大脳皮質基底核変性症

母が大脳皮質基底核変性症を発症してから8年くらいこの指定難病と私たち家族は闘ってきましたまさに闘いの日々10万人に3人の罹患率なので身近にもおそらく市の単位でも同じ患者の人はいないのではと思われますしかも母の病名が明らかになったのはコロナウィルスが広がり人々の交流が制限され始めた頃だったので介護に関する講習や勉強会なども中止され再開見込みも立たないような時でしたインターネットで介護の知識を習得するしかなくてそれが母にとって適しているのかいないの

熟したバナナを使って久しぶりにバナナケーキを焼きました。母のところへも差し入れ。病気のため瞼が下がり視界が狭くなってきた母のためにカラフルなマスキングテープを縦貼りにしてみたら簡単に剥がせてとても喜んでいました。

2025年12月30日(火)Oh,Yeah‼第6話帰ってきた大忘年会全員集合‼️〜NAOKIの還暦しめてこか〜elcoking(田村直美&MOTO&KEN)withKI-YAN✖️宮本兄弟（NAOKI&TAISHO）OPEN18:00START19:00前売5,000円/当日5,500円(税込)&Drink.Foodorder<チケット予約>10/19(日)より予約発売開始10/19(日)16:00～TELのみ(THUMBSUP045-314−87

大きくて美しいシャインマスカットを頂いたので母のところへ持って行きました。美味しいのはもちろんですが片手で摘めるところや皮ごと食べられるところ種がないところなど難病の母にとってはとてもありがたい果物。お心遣いに心から感謝です。

母が大脳皮質基底核変性症で寝たきりとなり食べ物を飲み込むとすぐにむせてしまうので飲食物そのままの形では食べさせられずあらゆるのもをミキサーやマッシャーでペースト状、ゼリー状にして食べさせています母と同じようにむせやすい人のための市販のペースト食やゼリー食もあり色々と試しました確かにむせにくいのですが種類が少なく飽きてしまうことメーカー毎に柔らかさや味の濃さが異なります費用も毎食分となると高額になります検討した結果家族が食べる料理をペースト食にする

朝から何やか知らない人が来てたり買取業者がずっといて午後は2階にも連れてきて色々見せてるから😟💧部屋からも出たくないしトイレにもなかなか行けず午前はドデカイベビースターで済ませ😟午後は金庫が開かなくなってこないだ業者に開けてもらって壊したから新しいのを持ってきてもらったらしく入れるものもないだろうに😳人がずっと居て嫌だからササッとレンチンでポップコーン🍿持ってきて台風で雨戸も開けれないから暗い部屋で引きこもり💦オトンは脳の病気だからどんどんおかしくなるのは仕方ないけど昨日汚されたト

かなり話題になり、Xのトレンド入りはビックリしました！naoki曰く収録は全部で10時間はあったと。それを短かく編集した形です。サイコーの編集です！ですがドキュメント形式でまた特番に！なんて笑欲を出すと必ず失敗するからね-💦いやーディレクターから普段の格好でと言われてたので、普段の格好をしたんだけど、大笑いだね。。。薄くなった頭を曝け出し笑でも、それで良いの！僕は曝け出してナンボなんで看護師さんたちは、いつもの宮本さん！と笑観てくださった皆様に感謝！

【アイカタ】難病で体が思うように動かせない弟二度とないと思われた兄との“ライブ共演”が実現【アイカタ】難病で体が思うように動かせない弟二度とないと思われた兄との“ライブ共演”が実現（写真全21枚）https://t.co/xQIhMe0jDY#アイカタ—ORICONNEWS（オリコンニュース）(@oricon)2025年8月31日『アイカタ～大切な人の【イイところ】撮ってきてください～』より（C）NHKお笑いコンビ・極楽とんぼの加藤浩次がMCを務める、NHKのドキ

やっと正式に告知！僕の今年の再入院からnaokiの還暦ライブまでのドキュメント！[SPECIALMOMENTS]発売記念の日！普段は3組、1組8分くらいらしいが、宮本兄弟はなんと！17分！バンバン広めてやー！友達や知り合いすべての人に！視聴率を上げて特番にしたい！頼むでー！僕は寝てる時間なので、NHKオンデマンドに登録したよ！登録情報入れて、簡単だったよ！

母を連れて病院へ。この写真は病院へ向かう途中。この時は晴れていたんです。診察が終わり駐車場で母を車に乗せようというタイミングでいきなり激しい雨。車椅子から車の助手席へ移るのにはかなり時間がかかるため雨を避けることもできずなんとか母を庇いながら車に乗せた頃私はびちゃびちゃ。母優先だったので近くに置いていた車椅子もびちゃびちゃ。この間も空はずっと晴れ。うう、狐の嫁入りにしては激し過ぎる雨でした。介護中の突発的な出来事、対処がなかなか難しいです

関わってくれた全ての皆様に感謝！素敵な夜でした！最鋭輝、ライブよかっよ！naoki、つられて歌いたくなったよ！kenちゃん、飛び入りのベース！ありがとう！最高だったよ！主催の梶川さん！ありがとうございました！また宜しくね！服部くん、いつもアテントありがとう！Mr.Wさん、いつもありがとうございます！スタッフの方々もアテントしてくれて、ありがとうございました！そして集まってくれた皆んな！夢のようなひと時をありがとう！追伸入院した時から、夜起きてても仕方ないので20時

1週間前に転倒した母の額の傷を診てもらうため整形外科へ。経過良好で通院は終了。安心しました。さて母を車椅子に乗せて移動している時に気付いたのですが一般の道路には小さな段差や傾斜が意外と多いものですね。車椅子だと上手く移動できず遠回りをしたり後ろ向きになって慎重に動いたり。バリアフリーって本当にありがたいんだなと当事者になって実感。街中のバリアフリーに感謝。私もようやく車椅子の扱いに慣れてきました。

施設で転倒しまた怪我をした母を連れて病院で検査。この頃母の左半身は相当動かなくなっており車から車椅子へ移動させる時彼女の身体を抱える感じになるのですがこれがかなり大変で緊張する作業。二人して倒れないよう踏ん張ったけど変なところに力が入ったのかへろへろ。体力つけなきゃなあ。検査結果は問題無しでとりあえず一安心。

母の難病が進行し様々な申請や手続きのためにあちこち駆け回ったこの数ヶ月。やっと交付されました。母の病状にいちいちぐずぐず落ち込んでいる時間はない現実を見つめサポートを進めていかねば。前を向け、私。

オープンチャットという名称ですが、一般公開しておりません。個別にURLをご連絡するため、メッセージでのやりとりが必要になります。アメーバ会員登録していただかないと、メッセージが使えませんので、ご面倒ですが、まず、アメーバに登録をお願いいたします。アメーバ会員登録について｜AmebaヘルプAmebaを十分にお楽しみいただくために、会員登録をおすすめしております。会員登録をすると、Amebaブログの投稿をはじめとしたAmebaのサービスをご利用いただけます。1.「www.ame

【LINEオープンチャット】ケアラー茶房の3期メンバー募集します。締め切りました。ご応募有難うございました。参加希望いただいた方には、連絡さしあげたと思うのですが、もし、まだ連絡来てないと言う方がいらしたら、再度、私宛にメッセージを送っていただけるようお願いします。

アルバムに挟むはずだった歌詞解説。「THEGOODOLDDAYS」弟の僕は中1の頃、実際特攻服やニッカポッカを着てた。でもpunkに影響受け、ヤニで黄ばんだ部屋に仲間が集まりギターをかき鳴らしてたな〜自由だった。楽しかった！「LONESOMEBOY」曲をパッと聴いて、浮かんだ舞台は西新宿その「ビル風の中で」はソコ。細かい話をしては長くなるのでズバッとお金の貸し借りはアカンよ！ってこと。「OH,WHATANIGHT」実家だったスナックと、西荻のスナックを思い出した

DOGFIGHTイベント8/14【情報解禁】DOGFIGHT“RespectDJNIGHT!!”MAYBETOMORROW2025.8.14(木)＠新宿LOFTBARSTAGEチケットイープラス6/29(日)10時〜発売eplus.jp/sf/detail/4355…※6/27(金)0時より閲覧可能続きます...２年ぶりに開催決定！DOGFIGHTファンによるファンの為のイベント。DOGFIGHTの映像、音源に酔いしれてみんなで乾杯しましょう！✨ゲス

先週から今週にかけて母を車椅子であちこちに連れて行き駐車場や通路、トイレなどバリアフリーのありがたさを実感しました。雨の日に車椅子で外出するのは本当に大変だということも実際に体験してみてよく分かりました。目的地の建物の構造や移動プランなど事前にしっかり調べておかなければダメだなあと反省。母を通して学ばせてもらう日々に感謝。

この日を目標にしてリハビリに励んできた母。その気持ちとは裏腹に病気は進行していくばかりだけど弟が出演する舞台を観劇するという目標は達成できました。瞼が下がってきてしまい文字が読みにくくなりあれだけ好きだった読書をしなくなった母が夢中でプログラムを読んでいるのを見て泣きそうになりました。母にも弟にも家族として拍手。

母、施設で転倒。今回は7ヶ所ステープラーで留めて頂きました。CT検査では今のところ異常無しでとりあえずホッとしています。深夜も休日も働いて下さる救急病院のスタッフの皆様、施設スタッフの皆様、ありがとうございます。

脳科学簡単シリーズ第12話：習慣が思考を強くする脳の自動化システム脳の「基底核」は習慣を自動化する重要な部位だ。繰り返し行う行動は、基底核が「ルーティン」として記憶し、意識的な努力を減らす。https://00m.in/dkIsk例えば、毎朝お茶を淹れる習慣が身につくと、脳の負担が軽減され、思考に余裕が生まれる。これにより、仕事や学習に集中するエネルギーが増える。習慣を作るコツ良い習慣を形成するには「キュー」「行動」「報酬」の3要素が鍵。朝の目覚ましを「キュー」に、5分

先月末にお腹を壊して体調不良となった母先週には食欲も戻ってきた様子で一安心と思った矢先むせるむせるむせる母に食事を食べさせると数口でむせてしまう筋肉のコントロールが上手くできない母は気管に入った食べ物を咳き込むことで出すことが難しく唸りながら苦しそう一度むせると5分くらいは治らない背中を軽くトントンして撫でたりしながら咳を出させて落ち着くのを待ち様子を見ながらまた数口食べさせるとむせるこの繰り返しで一食に1時間以上！これじゃ介護する家族は

無事に6/2退院致しました！バルーンタイプにしたので、今後は毎週（水）にバルーンタイプの胃ろう(PEG)に訪問看護師さんにさんが滅菌蒸留水を注入し胃袋のバルーンの風船を膨らませるみたい。下の絵の丸いとこがバルーン。で、1ヶ月から2ヶ月に一度、往診の医師がPEGを交換してくれるから、もう入院不要！入院中、ずっと寝たきり…採血は3度ほど。あと病室にレントゲンや心電図の機器を入れって感じ。ずっとPEGから半固形のラコール“のみ。口から飲み食い出来ないので口の渇きはキシリトールガムを噛ん

緊張の1週間が過ぎてやっと安心できる状態になった母先々週の金曜にお腹を壊しひどい下痢だった母が1週間経過してやっと今までの食事になった私は心労と初めてのオムツケアが下痢という超難問でヘトヘトになり意図せず体重が1kg減った約8年前に難病の大脳皮質基底核変性症を発症し寝たきりになった母先月くらいから食が細くなったので一度の食事量を減らしその分回数を増やす事で1日のカロリーを摂取するスタイルだったのだが午前10時ころに父が食べさせたプリンで胃腸が冷えてし

ご訪問ありがとうございます昨日、父がお世話になっている老健で利用者の家族向けの試食会＆交流会があり、初めて参加して来ました私を含めて7人の家族が参加されていましたがほとんどの方が「脳卒中」で、手足に麻痺が残り歩行困難になってしまったとか言語障害と様々な後遺症がありリハビリをしているとのことでした。前回の介護についての投稿はこちらから『【介護】父へのお手当』ご訪問ありがとうございます今日は父の介護について、お話ししますね前回の介護についての投稿はこちらから『【介護】父へのお手

『町中華のチャーハン定食を意識してみたUber飯（Official髭男dism）』『笹塚"牛楽苑②"の黒毛和牛焼肉丼（大塚愛）』『笹塚"MUNU"のオムライス（竹内まりや）』『和光市"スエヒロ亭"の焼肉ランチ（THESTREETBEAT…ameblo.jp『5月24日のぼっち飯（白=KURO）』『5月23日のぼっち飯（キッス紅白歌合戦）』『5月22日の休肝飯（ToshI）』『和光市"スエヒロ亭"の焼肉ランチ（THESTREETBEATS）』『笹塚…ameblo.jp直近のブログにもい

母が弱ってきたそれを、この数週間肌に感じ不安に思っていた矢先昨日から、母がお腹を壊し下痢が続きイボ痔が悪化し肛門からの出血もかなりあるそのせいで母の顔色は白く１日中、寝ていて呼びかけても反応しない聞こえているのだろうけど反応する力がないのかなぜ急にこんな状態に。。。母の様子に違和感を感じたのは2日前その日は朝食を食卓で家族ととりその後ベッドに寝かせていて10時にケアマネジャーの月に一度の定期訪問ケアマネさんが母の顔を様子見していた時母のお腹がゴ

どないよー寝たきりの自分でも歌詞を書いて、そんなこんなでテレビ出演！夏くらいかな？昨日、自宅にnaoki来てカメラマンさん2人来て３時間ほど撮影しました。後はもう一箇所で撮影！だけどそれは・・・内緒🤬あと、お陰様でMV「THEGOODOLDDAYS」は、もう1.1万回再生！まだまだ広めてやーhttps://x.com/taisho1967/status/1924732351848055294?s=46&t=zzzAhsP7fz6tW4WrBPXboAMVhttps

本日正午に公開された【MV】NAOKIandTAISHO『THEGOODOLDDAYS』僕が中学時代にPunkRockに目覚めた頃の歌詞です！アルバム『SPECIALMOMENTS』には様々な歌詞が盛り込まれてるのでお楽しに！6/18リリースnaoki還暦の誕生日！ご予約はコチラCD予約:https://t.co/qQJeyezKpx配信予約:https://t.co/SwmoFJVerD—WDRS／taisho(宮本ﾏｻｶﾂ)(@taisho1967)