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4月2日、4月16日火曜日ばぁちゃんの日はコーヒーゼリー、普通のゼリープリンとヨーグルトいろんなもの。こういった噛まなくてもいいようなものを持ってった。もう噛んだりするようなものはダメとのこと。今日返しますと。4月2日に言われ、4月16日にはそのようなものを持っていった。毎回思うけどすごくがっかりする。あんなに強かった母親がこんなになるって思うと大脳皮質基底核変性症はこわい。ずっと私が通っている美容室の先生も難病にかかり、今からそのことを治療すると言う。
昨夜は例の痰をスッキリさせて、横になったのだが鼻で吸う息が冷たく感じ眠れない眠れない…3時間くらいして薄いネックウォーマーを鼻に被せて、なんとか寝れると思ったら、例の痰がまた左の気管支に…へばり着いた感じ、、,いろいろ成功例を試したけど、無理でした。痰を出す為に頑張っていたので汗だく💦そこで気づいたのが、汗か皮脂のせいで目が痛くなると思ってたが、汗だくでも目は痛くならなかった。鼻も目も大脳皮質基底核変性症(CBD)のイタズラと確信した。すっと痰も剥がれず、、、しかしパルスオキ
病気の進行によりふらつきが酷くなっている母。ここ!?という想定外の場所にふらついて突っ込んでしまい窓ガラス破損。でもカーテンが守ってくれたので切り傷などは皆無。不幸中の幸いでした。母が自分で片付けようとせずすぐ私に連絡してくれたのも大きな進歩です。お家の中を手すりだらけにしても完璧には対処できないということを学びました。また病院の先生やケアマネさんにお知恵をお借りしようと思います。
嚥下障害になったのは、5年ほど前。その頃、痰が溜まり吐き出せずにいた。あまりにも苦しいので、大脳皮質基底核変性症(CBD)でお世話になってる大学病院の担当医に口腔外科を紹介され、いろいろ検査した。その後、別の大学病院の航空リハビリテーションへ月一で。そこでの検査は細かく、本当に口腔内の機能低下を思い知らされた。ここのところ、痰が左の気管支に詰まりかたまる感じが続き、眠れない。もうすぐライブなのに、滑舌のリハビリも出来ない。最近は口腔リハビリテーションに行くたびに、痰を吸引装置で吸
子どもの頃春になると母がよく作ってくれた苺のババロアを作ってみました。そういえばババロアってもうあまりお店では見かけないような…ざっくり言うとプリンとゼリーを足したみたいな味(ほんとざっくりな説明ですみません)。懐かしの味には懐かしの容器を。数十年前のデザイン、今見ても素朴で可愛い。さて実家で一仕事。ババロア、母が喜んでくれると良いな。
これは今から5年前に母が希少がんのGISTと診断された時の体験記です。《胃のGISTの診断を受けた時に、母には大脳皮質基底核変性症と糖尿病、糖尿病網膜症の病気があり要介護の状態でした。そのため手術をするか、術後のリスクを考え経過観察にするかを決められずにいました》【大脳皮質基底核変性症の診断】70歳になった頃の母は、歩幅も狭く、すり足歩行になっていたので、よく転ぶことがありました。手の震えなどもあり、手に持った物を落としたりすることも頻繁にありました。それを加齢による身体機能の低下や、飲
おはようございます昨日母の所へ行ってきました。ちょっとだけ…がっかりしたことがあります。いやかなりかなぁ。やはり私が思っていた通り母は今の現状をよくわかっているようです。わかっているところとわかっていないところもあるけど…体のことに関してはわかっているよ。そして私の名前も呼びました私の顔じっと見て笑ってエヘヘって泣きそうです。実際泣いちゃったまぁ毎度の事なんですけどちょっと昨日は一風変わっていました。母を見たときに嘘?!もしかして死んでる?!な
火曜日は母の日今日は施設にいる母に会いに行きます。面会は15分だけだけど、会うのと合わないのでは気持ちの持ちようが違います。あんなに嫌いだった母親を今は大好きになりました。施設に行けば必ずいる昔は家に帰ってもいるのはおばあさんとおじいさんだから私は母親があまり好きではありませんでした。それだけでは無いけどね。もっとたくさんいっぱいいろんなことがありましたから。でも今こうなってみると、介護3年してそして1年施設へトータル母の介護で4年です。2月に施設に入所
母に付き添い病院のハシゴ。病気のせいで口調はスローだけど今自分が飲んでいる薬の名前を完璧に覚えていてどんな効能があるのかどんな副作用があるのか理解も説明もできる母。とても尊敬しています。私は台詞は覚えられるのに薬の名前はさっぱり覚えられません。
おはようございます!2324と仕事です。23日の夕方3件母の施設から電話が入っていました。それを気づいたのは20分後電話をかけたら、看護師さんの方から、また、コーヒー残渣様嘔吐しましたコーヒー残渣様嘔吐コーヒーの出がらしに似た暗褐色で顆粒状の吐物がみられると、連絡きました。この前は同じようになって大学病院の方へ受診したのですが、CDや頭の検査、採血などいろいろ調べた結果異常なしとのこと。また大きい病気ではないと言うことで返されてしまいました。それで今回ま
■2023年(両親81歳)10/22中学時代の旧友に会いに行く。続き(1)今までとは違って、今回の再会は何だかとても緊張してしまう。ドキドキしながら待ち合わせると、変わらぬいつもの友人の姿があり、ほっとする。お昼も兼ねてお店に入り、時間の限り話を聞かせてもらう。また、こちらも両親の話をたくさん聞いてもらう。・お母さまについて2020年頃大脳皮質基底核変性症(指定難病No.7)発症「手足が動かなくなっていく&認知症のダブルの病気のよう」2022年6月
■2023年(両親81歳)10/22中学時代の旧友に会いに行く。この日は旦那さんに娘たちの子守りをお願いし、単身出かける。この友人には昔から何かとお世話になっていて、毎年8月のお誕生日に贈り物をしているのだが、今年はそのお返事に、友人のお母さまが4月に亡くなったと書かれていた。昨夏のお誕生日のお返事で、お母さまが指定難病を発症したということは聞いていた。続き、今春のわたしの誕生日にくれたメールには、お母さまがあとひと月持つかどうかというところだと。刻々と状況が迫
我が家令和6年3.11お父さんの命日東日本大震災母が救急車で搬送普通に家帰れて良かった〜でもね。母をいっぱい触れた施設入って2週間に1度ずつ会ってるけど15分だけだし…結局1ヵ月30分しか会えないってこと。だから、喜べないけど、いっぱい触れてよかったですさて、今日、母の面会。そして、会議。やっぱり昨日の話しから。そして今後の話し。しっかりみてくれる事。昨日、母と一緒に乗って来てくれた施設の看護師さん。いろいろ話ししたから中身が少し見えて納得で
今日は母の施設に面会に行く予定になっています。これはもともと入っていた予定です。昨日、救急車で搬送された母親が予定外の方です。もうほんとに……今は私も落ち着いてこうやってブログを書いていますが、3月11日父親の命日の日に、私の母親まで同じ日に亡くなって、同じ日が命日になるのかと思ったよ。病院へ到着した時はそんなことを思いました。しっかりした結果は出ませんでした。頭の検査CD血液検査何もかもやって異常がなかったんです。ただ血圧が少し高いかなぁとい
これは大きな発見だと思う。予測運動リズムとの関係。https://www.hokudai.ac.jp/news/2023/06/post-1254.html新着情報:小脳と大脳基底核のもつ時間情報の違いが明らかに~リズム感を生みだす脳内機構~(医学研究院・脳科学研究教育センター教授田中真樹)2023年6月28日ポイント●リズムを知覚しているときの脳深部の神経情報を解析。●小脳は感覚予測、大脳基底核は運動準備の信号を強くもつことが判明。●これらの脳部位の損傷による運動・知覚障
いつものように土曜の朝ショートステイに見送っていつものように日曜日18:00過ぎにお迎えに行く予定でした。16:16施設から電話、お客様のシャンプー施術中でした。あら、体調悪いのかな?と話を聞いていると…マミーちゃんが心肺停止で蘇生術中!!何が何だか訳が分からず施術中の方をそうそうに仕上げて搬送先の病院へ。処置室で酸素を入れて心肺蘇生術を救急隊員の方と病院の方で必死に施されている状態でした。死亡時刻は私が到着して延命措置はしないと告げた17:00でした。2020年
こんばんは。癒しのお片づけ心理カウンセラーきのしたゆかです。昨日の投稿、「ポイポイ入ってくるモノは、ポイポイ捨てる」『ポイポイ入ってくるモノは、ポイポイ捨てる!』こんにちは。癒しのお片づけ心理カウンセラーきのしたゆかです。私の家はモノが多いです。だいぶ減らしてきたけれど、きっとまだ多い方なんだろうなぁ。。だって~…ameblo.jpを書いた後、なんと楽天市場の”お買い物マラソン”で買ったモノがポイポイ届いて、ちょっと一人で笑ってしまいました🤣🤣
癒しのお片づけ心理カウンセラーきのしたゆかです。・今日は便利グッズ♡・高齢になると色々と不自由がでてくるものなんですね。高齢になりつつある私も🤣なるべく高いところにモノを置かないようにしていこう〜という気持ちになってきています。だって〜危険なんです⚠️おっちょこちょいだし🤣また、同居している両親をみていると、色んなことに気づきます。出来なくなってきたときに、初めて気がつく感じですけどね😆例えば~~「大脳皮質基底核変性症」という
母の診察日。現代の医療ではもう彼女にとって効果のある薬はないそうです。これからはとにかく身体を動かしリハビリに励み左半身が動かなくなっていくのをなるべく阻止するしか方法がないそうです。デイサービスでは理学療法士さんと共に週3でみっちりトレーニング。「音読すると嚥下機能の低下防止になるよ」と私が提案した日から毎朝必ず小説の音読を録音。彼女は本当に努力家だと思います。頑張っている姿は尊いということを私は今母から学んでいます。
昨年の12/30蒲田ニューエイトでの、OhYeah‼︎第5話大忘年会!いやー楽しかった!真面目なとこは真面目に、おふざけは反則技のズラなど笑naokiの付け髭も笑リハビリは本当にしんどかった…喋るだけで息が続かなく😂でも、努力は裏切らない!本来の自分なら、ココをこうして歌ったり、ココはこうして歌ったりと、、、でも今はそれどころでは無い!滑舌をいかによく、リズムに合わせられるか!で、一生懸命でいっぱいいっぱいだった。このイベントの第1話から病状の進行は確実に進んでるか
12月10日(日)にハートピア京都に於いて、『進行性核上性麻痺』と『大脳皮質基底核変性症』の医療講演会と患者・家族交流会を』開催しました。講師は、国立病院機構宇多野病院脳神経内科臨床研究部長の大江田知子先生にお願いいたしました。50名の参加でした。講演会の詳しい内容は、京都難病連のホームページをご覧下さい。クリックしてください🖱https://b41be435-7953-4d0d-a1c9-e218cb93ad1e.file
おはようございます!私のブログを見ている方はわかるかと思いますが、今年2月に施設にしっかりと母を預けました。もう家にも帰れません。本当は夏あたりに1度家に帰ってきて家の中をぐるっと見るくらいさせてあげたかったけどコロナですコロナですと言い施設は外出させてくれませんでした。面会も窓越しで…今現在もう無理です。まず1つ寒くなったことそれから母の体が動かなくなってきたこと。それがもう実家に帰れるチャンスはもうなくなりました。やってあげたかったこと1つできなか
私にしてみれば昨日は長時間お疲れ様でした〜今朝は温かい素麺卵も入れた〜ネギ入れると引き締まる飽きずに食べれる今日は主人出張で寝坊助今日はとても忙しい日になりました!テラスの木を植物を運び出し、修繕工事中はそこで管理する。疲れた〜お寺の手紙を読んで申し込みお札は飾り…支払いなどのチェック。母の施設へ途中母のおやつと花を買う全部に名前書いて。母に会った火災報知器がなり、避難訓練…の中面会。でも、安心した!訓練されてるだけで、安心。母は…もう
越谷市せんげん台お家サロンPlumeriaアーユルヴェーダとヨガで美と健康を手に入れるアーユルヴェーダセラピスト&ヨガインストラクター利根川智子です♡ご訪問ありがとうございます11月に入り、菊芋の旬の季節になりました。『キクイモ』という野菜ご存じですか収穫は11月から2月あたりです。見た目は生姜にそっくりで食感はカリカリしてゴボウのような土臭さはありますが、キクイモの栄養
おはようございますブログ…火曜日から止まってしまいました。ちょっと忙しく時間がなかったのと…眠い。眠さに勝てなかったです。さて、火曜日の日久々の休み。休みの日やらなきゃいけないことがたくさんありそれを一つ一つこなしていると結局夜にしわ寄せが…と。誰にでもある現象ですよね。なかなか全部終わらせて寝ると言うことができなくなります。火曜日の1番のメインは母の日でした。午前中に家庭菜園の茄子をどうにかして食べようと調理をして洗濯して掃除して母のところに行
OhYeah‼︎第5話大忘年会!elcokingwithKI-YAN×宮本兄弟elcokingメンバー(田村直美、小野モトヒロ、ken)2023/12/30(土)東京・蒲田ニューエイトDF公式サイトにて公演詳細、予約方法公開!DOGFIGHT公式サイト
その喫茶&スナックの頃、まだ幼稚園行く前かな?近所の女の子と店の裏で「結婚しようね‼️」と言ってキスをしたな💏あと二つ上の兄は、近所の仲良しの子の家のベランダで何ヶ所も蜂🐝に顔を刺されたとか。近所の家で猿を飼ってて、噛まれたり。あと二つ上の兄の1番印象に残ってるのは、外の五寸釘の突き刺さった板を、ゴム草履を履いたまま、釘を踏みつけて穴の開いた足を虫眼鏡で見てたこと。痛くも痒くも無い顔で🤣僕は夜のスナックにくる女性のお客さんのスカートの中ばかり入ってたとか😅今やったら逮捕やな😎あと、
歯周ポケットが3ミリ以上あるとヤバい😱そこのあなた‼️あなた‼️歯医者さんで診てもらいなさい‼️💦笑解説をします。そのポケットにPG菌が入り込む。キス💋や箸でもPG菌は入る。でも歯周病をも受け入れるのが愛❤️しかしこのPG菌は一度入ると一生なくならない。PG菌は空気や触れたくない菌。なので歯周ポケットにPG菌が入り、そこに食べ物のカスが入ると空気に触れないPG菌が活発になり、歯茎を荒らす。そして血が出る。挙句、将来的に歯が抜け落ちる。なので、歯を磨くときは歯と歯茎の間を
僕らみたいな類のバンドマンとかはTikTok難しい。TikTokは流行りのダンスとかやらないと、なかなかフォロワーは伸びない。てか、ダンス出来るわけ無いやん‼️😅あとは、なんかオモロい事したり。Facebookはすぐにお友達上限の5,000人近くいったけど、、、いやーライブ配信したくてね。WDRSとか、宮本兄弟のリハや飲みとかね。他のInstagramとかYouTubeは僕ちんにはハードル高くて💦で、あと8人❗️って「X」postしたら、お助け頂き、1,000人超えてライブ
「X」旧Twitter。で以下をpostしました。悩むな〜新しいバリカン届いたけど、ずっと前のように1.5ミリにするか、この間までの3ミリは無しとして、0.8ミリも魅力あるな…男らしく0.8かな…いや、髪が昔みたいにフサフサしてれば、「情熱」の頃のように、襟足長めのオールバックしたいけどね(笑)どこに行ったんだ?笑で、髪を0.8ミリにする前に、2ミリでやったらば⁉️もうこれ(髪)無いやん😂なので2ミリにしました。酷いよ〜神様〜あの売る程あった髪はどこへ🤣----