上がってるだけで息切れ酷くて必死。先生「2週間毎は難しいけどほんまにしんどなったら何か考えますか…。あれ…!!でも結構しんどそうやな!」私「もう結構やばいです。2週間毎にできないですか…😢😢」首が重くて前向けず、目が開かなくて目を閉じ、息切れで
皆さま、おはようございます。我が家のチューリップ🌷も咲き出しましたので、パチリ📱🌟してきた、ぱちゃです。春の訪れたに合わせたのか?オーバーワークなのか?重症筋無力症の複視の悪化が続いていま😞月曜日は、保健師さん👩🏻⚕️と面談3月末に行ったストレステストも再度実施。結果は最悪7の手前の「6」予想通りといえば予想通り。まずは時間外勤務はブレーキをかけるように、動いてもらう方向になりそうです。私自身、山場を迎えたプロジェクトもあるし、責任ある立場でもあるので、戦線離脱はしたくないとこ