大脳皮質基底核変性症

今日は胃カメラ検査の日でした。昔むかし…十二指腸潰瘍を患い…ピロリ菌保持者だった私は…年1の胃カメラを☝️と言われてます去年も今頃でした。年1だからこそわかりやすい。去年はなんら問題なく、受けられた検査だったのに…今年は減薬してるせいもあるだろうけれど…すこぶる調子悪い。。毎年、朝イチ8時半からの予約をしていて。朝のお薬は飲まないで挑みます。そして、検査が終わってから飲む流れ…この病院にお世話になって、早７～８年先生も看護士さんもみなさん、とても感じがよくて。偶然、ママ

おそらく初めて聞いた病名ですよね。いきなり、治療法のない進行性の難病と聞いて、途方に暮れていらっしゃると思います。これから、どうなっていくのか、何をどうすれば良いのか、不安でたまらないことでしょう。私がブログを始めた理由が、進行性核上性麻痺という病気の情報を得たい。同じ患者、家族の方と繋がりたい、ということでした。ブログを始めて、他の病気の患者、介護する家族の方とも出会い、色んなことを教えていただいてます。そして、今、進行性核上性麻痺の患者、家族の方ともこのブログで出会うことが出来て

多系統萎縮症の相方＜現状＞ほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]＜訪問サービス（週）＞診療：1／歯科：1／看護：7入浴：2／マッサージ：3リハビリ：3／重訪介護：6神経難病介護者の方とのオープンチャットには、非定型パーキンソニズム（パーキンソン病以外の神経変性疾患でパーキンソン病と似た症状を示す一群の疾患=進行性核上性麻痺(PSP)、大脳皮質基底核症候群(CBS)、多系統萎縮症(MSA)等）が多くいらっしゃる似通っている

こんにちは10月に入り、暑さは残っているもののお天気も良く過ごしやすくなったせいか、友達がちょこちょこと訪ねてきてくれていて毎日のように、何かしら予定が入ってますとてもありがたいことですが、疲れてきました…今日は久しぶりに時間を気にせず、携帯触ってます🍀*゜さて。先日のコングレスで気になる話が出て。自分のパーキンソン病の事を改めて、考え直しました。私、最初から「パーキンソン病か？症候群か？」と。グレーゾーンだと言われていました。最終的に、「L-ドパやお薬がよく効いてるか

本作品のタイトルに僕の名前が入ってるのは、13曲中11曲僕が作詞を手掛けたからなんです。初めはアルバムを作るとかnaokiも考えてなかったと思う。去年入院中、新曲が出来たら作詞頼むと連絡があり「久しぶりだから2週間はかかるかな」と返信したんだけど、すぐに曲や譜割を覚え２時間で曲で出来て、詩を送ったところ「早っ！」って（笑）でまた新曲が出来たと連絡があり、これもすぐに歌詞を書いて返した。すべて一発OK！で、逆に病院のベッドで横になってるだけなので、「曲は？」って（笑）naokiをせか

12/2(水)緩和ケア病棟に移った親父との面会。病室に入り、痩せ細った親父のデカイ手を握った。温かかった。うまく喋れなく、声も出ない。でも僕の顔を見て、口をゆっくり動かして、ニコッて笑った。言語障害のリハビリをしてる僕には口の動きで読み取れた。それは「お」「わ」「り」「や」でニコッと笑顔を見せた。昔、娘が産まれた頃、実家に行き、ビデオ撮りながら、親父に「今年の反省は？」と聞いたら「全部や（笑）」と言ったのを思い出した。そんな親父は、12/11(金)12時53分に息を引き取

記録ですーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー皮膚に基づく検査で神経変性疾患の診断が改善する可能性新しい治療法と同時に診断ツールも開発する必要がある。進行性核上性麻痺の特徴を検出できる皮膚ベースのテストを開発したチームを率いるイヴァン・マルティネス＝ヴァルブエナ研究員（左）とガボール・コヴァックス研究員（右）（写真提供：UniversityHealthNetwork）ユニバーシティ・ヘルス・ネットワーク（UHN）とトロント大学の研究者らは、進行性核上性麻痺（PSP）の特徴を検出で

今回の交換で以降入院なし！胃ろうPEGの手術を去年したけど、それはバンパー・ボタン型。これは5ヶ月で交換。今度の交換はバルーン・ボタン型。なのでバルーン・ボタン型したら次回から入院なく、往診の先生に自宅で月一の交換で済む。まだ病院から連絡ないけど、今後ある予定。1週間は長いけど、前回に比べたら短い。入院して２日目にバルーン・ボタン型に交換。他の日は検査と思う。呼吸器科とかかな。血中酸素濃度は96〜99は普段からキープしてるけど、前に胃ろう交換で来てた人が血中酸素濃度85で気管

本日正午に公開された【MV】NAOKIandTAISHO『THEGOODOLDDAYS』僕が中学時代にPunkRockに目覚めた頃の歌詞です！アルバム『SPECIALMOMENTS』には様々な歌詞が盛り込まれてるのでお楽しに！6/18リリースnaoki還暦の誕生日！ご予約はコチラCD予約:https://t.co/qQJeyezKpx配信予約:https://t.co/SwmoFJVerD—WDRS／taisho(宮本ﾏｻｶﾂ)(@taisho1967)

こんにちはいつもブログを読んでくれてありがとうございます入院中皆さんのところに行っていいねしたり昨日は、新しい気になるブログを読んでいいね！をしてきたりしました。初めていいねをして不審に思ったかも突然ごめんなさいもしよかったら私のブログも読んでみてください。母へのおやつさてさて昨日はゆっくりもしていられない訳がありました〜✎＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿それは退院する前の日✎＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿主人が母親の施設から電話が入ったと言うことを私に伝えてきまし

昨日、naokiが来て音源を聴きながらいろいろ話をしたよ。長い入院で精神的に頭おかしくなってないかな？笑という事で新曲を送ってきて、僕に作詞の依頼をしてきた。ところが直ぐに作詞をしてそれをnaokiに送った。それで詩のも良くビックリしたnaokiはまた新曲を送ってきて、また直ぐに詩を書いてnaokiに送った。その後、1日に二曲送ってきてそれも直ぐに詩を書いてnaokiに送った。詩のバリエーションの豊かさ、マジな歌詞も笑っちゃう歌詞も様々の歌詞たち。あっという間に11曲の作詞をしてた

お見舞いありがとうございます！手術の為転院するので♂️『お見舞いありがとうございます！手術の為転院するので♂️』初めに、お見舞いに来れない人がたくさん居る事は存じてます。ただ記録のために。緊急で検査入院になる事も知らない自分は息子の遺骨の入ったネックレスもせず…息子から…ameblo.jp退院日12/20！再入院後にもお見舞いありがとうございます！『退院日12/20！再入院後にもお見舞いありがとうございます！』9/30に入院して11/21に別の病院へ入院し、11/26に胃ろう(P