大脳皮質基底核変性症

今日は胃カメラ検査の日でした。昔むかし…十二指腸潰瘍を患い…ピロリ菌保持者だった私は…年1の胃カメラを☝️と言われてます去年も今頃でした。年1だからこそわかりやすい。去年はなんら問題なく、受けられた検査だったのに…今年は減薬してるせいもあるだろうけれど…すこぶる調子悪い。。毎年、朝イチ8時半からの予約をしていて。朝のお薬は飲まないで挑みます。そして、検査が終わってから飲む流れ…この病院にお世話になって、早７～８年先生も看護士さんもみなさん、とても感じがよくて。偶然、ママ

多系統萎縮症の相方＜現状＞ほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]＜訪問サービス（週）＞診療：1／歯科：1／看護：7入浴：2／マッサージ：3リハビリ：3／重訪介護：6神経難病介護者の方とのオープンチャットには、非定型パーキンソニズム（パーキンソン病以外の神経変性疾患でパーキンソン病と似た症状を示す一群の疾患=進行性核上性麻痺(PSP)、大脳皮質基底核症候群(CBS)、多系統萎縮症(MSA)等）が多くいらっしゃる似通っている

おそらく初めて聞いた病名ですよね。いきなり、治療法のない進行性の難病と聞いて、途方に暮れていらっしゃると思います。これから、どうなっていくのか、何をどうすれば良いのか、不安でたまらないことでしょう。私がブログを始めた理由が、進行性核上性麻痺という病気の情報を得たい。同じ患者、家族の方と繋がりたい、ということでした。ブログを始めて、他の病気の患者、介護する家族の方とも出会い、色んなことを教えていただいてます。そして、今、進行性核上性麻痺の患者、家族の方ともこのブログで出会うことが出来て

はじめまして42歳4人男子（21.18.15.10歳）+犬1匹の母です。2021.07月~痛み歩きにくい体幹不自由など色々な病院いくが原因不明2023.08月パーキンソン病と診断薬も効かない良くならない2023.12月多系統萎縮症疑い12月末検査入院​​しました結果は半々？意味不明何しに入院したの？1月再検査しました結果2月2日多系統萎縮症と診断3月22日甲状腺の検査状腺穿刺吸引細胞診しました結果は大丈夫でした薬はON/OFFのようだ……4月仙台多賀病院で6

こんにちは10月に入り、暑さは残っているもののお天気も良く過ごしやすくなったせいか、友達がちょこちょこと訪ねてきてくれていて毎日のように、何かしら予定が入ってますとてもありがたいことですが、疲れてきました…今日は久しぶりに時間を気にせず、携帯触ってます🍀*゜さて。先日のコングレスで気になる話が出て。自分のパーキンソン病の事を改めて、考え直しました。私、最初から「パーキンソン病か？症候群か？」と。グレーゾーンだと言われていました。最終的に、「L-ドパやお薬がよく効いてるか

本作品のタイトルに僕の名前が入ってるのは、13曲中11曲僕が作詞を手掛けたからなんです。初めはアルバムを作るとかnaokiも考えてなかったと思う。去年入院中、新曲が出来たら作詞頼むと連絡があり「久しぶりだから2週間はかかるかな」と返信したんだけど、すぐに曲や譜割を覚え２時間で曲で出来て、詩を送ったところ「早っ！」って（笑）でまた新曲が出来たと連絡があり、これもすぐに歌詞を書いて返した。すべて一発OK！で、逆に病院のベッドで横になってるだけなので、「曲は？」って（笑）naokiをせか

父の病名がわかるまでが、辛かった若い頃は頭の回転が良く、物知りで、経験豊富だった父は、いつもどこでも中心人物。人を楽しませるのも得意。英語、中国語、韓国語が流暢に話せて、我が家に外国から友人を連れてきて食事会、私は小さい時は休日に父といるのが楽しくて仕方なかったです。いろんなところへ連れて行ってくれるのが父でした。会社の人が家に来ると、おもてなしをしたくて手伝いをしてグラスを割ってしまった思い出や、妹は外国人の膝にちゃっかり乗って料理を食べたりもして可愛がられていました。わからない

記録ですーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー皮膚に基づく検査で神経変性疾患の診断が改善する可能性新しい治療法と同時に診断ツールも開発する必要がある。進行性核上性麻痺の特徴を検出できる皮膚ベースのテストを開発したチームを率いるイヴァン・マルティネス＝ヴァルブエナ研究員（左）とガボール・コヴァックス研究員（右）（写真提供：UniversityHealthNetwork）ユニバーシティ・ヘルス・ネットワーク（UHN）とトロント大学の研究者らは、進行性核上性麻痺（PSP）の特徴を検出で

あのですね・・・。以前、母の足の爪・・・特に左の親指の爪が肥厚して、更にアンモナイトの化石の様に丸く曲がっておりました・・・・・。これは・・。このまま丸く伸びてガタガタなら爪切りは出来ないし。どうすりゃいいものか。訪問看護師さん泣かせな爪切り。爪とぎ。でした。白癬菌なのだろうか。と訪問診療のお医者様に『母の爪が、あのままどんどん伸びるとえらいことになりそうなので、一度試しに白癬菌の薬を出してもらえませんか？

今回の交換で以降入院なし！胃ろうPEGの手術を去年したけど、それはバンパー・ボタン型。これは5ヶ月で交換。今度の交換はバルーン・ボタン型。なのでバルーン・ボタン型したら次回から入院なく、往診の先生に自宅で月一の交換で済む。まだ病院から連絡ないけど、今後ある予定。1週間は長いけど、前回に比べたら短い。入院して２日目にバルーン・ボタン型に交換。他の日は検査と思う。呼吸器科とかかな。血中酸素濃度は96〜99は普段からキープしてるけど、前に胃ろう交換で来てた人が血中酸素濃度85で気管

本日正午に公開された【MV】NAOKIandTAISHO『THEGOODOLDDAYS』僕が中学時代にPunkRockに目覚めた頃の歌詞です！アルバム『SPECIALMOMENTS』には様々な歌詞が盛り込まれてるのでお楽しに！6/18リリースnaoki還暦の誕生日！ご予約はコチラCD予約:https://t.co/qQJeyezKpx配信予約:https://t.co/SwmoFJVerD—WDRS／taisho(宮本ﾏｻｶﾂ)(@taisho1967)

私の病気は、パーキンソン病の関連疾患と位置付けられてはいるが、患者数が少なく、患者会のような団体はない。交流サイトはあるが、元々年配の方が発症する病気なので、SNSをやっている人も少ないのであろう。投稿しても反応のある患者本人は一人。後は患者本人の家族の方たち。声を上げようと思っても、なかなかその声は届かない。そこで、全国会議員に続いて、一番影響力があるであろう「日本ALS協会」の全支部に、「安楽死制度化賛成」及び「議論スタート」への思いを、FAX・メールでお願いしてみました。☆

「余命宣告されたら…」先日、こんな議題をテーマにしたセミナーが開かれた。「終末期〜人生における幸せとどう死ぬかを考える」・副題前半「もしあなたが余命3ヵ月と宣告されたら、どんな最後を選びますか？尊厳死・安楽死について本音で議論する」https://globis.jp/article/7043・副題後半「”治さない医療（緩和ケア）”を充実させることが今こそ重要！終末期の「生き方・死に方」を考える」https://globis.jp/article/7044こういう病気（大

昨年11月末に、ＡＬＳと闘病中だったタンゴレオさんが、合法ではない直接的安楽死という方法で、自分の死ぬ権利を執行しました。私自身も今の病気を告知されてからは、死ぬことよりも、その死に方をどうするべきか？どうしたいのか？日々、自問自答しています。そこで飛び込んできたタンゴレオさんのニュース…今まで自分の病名だけで色々とSNSを拝見していましたが、改めて「安楽死」というキーワードで検索したところ、いろいろな神経難病等の患者、不慮の事故による全身麻痺患者など、本当に

ALSの女性が、認められていない方法ではあるが、安楽死をしました。認められていない方法でしか安楽死を出来なかった事は、不本意だと思うが、死ねない苦しみから解放された事は、とても良かったと思います。むしろ、今回の認められていない方法を選んだのは、「今の日本ではこういうやり方しかないんです！」「個人の死ぬ権利を執行するにはこれしかなかった」という問題提起を、今の日本にしたかったのかも知れません。彼女のツイッター及びブログを拝見しました。去年の８月の後半位から死にたい願望が、それ

日本国民の幸せな「生き死に」に関わるお願いです！安楽死に関する議論を、国会議員全員で始めてください！安楽死は誰のためにある？私自身は、大脳皮質基底核変性症という神経難病（特定疾患難病）患者です。人生の終わりには安楽死を希望していますが、現状では出来ません。死を選ぼうと思ったら自死、首吊りとか、しかありません。今回、二人の医師が関わった合法ではない安楽死が起こりました。「今回の事を契機に、安楽死・尊厳死を議論するのはおかしい」という政治家・医師もいます。では、あと何人の難病患者