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昨夜は例の痰をスッキリさせて、横になったのだが鼻で吸う息が冷たく感じ眠れない眠れない…3時間くらいして薄いネックウォーマーを鼻に被せて、なんとか寝れると思ったら、例の痰がまた左の気管支に…へばり着いた感じ、、,いろいろ成功例を試したけど、無理でした。痰を出す為に頑張っていたので汗だく💦そこで気づいたのが、汗か皮脂のせいで目が痛くなると思ってたが、汗だくでも目は痛くならなかった。鼻も目も大脳皮質基底核変性症(CBD)のイタズラと確信した。すっと痰も剥がれず、、、しかしパルスオキ
2019年12月に夫が進行性核上性麻痺と診断されました。夫67歳、私が61歳でした。難病で治療法がないという初めて聞くややこしい名前の病気。これから、どうなるのだろう。どうすれば良いのだろう。不安と混乱で、パニックになりそうでした。その後、情報を集めるためにブログを始めました。お陰さまで、現在のところ、症状の進行はありますが、平穏に暮らせています。進行性核上性麻痺(PSP)の夫と共に歩むabatanさんのブログです。最近の記事は「進行性核上性麻痺と診断されたら(6)
嚥下障害になったのは、5年ほど前。その頃、痰が溜まり吐き出せずにいた。あまりにも苦しいので、大脳皮質基底核変性症(CBD)でお世話になってる大学病院の担当医に口腔外科を紹介され、いろいろ検査した。その後、別の大学病院の航空リハビリテーションへ月一で。そこでの検査は細かく、本当に口腔内の機能低下を思い知らされた。ここのところ、痰が左の気管支に詰まりかたまる感じが続き、眠れない。もうすぐライブなのに、滑舌のリハビリも出来ない。最近は口腔リハビリテーションに行くたびに、痰を吸引装置で吸
いつものように土曜の朝ショートステイに見送っていつものように日曜日18:00過ぎにお迎えに行く予定でした。16:16施設から電話、お客様のシャンプー施術中でした。あら、体調悪いのかな?と話を聞いていると…マミーちゃんが心肺停止で蘇生術中!!何が何だか訳が分からず施術中の方をそうそうに仕上げて搬送先の病院へ。処置室で酸素を入れて心肺蘇生術を救急隊員の方と病院の方で必死に施されている状態でした。死亡時刻は私が到着して延命措置はしないと告げた17:00でした。2020年
病気の進行によりふらつきが酷くなっている母。ここ!?という想定外の場所にふらついて突っ込んでしまい窓ガラス破損。でもカーテンが守ってくれたので切り傷などは皆無。不幸中の幸いでした。母が自分で片付けようとせずすぐ私に連絡してくれたのも大きな進歩です。お家の中を手すりだらけにしても完璧には対処できないということを学びました。また病院の先生やケアマネさんにお知恵をお借りしようと思います。
おはようございます!2324と仕事です。23日の夕方3件母の施設から電話が入っていました。それを気づいたのは20分後電話をかけたら、看護師さんの方から、また、コーヒー残渣様嘔吐しましたコーヒー残渣様嘔吐コーヒーの出がらしに似た暗褐色で顆粒状の吐物がみられると、連絡きました。この前は同じようになって大学病院の方へ受診したのですが、CDや頭の検査、採血などいろいろ調べた結果異常なしとのこと。また大きい病気ではないと言うことで返されてしまいました。それで今回ま
■2023年(両親81歳)10/22中学時代の旧友に会いに行く。この日は旦那さんに娘たちの子守りをお願いし、単身出かける。この友人には昔から何かとお世話になっていて、毎年8月のお誕生日に贈り物をしているのだが、今年はそのお返事に、友人のお母さまが4月に亡くなったと書かれていた。昨夏のお誕生日のお返事で、お母さまが指定難病を発症したということは聞いていた。続き、今春のわたしの誕生日にくれたメールには、お母さまがあとひと月持つかどうかというところだと。刻々と状況が迫
4月2日、4月16日火曜日ばぁちゃんの日はコーヒーゼリー、普通のゼリープリンとヨーグルトいろんなもの。こういった噛まなくてもいいようなものを持ってった。もう噛んだりするようなものはダメとのこと。今日返しますと。4月2日に言われ、4月16日にはそのようなものを持っていった。毎回思うけどすごくがっかりする。あんなに強かった母親がこんなになるって思うと大脳皮質基底核変性症はこわい。ずっと私が通っている美容室の先生も難病にかかり、今からそのことを治療すると言う。