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私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは7年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で2例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。
くるみちゃん行きます応援ありがとうございました!モト冬樹オフィシャルブログ「ツルの一声」PoweredbyAmebaモト冬樹さんのブログです。最近の記事は「ライルとポンムは、、(画像あり)」です。ameblo.jp
昨日は、国分寺市のココブンジプラザで行われた「旅する歌謡コンサートfeat.新潟県佐渡市」に、出演させていただきました新潟県民栄誉賞を受賞されているテイチクの大先輩・三波春夫さんの曲をお互いカバーさせていただいているご縁で、ご一緒させていただきました東京力車さんととてもエネルギッシュなステージの東京力車さんトークも交えて、カバーさせていただいている三波春夫さんの曲を、お互い披露するコーナーもありましたアレンジが違うとイメージも変わって、その違いがおもしろかったのですが、
2025・6・8初防衛、応援ありがとうございました❣️🔥ファントムリミット対決🔥個々の持ち味が全然違くて凄いメンバーのユニットなのを再確認しました!今回も狐伯の粘り強さが凄かったです!次のOZの大会は6月29日沖縄武道館大会🌴🌺✈気合いれてーいくぞー!ファイヤー!
仁心にこです!最後のブログとなるため寂しくて長くなってしまいますが、最後までお付き合いよろしくお願い致します🙇🏻♀️ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーまず、私事ですが嬉しいご報告🌸第1志望校に合格することができましたー💞皆さんの応援と家族の支え、マネージャーさんの支えのおかげです🥲共通テストの日には得意教科の前に「絶対に100点とれる‼️」「先生!100点取れる気がしてきた‼️」とスーパーポジティブな言葉を口にしていました笑私はとても得意不得意が激しいので、得意教科に
抱っこモト冬樹オフィシャルブログ「ツルの一声」PoweredbyAmebaモト冬樹さんのブログです。最近の記事は「オシッコしてないのに、、(動画あり)」です。ameblo.jp
すずちゃん譲渡トライアルに行きます(これを書いているともうダメだ!泣ける!)我が家に最初に来た時地肌は見えているし鼻の頭はすりきれているし小さなすずちゃん大丈夫かな?と思いました目も不安そうだし毛が生えていないところもあり病院ではかなり生活環境が悪かったから毛も生えていないんじゃないかなって体重は1.15kgでしたどうやったら元気になるかなとフードシャンプーサプリメント…だんだん表情も豊かになってきてやんちゃなすずちゃんになってきました何をしていても可愛いんで
すずちゃん安心してお任せできます『大事にします!楽しく暮らそうね』ありがとうございます!😭😭😭やんちゃなすずちゃん!まだまだいたずら盛りです!よろしくお願いいたします😭😭😭きっといつでも会える!モト冬樹オフィシャルブログ「ツルの一声」PoweredbyAmebaモト冬樹さんのブログです。最近の記事は「久しぶりのチャーミー(画像あり)」です。ameblo.jp
オールスター感謝祭ミニマラソン‼️23回目の出場でしたが、今回は10位(おそらく)でした‼️ペース間違えて後半大ブレーキになってしまい、上位に届きませんでした😭💦もう少し抑えて入れたら違う結果になってたかもですが、これが赤坂ミニマラソン💦まだまだ勉強と鍛錬が必要なようです😅朋ちゃんは1人だけ一般男子と同じハンデでスタートし、2分半のハンデから追いついて女子1位を獲ったみたいです🎉やっぱりすげー人だ😆💦次があるかは分かりませんが、信じてまた春まで頑張ります‼️応援ありがとうござい
Baby′zBreathPリーガー熊本美和です2024.5.13-142日間第56回女子プロボウラー資格取得テスト📍品川プリンスボウリングセンター投球してきました5.1312Gto.2135ave.17736Gto.6666ave.1856666って魔の数字笑投げ方がおかしくなってしまっていて思うように投げられずやらかしすぎた最後のゲームだけまともに投げられた京都からマイナス少なく帰ってきたのにちょーマイナスして大号泣スマッシュブラザーズですよメンタルとプ